ΕΕΕ στην εφηβεία και στην ενήλικη ζωή: προς την αυτονομία

Ένας έφηβος ή ένας ενήλικας που επικοινωνεί με ΕΕΕ δεν θέλει πια να λέει μόνο «κι άλλο» ή «τελείωσα»: θέλει να αστειεύεται με τους φίλους του, να διαλέγει τα ρούχα του, να αγοράζει το ψωμί του, να παίρνει το λεωφορείο, να λέει όχι. Για να γίνει η ΕΕΕ μοχλός αυτονομίας, το περιεχόμενό της πρέπει να ακολουθεί την ηλικία του ατόμου και όχι το υποτιθέμενο επίπεδό του (Beukelman και Light, 2020), και κάθε καθημερινή κατάσταση προετοιμάζεται βήμα βήμα.

Πώς προσαρμόζετε το λεξιλόγιο για έναν έφηβο ή έναν ενήλικα;

• Εικόνες ανάλογες με την ηλικία. Ένα χαμογελαστό προσωπάκι κάνει για το «χαρούμενος» σε ένα παιδί 5 ετών· για έναν έφηβο, το «τέλειο» περνά καλύτερα με έναν αντίχειρα ψηλά ή ένα χτύπημα γροθιάς.
• Τα θέματα που τους ενδιαφέρουν: φίλοι, μουσική, σειρές, βιντεοπαιχνίδια, άθλημα, κοινωνικά δίκτυα, έρωτας, ένα σώμα που αλλάζει, ιδιωτικότητα.
• Εκφράσεις της ηλικίας τους, με αργκό και βρισιές: αυτό το αποφασίζει το ίδιο το άτομο, όχι η ομάδα.
• Συντομογραφίες των μηνυμάτων («lol», «idk»): οι νέοι που χρησιμοποιούν ΕΕΕ ζητούν να τις μάθουν (Caron και Light, 2016).
• Ένα προφίλ που τους ανήκει: ένας ενήλικας αποφασίζει τι αποθηκεύεται, τι μοιράζεται και τι εμφανίζεται.

Έχει σημασία και η συσκευή: ένα κοινό tablet θεωρείται «κουλ», ενώ μια αποκλειστική συσκευή μπορεί να δείχνει την αναπηρία (Rummel-Hudson, 2011). Για ορισμένους εφήβους, αυτή η λεπτομέρεια αλλάζει τα πάντα. Τα λεξιλόγια του Pictalk σχεδιάστηκαν για παιδιά και εφήβους, χωρίς νηπιακή γλώσσα: σελίδες «Friends» (Φίλοι) και «Expressions» (Εκφράσεις), υγεία, συναίνεση, εφηβεία και ιδιωτικότητα.

Πώς προχωράτε προς την αυτονομία, βήμα βήμα;

Το να γίνει κανείς αυτόνομος δεν σημαίνει ότι τα κάνει όλα μόνος από τη μια μέρα στην άλλη. Χωρίστε μια δραστηριότητα σε βήματα, συγκρίνετε όσα κάνει το άτομο με όσα κάνουν οι συνομήλικοί του και μετά άρετε ένα εμπόδιο τη φορά: αυτό είναι το Μοντέλο Συμμετοχής (Beukelman και Light, 2020), που εξηγείται στο Εφαρμογή της ΕΕΕ ως ομάδα. Τρία εργαλεία βοηθούν σε κάθε βήμα:

• Ένα οπτικό πρόγραμμα για να ξέρετε τι έχει προγραμματιστεί και να προβλέπετε τις αλλαγές.
• Καθοδηγούμενες ακολουθίες για εργασίες με πολλά βήματα: να ετοιμάσετε μια τσάντα, να βάλετε πλυντήριο, να μαγειρέψετε μακαρόνια. Στο Pictalk Buddy, κάθε βήμα μπορεί να έχει σύμβολο, ήχο ή βίντεο.
• Διακριτικές υπενθυμίσεις: ξυπνητήρια ή έξυπνο ρολόι, που γλιτώνει την έξοδο του tablet στον δρόμο (το Buddy λειτουργεί και σε ρολόγια Android).

Για να τα ρυθμίσετε, δείτε Οπτικά βοηθήματα: πρόγραμμα, ακολουθίες, χρονόμετρο.

Για τα ψώνια: πώς ετοιμάζετε μια σελίδα συναλλαγής;

Το να αγοράσει κανείς κάτι μόνος του είναι συχνά η πρώτη μεγάλη νίκη. Οι ανταλλαγές αυτές είναι προβλέψιμες: ξέρετε περίπου τι θα ειπωθεί και με ποια σειρά. Ετοιμάστε λοιπόν μια σελίδα συναλλαγής, με 4 έως 8 μηνύματα με τη σειρά της ανταλλαγής (Beukelman και Light, 2020):

1. Ποιος είμαι και πώς επικοινωνώ: «Γεια σας, μιλάω με το tablet μου, σας ευχαριστώ που περιμένετε.»
2. Το αίτημα: «Θα ήθελα ένα ψωμί, παρακαλώ.»
3. Οι λεπτομέρειες: «Καλοψημένο», «Και μια τυρόπιτα».
4. Επιβεβαίωση ή διόρθωση: «Ναι, σωστά» ή «Δεν είναι αυτό, ας ξαναρχίσουμε».
5. Πληρωμή: «Θα πληρώσω με κάρτα», «Πόσο κάνει;».
6. Ευχαριστίες και αποχαιρετισμός: «Σας ευχαριστώ, καλή συνέχεια!»

Λειτουργεί: μετά από εκπαίδευση με βίντεο, νεαροί ενήλικες έκαναν παραγγελίες σε εστιατόρια γρήγορου φαγητού με το εργαλείο ΕΕΕ τους, και το προσωπικό ανταποκρίθηκε κατάλληλα σε πάνω από το 97% των περιπτώσεων (Mechling και Cronin, 2006). Στο λεξιλόγιο Springboard 48, η σελίδα «Store» (Κατάστημα) περιέχει ευγενικές φράσεις για το προσωπικό των καταστημάτων: «Θα ήθελα…», «πόσο κάνει;», «μπορείτε να το επαναλάβετε;».

Η ίδια δομή λειτουργεί στο φαρμακείο ή στο λεωφορείο. Για να φτιάξετε τη σελίδα, ακολουθήστε το Δημιουργία πίνακα επικοινωνίας (το παράδειγμα του αρτοποιείου)· υλικό για εκτύπωση θα βρείτε στη σελίδα των πόρων.

Τι χρειάζεται για εξόδους, μετακινήσεις και ελεύθερο χρόνο;

• Μια κάρτα παρουσίασης για αγνώστους (οδηγός λεωφορείου, σερβιτόρος, υπάλληλος καταστήματος), σύντομη και προσαρμοσμένη στην κατάσταση: ένας σερβιτόρος χρειάζεται να ξέρει μόνο πώς να πάρει την παραγγελία. Δείτε Να σας καταλαβαίνουν.
• Κουμπιά που κάνουν πράγματα: στο Buddy, ένα κουμπί μπορεί να καλέσει κάποιον δικό σας άνθρωπο, να στείλει μήνυμα κειμένου, να ανοίξει οδηγίες διαδρομής ή μια άλλη εφαρμογή. Πρακτικό για το «έφτασα» ή το «ελάτε να με πάρετε».
• Φράσεις για τα απρόοπτα: «χάθηκα», «δεν γνωρίζω αυτό το άτομο», «θέλω να πάρω τηλέφωνο τους γονείς μου» (ο κλάδος «Something’s wrong» (Κάτι δεν πάει καλά) των λεξιλογίων του Pictalk).
• Δραστηριότητες ελεύθερου χρόνου της επιλογής τους: άθλημα, μουσική, σινεμά, έξοδος με φίλους, με τις λέξεις για να τα συζητήσουν μετά. Ένα βιβλίο ζωής με λίγες φωτογραφίες βοηθά να ξαναρχίσει η κουβέντα.

Για τις οικογένειες που ανησυχούν, το Buddy μπορεί να κλειδωθεί (με κωδικό ή ερώτηση) ώστε να αποφεύγονται οι τυχαίες αλλαγές, και εξηγεί πώς ρυθμίζονται οι γονικοί έλεγχοι της συσκευής, που προσαρμόζονται μαζί με το άτομο ανάλογα με την ηλικία και την αυτονομία του. Περισσότερη αυτονομία σημαίνει και περισσότερες καταστάσεις όπου πρέπει να μπορεί κανείς να πει όχι και να υπερασπιστεί τον εαυτό του: τα σενάρια αυτοσυνηγορίας, η ασφάλεια και η συναίνεση καλύπτονται στο Σώμα, πόνος, συναίνεση.

Πώς προετοιμάζεστε για την ενήλικη ζωή;

Η μετάβαση προετοιμάζεται νωρίς, από το γυμνάσιο: για νέους με εγκεφαλική παράλυση, ένας γονέας που παραθέτουν οι Beukelman και Light (2020) προτείνει να το σκεφτείτε γύρω στα 12 έτη.

• Εργασία: γενικές φράσεις («μπορώ να έχω λίγη βοήθεια;», «τελείωσα, τι να κάνω τώρα;»), σενάρια για τους πελάτες, λέξεις για τη δουλειά, και αρκετά για να συμμετέχει κανείς στις κουβέντες στο διάλειμμα για καφέ.
• Υγεία: μια κάρτα παρουσίασης για τους επαγγελματίες υγείας, και το μήνυμα «μιλήστε σε μένα απευθείας, όχι στον φροντιστή μου».
• Στέγαση και προσωπική υποστήριξη: να μπορεί κανείς να εξηγήσει πώς θέλει να τον βοηθούν, και να πει «παρέλειψες ένα βήμα» ή «καλά είναι, ευχαριστώ».
• Μετακόμιση σε νέο σπίτι: επισκεφθείτε νωρίτερα τον νέο χώρο και μην αλλάζετε ποτέ ταυτόχρονα σπίτι και εργαλείο ΕΕΕ.

Για τα άτομα με σύνδρομο Down, η ΕΕΕ παραμένει συχνά χρήσιμη στην ενήλικη ζωή με αγνώστους, ακόμη και όταν ο προφορικός λόγος έχει αναπτυχθεί: δείτε Σύνδρομο Down και ΕΕΕ.

Συχνές ερωτήσεις

Ο ενήλικος γιος μου δεν είχε ποτέ ΕΕΕ: είναι πολύ αργά;

Όχι, δεν υπάρχει ηλικιακό όριο. Οι ενήλικες που ανακαλύπτουν την ΕΕΕ έπειτα από χρόνια χωρίς κατάλληλο μέσο επικοινωνίας μαθαίνουν γρήγορα όταν έχουν πραγματικές ευκαιρίες να τη χρησιμοποιήσουν, με εκπαιδευμένους συνομιλητές (Holyfield et al., 2017· Drager et al., 2019).

Πρέπει να βγάζετε το tablet στον δρόμο;

Όχι απαραίτητα. Ένα τηλέφωνο, ένα έξυπνο ρολόι ή μια μικρή χάρτινη κάρτα μπορεί να αρκεί για μια συγκεκριμένη κατάσταση, όπως η αγορά ψωμιού.

Pictalk Buddy συγκεντρώνει πίνακες ΕΕΕ, οπτικό πρόγραμμα, καθοδηγούμενες ακολουθίες και σημειωματάρια, με τα ίδια σύμβολα, σε Android, iOS, στον ιστό και στο ρολόι. Μια εφαρμογή «Πληρώστε όσο μπορείτε», που αναπτύσσεται από μια μη κερδοσκοπική ένωση. Ανακαλύψτε το Buddy

Πηγές

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, κεφάλαια 2, 5, 9, 11 και 13.
• Μελέτες που παρατίθενται από τους Beukelman & Light (2020): Caron & Light (2016)· Rummel-Hudson (2011)· Mechling & Cronin (2006)· Holyfield et al. (2017)· Drager et al. (2019).