Σας έχουν πει ότι το άτομο «δεν είναι έτοιμο» ή ότι ένα tablet θα το εμποδίσει να μιλήσει; Αυτοί οι μύθοι καθυστερούν την ΕΕΕ (Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία) ή περιορίζουν το άτομο σε έναν πίνακα αιτημάτων. Δείτε τι λέει η έρευνα, με τις αποχρώσεις που μετράνε.
«Η ΕΕΕ θα το εμποδίσει να μιλήσει»
Οι μελέτες δεν δείχνουν καμία βλάβη στον προφορικό λόγο· συχνά καταγράφουν μάλιστα περισσότερο προφορικό λόγο (Millar, Light και Schlosser, 2006· Romski et al., 2010· Kasari et al., 2014). Η απόχρωση: η ΕΕΕ δεν εγγυάται ότι θα έρθει ο προφορικός λόγος. Εγγυάται ότι το άτομο δεν θα χρειαστεί να περιμένει για να επικοινωνήσει. Δείτε η ΕΕΕ εμποδίζει τον λόγο;
«Θα μιλήσει κάποια στιγμή, ας περιμένουμε»
Η αναμονή έχει κόστος: λιγότερες ευκαιρίες μάθησης, περισσότερη ματαίωση και συμπεριφορές που κάποιες φορές γίνονται ο μόνος τρόπος να ακουστεί το άτομο. Η ΕΕΕ αποφεύγει αυτή την καθυστέρηση ενόσω αναπτύσσεται ο λόγος. Και όταν ο λόγος έρθει, μπορεί να παραμένει δύσκολα κατανοητός σε αγνώστους, ακόμη και στην ενήλικη ζωή: το εργαλείο διατηρεί τον ρόλο του ως εφεδρική λύση (Beukelman και Light, 2020).
«Δεν είναι έτοιμο: υπάρχουν προαπαιτούμενα»
Οι οικογένειες ακούνε ακόμη για αυτά τα «προαπαιτούμενα»:
- βλεμματική επαφή·
- μονιμότητα του αντικειμένου (να ξέρει ότι ένα κρυμμένο αντικείμενο συνεχίζει να υπάρχει)·
- αιτία και αποτέλεσμα·
- να κάθεται ήσυχα και να προσέχει·
- να αντιστοιχίζει εικόνες με αντικείμενα·
- να δείχνει με ακρίβεια με το δάχτυλο·
- συγκεκριμένη ηλικία, συγκεκριμένο δείκτη νοημοσύνης, συγκεκριμένη διάγνωση·
- να μπορεί να διαβάζει πριν αποκτήσει πληκτρολόγιο.
Κανένα από αυτά δεν χρειάζεται για να ξεκινήσετε, και κάποια αναπτύσσονται μέσα από την ίδια την επικοινωνία. Η εξάσκησή τους μεμονωμένα δεν βελτιώνει την επικοινωνία (Kangas και Lloyd, 1988· Romski και Sevcik, 1988). Η αμερικανική Εθνική Κοινή Επιτροπή (National Joint Committee) αντιτίθεται σε κριτήρια πρόσβασης που βασίζονται σε ηλικία, δείκτη νοημοσύνης ή διάγνωση (NJC, 2003). Η μόνη προϋπόθεση, όπως συνοψίζουν οι Beukelman και Light, είναι να είναι κανείς εν ζωή. Η ένδειξη με το δάχτυλο είναι απλώς ένας τρόπος πρόσβασης ανάμεσα σε άλλους (δείτε την πρόσβαση στην ΕΕΕ).
Τα αναπτυξιακά στάδια (ακούσια σήματα, σκόπιμες χειρονομίες, πρώτα σύμβολα, συνδυασμός λέξεων γύρω στις 50 λέξεις) βοηθούν στην επιλογή στόχων· δεν αποφασίζουν ποιος δικαιούται ένα εργαλείο.
Τα πραγματικά προαπαιτούμενα βρίσκονται γύρω από το άτομο:
- συνομιλητές που χρησιμοποιούν το εργαλείο την ώρα που μιλούν, περιμένουν και ανταποκρίνονται σε κάθε προσπάθεια·
- ένα εργαλείο διαθέσιμο συνέχεια, όχι κλεισμένο σε ντουλάπι για να μην χαλάσει·
- κατάλληλη πρόσβαση: η σωστή στάση καθίσματος βελτιώνει την ακρίβεια (Costigan και Light, 2010)·
- λέξεις που έχουν νόημα για το άτομο.
«Δεν καταλαβαίνει, δεν έχει νόημα»
Αυτό που μπορεί να πει δεν είναι αυτό που ξέρει
Ένα άτομο που δεν μπορεί να συλλαβίσει μπορεί να πει μόνο τις λέξεις που κάποιος έχει βάλει στο εργαλείο του: οι περισσότεροι πίνακες έχουν λιγότερες από 1.000 έννοιες, συχνά λιγότερες από 100, ενώ ένα παιδί 5 ετών που μιλάει γνωρίζει περισσότερες από 2.000 (Bloom και Markson, 1998). Όταν κρίνουμε αυτό που παράγει το άτομο, συχνά κρίνουμε στην πραγματικότητα τον πίνακά του.
Τα τεστ μπορεί να παραπλανούν
Ένα αγόρι 3 ετών που είχε ζήσει πάντα σε νοσοκομείο «απέτυχε» σε ένα τεστ με εικόνες. Κι όμως καταλάβαινε τις λέξεις «αναρρόφηση», «αναπνευστήρας» και «ένεση»: το λεξιλόγιό του ήταν αυτό του δικού του κόσμου, όχι του τεστ (Beukelman και Light, 2020). Τα τεστ που απαιτούν ομιλία ή ακριβή ένδειξη συχνά υποτιμούν την κατανόηση.
Η λιγότερο επικίνδυνη υπόθεση
Όταν δεν υπάρχει απόδειξη, επιλέξτε την υπόθεση που θα κάνει τη λιγότερη ζημιά αν αποδειχθεί λανθασμένη (Donnellan, 1984):
Αν υποθέσουμε λανθασμένα ότι καταλαβαίνειΘα της έχουμε μιλήσει με σεβασμό και θα της έχουμε προσφέρει πάρα πολλές λέξεις. Χαμηλό κόστος.
Αν υποθέσουμε λανθασμένα ότι δεν καταλαβαίνειΘα την έχουμε στερήσει για χρόνια από τη συζήτηση, το σχολείο, την ανάγνωση και τις επιλογές. Τεράστιο κόστος.
Η υπόθεση ικανότητας δεν σας εμποδίζει να αξιολογήσετε: διδάσκετε, και μετά παρατηρείτε τι μαθαίνει το άτομο, σε διάστημα αρκετών ημερών και με αρκετούς συνομιλητές, με το εργαλείο στα χέρια από την αρχή (δείτε την αξιολόγηση ως ομάδα). Στην καθημερινότητα, μιλάτε στο άτομο, όχι γι' αυτό, και σέβεστε την ηλικία του: όχι παιδικά σχέδια για έναν έφηβο, και απευθυνθείτε σε έναν ενήλικα με τον τρόπο που προτιμά. Ο Χάρτης Δικαιωμάτων Επικοινωνίας (Communication Bill of Rights) κατοχυρώνει αυτά τα δικαιώματα: να επιλέγει, να αρνείται, να έχει το εργαλείο του ανά πάσα στιγμή, να αντιμετωπίζεται με αξιοπρέπεια.
«Πολύ μικρό, πολύ μεγάλο, με πολύ βαριά αναπηρία»
Τα βρέφη ωφελούνται από την ΕΕΕ. Ενήλικες που πέρασαν δεκαετίες χωρίς εργαλείο κάνουν γρήγορη πρόοδο μόλις τους δοθούν πραγματικές ευκαιρίες επικοινωνίας (Holyfield et al., 2017· Drager et al., 2019). Δεν υπάρχει όριο ηλικίας ούτε επίπεδο αναπηρίας κάτω από το οποίο «δεν έχει νόημα». Για ένα μικρό παιδί: Το παιδί μου δεν μιλάει: από πού να ξεκινήσω.
«Αρκεί να μπορεί να ζητάει»
Τα αιτήματα (φαγητό, ποτό, τουαλέτα) καταλήγουν να γεμίζουν τους πίνακες. Ένα πρόγραμμα που επικεντρώνεται σε αυτά παράγει παθητικούς συνομιλητές, ιδίως στον αυτισμό (Light, Parsons και Drager, 2002). Επικοινωνώ σημαίνει επίσης σχολιάζω, αστειεύομαι, αφηγούμαι, ρωτάω, αρνούμαι. Το PECS έχει ισχυρά τεκμήρια για τη διδασκαλία του αιτήματος, λίγα για τη διδασκαλία του σχολιασμού (Ganz et al., 2012). Δείτε PECS ή ισχυρή ΕΕΕ; και πέρα από τα αιτήματα.
«Αρκεί μια λίστα βασικών λέξεων»
Οι βασικές λέξεις (core words: «κι άλλο», «τέλος», «θέλω», «βοήθεια») είναι απαραίτητες για να συνδυάζονται οι λέξεις, αλλά δεν αρκούν. Όποιος ξεκινά, ξεκινά με τις δικές του λέξεις (ονόματα, αγαπημένο φαγητό, παιχνίδι) και λίγες δυνατές λέξεις (Laubscher και Light, 2018). Η αναλογία «80% βασικές λέξεις, 20% ειδικό λεξιλόγιο» κυκλοφορεί χωρίς να στηρίζεται σε μελέτη (Beukelman και Light, 2020, για το φυλλάδιο LAMP): είναι χονδρική ένδειξη, όχι νόμος. Δείτε ποιες λέξεις να βάλετε στο εργαλείο.
«Τα σύμβολα μιλάνε από μόνα τους»
Ό,τι φαίνεται αυτονόητο σε έναν ενήλικα δεν είναι αυτονόητο για όλους. Παιδιά 4 έως 7 ετών δεν αναγνώριζαν τα τυπικά σύμβολα για το «κι άλλο», το «ανοίγω» ή το «τι» (Light et al., 2008· McCarthy et al., 2018). Κάθε σύμβολο πρέπει να διδαχθεί, μέσα σε πλαίσιο, και οι προσωπικές φωτογραφίες βοηθούν στην αρχή.
«Αν γράψεις τη λέξη κάτω από το σύμβολο, το παιδί μαθαίνει ανάγνωση»
Η γραπτή λέξη βοηθά κυρίως τον συνομιλητή· δεν αρκεί για να μάθει κανείς ανάγνωση (Erickson et al., 2010). Χρειάζεται πραγματική διδασκαλία της ανάγνωσης. Έως και το 90% των ατόμων με σύνθετες επικοινωνιακές ανάγκες φτάνουν στην ενηλικίωση χωρίς λειτουργικό γραμματισμό, κυρίως επειδή δεν τους έχει διδαχθεί (Foley και Wolter, 2010). Δείτε ΕΕΕ και γραμματισμός.
«Ρυθμίζεις το εργαλείο μία φορά και τελείωσε»
Ένα λεξιλόγιο που δεν μεγαλώνει καταλήγει στον πάτο μιας τσάντας: η έλλειψη ενημέρωσης είναι ένας από τους βασικούς λόγους εγκατάλειψης των εργαλείων (Johnson et al., 2006). Χρειάζεστε ένα εργαλείο που αλλάζει εύκολα και κάποιον υπεύθυνο γι' αυτό (δείτε τον υπεύθυνο ΕΕΕ).
«Ό,τι λειτουργεί στη συνεδρία θα λειτουργήσει παντού»
Οι ασκήσεις στο γραφείο του θεραπευτή μεταφέρονται δύσκολα στην καθημερινή ζωή (Schlosser και Lee, 2000). Η ΕΕΕ μαθαίνεται μέσα στις πραγματικές ρουτίνες (γεύματα, παιχνίδι, ψώνια), με πραγματικούς συνομιλητές: γονείς, αδέλφια, εκπαιδευτικούς. Όχι κουίζ του τύπου «δείξε μου τον σκύλο»: χρησιμοποιήστε εσείς το εργαλείο καθώς μιλάτε. Δείτε μοντελοποίηση, αναμονή, ανταπόκριση.
Συνοψίζοντας
| Μύθος | Τι λέει η έρευνα |
|---|---|
| Η ΕΕΕ σταματά τον λόγο | Καμία βλάβη, συχνά περισσότερος λόγος |
| Θα μιλήσει, ας περιμένουμε | Η αναμονή έχει κόστος |
| Υπάρχουν προαπαιτούμενα | Κανένα |
| Δεν καταλαβαίνει | Τα τεστ παραπλανούν· η υπόθεση ικανότητας κοστίζει λιγότερο |
| Πολύ μικρό, πολύ μεγάλο | Δεν υπάρχει όριο ηλικίας |
| Τα αιτήματα αρκούν | Κίνδυνος παθητικού συνομιλητή |
| Οι βασικές λέξεις αρκούν | Απαραίτητες, όχι επαρκείς |
| Τα σύμβολα είναι αυτονόητα | Κάθε σύμβολο διδάσκεται |
| Η γραπτή λέξη διδάσκει ανάγνωση | Η ανάγνωση πρέπει να διδαχθεί |
| Ρυθμίζεται μία φορά | Χωρίς ενημέρωση, εγκατάλειψη |
| Η συνεδρία αρκεί | Η μάθηση γίνεται στην πραγματική ζωή |
Συχνές ερωτήσεις
Πρέπει να ξέρει κανείς να διαβάζει για να έχει πληκτρολόγιο;
Όχι. Το πληκτρολόγιο είναι μέρος της εκμάθησης της ανάγνωσης: αν το κρύψετε για αργότερα, καθυστερεί και η ανάγνωση.
Τι γίνεται αν οι άνθρωποι γύρω δεν πιστεύουν στις ικανότητες του ατόμου;
Μοιραστείτε συγκεκριμένες παρατηρήσεις, βιντεοσκοπήστε τις επιτυχίες και προτείνετε μια δοκιμαστική περίοδο με μοντελοποίηση. Τα αποτελέσματα συχνά πείθουν περισσότερο από τα επιχειρήματα.
Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια σύμβολα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική οργάνωση. Ανακαλύψτε το Buddy
Πηγές
- Beukelman, D. R., and Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes.
- Donnellan, A. M., 1984, ‘The criterion of the least dangerous assumption’, Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
- Μελέτες που παραθέτονται από τους Beukelman και Light (2020): Millar, Light και Schlosser (2006)· Romski et al. (2010)· Kasari et al. (2014)· Kangas και Lloyd (1988)· Romski και Sevcik (1988)· NJC (2003)· Costigan και Light (2010)· Bloom και Markson (1998)· Holyfield et al. (2017)· Drager et al. (2019)· Light, Parsons και Drager (2002)· Ganz et al. (2012)· Laubscher και Light (2018)· Light et al. (2008)· McCarthy et al. (2018)· Erickson et al. (2010)· Foley και Wolter (2010)· Johnson et al. (2006)· Schlosser και Lee (2000).