Το παιδί σας χρησιμοποιεί το τάμπλετ μόνο για να ζητά πράγματα; Είναι συνηθισμένο στάδιο, όμως το αίτημα είναι μόνο ένας από τους λόγους για τους οποίους επικοινωνούμε: μιλάμε και για να μοιραστούμε νέα, να κάνουμε τους άλλους να γελάσουν, να πούμε γεια, να διαμαρτυρηθούμε ή να οργανώσουμε τις σκέψεις μας. Το εργαλείο πρέπει να καλύπτει όλες αυτές τις λειτουργίες, με λέξεις που συνδυάζονται και έτοιμες φράσεις.
Γιατί επικοινωνούμε;
Η Janice Light (1988) διακρίνει τέσσερις βασικούς λόγους επικοινωνίας, στους οποίους συχνά προστίθεται και ένας πέμπτος, ο εσωτερικός διάλογος. Καθένας ζητά κάτι διαφορετικό από το εργαλείο.
| Λειτουργία | Παραδείγματα | Τι χρειάζεται το εργαλείο |
|---|---|---|
| Ανάγκες και επιθυμίες | Ένα ποτό, η τουαλέτα, αίτημα βοήθειας, αλλαγή στάσης του σώματος | Γρήγορα, ακριβή μηνύματα, προσβάσιμα με μία ή δύο κινήσεις |
| Μετάδοση πληροφοριών | Να πει κανείς πώς πέρασε τη μέρα του, να απαντήσει στην τάξη, να περιγράψει ένα σύμπτωμα | Πολλές λέξεις, δυνατότητα συνδυασμού τους και, τελικά, γραφή |
| Κοινωνική οικειότητα | Χαιρετισμός σε φίλο, πειράγματα, παρηγοριά, αστεία, «σ' αγαπώ» | Ποικιλία, συναισθήματα, χιούμορ· η ταχύτητα μετρά λιγότερο |
| Ευγένεια και κοινωνικοί κανόνες | Παρακαλώ, ευχαριστώ, καλή συνέχεια, συγγνώμη | Έτοιμες φράσεις που χρησιμοποιούνται αυτόνομα και γρήγορα |
| Εσωτερικός διάλογος | Να φτιάξει κανείς μια λίστα, να κρατά ημερολόγιο, να σχεδιάσει τη μέρα του | Προγράμματα, σημειωματάρια, υπενθυμίσεις |
Οι ανάγκες και οι επιθυμίες, εύκολες στην πρόβλεψη, κυριαρχούν στους πίνακες επικοινωνίας, αν και είναι μόνο ένα μικρό μέρος όσων λέμε. Για τον εσωτερικό διάλογο, το Agenda (πρόγραμμα) και τα σημειωματάρια του Buddy χρησιμοποιούν τα ίδια εικονογράμματα με τον πίνακα (βλ. Οπτικά βοηθήματα: πρόγραμμα, ακολουθίες, χρονόμετρο).
Γιατί ένα εργαλείο που κάνει μόνο αιτήματα δεν αρκεί
Τα προγράμματα που εστιάζουν μόνο στα αιτήματα παράγουν παθητικούς επικοινωνούντες, που περιμένουν να τους προσφέρουν κάτι. Αυτό είναι ιδιαίτερα καλά τεκμηριωμένο στον αυτισμό (Light, Parsons και Drager, 2002). Το PECS έχει μέτρια έως ισχυρά τεκμήρια για τη διδασκαλία του αιτήματος και πολύ λίγα για τον σχολιασμό (Ganz et al., 2012): βλ. PECS ή ισχυρή ΕΕΕ;
Ένα κακώς στοχευμένο λεξιλόγιο μπορεί επίσης να απορριφθεί: μια νεαρή μητέρα που δεν μπορούσε να μιλήσει, και που χαρακτηρίστηκε ότι «αρνείται την ΕΕΕ», είχε ένα βιβλίο γεμάτο σαπούνι, σαμπουάν και γεύματα, ενώ εκείνη ήθελε να παίζει με το μωρό της και να ξανασυνδεθεί με τον σύζυγό της (Light, 1997). Όταν ένα άτομο «αρνείται» το εργαλείο του, αναρωτηθείτε πρώτα αν το λεξιλόγιό του πράγματι το εξυπηρετεί.
Ποιες λέξεις καλύπτουν εξαρχής περισσότερες λειτουργίες;
Ακόμη και όποιος ξεκινά μπορεί να καλύψει πέντε λειτουργίες με πολύ λίγες λέξεις (Beukelman και Light, 2020):
- Αίτημα: ΘΕΛΩ, ΑΚΟΜΑ, ΠΑΡΑΚΑΛΩ, μαζί με μια επιλογή· ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΜΕ.
- Άρνηση: ΟΧΙ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ, ΤΕΛΕΙΩΣΑ, ΣΤΑΜΑΤΑ. Το να μπορεί κανείς να αρνηθεί με αποδεκτό τρόπο συχνά μειώνει τις δύσκολες συμπεριφορές.
- Σχολιασμός: ΜΜΜ, ΜΠΛΙΑ, ΩΧ ΩΡΑΙΑ, ένας αστείος ήχος, μια φράση από ένα βιβλίο που επαναλαμβάνεται.
- Κοινωνικές ρουτίνες: ΓΕΙΑ, ΑΝΤΙΟ, ΧΤΥΠΗΜΑ ΠΑΛΑΜΗΣ, ονόματα φίλων.
- Ερώτηση: ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ; ΠΟΙΟΣ; ΠΟΥ;
Αυτές οι λέξεις μαθαίνονται βλέποντάς τες να χρησιμοποιούνται (βλ. Μοντελοποιήστε, περιμένετε, ανταποκριθείτε και Ποιες λέξεις να βάλετε στο εργαλείο).
Ποια μηνύματα κρατούν μια συζήτηση ζωντανή;
Κάθε στάδιο μιας συζήτησης (χαιρετισμός, κουβεντούλα, ανταλλαγή, κλείσιμο) χρειάζεται τα δικά του μηνύματα.
- Οι μικρές κοινωνικές φράσεις («τι νέα;», «πώς είναι η οικογένεια;») αποτελούν περίπου το μισό όσων λένε τα παιδιά προσχολικής ηλικίας, το 39% για ενήλικες 20 έως 30 ετών και ακόμη το 26% μεταξύ 75 και 85 ετών (Ball et al., 1999· King et al., 1995· Lasker et al., 1996).
- Οι ερωτήσεις προς τον συνομιλητή («εσύ;», «πέρασες καλά το Σαββατοκύριακο;») επιτρέπουν στο άτομο να καθοδηγεί τη συζήτηση, αφήνοντας και τον άλλον να μιλήσει. Χρήστες 10 έως 44 ετών που έμαθαν να τις κάνουν είχαν μακρύτερες και πιο ευχάριστες συζητήσεις (Light et al., 1999).
- Οι αντιδράσεις («αλήθεια;», «τέλεια!», «κι εγώ») απαιτούν μικρή προσπάθεια: όσοι παίρνουν αυτές τις προαιρετικές σειρές κρίνονται πιο ικανοί (Light et al., 1997).
- Η συστολή σε έναν άγνωστο βελτιώνει την εντύπωση που σχηματίζει εκείνος για το άτομο (Light και Binger, 1998): βλ. την κάρτα «Πώς να μου μιλάτε».
- Η επιδιόρθωση μιας παρεξήγησης («δεν εννοούσα αυτό»): διδάξτε τουλάχιστον δύο τρόπους, για παράδειγμα επανάληψη ή αλλαγή του μηνύματος (Halle, Brady και Drasgow, 2004).
Λέξεις που συνδυάζονται ή αποθηκευμένες φράσεις;
Ένα κουμπί ΕΕΕ μπορεί να λέει ένα γράμμα, μια λέξη, την αρχή μιας πρότασης ή ένα ολοκληρωμένο μήνυμα (Beukelman και Light, 2020):
| Μονάδα | Πλεονεκτήματα | Όρια | Χρήσιμη για |
|---|---|---|---|
| Γράμματα | Μπορείτε να πείτε οτιδήποτε | Αργά, κουραστικά, απαιτούν ικανότητα γραφής | Νέες ή ακριβείς λέξεις |
| Λέξεις | Φτιάχνετε τις δικές σας προτάσεις, μαθαίνετε γραμματική | Πολλές επιλογές ανά μήνυμα | Εκμάθηση της γλώσσας, ελεύθερη συζήτηση |
| Αρχές προτάσεων («θέλω», «είναι») | Γρήγορες και ευέλικτες | Πιάνουν χώρο | Συχνές φράσεις |
| Ολόκληρες προτάσεις | Γρήγορες, κατανοητές από όλους, την κατάλληλη στιγμή | Δεν επιτρέπουν τη δημιουργία νέων μηνυμάτων | Έκτακτες ανάγκες, αντιδράσεις, άγνωστοι, ρουτίνες |
Οι περισσότεροι άνθρωποι χρειάζονται και τα δύο: λέξεις για να φτιάχνουν προτάσεις και να μαθαίνουν τη γλώσσα, αποθηκευμένες φράσεις για ταχύτητα. Μια πρόταση πρέπει να μοιάζει με πρόταση, και αυτό που δείχνει το κουμπί πρέπει να ταιριάζει με αυτό που λέει. Ένα αγόρι πατούσε συνεχώς την εικόνα του σκύλου του, που έλεγε μια έτοιμη πρόταση για το ζώο, ενώ ήθελε να πει κάτι άλλο: η μητέρα του χρειάστηκε πολύ χρόνο για να καταλάβει (Light, 1997).
Πώς οργανώνουμε τις έτοιμες φράσεις;
Ορισμένες μέθοδοι οργανώνουν ολόκληρο το λεξιλόγιο ανάλογα με την επικοινωνιακή πρόθεση, όπως το PODD (Pragmatic Organisation Dynamic Display, Porter, 2007), που χρησιμοποιείται ευρέως στα βιβλία επικοινωνίας και διατίθεται στο TD Snap (προαιρετικά) και στο Grid. Για να περιορίσει τις αλλαγές σελίδας, επαναλαμβάνει ορισμένες λέξεις σε πολλά σημεία, κάτι που έρχεται σε αντίθεση με τη διατήρηση πάντα των ίδιων κινήσεων. Αυτός ο τύπος οργάνωσης έχει μελετηθεί λίγο μέχρι σήμερα (Beukelman και Light, 2020).
Τα λεξιλόγια που σχεδίασε το Pictalk (Essential 24, Springboard 48, Horizon 80) κάνουν διαφορετική επιλογή: έναν πυρήνα λέξεων που δεν μετακινούνται ποτέ (βλ. Οργάνωση του πλέγματος), συμπληρωμένο από σελίδες με έτοιμες φράσεις ομαδοποιημένες ανά λειτουργία, τους πραγματολογικούς κλάδους. Το Buddy προσφέρει επίσης λεξιλόγια με πραγματολογική προσέγγιση: CommuniKate 12 και 20, και Sequoia 15.
Τι περιέχουν οι πραγματολογικοί κλάδοι του Pictalk;
- Chat (κουβέντα): «τι έγινε;», «έχω κάτι να πω», με τις υποσελίδες Reactions (αντιδράσεις: «ούτε εγώ», «πες μου κι άλλα») και Being understood (να γίνομαι κατανοητός: «πες το ξανά;», «δεν βρίσκω τη λέξη»).
- Questions (ερωτήσεις): ολόκληρες ερωτήσεις («πότε γυρνάμε σπίτι;») και ερωτηματικές λέξεις μόνες τους. Στο Springboard 48, το «ποιος» και το «πού» είναι απλές λέξεις, με συνδέσμους προς τις σελίδες People (άνθρωποι) και Places (μέρη) στις ίδιες γραμμές.
- Something's wrong (κάτι δεν πάει καλά): It hurts (πονάω: πού, μετά πόσο, σε κλίμακα από 0 έως 10 με λέξεις), Calm down (ηρεμώ: «χρειάζομαι διάλειμμα», «λιγότερο θόρυβο») και φράσεις προστασίας («μην με αγγίζετε», «θέλω να το καταγγείλω», «δεν φταίω εγώ»), στη σελίδα Safety (ασφάλεια) (Springboard 48 και Horizon 80) ή στη σελίδα Something's wrong (Essential 24).
- Άλλοι κλάδοι: Introducing myself (συστήνομαι) και Friends (φίλοι) (Springboard 48 και Horizon 80), Expressions for teenagers (εκφράσεις για εφήβους) (Horizon 80), Privacy (ιδιωτικότητα), In class (στην τάξη) και At the table (στο τραπέζι) (Springboard 48).
Οι φράσεις προστασίας είναι ουσιώδεις: το 45% των ενήλικων χρηστών ΕΕΕ που ρωτήθηκαν σε μια έρευνα είχαν πέσει θύματα εγκλήματος ή κακοποίησης (Bryen, Carey και Frantz, 2003)· βλ. Σώμα, πόνος, συναίνεση. Όλες οι λεπτομέρειες βρίσκονται στη σελίδα με τα λεξιλόγια του Pictalk και το εκτυπώσιμο υλικό στη σελίδα με τους πόρους.
Πώς διδάσκουμε μια έτοιμη φράση;
- Διδάξτε την ως στρατηγική: εξηγήστε σε τι χρησιμεύει, δείξτε την στο εργαλείο («κι εγώ!», «εσύ;»), και μετά παίξτε τη σκηνή (Light και Binger, 1998).
- Προσαρμόστε την στο άτομο: προσθέστε το χιούμορ του και τις δικές του εκφράσεις. Ένας έφηβος δεν χαιρετά όπως ένα παιδί 5 ετών.
- Κρατήστε και τις λέξεις χωριστά: κάθε λέξη μιας φράσης πρέπει να υπάρχει και μόνη της στο λεξιλόγιο.
- Εξασκηθείτε στις επιδιορθώσεις σε πραγματικές παρεξηγήσεις, χωρίς ποτέ να προσποιείστε ότι δεν καταλαβαίνετε.
Καλύπτει το εργαλείο σας όλες τις λειτουργίες;
Για να εντοπίσετε τα κενά, ελέγξτε ότι το άτομο μπορεί (με βάση τους Beukelman και Light, 2020):
- να τραβήξει την προσοχή και να ζητήσει βοήθεια, ακόμη και μακριά από το εργαλείο του·
- να πει ναι, όχι, δεν ξέρω, να αρνηθεί ή να διαμαρτυρηθεί·
- να σχολιάσει, να πει τη γνώμη του, να πει πώς αισθάνεται και πού πονάει·
- να κάνει ερωτήσεις, να χαιρετήσει, να κουβεντιάσει και να αντιδράσει σε όσα λέει ο συνομιλητής του·
- να πει ένα νέο ή μια ανάμνηση·
- να συστηθεί και να επιδιορθώσει μια παρεξήγηση.
Έπειτα μετρήστε τα κελιά ανά λειτουργία: αν τα αιτήματα καταλαμβάνουν τα περισσότερα, είναι ώρα να προσθέσετε και άλλα. Στο Buddy, η αναφορά επικοινωνίας παρακολουθεί επίσης τις επικοινωνιακές λειτουργίες που χρησιμοποιούνται και μπορεί να εκτυπωθεί για τον λογοθεραπευτή.
Συχνές ερωτήσεις
Γιατί κλίμακα πόνου από 0 έως 10;
Επιτρέπει στο άτομο να πει πόσο πονάει, όχι μόνο πού, και το υγειονομικό προσωπικό την γνωρίζει. Οι λέξεις που τη συνοδεύουν («πονάει λίγο», «πονάει πολύ») βοηθούν όσους δεν μπορούν ακόμη να χειριστούν αριθμούς.
Μπορείτε να προσθέσετε δικές σας φράσεις;
Ναι. Κάθε σελίδα μπορεί να επεξεργαστεί στο Buddy: προσθέστε τις δικές του εκφράσεις του ατόμου στα ελεύθερα κελιά, χωρίς να μετακινήσετε τις υπάρχουσες λέξεις.
Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια εικονογράμματα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική οργάνωση. Ανακαλύψτε το Buddy
Πηγές
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes.
- Light, J., 1988, ‘Interaction involving individuals using augmentative and alternative communication systems’, Augmentative and Alternative Communication, 4(2), 66-82.
- Μελέτες που παρατίθενται από τους Beukelman & Light (2020): Light (1997); Light, Parsons & Drager (2002); Ganz et al. (2012); Ball et al. (1999); King et al. (1995); Lasker et al. (1996); Light et al. (1997, 1999); Light & Binger (1998); Halle, Brady & Drasgow (2004); Porter (2007); Bryen, Carey & Frantz (2003).