Να μιλάτε για το σώμα, τον πόνο και τη συναίνεση με ΕΕΕ

Όποιος δεν μπορεί να πει «πονάει η κοιλιά μου», «μη με αγγίζεις» ή «κάποιος με πείραξε» εξαρτάται εξ ολοκλήρου από την ικανότητα των άλλων να μαντέψουν. Κι όμως, αυτές είναι οι λέξεις που λείπουν συχνότερα από τους πίνακες επικοινωνίας. Εδώ θα βρείτε ποιες να προσφέρετε, πώς να τις εισαγάγετε σε κάθε ηλικία και πώς να αντιδράτε όταν το άτομο τις χρησιμοποιεί.

Γιατί αυτές οι λέξεις είναι απαραίτητες

• Σε μια έρευνα με 40 ενήλικες που χρησιμοποιούν ΕΕΕ, το 45% είχε πέσει θύμα εγκλήματος ή κακοποίησης και μόνο το 28% το είχε καταγγείλει στην αστυνομία (Bryen, Carey και Frantz, 2003).
• Τα άτομα με αναπηρία αντιμετωπίζουν κίνδυνο σεξουαλικής βίας περίπου πέντε φορές υψηλότερο (Nixon et al., 2017).
• Σε έξι τομείς της ενήλικης ζωής (μεταξύ άλλων σεξουαλικότητα, υγεία, καταγγελία εγκλήματος και σχέση με τους φροντιστές), μόνο περίπου το 55% των λέξεων που οι χρήστες και οι επαγγελματίες θεωρούσαν απαραίτητες υπήρχε στα διαθέσιμα σύνολα συμβόλων (Bryen, 2008).

Αν αφαιρέσετε αυτές τις λέξεις «για να προστατεύσετε» το άτομο, το αποτέλεσμα είναι το αντίθετο: δεν έχει πια κανέναν τρόπο να πει τι του συμβαίνει. Οι κλινικοί θεωρούν ότι το λεξιλόγιο που λείπει για το σώμα, τη σεξουαλικότητα ή την κακοποίηση είναι προειδοποιητικό σημάδι σε ένα σύστημα ΕΕΕ.

Ποιες λέξεις για το σώμα να προσφέρετε;

Ένα πλήρες λεξιλόγιο για το σώμα πηγαίνει από το κεφάλι ώς τα πόδια και περιλαμβάνει τα ιδιωτικά μέρη, με τα πραγματικά τους ονόματα: αιδοίο, πέος, όρχεις, γλουτοί, στήθος, πρωκτός. Οι παιδικές λέξεις ή οι περιφραστικές εκφράσεις δυσκολεύουν έναν γιατρό, έναν εκπαιδευτικό ή έναν ανακριτή να καταλάβουν.

Διδάξτε αυτές τις λέξεις σε πραγματικές στιγμές: το ντύσιμο, το μπάνιο, μια μικρή πληγή, μια επίσκεψη στον γιατρό. Ονομάστε ήρεμα το μέρος του σώματος ενώ το δείχνετε στο εργαλείο, όπως κάθε άλλη λέξη (δείτε Δώστε το μοντέλο, περιμένετε, απαντήστε).

Να λέει κανείς ότι πονάει: πού, πόσο, από πότε

1. Πού; Το «πονάει» ανοίγει μια σελίδα με τα μέρη του σώματος: κεφάλι, δόντια, κοιλιά, πλάτη, και τα ιδιωτικά μέρη.
2. Πόσο; Μια κλίμακα από 0 έως 10, με λεκτικούς δείκτες (πονάει λίγο, πονάει πολύ).
3. Από πότε και πότε; Από το πρωί, από χθες, όταν κινούμαι, όταν το αγγίζουν, όταν κατουρώ.

Δεν καταλαβαίνουν όλοι μια κλίμακα με αριθμούς. Για μικρότερα παιδιά ή άτομα που δεν χειρίζονται ακόμη τους αριθμούς, ξεκινήστε με «λίγο / πολύ» και στηριχτείτε στα συνηθισμένα σημάδια του ατόμου (μορφασμοί, ανησυχία, απόσυρση), που η οικογένεια μπορεί να περιγράψει σε μια κάρτα «Πώς να μου μιλάτε». Πίνακες για εκτύπωση υπάρχουν στη σελίδα των πόρων.

Πώς διδάσκετε τη συναίνεση;

Η συναίνεση ξεκινά πολύ πριν από τις ερωτήσεις για τη σεξουαλικότητα. Ένα μικρό παιδί μπορεί ήδη να δείξει ότι το κουτάλι έρχεται πολύ γρήγορα, ότι δεν θέλει φιλί, ότι προτιμά να πλυθεί μόνο του. Οι συγγραφείς συνιστούν να ξεκινήσετε νωρίς και να διδάξετε και τις λέξεις και τον τρόπο χρήσης τους (Lever, 2003).

• «Το σώμα μου μου ανήκει.»
• «Ρώτα με πρώτα.»
• «Μη με αγγίζεις.» / «Είπα όχι.»
• «Δεν θέλω φιλί.» / «Δεν θέλω αγκαλιά.»
• «Αυτό είναι ιδιωτικό.» / «Κλείσε την πόρτα.» / «Χτύπα πριν μπεις.»
• «Θέλω να το κάνω μόνος/μόνη μου.» / «Θέλω να διαλέγω ποιος ενήλικας με βοηθά.»

Μια λέξη έχει αξία μόνο αν γίνεται σεβαστή: όταν το άτομο λέει σταμάτα ή όχι, οι ενήλικες σταματούν, αμέσως και κάθε φορά, εκτός αν υπάρχει κίνδυνος. Όταν μια άρνηση δεν μπορεί να γίνει δεκτή (ένα φάρμακο, μια απαραίτητη φροντίδα), δώστε στο άτομο τον έλεγχο στα υπόλοιπα: με ποιο ρόφημα θα το πάρει, με ποια σειρά, με ποιο αντικείμενο παρηγοριάς.

Να καταγγέλλει κανείς και να τον πιστεύουν

Το άτομο χρειάζεται φράσεις για να πει τι συνέβη και να ζητήσει βοήθεια:

• «Κάποιος με πείραξε.» / «Κάποιος με άγγιξε.»
• «Κάποιος μου είπε να κρατήσω μυστικό.» / «Κάποιος μου ζήτησε φωτογραφίες.»
• «Κάποιος με κοροϊδεύει.» / «Κάποιος με εκφοβίζει.» / «Στο διαδίκτυο.»
• «Θέλω να μιλήσω σε κάποιον γι' αυτό.» / «Θέλω να το καταγγείλω.»
• «Πιστέψτε με.» / «Δεν φταίω εγώ.»

Προσθέστε τις λέξεις για να πει ποιος (τα πρόσωπα του περιβάλλοντός του), πού (μέρη) και πότε.

Σενάρια αυτοσυνηγορίας για εφήβους και ενήλικες

Περισσότερη αυτονομία σημαίνει και περισσότερες καταστάσεις όπου πρέπει να υπερασπιστεί κανείς τον εαυτό του. Ετοιμάστε σενάρια που κλιμακώνονται, για να χρησιμοποιούνται με αυτή τη σειρά:

1. ένα ευγενικό αίτημα («Παρακαλώ σταματήστε.»)·
2. μια υπενθύμιση του κανόνα («Πρέπει να με ρωτάτε πρώτα.»)·
3. αίτημα για τον υπεύθυνο («Θέλω να μιλήσω με τον υπεύθυνο.»)·
4. «Θα το καταγγείλω.»

Αν κάποιος σας εμπιστευτεί κάτι

Ακούστε, δώστε του χρόνο να συνθέσει το μήνυμά του, μην προτείνετε απαντήσεις και σημειώστε τα ακριβή του λόγια. Αν υπάρχει άμεσος κίνδυνος, καλέστε το 112, τον ευρωπαϊκό αριθμό έκτακτης ανάγκης. Για όλα τα υπόλοιπα (ανησυχία για ένα παιδί, καταγγελία, υποστήριξη), ρωτήστε τις τοπικές υπηρεσίες ή το σχολείο για τους φορείς και τις γραμμές βοήθειας της περιοχής σας· ο λογοθεραπευτής ή η ομάδα του ατόμου μπορεί επίσης να σας κατευθύνει.

Ιδιωτικότητα, εφηβεία και σχέσεις

Η εφηβεία φέρνει νέες ανάγκες: να μιλά κανείς για την περίοδο, για τις αλλαγές του σώματος, για την ατομική υγιεινή, για το ερωτικό σκίρτημα. Αυτό το λεξιλόγιο προσαρμόζεται στην πραγματική ηλικία του ατόμου και όχι σε μια υποτιθέμενη αναπτυξιακή ηλικία: «έχω περίοδο», «το σώμα μου αλλάζει», «έχω μια ερώτηση για το σώμα μου», «είμαι ερωτευμένος/η».

Κάθε οικογένεια έχει τις δικές της αξίες και είναι φυσιολογικό να τις συζητάτε ως ομάδα. Ένα άτομο όμως πρέπει να μπορεί πάντα να κάνει μια ερώτηση για το σώμα του, να πει τι νιώθει και να πει όχι. Οι έφηβοι και οι ενήλικες αποφασίζουν οι ίδιοι ποιες λέξεις κρατούν και τι μοιράζονται με τους δικούς τους ανθρώπους (δείτε Εφηβεία και ενήλικη ζωή).

Πώς προστατεύετε αυτές τις λέξεις στο εργαλείο;

• Βάλτε τες σε άμεση απόσταση: πρόσβαση στον πόνο και στη βοήθεια από κάθε σελίδα. Στα λεξιλόγια του Pictalk, τα «something’s wrong» (κάτι δεν πάει καλά, Springboard 48), «it hurts» (πονάει, Horizon 80), «help me» (βοήθησέ με) και «stop» (σταμάτα) (Essential 24) παραμένουν ορατά σε κάθε σελίδα· το Springboard 48 έχει επίσης μια σελίδα «Privacy» (Ιδιωτικότητα) και το Horizon 80 μια σελίδα «Safety» (Ασφάλεια).
• Μην τις μετακινείτε: μια λέξη που κρατά τη θέση της μπορεί να βρεθεί ακόμη και σε στιγμή έντονου συναισθήματος (δείτε Η οργάνωση του πλέγματος).
• Μην τις διαγράφετε χωρίς να το συζητήσετε με το άτομο και την ομάδα. Αν μια λέξη φέρνει σε αμηχανία έναν ενήλικα, αυτό είναι συχνά σημάδι ότι πρέπει να συζητηθεί και όχι ότι πρέπει να αφαιρεθεί.
• Κρατήστε έντυπο αντίγραφο για το μπάνιο και την προσωπική φροντίδα, όπου το tablet δεν πηγαίνει.

Για τον γιατρό και το νοσοκομείο, ετοιμάστε επίσης μια κάρτα για το νοσοκομείο: δείτε Να σας καταλαβαίνουν.

Συχνές ερωτήσεις

Από ποια ηλικία να εισαχθεί το λεξιλόγιο της συναίνεσης;

Από πολύ μικρή ηλικία, με απλές λέξεις: σταμάτα, όχι, όχι φιλί, ρώτα με. Το λεξιλόγιο μεγαλώνει έπειτα με την ηλικία.

Δεν θα σοκάρουν αυτές οι λέξεις στο σχολείο;

Εξηγήστε στην ομάδα γιατί υπάρχουν: προστατεύουν τον μαθητή ή τη μαθήτρια. Χρησιμοποιούνται με σοβαρότητα, όπως οι άλλες λέξεις υγείας.

Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια σύμβολα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική ένωση. Ανακαλύψτε το Buddy

Πηγές

• Beukelman, D. R. & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, κεφάλαια 5, 11 και 13.
• Μελέτες που παρατίθενται από τους Beukelman & Light (2020): Bryen, Carey & Frantz (2003)· Bryen (2008)· Nixon et al. (2017)· Lever (2003).