Πώς εξηγείτε σε έναν γιατρό, σε έναν υπάλληλο καταστήματος ή σε έναν νέο βοηθό τάξης πώς να επικοινωνήσει με ένα άτομο που χρησιμοποιεί ΕΕΕ; Με μια κάρτα «Πώς να μου μιλάτε»: λίγες προτάσεις, σε χαρτί ή μέσα στο εργαλείο του ατόμου, που λένε πώς επικοινωνεί και πώς μπορεί να βοηθήσει ο συνομιλητής. Για θέματα υγείας, συμπληρώνεται από ένα νοσοκομειακό διαβατήριο και ένα νοσοκομειακό κιτ επικοινωνίας.
Γιατί η αυτοπαρουσίαση αλλάζει τη συζήτηση;
Μπροστά σε ένα tablet ΕΕΕ, πολλοί άνθρωποι δεν ξέρουν τι να κάνουν: μιλούν πολύ γρήγορα, απευθύνονται σε όποιον συνοδεύει το άτομο, τελειώνουν τις προτάσεις του ή τα παρατούν. Η κάρτα τους δίνει τις οδηγίες. Χρήστες ΕΕΕ ηλικίας 12 έως 44 ετών κρίθηκαν πιο ικανοί από τους συνομιλητές τους όταν ξεκινούσαν με ένα μήνυμα αυτοπαρουσίασης (Light και Binger, 1998): το ίδιο άτομο, το ίδιο εργαλείο, διαφορετική εικόνα για το άτομο.
Τι γράφεται στην κάρτα;
- Ποιος/α είμαι: μικρό όνομα, ενδεχομένως ηλικία.
- Τι καταλαβαίνω: «Καταλαβαίνω ό,τι μου λέτε» ή «Παρακαλώ μιλήστε μου με σύντομες προτάσεις».
- Πώς επικοινωνώ: tablet, κινητό, πίνακας, χειρονομίες, νοήματα.
- Τι μπορείτε να κάνετε: να περιμένετε, να διαβάζετε την οθόνη μου, να μου προσφέρετε επιλογές, να επιβεβαιώνετε.
- Το ναι και το όχι μου: η ακριβής χειρονομία (νεύμα, ΟΚ με τον αντίχειρα, βλέμμα προς τα πάνω…).
- Να μαντεύετε ή όχι: κάποια άτομα θέλουν να μαντεύετε, αρκεί να επιβεβαιώνετε· άλλα προτιμούν να ολοκληρώσουν το μήνυμά τους.
- Σε ποιον να μιλάτε: σε εμένα, όχι στον άνθρωπο που είναι μαζί μου.
Ποιος/α είμαιΤο όνομά μου και τι καταλαβαίνω
Πώς επικοινωνώΤο εργαλείο μου, το ναι και το όχι μου
Πώς να με βοηθήσετεΠεριμένετε, διαβάστε την οθόνη μου, μαντέψτε ή όχι
Σε ποιον να μιλάτεΣε εμένα, όχι στον άνθρωπο που είναι μαζί μου
Γράψτε την κάρτα σε πρώτο πρόσωπο, μαζί με το άτομο, και αφήστε το να εγκρίνει κάθε γραμμή. Κρατήστε την σύντομη και προσαρμοσμένη σε κάθε περίσταση: ένας σερβιτόρος πρέπει να ξέρει πώς να πάρει την παραγγελία, όχι ολόκληρη την ιστορία ζωής του ατόμου (Collier και Diamanti, 2007).
Τρία πρότυπα για αντιγραφή
Προσαρμόστε κάθε μέρος μέσα στις αγκύλες.
Γενική εκδοχή
Γεια σας, με λένε [μικρό όνομα]. Καταλαβαίνω ό,τι μου λέτε. Μιλάω με [το tablet μου / το κινητό μου / αυτόν τον πίνακα]. Χρειάζομαι λίγο χρόνο για να απαντήσω: παρακαλώ περιμένετε και μην τελειώνετε εσείς τις προτάσεις μου. Μπορείτε να διαβάζετε την οθόνη μου και να με ρωτάτε αν καταλάβατε σωστά. Για να πω ναι, [γνέφω καταφατικά]· για να πω όχι, [κουνάω το κεφάλι μου]. [Μπορείτε να μαντεύετε, θα σας πω αν έχετε δίκιο. / Παρακαλώ αφήστε με να τελειώσω πριν μαντέψετε.] Παρακαλώ μιλήστε σε εμένα απευθείας, όχι στον άνθρωπο που είναι μαζί μου. Ευχαριστώ!
Σύντομη εκδοχή, για καταστήματα
Γεια σας, είμαι ο/η [μικρό όνομα]. Μιλάω με αυτό το tablet. Παρακαλώ δώστε μου λίγο χρόνο. Ευχαριστώ!
Εκδοχή για τον γιατρό ή το νοσοκομείο
Γεια σας, είμαι ο/η [μικρό όνομα]. Καταλαβαίνω ό,τι μου λέτε, παρακαλώ μιλήστε μου απευθείας. Επικοινωνώ με [εργαλείο]. Για ναι, [χειρονομία]· για όχι, [χειρονομία]. Για τον πόνο, δείξτε μου την κλίμακα από το 0 έως το 10 και θα σας δείξω πόσο πονάω. Εξηγήστε μου τι πρόκειται να κάνετε πριν το κάνετε. Τα φάρμακα και οι αλλεργίες μου αναγράφονται στο [νοσοκομειακό διαβατήριό μου].
Κρατήστε μια έντυπη εκδοχή στην τσάντα. Στο Buddy, ένα μόνο κουμπί μπορεί να εκφωνήσει ολόκληρη την αυτοπαρουσίαση, η σελίδα μπορεί να εκτυπωθεί, και τα λεξιλόγια Springboard 48 και Horizon 80 διαθέτουν μια σελίδα «Introducing myself» (Συστήνομαι)· για να διαβάζει ο συνομιλητής το μήνυμα στην οθόνη, ορίστε το μέγεθος της μπάρας προτάσεων στο «Extra large» (Πολύ μεγάλο). Εκτυπώσιμο υλικό θα βρείτε στη σελίδα με τους πόρους.
Πώς μαθαίνεται η χρήση της κάρτας;
Διαλέξτε μια περίσταση (παραγγελία στον φούρνο), εξηγήστε σε τι χρησιμεύει η κάρτα και δείξτε πώς δουλεύει παίζοντας εσείς τον ρόλο του ατόμου. Εξασκηθείτε με παιχνίδι ρόλων στο σπίτι και μετά στην πράξη, με υποστήριξη που αποσύρεται σταδιακά. Συζητήστε πώς πήγε και δοκιμάστε άλλες περιστάσεις (Beukelman και Light, 2020).
Ποια μηνύματα βοηθούν να κρατάει κανείς τη σειρά του και να διορθώνει μια παρεξήγηση;
Άλλα σύντομα μηνύματα βοηθούν να συνεχιστεί η συζήτηση (βασισμένα στους Beukelman και Light, 2020):
- Να κρατάω τη σειρά μου: «Μισό λεπτό, πληκτρολογώ…», «Δεν έχω τελειώσει».
- Να οργανώνω τη συζήτηση: «Παρακαλώ σταθείτε εκεί που μπορώ να σας βλέπω».
- Να διορθώνω μια παρεξήγηση: «Δεν εννοούσα αυτό», «Θα ξεκινήσω απ' την αρχή», «Είστε κοντά».
- Όταν λείπει η λέξη: «Αυτή η λέξη δεν υπάρχει στο tablet μου», «Δώστε μου επιλογές», «Αρχίζει από…».
Μάθετε τουλάχιστον δύο τρόπους διόρθωσης: να επαναλαμβάνετε το μήνυμα ή να το αλλάζετε (προσθέτοντας μια λέξη, απλοποιώντας, λέγοντάς το αλλιώς). Στο Buddy, η σελίδα «Being understood» (Να με καταλαβαίνουν) συγκεντρώνει αυτά τα μηνύματα. Άλλες έτοιμες φράσεις θα βρείτε στο Πέρα από τα αιτήματα.
Το λεξικό επικοινωνίας, για άτομα που επικοινωνούν με χειρονομίες ή ήχους
Όταν το άτομο εκφράζεται κυρίως με χειρονομίες, ήχους ή εκφράσεις του προσώπου, προσθέστε ένα λεξικό επικοινωνίας: για κάθε σήμα, μια φωτογραφία ή ένα σύντομο βίντεο, τι σημαίνει και πώς να ανταποκριθείτε, αναρτημένο στο σπίτι, στο σχολείο ή στο κέντρο ημέρας.
| Σήμα | Τι μπορεί να σημαίνει | Πώς να ανταποκριθείτε |
|---|---|---|
| Γλείφει τα χείλη του | Τα χείλη μου είναι ξερά | Προσφέρετε βούτυρο κακάο για τα χείλη |
| Κάνει γκριμάτσα | Πονάω, ή με τσιμπάει κάτι | Ρωτήστε πού, δείξτε την κλίμακα του πόνου |
Μετά από ένα σύντομο βίντεο αυτού του είδους, οι συμμαθητές διάβαζαν σωστά τα σήματα στο 86% των περιπτώσεων, έναντι 33% πριν (Holyfield et al., 2018).
Στο νοσοκομείο, γιατί είναι θέμα ασφάλειας;
Χωρίς αποτελεσματική επικοινωνία, ένας ασθενής έχει περίπου τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να υποστεί ένα αποτρέψιμο ανεπιθύμητο συμβάν (Hurtig et al., 2018). Από τους νοσηλευτές που ρωτήθηκαν, το 95% είχε ασθενείς που θα ωφελούνταν από την ΕΕΕ (Hurtig και Downey, 2006).
Αυτό ισχύει και για ασθενείς που έχασαν τον λόγο τους από εγκεφαλικό, σύνδρομο Guillain-Barré, διασωλήνωση ή τραχειοστομία, και για όσους δεν μιλούν τη γλώσσα της ομάδας. Χρειάζονται κάτι περισσότερο από ναι / όχι: να ξέρουν πού βρίσκονται και τι πρόκειται να συμβεί.
Τι να ετοιμάσετε πριν από ένα ραντεβού ή μια νοσηλεία;
Το νοσοκομειακό διαβατήριο, ένα σύντομο έγγραφο που παραδίδεται στη ρεσεψιόν (Blackstone και Pressman, 2016):
- Πώς επικοινωνώ και πώς να με βοηθήσετε (η κάρτα «Πώς να μου μιλάτε»).
- Το σήμα μου για το ναι και για το όχι.
- Τα φάρμακά μου, οι αλλεργίες μου, το ιατρικό μου ιστορικό.
- Τι με καθησυχάζει, τι με αγχώνει (θόρυβος, αναμονή, άγγιγμα).
- Τα άτομα που πρέπει να καλέσετε.
Η λίστα συμπτωμάτων και ερωτήσεων: τι ενοχλεί το άτομο, ταξινομημένο ανά μέρος του σώματος, και τι θέλει να ρωτήσει («Θα πονέσει;», «Πότε μπορώ να πάω σπίτι;»). Πριν από μια εξέταση (αιματολογική, ακτινογραφία, μαγνητική τομογραφία), δείξτε φωτογραφίες ή βίντεο με το τι θα γίνει. Στον γιατρό, ζητήστε μεγαλύτερη διάρκεια ραντεβού ή το πρώτο της ημέρας, στείλτε εκ των προτέρων αυτή τη λίστα, αφήστε το άτομο να απαντά το ίδιο και συνοψίστε μαζί του όσα αποφασίστηκαν.
ΠροετοιμασίαΤο νοσοκομειακό διαβατήριο, τα συμπτώματα και οι ερωτήσεις
Δείξτε την εξέτασηΦωτογραφίες ή βίντεο με το τι θα γίνει
Αφήστε το να απαντήσειΤο άτομο απαντά το ίδιο
ΣυνοψίστεΤι αποφασίστηκε, μαζί με το άτομο
Ηχογραφημένα μηνύματα: πριν από μια διασωλήνωση ή μια προγραμματισμένη επέμβαση, το άτομο μπορεί να ηχογραφήσει μηνύματα με τη δική του φωνή· σε ένα πρόγραμμα με παιδιά είχαν ετοιμαστεί 30 έως 60 μηνύματα (Costello, Santiago και Blackstone, 2015). Η τράπεζα φωνής (voice banking) εξηγείται στο ΕΕΕ για ενήλικες.
Ποιο κιτ επικοινωνίας να πάρετε στο νοσοκομείο;
Το κιτ πρέπει να μπορεί να χρησιμοποιηθεί από οποιονδήποτε επαγγελματία υγείας χωρίς εκπαίδευση, και να υπάρχει σε χαρτί: ένα tablet δεν μπορεί να πηγαίνει παντού και η μπαταρία του τελειώνει.
| Ενότητα | Προτεινόμενο περιεχόμενο |
|---|---|
| Ναι / όχι | Ο κώδικας του ατόμου, αναρτημένος στον θάλαμο και καταγεγραμμένος στον φάκελό του, συν το «δεν ξέρω» |
| Ανάγκες | Διψάω, πεινάω, αναρρόφηση, τουαλέτα, γυρίστε με, ζεσταίνομαι πολύ, κρυώνω, βρέξτε μου τα χείλη, φάρμακο, ύπνος, καλέστε τη νοσηλεύτρια ή τον νοσηλευτή, καλέστε την οικογένειά μου |
| Συναισθήματα | Φοβάμαι, ανησυχώ, μοναξιά, μπερδεύομαι, κούραση, δεν νιώθω άνετα, είμαι εντάξει |
| Πόνος | Μια κλίμακα από 0 έως 10 με πρόσωπα, και ένα σχήμα του σώματος |
| Δωμάτιο | Φως, τηλεόραση, κρεβάτι, ανοιχτό / κλειστό, πάνω / κάτω |
| Αλφάβητο | Ένας πίνακας με το «λάθος» και το «θα ξεκινήσω απ' την αρχή» |
| Προσανατολισμός | Πού βρίσκομαι; Τι συνέβη; Τι μέρα είναι; Τι πρόκειται να γίνει; |
| Το απρόοπτο | «Δεν είναι εδώ», «κάτι άλλο», μερικά κενά κελιά |
Οι λέξεις για το σώμα και τον πόνο, και η συναίνεση στη φροντίδα, καλύπτονται στο Σώμα, πόνος, συναίνεση. Με το Buddy, οι πίνακες εκτυπώνονται με την ίδια διάταξη όπως στην οθόνη, και η εφαρμογή λειτουργεί χωρίς σύνδεση (χρήσιμο όταν το σήμα είναι αδύναμο). Για έναν ασθενή που μπορεί να κινεί μόνο τα μάτια, ένας πίνακας με ένδειξη μέσω βλέμματος ή ένα αλφάβητο που διαβάζει δυνατά ο επαγγελματίας υγείας παραμένουν οι ταχύτερες λύσεις (δείτε Πρόσβαση: στάση του σώματος, διακόπτες, ανίχνευση βλέμματος).
Προσωπικό υγείας: πώς να διευκολύνετε την επικοινωνία;
- Μιλήστε στο ίδιο το άτομο, όχι σε όποιον το συνοδεύει.
- Χρησιμοποιήστε τον ίδιο κώδικα ναι / όχι με όλη την ομάδα, αναρτημένο δίπλα στο κρεβάτι.
- Κάντε κλειστές ερωτήσεις που τελειώνουν σε «ναι ή όχι;», και χρησιμοποιήστε γραπτά ή σύμβολα.
- Δώστε χρόνο, χωρίς να τελειώνετε τις προτάσεις του ασθενούς (δείτε Μοντελοποίηση, αναμονή, ανταπόκριση).
- Προσέξτε τα φυσικά σήματα και ζητήστε το λεξικό επικοινωνίας.
- Καταγράψτε τα πάντα στις σημειώσεις: ένα παιδί σε αποκατάσταση μπορεί να συναντήσει πάνω από 26 επαγγελματίες μέσα σε δύο ημέρες (Gormley και Light, 2018).
Μετά από σύντομα βίντεο «την κατάλληλη στιγμή», το προσωπικό αποκατάστασης πρόσφερε επιλογές σε πάνω από το 70% των αλληλεπιδράσεων, έναντι 7% χωρίς εκπαίδευση (Gormley, 2019).
Σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης, μάθετε εκ των προτέρων ποιοι τρόποι επικοινωνίας με τις υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης υπάρχουν για άτομα που δυσκολεύονται να μιλήσουν ή να ακούσουν (π.χ. μέσω γραπτού μηνύματος), εγγραφείτε αν απαιτείται, και κρατήστε τις οδηγίες μαζί με το νοσοκομειακό διαβατήριο.
Συχνές ερωτήσεις
Μπορώ να πάρω το tablet ΕΕΕ στο νοσοκομείο;
Ναι, συνιστάται. Πάρτε φορτιστή, προστατευτική θήκη και ένα εφεδρικό αντίγραφο σε χαρτί για τις στιγμές που το tablet δεν μπορεί να χρησιμοποιηθεί.
Αντικαθιστά η κάρτα το εργαλείο επικοινωνίας;
Όχι. Ανοίγει τη συζήτηση· η συζήτηση συνεχίζεται με το tablet, τον πίνακα ή τις χειρονομίες του ατόμου.
Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια σύμβολα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική οργάνωση. Ανακαλύψτε το Buddy
Πηγές
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, chapters 3, 4, 11, 13 and 18.
- Μελέτες που παραθέτονται από τους Beukelman & Light (2020): Light & Binger (1998)· Collier & Diamanti (2007)· Holyfield et al. (2018)· Hurtig et al. (2018)· Hurtig & Downey (2006)· Blackstone & Pressman (2016)· Costello, Santiago & Blackstone (2015)· Gormley & Light (2018)· Gormley (2019).