Η ΕΕΕ ως ομαδική δουλειά: αξιολόγηση, δοκιμή, διατήρηση

Η εισαγωγή της ΕΕΕ δεν είναι μόνο θέμα επιλογής μιας εφαρμογής: σημαίνει να κατανοήσουμε πώς συμμετέχει το άτομο στη ζωή του, να του δώσουμε αμέσως έναν τρόπο να επικοινωνεί και μετά να οργανώσουμε μια ομάδα που κρατά το εργαλείο ζωντανό εκεί όπου ζει. Μια ομάδα που λειτουργεί καλά κάνει συχνά περισσότερα για την επικοινωνία από το καλύτερο εργαλείο.

Πρέπει να περιμένουμε το τέλος της αξιολόγησης για να προσφέρουμε ένα εργαλείο;

Όχι. Καμία ηλικία, γνωστικό επίπεδο ή διάγνωση δεν αποτελεί προϋπόθεση πρόσβασης στην ΕΕΕ, και η εργασία πάνω στις λεγόμενες «προαπαιτούμενες» δεξιότητες μεμονωμένα δεν βελτιώνει την επικοινωνία (Kangas και Lloyd, 1988· Romski και Sevcik, 1988). Προσφέρετε έναν τρόπο επικοινωνίας κατά τη διάρκεια της αξιολόγησης και μετά προσαρμόστε τον συνεδρία με συνεδρία. Από το πρώτο ραντεβού, πείτε επίσης στις οικογένειες ότι η ΕΕΕ δεν καθυστερεί τον λόγο: βλ. ΕΕΕ και λόγος και Μύθοι για την ΕΕΕ.

Αξιολογήστε τη συμμετοχή, όχι μόνο το άτομο

Το Μοντέλο Συμμετοχής (Beukelman και Mirenda), που έχει υιοθετηθεί από την ASHA, λειτουργεί ως κύκλος:

1. Περιγράψτε τη συμμετοχή του ατόμου στις δραστηριότητές του και τις επικοινωνιακές του ανάγκες, σε σύγκριση με τους συνομηλίκους του.
2. Εντοπίστε τα εμπόδια, δύο ειδών: εμπόδια ευκαιρίας (πολιτικές, πρακτικές, γνώσεις, δεξιότητες ή στάσεις των ανθρώπων γύρω του) και εμπόδια πρόσβασης (συνδεδεμένα με τις ικανότητες του ατόμου).
3. Επιλέξτε τις παρεμβάσεις: δημιουργία ευκαιριών, αξιοποίηση των φυσικών ικανοτήτων, προσαρμογή του περιβάλλοντος, παροχή ΕΕΕ.
4. Σχεδιάστε για σήμερα και για αύριο, εκπαιδεύοντας το άτομο και τους συνομιλητές του.
5. Αξιολογήστε τη συμμετοχή και μετά ξεκινήστε ξανά.

Αυτό το πλαίσιο εμποδίζει την αξιολόγηση να περιοριστεί στις ικανότητες του ατόμου: πολλά από τα εμπόδια βρίσκονται στο περιβάλλον.

Καταγραφή των επικοινωνιακών αναγκών

Ένα πλέγμα ανά περίσταση

Η αξιολόγηση επικοινωνιακών αναγκών (Beukelman et al., 1985) βαθμολογεί κάθε ανάγκη ως ουσιώδη, επιθυμητή, μη σημαντική ή μελλοντική ανάγκη. Εξετάζει:

• μηνύματα: κλήση προσοχής, έκτακτες ανάγκες, ναι/όχι, αιτήματα, συζήτηση, συναισθήματα, ιατρικές ανάγκες…·
• τρόπους: προφορικά, γραπτά, τηλέφωνο, ιδιωτικά·
• συνομιλητές: άτομα που δεν διαβάζουν, άγνωστοι, ομάδες, άτομα με προβλήματα ακοής·
• χώρους: θορυβώδεις, εξωτερικοί, αυτοκίνητο·
• στάσεις σώματος: στο κρεβάτι, περπατώντας, ξαπλωμένος·

Περισσότεροι πληροφοριοδότες

Όταν ρωτιούνται χωριστά, οι γονείς, οι λογοθεραπευτές και οι εκπαιδευτικοί προτείνουν ο καθένας λέξεις που οι άλλοι δεν έχουν αναφέρει (Morrow et al., 1993). Το ίδιο το άτομο παραμένει η πρώτη πηγή και έχει τον τελευταίο λόγο. Η καταγραφή Κοινωνικών Δικτύων (Blackstone και Hunt Berg, 2003), που χαρτογραφεί πέντε κύκλους συνομιλητών, αποκαλύπτει συχνά ότι έχουν απομείνει μόνο η οικογένεια και οι αμειβόμενοι επαγγελματίες.

Εργαλεία στήριξης

Για την πρώιμη επικοινωνία, το Communication Matrix (Rowland, 2004) ή το CSBS (Wetherby και Prizant, 1993) βοηθούν στον εντοπισμό του σταδίου. Κατάλογοι όπως το MacArthur-Bates CDI δίνουν έναν χάρτη πρώτων λέξεων, που πρέπει να κλαδευτεί γιατί οι πληροφοριοδότες συχνά σημειώνουν πάρα πολλές. Αξιολογήστε επίσης την κατανόηση με και χωρίς οπτική υποστήριξη: κάποια άτομα καταλαβαίνουν πολύ καλύτερα όταν ο λόγος συνοδεύεται από γραπτό ή εικόνες (Light et al., 1998).

Αξιολογήστε χωρίς να βασίζεστε σε ένα μόνο τεστ

• Παρατηρήστε επί αρκετές ημέρες, σε διάφορους χώρους και με διάφορους συνομιλητές. Αποφύγετε κάθε πρόγνωση.
• Προτιμήστε τη δυναμική αξιολόγηση (διδάσκω, μετά δοκιμάζω) και λειτουργικά κριτήρια αντί για τροποποιημένα τυποποιημένα τεστ.
• Δοκιμάστε τα εικονογράμματα με αυστηρότητα: μια απάντηση ναι/όχι έχει μία στις δύο πιθανότητες να είναι σωστή τυχαία· ποικίλετε τη θέση των στόχων, προσέξτε τις προτιμήσεις θέσης και επιλέξτε σκόπιμα αντικείμενα απόσπασης που μοιάζουν οπτικά ή νοηματικά.
• Δοκιμάστε όλα τα είδη λέξεων, όχι μόνο ουσιαστικά: ενέργειες, ερωτήσεις, κοινωνικές λέξεις. Οι αφηρημένες λέξεις θα έχουν λιγότερη επιτυχία: αυτός είναι λόγος να τις διδάξετε, όχι να τις αφαιρέσετε.
• Αξιολογήστε την πρόσβαση ξεκινώντας από την άμεση επιλογή: χέρι, μετά μάτια, μετά κεφάλι, μετά πόδι. Η τοποθέτηση, οι διακόπτες και ο έλεγχος με τα μάτια καλύπτονται στο Πρόσβαση: τοποθέτηση, διακόπτες, έλεγχος με τα μάτια.

Επιλογή του πρώτου συστήματος

Συνοψίστε την αξιολόγηση ως μια λίστα απαιτήσεων και συγκρίνετε τα συστήματα με αυτή τη λίστα, και όχι με το λογισμικό που γνωρίζετε καλύτερα ή με πίνακες σύγκρισης λειτουργιών, που δεν έχουν ποτέ επικυρωθεί και συχνά ευνοούν τις πιο προηγμένες τεχνολογικά λύσεις (Beukelman και Light, 2020): ο κατάλογος κριτηρίων και το πρωτόκολλο δοκιμής βρίσκονται στο Επιλογή εργαλείου: χαρτί, τάμπλετ, δοκιμή.

Ποιος κάνει τι στην ομάδα;

Οι συνομιλητές είναι το μισό σύστημα: όσοι μοντελοποιούν, δίνουν χρόνο και ανταποκρίνονται σε κάθε απόπειρα πετυχαίνουν σημαντική πρόοδο (Kent-Walsh et al., 2015· O'Neill, Light και Pope, 2018).

Ένα τελευταίο πιθανό μέλος ξεχνιέται συχνά: ένας ενήλικας που χρησιμοποιεί ο ίδιος ΕΕΕ. Η καθοδήγηση από έμπειρα άτομα βοηθά τόσο τον καθοδηγητή όσο και το άτομο που καθοδηγείται (Beukelman και Light, 2020).

Ορίστε έναν υπεύθυνο ΕΕΕ

Όταν ο καθένας νομίζει ότι κάποιος άλλος ενημερώνει το εργαλείο, τίποτα δεν κινείται για μήνες. Ορίστε ένα άτομο υπεύθυνο, καθημερινά, για:

• την προσθήκη νέων λέξεων και την αφαίρεση όσων δεν χρησιμοποιούνται πια·
• τον έλεγχο ότι η συσκευή είναι φορτισμένη και ότι το εφεδρικό σε χαρτί είναι ενημερωμένο·
• την παρουσίαση του εργαλείου σε νέους συνομιλητές (αναπληρωτές, νέοι συνάδελφοι, ασκούμενοι)·
• την εκπαίδευση του ατόμου που θα αναλάβει αν φύγει.

Στις εξειδικευμένες δομές, αυτός ο ρόλος εντάσσεται σε ένα σχέδιο ΕΕΕ για ολόκληρη τη δομή: βλ. Η ΕΕΕ στις εξειδικευμένες δομές.

Συμφωνήστε στα βασικά

Αυτά τα σημεία πρέπει να τα μοιράζονται όλοι οι χώροι όπου ζει το άτομο:

1. Το ίδιο εργαλείο, με την ίδια διάταξη. Αν οι λέξεις δεν βρίσκονται στο ίδιο σημείο στο σπίτι και στο σχολείο, το άτομο πρέπει να τα μάθει όλα από την αρχή. Βλ. Οργάνωση του πλέγματος: μέγεθος, σταθερές θέσεις και χρώματα.
2. Το ίδιο σήμα ναι / όχι, γνωστό σε όλους και γραμμένο.
3. Ένα λεξικό επικοινωνίας: οι δικές του χειρονομίες, ήχοι ή αντιδράσεις του ατόμου, τι σημαίνουν και πώς να ανταποκριθείτε, αναρτημένο εκεί όπου ζει. Βλ. Να γινόμαστε κατανοητοί.
4. Κοινοί στόχοι: ποια δεξιότητα, με ποιον, σε ποιες περιστάσεις και πώς θα ξέρετε ότι μαθεύτηκε.
5. Ποιος προσθέτει ποιες λέξεις και πότε: για παράδειγμα, ο εκπαιδευτικός περνά τη λίστα για την επόμενη ενότητα, η οικογένεια προσθέτει τις λέξεις του Σαββατοκύριακου.
6. Ένα σχέδιο Β: ένας πανομοιότυπος πίνακας σε χαρτί για τις εξόδους, το μπάνιο, τις βλάβες.

Εκπαιδεύστε τους συνομιλητές, λίγο και συχνά

Λιγότερες από πέντε ώρες εκπαίδευσης αρκούν για να αλλάξει η πρακτική, και οι συνεδρίες «ακριβώς στην ώρα» των 15 έως 20 λεπτών έχουν μετρήσιμο αποτέλεσμα (Kent-Walsh και Binger, 2013· Holyfield et al., 2018). Οι γονείς προτιμούν αρκετές σύντομες συναντήσεις, περίπου μίας ώρας, από μία μεγάλη ημέρα (Meder και Wegner, 2015). Μια απλή μέθοδος (Kent-Walsh και McNaughton, 2005):

1. περιγράψτε τη στρατηγική (για παράδειγμα, αναμονή 5 έως 10 δευτερολέπτων)·
2. επιδείξτε την σε πραγματική κατάσταση·
3. ζητήστε από τον συνομιλητή να την πει με δικά του λόγια·
4. εξασκηθείτε με άμεση ανατροφοδότηση·
5. εφαρμόστε την στην πραγματική ζωή, με στήριξη που σταδιακά μειώνεται·
6. σχεδιάστε πώς θα διατηρηθεί σε νέες περιστάσεις.

Σε μια μελέτη, η εξ αποστάσεως εκπαίδευση με κοινή χρήση οθόνης είχε τα ίδια αποτελέσματα με την εκπαίδευση πρόσωπο με πρόσωπο (Quinn et al., 2011): χρήσιμο όταν ο λογοθεραπευτής και το σχολείο βρίσκονται μακριά. Οι στρατηγικές που πρέπει να μεταδοθούν: Μοντελοποιήστε, περιμένετε, ανταποκριθείτε.

Μοιραστείτε πληροφορίες χωρίς να αυξάνετε τον φόρτο εργασίας

• Στο σχολείο, οι συναντήσεις αναθεώρησης του Εξατομικευμένου Προγράμματος Εκπαίδευσης (ΕΠΕ) του μαθητή είναι το φυσικό σημείο για να γίνει απολογισμός της ΕΕΕ και να καταγραφεί στο πρόγραμμα: βλ. ΕΕΕ στο σχολείο.
• Στην καθημερινότητα, ένα οπτικό τετράδιο επικοινωνίας σπιτιού-σχολείου ή ένα ψηφιακό βιβλίο ζωής επιτρέπει στο άτομο να διηγείται τη μέρα του από τον έναν χώρο στον άλλον.

Σωστές μεταβάσεις: τάξη, δομή, ενήλικη ζωή

Μια νέα τάξη, η έναρξη σε μια δομή, μια μετακόμιση, η μετάβαση σε υπηρεσίες για ενήλικες: εδώ χάνεται πιο συχνά το νήμα. Ένα άτομο με εγκεφαλική κάκωση έζησε σε έντεκα μέρη μέσα σε δεκαπέντε χρόνια, και η απώλεια του εκπαιδευμένου προσωπικού στήριξης ήταν ο κύριος λόγος που εγκατέλειψε την ΕΕΕ του (Fager et al., όπως παρατίθενται στους Beukelman και Light, 2020). Μερικοί κανόνες:

• επισκεφθείτε εκ των προτέρων τον νέο χώρο και εντοπίστε τις λέξεις που θα λείπουν·
• μην αλλάζετε εργαλείο ταυτόχρονα με την αλλαγή χώρου·
• προετοιμάστε έναν φάκελο παράδοσης: το λεξιλόγιο, την κάρτα «Πώς να μου μιλάτε», το λεξικό επικοινωνίας, τις ρυθμίσεις πρόσβασης·
• οργανώστε μια σύντομη εκπαίδευση για τη νέα ομάδα.

Στην εφηβεία και στην ενήλικη ζωή, το άτομο πρέπει να παραμένει υπεύθυνο για το προφίλ του και για όσα μοιράζονται: ζητήστε τη συγκατάθεσή του πριν μεταβιβάσετε τα μηνύματα ή τα σημειωματάριά του. Για την ενήλικη ζωή, βλ. Εφηβεία και ενήλικη ζωή.

Παρακολουθήστε την πρόοδο και κρατήστε το εργαλείο ζωντανό

Γράψτε μετρήσιμους στόχους που προσδιορίζουν τη δεξιότητα, τα μέσα, τους συνομιλητές, τους χώρους και το κριτήριο. Η κλιμάκωση επίτευξης στόχων (GAS, goal attainment scaling), με βαθμολογία από −2 έως +2 και αναθεώρηση περίπου κάθε τρεις μήνες, επιτρέπει την παρακολούθηση της προόδου. Αναθεωρείτε επίσης σε κάθε μετάβαση και σε κάθε αλλαγή της υγείας.

Οι πιο συνηθισμένοι λόγοι εγκατάλειψης της ΕΕΕ είναι σχεδόν πάντα κοινοί: ένα εργαλείο που δεν ταιριάζει, λεξιλόγιο που δεν ενημερώνεται ποτέ, μη εκπαιδευμένοι συνομιλητές, άρνηση ενός συγγενούς, απώλεια προσωπικού στήριξης με την αλλαγή υπηρεσίας. Καθένας έχει την απάντησή του σε αυτόν τον οδηγό: επιστροφή στις καταγεγραμμένες ανάγκες, ένας υπεύθυνος ΕΕΕ, σύντομη εκπαίδευση για τους νεοφερμένους, ένας φάκελος παράδοσης.

Συχνές ερωτήσεις

Ποιος πρέπει να καθοδηγεί την ομάδα ΕΕΕ;

Συχνά ο λογοθεραπευτής, αλλά δεν είναι κανόνας. Σημασία έχει ο υπεύθυνος ΕΕΕ να έχει οριστεί με σαφήνεια.

Πρέπει όλοι οι επαγγελματίες να χρησιμοποιούν την ίδια εφαρμογή;

Για το άτομο, ένα σύστημα με την ίδια διάταξη παντού. Οι επαγγελματίες μπορούν να δουλεύουν με άλλο λογισμικό από τη δική τους πλευρά: μια ανοιχτή μορφή ανταλλαγής όπως το OBZ, που το Pictalk Buddy εισάγει και εξάγει, επιτρέπει τον διαμοιρασμό πινάκων.

Τι γίνεται αν η οικογένεια και το σχολείο διαφωνούν;

Επιστρέψτε σε δύο ερωτήσεις: τι βοηθά το άτομο να συμμετέχει περισσότερο και τι σκέφτεται το ίδιο; Ο σεβασμός των προτιμήσεών του μπορεί να επιταχύνει τη μάθηση (van der Meer et al., 2011), και η επικοινωνία παραμένει δικαίωμα: βλ. Τι είναι η ΕΕΕ;.

Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια εικονογράμματα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική οργάνωση. Ανακαλύψτε το Buddy

Πηγές

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5th ed.). Brookes, ch. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
• Μελέτες που παρατίθενται από αυτό το βιβλίο: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman et al., 1985; Morrow et al., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light et al., 1998; Kent-Walsh et al., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn et al., 2011; Fager et al.; van der Meer et al., 2011.