Αυτισμός και ΕΕΕ: κατανόηση και επικοινωνία

Ο αυτισμός επηρεάζει πρώτα την κοινωνική επικοινωνία και πολλά άτομα στο φάσμα του αυτισμού μιλούν λίγο ή καθόλου. Η Επαυξητική και Εναλλακτική Επικοινωνία (ΕΕΕ) τους δίνει άλλους τρόπους να κατανοούν και να εκφράζονται από τώρα, χωρίς να περιμένουν τον προφορικό λόγο και χωρίς να τον εμποδίζουν.

Τι είναι σήμερα ο αυτισμός;

Η διαταραχή αυτιστικού φάσματος (ΔΑΦ) είναι μια νευροαναπτυξιακή κατάσταση που διαρκεί σε όλη τη ζωή και εκδηλώνεται πολύ διαφορετικά από άτομο σε άτομο. Συνδυάζει δύο τύπους δυσκολίας:

• στην κοινωνική επικοινωνία και αλληλεπίδραση·
• επαναλαμβανόμενες συμπεριφορές, περιορισμένα ενδιαφέροντα και έντονη ανάγκη για ρουτίνες, που κάνουν το απρόοπτο δύσκολο.

Σύνδρομο Asperger, ΔΑΔ μη προσδιοριζόμενη αλλιώς, παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή: αυτές οι κατηγορίες δεν χρησιμοποιούνται πια. Το DSM-5 (2013), η ταξινόμηση αναφοράς, συγχώνευσε τις προηγούμενες διαχυτικές αναπτυξιακές διαταραχές (ΔΑΔ), μεταξύ των οποίων το σύνδρομο Asperger, η ΔΑΔ μη προσδιοριζόμενη αλλιώς και η παιδική αποδιοργανωτική διαταραχή, σε μία μόνο διάγνωση: τη διαταραχή αυτιστικού φάσματος, που προσδιορίζει το επίπεδο στήριξης που χρειάζεται το άτομο. Οι όροι αυτοί εμφανίζονται ακόμη σε παλαιότερες εκθέσεις.

Τα πρώτα σημάδια εμφανίζονται συχνά στην πρώιμη παιδική ηλικία: το παιδί κοιτάζει λίγο στα μάτια, ανταποκρίνεται σπάνια στο όνομά του, παίζει λίγο με άλλα παιδιά και ο λόγος του μπορεί να καθυστερεί. Η διάγνωση βασίζεται σε αξιολόγηση από επαγγελματίες: παρατήρηση του παιδιού, συνεντεύξεις με τους γονείς, δοκιμασίες επικοινωνίας και κοινωνικής αλληλεπίδρασης. Αναπτυξιακά ορόσημα και διαδρομές φροντίδας: Το παιδί μου δεν μιλάει: από πού να ξεκινήσετε.

Τα αίτια είναι πολλά: συμβάλλουν γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες. Τα εμβόλια δεν συγκαταλέγονται σε αυτά: η ιδέα αυτή στηρίζεται σε ξεπερασμένες ή αναπόδεικτες μελέτες.

Για να βρείτε τον δρόμο σας, μπορείτε να απευθυνθείτε, για παιδιά σχολικής ηλικίας, στο ΚΕΔΑΣΥ της περιοχής σας για αξιολόγηση και στήριξη, καθώς και σε οργανώσεις γονέων και ατόμων με αναπηρία της περιοχής σας ή σε εθνικό επίπεδο, για πληροφορίες και υπηρεσίες.

Γιατί να προσφέρετε ΕΕΕ χωρίς αναμονή;

Τουλάχιστον το 30% των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού έχουν ελάχιστο ή καθόλου λειτουργικό προφορικό λόγο (Beukelman και Light, 2020). Τα σύμβολα, οι φωτογραφίες, ένα tablet που μιλά, τα νοήματα και οι χειρονομίες τούς δίνουν άλλους τρόπους να εκφραστούν (δείτε Τι είναι η ΕΕΕ;). Τρία σημεία εξοικονομούν χρόνο:

• Καμία προϋπόθεση. Το να εξασκείτε χωριστά το βλέμμα ή την ένδειξη με το δάχτυλο δεν βελτιώνει την επικοινωνία: ξεκινήστε αμέσως (δείτε Μύθοι για την ΕΕΕ).
• Η ΕΕΕ δεν εμποδίζει τον προφορικό λόγο: συχνά τον βοηθά, ακόμη και σε παιδιά στο φάσμα του αυτισμού με ελάχιστο προφορικό λόγο (Kasari et al., 2014). Δείτε Η ΕΕΕ και ο προφορικός λόγος.
• Ένα σύμβολο πρέπει να μαθευτεί. Τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού, όπως και άλλα μικρά παιδιά, παρερμηνεύουν συχνά τα τυπικά σύμβολα (McCarthy et al., 2018): δείξτε τα μέσα στο πλαίσιο.

Για να γίνει αυτό, το περιβάλλον του ατόμου χρησιμοποιεί το ίδιο το εργαλείο καθώς μιλά: αυτό το modeling (παράδειγμα με χρήση του εργαλείου) έχει μεγάλα αποτελέσματα στην κατανόηση και την έκφραση, και στον αυτισμό (δείτε Δείξτε, περιμένετε, απαντήστε).

Πώς μπορείτε να βοηθήσετε κάποιον να κατανοεί και να προβλέπει;

Η ΕΕΕ στηρίζει και την κατανόηση. Ένα μικρό αγόρι στο φάσμα του αυτισμού ακολουθούσε προφορικές οδηγίες ενός βήματος, αλλά δύο ή τρία όταν η δασκάλα του τις έγραφε καθώς μιλούσε, και οι προκλητικές συμπεριφορές του μειώθηκαν (Light et al., 1998).

Τα οπτικά προγράμματα καλύπτουν την ανάγκη για προβλεψιμότητα, σε κάθε ηλικία (Bopp et al., 2004· Knight, 2015). Δύο ρυθμίσεις βοηθούν ιδιαίτερα: να τοποθετούνται οι ολοκληρωμένες δραστηριότητες σε μια περιοχή «τελείωσε» όπου μπορούν να ζητηθούν ξανά, και να προσφέρονται επιλογές μέσα στη ρουτίνα (ποιο βήμα πρώτο, ποιος βοηθά). Στην πράξη: Οπτικά βοηθήματα: πρόγραμμα, ακολουθίες, χρονομετρητής.

Περισσότερο από το 90% των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού εμφανίζουν σε κάποιο σημείο προκλητικές συμπεριφορές (Jang, 2011), που συχνά λένε «το θέλω» ή «θέλω να σταματήσει»: αναζητήστε αυτό το μήνυμα και διδάξτε έναν άλλο τρόπο να το εκφράσει (δείτε Προκλητικές συμπεριφορές).

Πώς μπορείτε να επικοινωνήσετε πέρα από τα αιτήματα;

Το αίτημα είναι καλό σημείο εκκίνησης, όχι σημείο άφιξης: τα προγράμματα που εστιάζουν μόνο στα αιτήματα παράγουν παθητικούς επικοινωνούντες, που ζητούν και απαντούν αλλά σπάνια ξεκινούν συζήτηση (Light, Parsons και Drager, 2002). Το PECS, για παράδειγμα, έχει ισχυρά στοιχεία για την εκμάθηση του αιτήματος, αλλά λίγα για την εκμάθηση του σχολιασμού (Ganz et al., 2012): δείτε PECS ή στιβαρή ΕΕΕ;. Το εργαλείο πρέπει να επιτρέπει στο άτομο και να αρνείται, να σχολιάζει, να ρωτά, να χαιρετά και να διηγείται ιστορίες (δείτε Πέρα από τα αιτήματα).

Κοινή προσοχή

Η κοινή προσοχή (το να μοιράζεστε με κάποιον το ενδιαφέρον για το ίδιο πράγμα) είναι προτεραιότητα στον αυτισμό. Οι καλύτερες ευκαιρίες είναι η κοινή ανάγνωση, τα βίντεο και το παιχνίδι, με τα ηχητικά τους εφέ και τα ρεφρέν τους. Το να προσθέσετε επιτόπου μια λέξη, για παράδειγμα μια φωτογραφία του αλόγου του βιβλίου με το χλιμίντρισμά του, παίρνει λιγότερο από ένα λεπτό και αυξάνει τον αριθμό των γύρων της συζήτησης.

Διήγηση ιστοριών με φωτογραφίες και βίντεο

Η εναλλαγή στη συζήτηση και η αφήγηση παρελθοντικών γεγονότων είναι συχνά δύσκολες στον αυτισμό. Οι Beukelman και Light (2020) συνιστούν βίντεο με σκηνές για να εργαστείτε πάνω σε αυτά, και τα παιδιά στο φάσμα του αυτισμού κατανοούσαν καλύτερα τις οδηγίες όταν παρουσιάζονταν ως σκηνές (Schlosser, 2013). Στο Buddy, οι δικές σας φωτογραφίες και τα σημειωματάρια κρατούν αρχείο της ημέρας ώστε να μιλήσετε γι' αυτήν το βράδυ.

Ηχολαλία: τι να κάνετε όταν το παιδί σας επαναλαμβάνει φράσεις;

Ηχολαλία σημαίνει να επαναλαμβάνει κανείς λέξεις ή φράσεις που έχει ακούσει. Αφορά από 25% έως 91% των παιδιών στο φάσμα του αυτισμού, ανάλογα με τη μελέτη, επειδή ο ορισμός της διαφέρει πολύ (Sutherland et al., 2024). Υπάρχουν δύο μορφές:

• άμεση: στο «Θέλεις νερό;», το παιδί απαντά «νερό;»·
• καθυστερημένη: αργότερα, επαναλαμβάνει μια ατάκα από κινούμενα σχέδια, μια φράση της δασκάλας, μια ανακοίνωση σούπερ μάρκετ.

Οι επαναλήψεις αυτές έχουν συχνά λειτουργία: να διατηρηθεί η επαφή, να πει «ναι», να ζητήσει, να καθησυχαστεί, να σχολιάσει (Prizant και Duchan, 1981· Prizant και Rydell, 1984). Άρα το ερώτημα δεν είναι αν το παιδί επαναλαμβάνει, αλλά γιατί και πότε.

Παρατηρήστε και μετά απαντήστε στο νόημα

Κρατήστε ένα μικρό τετράδιο: τη φράση, τη στιγμή, τι έγινε αμέσως πριν και αμέσως μετά. Συχνά αρχίζουν να διαφαίνονται λειτουργίες. Το «Πάμε στο πάρκο!» που λέγεται με φωνή ήρωα, δίπλα στην πόρτα, μπορεί να σημαίνει «θέλω να βγω έξω»· το «τελείωσε, τελείωσε» κατά τη διάρκεια μιας δραστηριότητας, «θέλω να σταματήσω». Απαντήστε στο αίτημα και ταυτόχρονα δείξτε το «θέλω να βγω έξω» στο tablet. Καταγράψτε αυτές τις αντιστοιχίες σε ένα λεξικό επικοινωνίας που μοιράζεστε με το περιβάλλον του παιδιού (δείτε Να γίνεστε κατανοητοί).

Βάζοντας τις φράσεις του στο εργαλείο

Οι περισσότεροι άνθρωποι χρειάζονται μεμονωμένες λέξεις για να φτιάχνουν προτάσεις και έτοιμα μηνύματα για να πηγαίνουν γρήγορα (Beukelman και Light, 2020). Για ένα παιδί που επαναλαμβάνει πολύ:

• καταγράψτε τις φράσεις που ήδη χρησιμοποιεί με σαφή λειτουργία («πάμε!», «ώρα για κολατσιό»)·
• δώστε στο κουμπί ετικέτα πανομοιότυπη με αυτό που λέει: ένα κουμπί «σκύλος» που εκφωνεί ολόκληρη πρόταση προκαλεί παρεξηγήσεις·
• κρατήστε δίπλα τους μεμονωμένες λέξεις, πάντα στο ίδιο σημείο, ώστε να μπορεί να πει κάτι άλλο.

Θα αυξήσει η ΕΕΕ την επανάληψη;

Οι λίγες μελέτες περίπτωσης γι' αυτό το θέμα δεν επιτρέπουν κανένα συμπέρασμα, και η ΕΕΕ δεν εμποδίζει τον προφορικό λόγο. Ένα παιδί που πατά ξανά και ξανά το ίδιο κουμπί συχνά εξερευνά το εργαλείο, κάτι σαν μωρό που ψελλίζει, αλλά μπορεί και να αυτορυθμίζεται ή να μεταφέρει πραγματικό μήνυμα. Απαντήστε δείχνοντας άλλες λέξεις (modeling), αντί να πάρετε το tablet.

Και η GLP;

Η επεξεργασία της γλώσσας με ολοκληρωμένα σύνολα (GLP, gestalt language processing) περιγράφει μια είσοδο στη γλώσσα μέσω ολόκληρων τμημάτων (φράσεων, ατάκες) που το παιδί αναλύει και ανασυνδυάζει σταδιακά. Η προσέγγιση ενδιαφέρει πολλές οικογένειες, αλλά η ισχύς των στοιχείων της συζητείται (Hutchins, Knox και Fletcher, 2024· Bryant et al., 2025). Δεν παίρνουμε θέση: συζητήστε το με τον ή την λογοθεραπευτή/-τρια. Ένα εργαλείο που προσφέρει και ολόκληρες φράσεις και μεμονωμένες λέξεις, πάντα στις ίδιες θέσεις, παραμένει συμβατό με και τους δύο τρόπους μάθησης.

Συχνές ερωτήσεις

Το παιδί μου δεν δείχνει με το δάχτυλο: μπορεί να χρησιμοποιήσει tablet;

Ναι. Μπορείτε να ξεκινήσετε με λίγα πολύ μεγάλα κελιά και να δίνετε πολύ το παράδειγμα (modeling): η ένδειξη με το δάχτυλο μπορεί να αναπτυχθεί με τη χρήση.

Με πόσα σύμβολα να ξεκινήσετε;

Λίγα, αλλά με λέξεις που παρακινούν και είναι ποικίλες: τις δικές του λέξεις, συν μερικές ισχυρές μικρές λέξεις όπως «κι άλλο», «τελείωσε», «σταμάτα», «βοήθησέ με». Προσθέστε κι άλλα προοδευτικά (δείτε Ποιες λέξεις να βάλετε στο εργαλείο).

Πρέπει να σταματήσετε ένα παιδί από το να επαναλαμβάνει;

Γενικά είναι πιο χρήσιμο να αναζητήσετε τι σημαίνει η επανάληψη, να απαντήσετε σε αυτήν και να δείξετε άλλους τρόπους να ειπωθεί, παρά να την απαγορεύσετε.

Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια σύμβολα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μη κερδοσκοπικό σωματείο. Ανακαλύψτε το Buddy

Πηγές

• American Psychiatric Association, 2013, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-5), American Psychiatric Publishing.
• Beukelman, D. R. & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication, 5th ed., Paul H. Brookes, chapters 5, 9, 10 and 11.
• Μελέτες που παρατίθενται από τους Beukelman & Light (2020): Kasari et al. (2014)· McCarthy et al. (2018)· Light et al. (1998)· Bopp et al. (2004)· Knight (2015)· Jang (2011)· Light, Parsons & Drager (2002)· Ganz et al. (2012)· Schlosser (2013).
• Για την ηχολαλία: Sutherland et al. (2024)· Prizant & Duchan (1981)· Prizant & Rydell (1984).
• Για τη GLP: Hutchins, Knox & Fletcher (2024), Autism & Developmental Language Impairments· Bryant et al. (2025), systematic review, Current Developmental Disorders Reports.