Ένα παιδί με σύνδρομο Down συχνά κατανοεί πολύ περισσότερα από όσα μπορεί να πει, και η γραμματική είναι συνήθως το πιο αδύναμο σημείο του. Η ΕΕΕ (Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία) βοηθά σε κάθε ηλικία, από την πρώιμη παιδική ηλικία έως την ενήλικη ζωή. Ακολουθεί τι λέει η έρευνα και τι μάθαμε με τον Pablo.
Ποιος είναι ο Pablo;
Ο Pablo είναι 21 ετών, έχει σύνδρομο Down, δεν μιλά και επικοινωνεί με εικονογράμματα. Είναι ο μικρότερος αδελφός του Alex και του Adrianos, των δύο συνιδρυτών του Pictalk.
Για πολύ καιρό, ο Pablo χρησιμοποιούσε ένα βιβλίο εικονογραμμάτων σε χαρτί. Τον βοηθούσε, αλλά και τον περιόριζε: ό,τι δεν υπήρχε σε αυτό δεν υπήρχε για εκείνον. Το 2020, κατά τη διάρκεια του εγκλεισμού, περάσαμε πολύ περισσότερο χρόνο μαζί και ανακαλύψαμε τις πραγματικές του ανάγκες: είχε πολύ περισσότερα να πει από όσα του επέτρεπε το βιβλίο του.
Οι αδελφοί του έφτιαξαν τότε ένα ψηφιακό εργαλείο για εκείνον. Έγινε το Pictalk και έπειτα το Pictalk Buddy, του οποίου η προεπιλεγμένη φωνή λέγεται «Pablo». Σήμερα, ο Pablo αγοράζει μόνος του τη μπαγκέτα του με το Pictalk: μπαίνει, γίνεται κατανοητός από κάποιον που δεν τον γνωρίζει, πληρώνει, φεύγει. Πήγαμε τον Pablo στον φούρνο να αγοράσει ψωμί από τις πρώτες δοκιμαστικές φάσεις του Pictalk, ώστε να δει τις νέες δυνατότητες που ξεκλείδωνε αυτό το εργαλείο. Του άρεσε πολύ: διαβάζαμε στο πρόσωπό του τη χαρά του να τον καταλαβαίνουν και να βρίσκεται στο επίκεντρο.
«Δεν αρκεί να βρει κανείς ένα καλό σύστημα επικοινωνίας για να το αξιοποιήσει το παιδί ή ο νέος και να επικοινωνήσει. Τίποτα δεν γίνεται με μαγικό τρόπο: χρειάζεται δέσμευση και χρόνος, ειδικά στην αρχή. Θα πρέπει να μοντελοποιείτε […]. Αξίζει όμως!»
Η μητέρα του Pablo, σε μαρτυρία που δημοσιεύθηκε για την Παγκόσμια Ημέρα Ατόμων με Αναπηρία
Ποιο επικοινωνιακό προφίλ είναι συνηθισμένο στο σύνδρομο Down;
Οι Beukelman και Light (2020), το βασικό εγχειρίδιο για την ΕΕΕ, περιγράφουν ένα συνηθισμένο προφίλ, αν και κάθε άνθρωπος είναι διαφορετικός:
- Η κατανόηση προηγείται της έκφρασης.
- Το λεξιλόγιο και η κοινωνική χρήση είναι δυνατά σημεία.
- Η γραμματική είναι πιο εύθραυστη: η κατασκευή μιας πρότασης, η συμφωνία των λέξεων, η χρήση των καταλήξεων των ρημάτων.
- Η ακοή μπορεί να κυμαίνεται, κάτι που κάνει τον λόγο πιο δύσκολο να γίνει κατανοητός: θυμηθείτε να την ελέγχετε.
- Ο λόγος τους είναι δύσκολο να γίνει κατανοητός από αγνώστους, ακόμη κι όταν η οικογένεια τον καταλαβαίνει καλά.
Έτσι είναι και ο Pablo: καταλαβαίνει πολύ καλά, αλλά λέει μόνο μερικές μεμονωμένες συλλαβές, που τις καταλαβαίνει μόνο η στενή οικογένειά του. Ο Pablo είναι μάλλον μοναχικός και του αρέσει να μένει στον καναπέ με το κινητό του. Έχουμε εκπλαγεί πολλές φορές όταν έμπαινε αυθόρμητα σε συζητήσεις που κάναμε μεταξύ μας, απόδειξη ότι παρακολουθεί τα όσα λέγονται γύρω του. Οι αντιδράσεις του ήταν εύστοχες: μας υπενθύμιζε συγκεκριμένες στιγμές όταν μιλούσαμε για ένα ταξίδι, για παράδειγμα.
Πρέπει να περιμένουμε να μιλήσει;
Όχι. Η ΕΕΕ δεν εμποδίζει την ανάπτυξη του λόγου, συχνά τη βοηθά. Σε μικρά παιδιά με σύνδρομο Down, πρώτα ήρθαν οι φωτογραφίες δραστηριοτήτων, μετά τα νοήματα, μετά ο λόγος, που πήρε τη σκυτάλη (Light και Drager, 2012). Βλ. ΕΕΕ και λόγος.
Πώς αλλάζει ο ρόλος της ΕΕΕ με την ηλικία;
- Πρώιμη παιδική ηλικία: νοήματα, φωτογραφίες και εικονογράμματα είναι ο βασικός τρόπος έκφρασης.
- Καθώς αναπτύσσεται ο λόγος: η ΕΕΕ χρησιμοποιείται για να διευκρινίζει, δείχνοντας το εικονόγραμμα μιας λέξης που δεν έγινε κατανοητή ή ανακοινώνοντας πρώτα το θέμα (Hanson et al., 2004).
- Στην ενήλικη ζωή: γίνεται συχνά ξανά αναγκαία με άτομα που δεν γνωρίζει (ο φούρναρης, ένας νέος γιατρός, ένας εργοδότης), των οποίων τα αυτιά δεν έχουν συνηθίσει τον λόγο του.
- Αργότερα: ο κίνδυνος άνοιας είναι υψηλότερος στους ενήλικες με σύνδρομο Down. Οι συγγραφείς συστήνουν την προετοιμασία βοηθημάτων μνήμης, όπως τα βιβλία ζωής με φωτογραφίες.
Επομένως, ποτέ να μην «σταματάτε» την ΕΕΕ πολύ νωρίς. Βλ. επίσης Εφηβεία και ενήλικη ζωή.
Πώς μπορείτε να τους βοηθήσετε να χτίζουν προτάσεις;
Το εργαλείο πρέπει να επιτρέπει προτάσεις, όχι μόνο την ονομασία αντικειμένων. Στο Buddy, για παράδειγμα, το «he want cake» γίνεται αυτόματα «he wants cake» (παράδειγμα στα αγγλικά, καθώς η εφαρμογή δεν υποστηρίζει ακόμη τα ελληνικά). Πάνω απ' όλα όμως, ο τρόπος που μοντελοποιούν οι άνθρωποι γύρω τους οδηγεί στην πρόοδο:
- μιλήστε με ολόκληρες, σωστές προτάσεις, ακόμη κι όταν δείχνετε μόνο δύο ή τρία εικονογράμματα (Fey, 2008)·
- επαναλάβετε το μήνυμα και επεκτείνετέ το: το «θέλω κέικ» γίνεται, δείχνοντάς το στο εργαλείο, «θέλεις λίγο κέικ»·
- περιμένετε μετά το πρώτο εικονόγραμμα, αντί να ολοκληρώνετε την πρόταση στη θέση τους.
Αυτή η μοντελοποίηση τους βοηθά να περάσουν από ένα εικονόγραμμα σε δύο ή τρία ανά μήνυμα (Binger και Light, 2007). Βλ. Μοντελοποιήστε, περιμένετε, ανταποκριθείτε.
Για τον Pablo, η μητέρα του οργάνωσε ψηφιακά βιβλία ανά θέμα (φαγητό, δραστηριότητες, ψώνια…), εμπνευσμένα από το PODD. Εκεί έμαθε να συνδυάζει εικονογράμματα, και τα βιβλία λειτούργησαν ως λεξικό του: έχει απομνημονεύσει εκατοντάδες λέξεις, αναγνωρίζει λέξεις με την όψη τους και γράφει μηνύματα που τα διαβάζει φωναχτά η συσκευή ή τα στέλνει από το κινητό του. Ο Pablo λατρεύει να μιλά για τα ταξίδια του, και για το φαγητό επίσης: έτσι άρχισε να φτιάχνει προτάσεις, για να μιλήσει για ένα μέρος ή για να μας πει όχι μόνο τι ήθελε να φάει αλλά και τι είχε φάει στο σχολείο.
Πώς πρέπει να διατάσσονται τα εικονογράμματα;
Για άτομα με σύνδρομο Down, τα εικονογράμματα που παρουσιάζονται σε μικρές ομάδες χωρισμένες με κενά βρέθηκαν ευκολότερα από ό,τι σε ένα πλήρες, ομοιόμορφο πλέγμα (Wilkinson et al., 2017). Στα λεξιλόγια Essential, Springboard και Horizon, ορισμένα κελιά είναι αρχικά κρυμμένα και αποκαλύπτονται καθώς προοδεύει το άτομο, χωρίς να αλλάζουν θέση οι λέξεις που έχει ήδη μάθει.
Ξεκινήστε με τις δικές του λέξεις (ονόματα, πιάτα, αγαπημένες δραστηριότητες) και μερικές χρήσιμες μικρές λέξεις όπως «ακόμα» ή «τέλος» (Laubscher και Light, 2018). Βλ. Ποιες λέξεις να βάλετε στο εργαλείο και Οργάνωση του πλέγματος.
Πώς μπορείτε να τους βοηθήσετε να προσανατολίζονται στον χρόνο;
Ο Pablo είχε πρώτα ένα πρόγραμμα με εικονογράμματα για να προβλέπει τη μέρα του και να μειώνει το άγχος, έπειτα ένα εβδομαδιαίο πρόγραμμα, μετά ένα μηνιαίο ημερολόγιο: σήμερα προσανατολίζεται πολύ καλά στον χρόνο. Οι οπτικές ακολουθίες αναλύουν τις μακριές εργασίες σε βήματα («ετοιμάζομαι το πρωί», «φτιάχνω βαλίτσα»). Το βιβλίο ζωής του, με φωτογραφίες από το Σαββατοκύριακο, του επιτρέπει να μας πει τι έκανε: είναι και το μελλοντικό βιβλίο αναμνήσεών του. Βλ. Οπτικά βοηθήματα: πρόγραμμα, ακολουθίες, χρονόμετρο.
Συχνές ερωτήσεις
Σε ποια ηλικία πρέπει να ξεκινήσουμε;
Όσο το δυνατόν νωρίτερα: οι Beukelman και Light συστήνουν να ξεκινήσει κανείς στην πρώιμη παιδική ηλικία, με νοήματα και φωτογραφίες. Δεν υπάρχει προαπαιτούμενο ηλικίας ή επιπέδου.
Νοήματα ή εικονογράμματα;
Τα δύο μπορούν να πάνε μαζί. Ο Pablo χρησιμοποιεί ακόμη νοήματα Makaton για απλά αιτήματα, και την εφαρμογή στο κινητό του τον περισσότερο καιρό.
Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια εικονογράμματα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική οργάνωση. Ανακαλύψτε το Buddy
Πηγές
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, chapter 9.
- Μελέτες που παρατίθενται από τους Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).