Τι είναι η ΕΕΕ; Οδηγός για να ξεκινήσετε

Η Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία (ΕΕΕ, στα αγγλικά AAC) περιλαμβάνει κάθε τρόπο που συμπληρώνει ή αντικαθιστά τον προφορικό λόγο: χειρονομίες, νοήματα, εικονογράμματα, πίνακες επικοινωνίας, εφαρμογές με φωνή, γραφή. Απευθύνεται σε όποιον ο λόγος του δεν αρκεί για να γίνεται κατανοητός στην καθημερινή ζωή, σε κάθε ηλικία και χωρίς προαπαιτούμενα. Ακολουθούν τα βασικά και, στη συνέχεια, οι οδηγοί που αξίζει να διαβάσετε, ανάλογα με το αν είστε γονείς ή επαγγελματίες.

Τι ακριβώς είναι η ΕΕΕ;

Η ΕΕΕ είναι το σύνολο των τρόπων που προσθέτουν στον προφορικό και γραπτό λόγο ή τον αντικαθιστούν, από τις χειρονομίες έως τις εφαρμογές με φωνή. Δεν είναι ένα μεμονωμένο εργαλείο ούτε μία μέθοδος: τα νοήματα, ένα βιβλίο εικονογραμμάτων ή ένα τάμπλετ που «μιλάει» είναι όλα ΕΕΕ.

Μιλάμε για σύνθετες επικοινωνιακές ανάγκες όταν ο λόγος ενός ατόμου δεν καλύπτει τις καθημερινές του επικοινωνιακές ανάγκες, ανεξάρτητα από την αιτία. Αυτό αφορά, για παράδειγμα:

• παιδιά που δεν μιλούν ακόμη ή μιλούν πολύ λίγο, με ή χωρίς διάγνωση (το παιδί μου δεν μιλάει)·
• άτομα στο φάσμα του αυτισμού (αυτισμός και ΕΕΕ)·
• άτομα με σύνδρομο Down (σύνδρομο Down και ΕΕΕ)·
• άτομα με εγκεφαλική παράλυση ή με σοβαρές και πολλαπλές αναπηρίες (πρόσβαση: στάση σώματος, διακόπτες, οφθαλμική παρακολούθηση)·
• άτομα που μιλούν λίγο αλλά δυσκολεύονται να γίνουν κατανοητά ή των οποίων η επικοινωνία δεν είναι αποτελεσματική, για παράδειγμα με αναπτυξιακή απραξία του λόγου (ΕΕΕ και λόγος)·
• ενήλικες που χάνουν τον λόγο τους μετά από εγκεφαλικό επεισόδιο (αφασία) ή λόγω νόσου του κινητικού νευρώνα (ΕΕΕ για ενήλικες).

«Μα εμείς τον καταλαβαίνουμε μια χαρά»

Πολλές οικογένειες καταλαβαίνουν τις χειρονομίες, τους ήχους και τα βλέμματα του παιδιού τους. Αυτό είναι πολύτιμο, αλλά είναι εν μέρει μια ψευδαίσθηση επικοινωνίας: στο σχολείο, στον γιατρό ή σε ένα μαγαζί, οι άλλοι δεν γνωρίζουν το παιδί από κοντά, δεν ξέρουν τη ζωή του και συχνά το παρεξηγούν. Η ΕΕΕ έχει στόχο να γινόμαστε κατανοητοί από όλους, όχι μόνο από όσους έχουν μάθει να μαντεύουν. Μια κάρτα «Πώς να μου μιλάτε» βοηθά να προετοιμάσετε αυτές τις συναντήσεις.

Εναλλακτική ή επαυξητική: ποια η διαφορά;

Οι δύο λέξεις του ονόματος περιγράφουν δύο χρήσεις που αλληλοσυμπληρώνονται.

«Επαυξητική» σημαίνει ότι προσθέτουμε: στους τρόπους που ήδη υπάρχουν προστίθενται νέοι. Το όριο δεν είναι σταθερό: το ίδιο εργαλείο μπορεί να αντικαθιστά τον λόγο για ένα άτομο και να τον συμπληρώνει για ένα άλλο.

ΕΕΕ με βοήθημα ή χωρίς: με εργαλείο ή χωρίς;

Η δεύτερη διάκριση αφορά τα μέσα που χρησιμοποιούνται.

Η ΕΕΕ χωρίς βοήθημα είναι πάντα διαθέσιμη, αλλά την καταλαβαίνουν μόνο όσοι γνωρίζουν τα νοήματα (με τη νοηματοποίηση λέξεων-κλειδιών λέτε ολόκληρη την πρόταση και νοηματίζετε μόνο τις σημαντικές λέξεις). Η ΕΕΕ με βοήθημα απαιτεί να έχετε το εργαλείο μαζί σας, αλλά μπορεί να την καταλάβει ο καθένας: μια συνθετική φωνή ακούγεται από απόσταση, ακόμη και από άτομα που δεν διαβάζουν.

Το χαρτί και το ψηφιακό συμπληρώνουν το ένα το άλλο, και ένα χάρτινο εφεδρικό παραμένει απαραίτητο όταν η συσκευή δεν είναι διαθέσιμη. Για να συγκρίνετε τις επιλογές και να οργανώσετε μια δοκιμή, διαβάστε το επιλογή εργαλείου: χαρτί, τάμπλετ, δοκιμή.

Εικονογράμματα, μέθοδοι, εφαρμογές: μερικά σημεία αναφοράς

• Τα εικονογράμματα (ή σύμβολα) είναι απλοποιημένα σχέδια που αντιπροσωπεύουν μια λέξη ή μια ιδέα· η δωρεάν βιβλιοθήκη ARASAAC είναι μια ευρέως χρησιμοποιούμενη πηγή.
• Το PECS είναι μια μέθοδος ΕΕΕ που βασίζεται στην ανταλλαγή εικόνων και χρησιμοποιείται κυρίως για να διδάξει το αίτημα (PECS ή στιβαρή ΕΕΕ;).
• Το PODD, που σχεδίασε η Gayle Porter, οργανώνει τις σελίδες ανά πρόθεση (κουβέντα, ερώτηση, «κάτι πάει στραβά») και όχι ανά κατηγορία λέξεων (πέρα από τα αιτήματα).
• Οι εφαρμογές ΕΕΕ παρουσιάζονται στη σύγκριση εφαρμογών ΕΕΕ.

Οι τεχνικοί όροι (σάρωση, βασικό λεξιλόγιο, κινητικός προγραμματισμός…) επεξηγούνται στο γλωσσάρι ΕΕΕ.

Γιατί μιλάμε για πολυτροπική επικοινωνία;

Κανείς δεν επικοινωνεί με έναν μόνο τρόπο: μιλάμε, αλλά δείχνουμε, σηκώνουμε τους ώμους, γράφουμε ένα σημείωμα. Ένα άτομο που χρησιμοποιεί ΕΕΕ κάνει το ίδιο: συνδυάζει λόγο, φωνές, χειρονομίες, χαρτί και συσκευή, ανάλογα με το με ποιον βρίσκεται και την κατάσταση. Ένας μόνο τρόπος δεν αρκεί ποτέ (Williams, Krezman και McNaughton, 2008, όπως αναφέρονται στους Beukelman και Light, 2020).

Ένα νόημα αρκεί συχνά για ένα απλό αίτημα σε κάποιον κοντινό· η εφαρμογή χρησιμεύει για να πούμε ιστορίες ή να μιλήσουμε σε κάποιον που δεν γνωρίζει τα νοήματα· το χαρτί αναλαμβάνει όταν δεν υπάρχει η συσκευή. Άρα στόχος δεν είναι να αντικαταστήσουμε έναν τρόπο με έναν άλλον, αλλά να προσθέσουμε κι άλλους. Μια χειρονομία ή ένας ήχος που γίνεται κατανοητός είναι ένα επιτυχημένο μήνυμα: ανταποκριθείτε σε αυτό, όποιο κι αν είναι το κανάλι.

Η επικοινωνία είναι δικαίωμα

Η επικοινωνία είναι θεμελιώδες ανθρώπινο δικαίωμα, κι όμως συχνά παραμελείται από έλλειψη χρόνου, κατάρτισης ή εργαλείων που στήνονται εύκολα. Η πρόσβαση στην επικοινωνία προηγείται της αυτονομίας και της μάθησης και είναι απαραίτητη για την ευημερία και την ψυχική υγεία: πολλές προκλητικές συμπεριφορές προκύπτουν από την έλλειψη μέσων έκφρασης. Και οι εξειδικευμένες δομές οφείλουν να προβλέπουν την ΕΕΕ (ΕΕΕ σε εξειδικευμένες δομές).

Ποιες αρχές χρειάζεται να γνωρίζετε πριν ξεκινήσετε;

Οι αρχές αυτές συνοψίζουν τη συναίνεση της έρευνας, όπως την συνθέτουν οι Beukelman και Light (2020). Κάθε μία αναλύεται σε δικό της οδηγό.

• Δεν υπάρχουν προαπαιτούμενα: κανείς δεν είναι πολύ μικρός, πολύ μεγάλος ή «ανέτοιμος», και η εκπαίδευση των λεγόμενων προαπαιτούμενων δεξιοτήτων ξεχωριστά δεν βελτιώνει την επικοινωνία (Kangas και Lloyd, 1988· Romski και Sevcik, 1988), όπως εξηγείται στους μύθους για την ΕΕΕ.
• Η υπόθεση ικανότητας σημαίνει ότι ξεκινάμε από την ιδέα πως το άτομο καταλαβαίνει περισσότερα από όσα μπορεί να εκφράσει (μύθοι για την ΕΕΕ).
• Η ΕΕΕ δεν εμποδίζει τον λόγο: δεν τον καθυστερεί και συχνά βοηθά την ανάπτυξή του (Millar, Light και Schlosser, 2006· Romski κ.ά., 2010), όπως αναλύεται στο ΕΕΕ και λόγος.
• Η ΕΕΕ μαθαίνεται βλέποντάς την να χρησιμοποιείται: όταν δείχνετε εικονογράμματα στο δικό του εργαλείο ενώ του μιλάτε (μοντελοποίηση), έχετε μεγάλα αποτελέσματα στην κατανόηση και την έκφραση, σύμφωνα με πολλές μετα-αναλύσεις (Allen κ.ά., 2017· O’Neill, Light και Pope, 2018), δείτε το δείξτε, περιμένετε, ανταποκριθείτε.
• Οι άνθρωποι γύρω μετράνε όσο και το εργαλείο: μια γλώσσα που δεν χρησιμοποιείται για να επικοινωνούμε με την οικογένεια καταλήγει να εγκαταλείπεται, και η δέσμευση των επαγγελματιών από μόνη της δεν αρκεί (εκπαίδευση των συνομιλητών).
• Επικοινωνία δεν είναι μόνο το αίτημα: το να μοιραζόμαστε νέα, να χαιρετάμε, να αστειευόμαστε ή να λέμε μια ιστορία μετράει όσο και η έκφραση αναγκών (Light, 1988), δείτε το πέρα από τα αιτήματα.
• Οι προσωπικές λέξεις μετράνε όσο και οι βασικές: ένα άτομο που ξεκινά, ξεκινά με τις δικές του λέξεις (ονόματα, φαγητά, παιχνίδια) και με λίγες δυνατές λέξεις όπως «κι άλλο», «τέλος» ή «βοήθεια» (Laubscher και Light, 2018), δείτε το ποιες λέξεις να βάλετε στο εργαλείο.
• Το λεξιλόγιο δεν ολοκληρώνεται ποτέ: το λεξιλόγιο που δεν ενημερώνεται είναι ένας από τους κύριους λόγους εγκατάλειψης των εργαλείων (Johnson κ.ά., 2006), γι’ αυτό είναι σημαντικό να ενημερώνετε τις λέξεις του εργαλείου.
• Οι λέξεις δεν αλλάζουν θέση: όταν κάθε λέξη κρατά πάντα την ίδια θέση, η κίνηση για να τη φτάσουμε γίνεται αυτόματη, δείτε το οργάνωση του πίνακα.
• Η ΕΕΕ βοηθά και στην κατανόηση: τα οπτικά προγράμματα λειτουργούν σε κάθε ηλικία (Bopp κ.ά., 2004· Knight κ.ά., 2015), δείτε το οπτικά βοηθήματα: πρόγραμμα, ακολουθίες, χρονόμετρο.
• Η ανάγνωση και η γραφή είναι στόχος για όλους: η γραφή είναι ο μόνος δρόμος προς ένα απεριόριστο λεξιλόγιο και μπορεί να διδαχθεί χωρίς προαπαιτούμενα, δείτε το ΕΕΕ και γραμματισμός.

Από πού να ξεκινήσετε;

Ακολουθήστε τη διαδρομή που σας ταιριάζει, με τη σειρά. Αν η κατάσταση του ατόμου είναι γνωστή (αυτισμός, σύνδρομο Down, αφασία…), προσθέστε τον αντίστοιχο οδηγό από τους παραπάνω.

Είστε γονείς

1. Το παιδί μου δεν μιλάει: από πού να ξεκινήσετε: ορόσημα, σημάδια που χρειάζονται προσοχή, πρώτα βήματα στο σπίτι.
2. Μύθοι για την ΕΕΕ: «πολύ μικρό», «ανέτοιμο»… τι λέει η έρευνα.
3. ΕΕΕ και λόγος: ακόμη κι αν το παιδί σας λέει ήδη μερικές λέξεις.
4. Δείξτε, περιμένετε, ανταποκριθείτε: πώς να μιλάτε με το εργαλείο κάθε μέρα.
5. Ποιες λέξεις να βάλετε στο εργαλείο: πρώτες λέξεις, βασικές και προσωπικές.
6. Οπτικά βοηθήματα: πρόγραμμα, ακολουθίες, χρονόμετρο: για να βοηθήσετε το παιδί σας να καταλαβαίνει τη μέρα του.
7. Επιλογή εργαλείου: χαρτί, τάμπλετ, δοκιμή: δοκιμάστε πριν αποφασίσετε.
8. Χρηματοδότηση της ΕΕΕ: πώς να προετοιμάσετε ένα αίτημα χρηματοδότησης.

Είστε επαγγελματίας

Λογοθεραπευτής/-τρια, ειδικός παιδαγωγός, εκπαιδευτικός ή μέλος ομάδας φροντίδας ή υποστήριξης:

1. Η ΕΕΕ ως ομαδική υπόθεση: αξιολόγηση, υπεύθυνος ΕΕΕ, συνεργασία της ομάδας.
2. Δείξτε, περιμένετε, ανταποκριθείτε: μοντελοποίηση, χρόνος αναμονής και εκπαίδευση των συνομιλητών.
3. Ποιες λέξεις να βάλετε στο εργαλείο: βασικό, περιφερειακό και προσωπικό λεξιλόγιο.
4. Οργάνωση του πίνακα: μέγεθος πίνακα, σταθερές θέσεις και χρωματική κωδικοποίηση.
5. Πέρα από τα αιτήματα: δουλεύοντας κάθε επικοινωνιακή λειτουργία.
6. ΕΕΕ και γραμματισμός: διδασκαλία ανάγνωσης και γραφής.
7. ΕΕΕ στο σχολείο: εξατομικευμένα προγράμματα, παράλληλη στήριξη και προσαρμοσμένο εκπαιδευτικό υλικό.
8. ΕΕΕ σε εξειδικευμένες δομές: τι πρέπει να καλύπτει ένα σχέδιο ΕΕΕ για ολόκληρη τη δομή.

Συχνές ερωτήσεις

Πόσο καιρό χρειάζεται για να μάθει κανείς ΕΕΕ;

Η ΕΕΕ μαθαίνεται όπως μια γλώσσα, μέσα σε χρόνια, αλλά μπορείτε να ξεκινήσετε από σήμερα. Οι συνομιλητές προοδεύουν γρήγορα: λιγότερες από πέντε ώρες εκπαίδευσης αρκούν για να αλλάξει ο τρόπος που δουλεύουν (Kent-Walsh και Binger, 2013, όπως αναφέρονται στους Beukelman και Light, 2020).

Ποιος μπορεί να μας στηρίξει;

Ένας/μία λογοθεραπευτής/-τρια μπορεί να σας συμβουλεύσει και να σας βοηθήσει να επιλέξετε την κατάλληλη μέθοδο και το κατάλληλο εργαλείο. Μπορείτε να απευθυνθείτε και στο σχολείο, στο ΚΕΔΑΣΥ ή σε έναν φορέα της περιοχής σας που ασχολείται με την ΕΕΕ.

Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και τετράδια, με τα ίδια εικονογράμματα, σε Android, iOS, στο web και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική οργάνωση. Ανακαλύψτε το Buddy

Πηγές

• Beukelman, D. R. and Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs, 5th ed., Paul H. Brookes.
• Μελέτες που αναφέρονται από το βιβλίο αυτό: Williams, Krezman and McNaughton (2008); Kangas and Lloyd (1988); Romski and Sevcik (1988); Millar, Light and Schlosser (2006); Romski et al. (2010); Allen et al. (2017); O’Neill, Light and Pope (2018); Light (1988); Laubscher and Light (2018); Johnson et al. (2006); Bopp et al. (2004); Knight et al. (2015); Kent-Walsh and Binger (2013).