«Αν του δώσουμε ένα tablet, δεν θα θέλει πια να μιλήσει.» Είναι συχνά η πρώτη ανησυχία όταν προτείνεται η Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία (ΕΕΕ). Η έρευνα είναι σαφής: η ΕΕΕ δεν κρατά πίσω τον λόγο, συχνά πηγαίνει χέρι χέρι μαζί του, και βοηθά και άτομα που μιλούν λίγο όταν ο λόγος τους δεν αρκεί.
Τι δείχνουν οι μελέτες;
- Μια ανασκόπηση της βιβλιογραφίας δεν βρήκε κανένα περιστατικό απώλειας λόγου· ορισμένοι συμμετέχοντες απέκτησαν μάλιστα περισσότερο προφορικό λόγο (Millar, Light & Schlosser, 2006).
- Σε μικρά παιδιά με γλωσσική καθυστέρηση, μια συσκευή με συνθετική φωνή συνοδεύτηκε από αύξηση των προφορικών λέξεων (Romski et al., 2010).
- Σε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού με ελάχιστο λόγο, η προσθήκη ενός tablet με συνθετική ομιλία σε ένα πρόγραμμα παρέμβασης παρήγαγε περισσότερες αυθόρμητες εκφράσεις, και η διαφορά παρέμεινε σαφής ακόμη και όταν μετρήθηκαν μόνο οι προφορικές λέξεις (Kasari et al., 2014). Μια ανασκόπηση των συσκευών με συνθετική ομιλία στον αυτισμό δείχνει προς την ίδια κατεύθυνση (Schlosser & Wendt, 2008).
- Σε μικρά παιδιά με σύνδρομο Down, παρατηρήθηκε μια ακολουθία: πρώτα οπτικές σκηνές, μετά νοήματα, και στη συνέχεια ο λόγος αναλαμβάνει (Light & Drager, 2012).
Σε επίκτητες ή αναπτυξιακές καταστάσεις: τα περισσότερα άτομα κερδίζουν ή ξανακερδίζουν κάποιον προφορικό λόγο με την ΕΕΕ, και οι οικογένειες πρέπει να ενημερώνονται γι' αυτό από την αρχή (Beukelman & Light, 2020).
Γιατί η ΕΕΕ μπορεί να βοηθήσει τον λόγο
- Λιγότερη πίεση. Το μήνυμα περνά μέσω του εργαλείου, οπότε ο λόγος μπορεί να δοκιμαστεί χωρίς να διακυβεύεται κάτι.
- Ένα συνεπές ηχητικό μοντέλο. Κάθε κουμπί που αγγίζεται λέει τη λέξη με τον ίδιο τρόπο, συνδεδεμένη με την πρόθεση, εκατοντάδες φορές.
- Περισσότερη αλληλεπίδραση. Όποιος μπορεί να απαντά, να σχολιάζει και να ρωτά παίρνει περισσότερες απαντήσεις, και η γλώσσα χτίζεται μέσα σε αυτές τις ανταλλαγές.
- Γλώσσα πριν από την άρθρωση. Οι λέξεις, το νόημά τους και ο τρόπος που συνδυάζονται αναπτύσσονται ακόμη και όταν η άρθρωση δεν έχει προλάβει.
Τι δεν υπόσχεται η έρευνα
Η ΕΕΕ δεν μπορεί να εγγυηθεί ότι θα εμφανιστεί λόγος: κάποια άτομα θα μιλήσουν, άλλα λίγο, άλλα καθόλου. Δεν αφαιρεί τίποτα και δίνει στο άτομο έναν τρόπο να εκφραστεί αμέσως. Η αναμονή του λόγου έχει κόστος: η κατανόηση μεγαλώνει, αλλά η έκφραση μένει μπλοκαρισμένη, με ματαίωση και ενίοτε συμπεριφορές που προκαλούν δυσκολίες (Beukelman & Light, 2020). Άλλοι μύθοι (ηλικία, προαπαιτούμενα, «δεν είναι έτοιμο») καλύπτονται στο Μύθοι για την ΕΕΕ.
Μιλά λίγο: σε τι χρησιμεύει η ΕΕΕ;
«Μιλάει, άρα δεν χρειάζεται tablet»: αυτό ξεχνά ότι κανείς δεν επικοινωνεί με έναν μόνο τρόπο. Όλοι αναμειγνύουμε φωνή, χειρονομίες, εκφράσεις του προσώπου και γραπτό ανάλογα με τον ακροατή και την περίσταση (Williams, Krezman & McNaughton, 2008). Ένα άτομο με περιορισμένο λόγο τον κρατά για ό,τι κάνει καλά και στηρίζεται στην ΕΕΕ για να:
Γίνεται κατανοητόΑπό κάποιον που δεν το γνωρίζει
Πει κάτι καινούργιο ή συγκεκριμένοΈνα όνομα, ένα μέρος, έναν πόνο
Διορθώσει μια παρεξήγησηΌταν το μήνυμα δεν έγινε κατανοητό
Συνεχίσει να επικοινωνείΌταν η κούραση, το συναίσθημα ή ο θόρυβος δυσκολεύουν την ομιλία
| Για ποιους; | Πότε παίρνει τη σκυτάλη η ΕΕΕ |
|---|---|
| Δυσπραξία του λόγου στην παιδική ηλικία | Για να πει περισσότερα απ' όσα επιτρέπει ο λόγος και να διορθώνει παρεξηγήσεις (δείτε παρακάτω). |
| Σύνδρομο Down | Για να αποσαφηνίζει τον λόγο που είναι δύσκολο να γίνει κατανοητός, ιδίως με αγνώστους· ο ρόλος της αλλάζει με την ηλικία (δείτε Σύνδρομο Down και ΕΕΕ). |
| Αυτισμός με λόγο | Σε υπερφόρτωση ή άγχος, έτοιμα μηνύματα («χρειάζομαι διάλειμμα», «έχει πολύ θόρυβο») μπορούν να αποτρέψουν την όξυνση της κατάστασης (Zisk & Dalton, 2019). |
| Αφασία μετά από εγκεφαλικό | Για να κάνει τηλεφωνήματα, να δώσει έναν αριθμό, να γράψει μια λίστα για ψώνια (Garrett & Lasker, 2005). Δείτε ΕΕΕ για ενήλικες. |
| Νόσος του Πάρκινσον | Όταν ο λόγος αλλάζει μέσα στην ημέρα ανάλογα με τη δράση της φαρμακευτικής αγωγής. |
| Εγκεφαλική παράλυση | Πολλά άτομα μιλούν με τους οικείους τους και χρησιμοποιούν ΕΕΕ με αγνώστους. |
Πώς μπορείτε να βοηθήσετε τον ακροατή να καταλάβει;
- Ανακοινώστε το θέμα δείχνοντας μια εικόνα ή μια λέξη («σχολείο», «ποδόσφαιρο») πριν μιλήσετε: περίπου 28% καλύτερη κατανοησιμότητα για λέξεις, 11% για προτάσεις.
- Δείξτε το πρώτο γράμμα κάθε λέξης σε έναν πίνακα αλφαβήτου ενώ την προφέρετε: περίπου 25% καλύτερη κατανοησιμότητα για προτάσεις. Αυτό προϋποθέτει ότι ξέρετε τα γράμματα, γι' αυτό αξίζει να τα δουλέψετε νωρίς.
Αυτές οι δύο τεχνικές έχουν μελετηθεί κυρίως σε ενήλικες με δυσκολία κατανόησης του λόγου τους (Hanson et al., 2004): προσαρμόστε τες με τον λογοθεραπευτή.
Πώς οργανώνετε τη χρήση μερικής απασχόλησης;
- Κρατήστε το εργαλείο σε απόσταση αναπνοής ανά πάσα στιγμή. Κλεισμένο σε ντουλάπι, δεν χρησιμεύει τη στιγμή που ο λόγος κολλά. Βοηθά μια ελαφριά μορφή: ένα κινητό, ένας εκτυπωμένος πίνακας στην τσέπη, ένα ρολόι.
- Ετοιμάστε ολόκληρα μηνύματα για τις στιγμές που ο λόγος αποτυγχάνει («πονάω», «δώστε μου χρόνο», «θέλω να πάω σπίτι»), προσβάσιμα με μία ή δύο κινήσεις. Δείτε Πέρα από τα αιτήματα.
- Κρατήστε τις λέξεις στα ίδια σημεία: το χέρι βρίσκει τον δρόμο ακόμη και μετά από αρκετές μέρες χωρίς το εργαλείο (δείτε Η οργάνωση του πλέγματος).
- Ενημερώστε τους ακροατές ότι η εναλλαγή από τον λόγο στο εργαλείο είναι φυσιολογική. Μια κάρτα που λέει «Μιλάω λίγο. Αν δεν με καταλαβαίνετε, μπορώ να σας το δείξω στο κινητό μου» βοηθά με αγνώστους (δείτε την κάρτα «Πώς να μου μιλάτε»).
- Μην επιβάλλετε το εργαλείο όταν ο λόγος γίνεται κατανοητός, αλλά μην το αφαιρείτε όταν ο λόγος βελτιώνεται.
- Επαναλάβετε φωναχτά την επιλεγμένη λέξη και μετά επεκτείνετέ την («ακόμα» γίνεται «ακόμα χυμός»). Δείτε Μοντελοποίηση, αναμονή, ανταπόκριση.
Δυσπραξία του λόγου στην παιδική ηλικία: τι προσφέρει η ΕΕΕ
Η δυσπραξία του λόγου στην παιδική ηλικία (λέγεται και λεκτική δυσπραξία) είναι διαταραχή στον προγραμματισμό των κινήσεων του λόγου. Το παιδί ξέρει τι θέλει να πει, αλλά ο εγκέφαλός του δυσκολεύεται να προγραμματίσει και να αλληλουχήσει τις κινήσεις των χειλιών, της γλώσσας και της γνάθου. Ο λόγος του είναι πολύ δύσκολο να γίνει κατανοητός, ή απουσιάζει, ενώ η κατανόηση και η επιθυμία για επικοινωνία συχνά υπάρχουν.
Ακόμη κι αν ο λόγος βελτιωθεί με τη θεραπεία, τα χρόνια αναμονής έχουν κόστος: το παιδί περιορίζει όσα λέει σε όσα μπορεί να προφέρει. Παράλληλα με την εντατική λογοθεραπεία, η ΕΕΕ του επιτρέπει να παράγει μακρύτερα και πιο επεξεργασμένα μηνύματα απ' ό,τι μόνο με τον λόγο (Beukelman & Light, 2020). Ανάλογα με τη σοβαρότητα και την ηλικία, χρησιμεύει ως το κύριο μέσο έκφρασης, ως υποδείξεις (θέμα, πρώτο γράμμα), ως εργαλείο διόρθωσης, ως πρόσβαση στην ανάγνωση και τη γραφή ή ως στήριγμα για την εξάσκηση του λόγου. Έπειτα αποσύρεται σταδιακά, με τον ρυθμό του παιδιού.
Ηχογράφηση ενός ηχητικού μοντέλου σε ένα κουμπί
Ένα ηχητικό μοντέλο συνδεδεμένο με κάθε μήνυμα μπορεί να χρησιμεύσει ως σημείο αναφοράς για την εξάσκηση του λόγου (Ball & Stading, 2006). Διαλέξτε με τον λογοθεραπευτή τις λέξεις που δουλεύονται στις συνεδρίες και ηχογραφήστε τις. Στο Pictalk Buddy, σε λειτουργία Edit (Επεξεργασία), ανοίξτε το κουμπί και πατήστε «Spoken text» (Εκφωνούμενο κείμενο), και μετά «Audio» (Ήχος): η ηχογράφηση παίζει στη θέση της συνθετικής φωνής.
Διόρθωση παρεξηγήσεων
Όταν δεν σας καταλαβαίνουν, μπορείτε να επαναλάβετε ή να αλλάξετε το μήνυμα: να προσθέσετε πληροφορία, να απλοποιήσετε, να το πείτε αλλιώς. Διδάξτε τουλάχιστον δύο στρατηγικές διόρθωσης (Halle, Brady & Drasgow, 2004). Η ΕΕΕ προσφέρει ένα «σχέδιο Β»: δείξτε τη λέξη ή χρησιμοποιήστε στρατηγικά μηνύματα όπως «Δεν είναι αυτό», «Αρχίζει από…», «Θα σας δώσω ενδείξεις», «Μισό λεπτό, ψάχνω…». Στα λεξιλόγια του Pictalk, βρίσκονται στον κλάδο «Being understood» (Να με καταλαβαίνουν).
«Κινητικός προγραμματισμός» (motor planning): δύο έννοιες
Στην ΕΕΕ, ο όρος σημαίνει ότι κάθε λέξη μένει στο ίδιο σημείο της οθόνης, ώστε η κίνηση του χεριού να γίνει αυτόματη. Στη λογοθεραπεία, σημαίνει τον προγραμματισμό των κινήσεων του λόγου, στον πυρήνα της δυσπραξίας του λόγου στην παιδική ηλικία. Οι σταθερές θέσεις είναι ευρέως αποδεκτή αρχή· η προσέγγιση LAMP, που τις κάνει μέθοδό της, έχει μέχρι στιγμής μόνο προκαταρκτικά τεκμήρια (Bedwani, Bruck & Costley, 2015).
Τι γίνεται αν σας συμβουλεύσουν να περιμένετε;
Ρωτήστε τι ακριβώς περιμένετε και τι μπορεί να χρησιμοποιεί στο μεταξύ το άτομο για να γίνεται κατανοητό. Ζητήστε τη γνώμη του λογοθεραπευτή σας ή των τοπικών υπηρεσιών που παρακολουθούν το άτομο, και μην αφήσετε την αναμονή να γίνει λόγος για να μείνει το άτομο χωρίς εργαλείο.
Συχνές ερωτήσεις
Θα τεμπελιάσει το παιδί μου να μιλάει;
Οι μελέτες δεν δείχνουν αυτό το φαινόμενο. Ο λόγος είναι συχνά πιο γρήγορος από το να ψάχνεις μια λέξη στην οθόνη: όταν ο λόγος είναι εφικτός και κατανοητός, το άτομο τον χρησιμοποιεί.
Ποιο λεξιλόγιο για περιστασιακή χρήση;
Ένα συμπαγές λεξιλόγιο, με σταθερές λέξεις και έτοιμα μηνύματα για έκτακτες ανάγκες και για διόρθωση. Στο κινητό, το PicTalk Essential 24 είναι ένα καλό σημείο εκκίνησης, που συμπληρώνεται με προσωπικές λέξεις.
Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια σύμβολα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική οργάνωση. Ανακαλύψτε το Buddy
Πηγές
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes.
- Μελέτες που παραθέτονται από τους Beukelman & Light (2020): Millar, Light & Schlosser (2006)· Romski et al. (2010)· Kasari et al. (2014)· Schlosser & Wendt (2008)· Light & Drager (2012)· Williams, Krezman & McNaughton (2008)· Garrett & Lasker (2005)· Hanson et al. (2004)· Ball & Stading (2006)· Halle, Brady & Drasgow (2004)· Bedwani, Bruck & Costley (2015).
- Zisk, A. H., & Dalton, E., 2019, ‘Augmentative and Alternative Communication for Speaking Autistic Adults’, Autism in Adulthood.