U dorosłych do AAC prowadzą często dwie sytuacje, które wymagają zupełnie różnego podejścia. Po udarze afazja z dnia na dzień zaburza język: celem jest przywrócenie możliwości rozmowy, za pomocą prostych pomocy i przy wsparciu otoczenia. W chorobie neuronu ruchowego (MND) mowa słabnie stopniowo: całe wyzwanie polega na tym, by zaplanować wszystko z wyprzedzeniem, zanim głos się zmieni.
Afazja po udarze: odzyskać rozmowę
Zaburzenie języka, a nie intelektu
Afazja dotyczy samego języka, a nie głosu: mówienia, znajdowania słów, rozumienia, czytania czy pisania. Osoba zachowuje wspomnienia, poglądy, poczucie humoru i zdolność oceny. Z afazją żyje wiele osób, najczęściej po udarze. Diagnoza logopedyczna (u neurologopedy) pomaga dobrać narzędzia.
Ważna różnica w porównaniu z dziećmi: u dorosłych z afazją najtrudniejsze bywają często drobne słowa gramatyczne (przyimki, spójniki). Słowa treściowe (rzeczowniki, czasowniki, imiona) i całe zdania są dla nich zwykle bardziej przydatne niż siatka słownictwa rdzeniowego (Beukelman i Light, 2020).
Sześć profili rozmówców
Garrett i Lasker (2005) opisują osoby według tego, co potrafią zrobić przy wsparciu, a nie według stopnia ciężkości. W miarę powrotu do zdrowia osoby często przechodzą z jednego profilu do innego; profil ustala się z logopedą.
| Profil | Co robi osoba | Przydatne pomoce |
|---|---|---|
| Początkujący | Rzadko komunikuje się celowo; nie łączy jeszcze obrazków z ich znaczeniem | Prawdziwe przedmioty, potem zdjęcia, w ramach codziennych czynności |
| Wybór w kontekście | Rozpoznaje zdjęcia, imiona, logo; wskazuje, żeby coś dostać, ale nie zaczyna rozmowy | Pisemne wybory, skale ocen, pytania tak/nie |
| Przejściowy | Potrafi korzystać z pomocy, ale trzeba mu o niej przypominać | Karta przedstawiająca, strony z osobistymi zdjęciami |
| Zapisane komunikaty | Samodzielnie odnajduje przygotowane komunikaty w znanych sytuacjach | Strony według sytuacji, ćwiczenia w prawdziwym życiu |
| Tworzenie komunikatów | Czasem buduje nowe komunikaty, niekonsekwentnie | Książki tematyczne, alfabet, kalendarze, strategie naprawcze |
| Szczególna potrzeba | Mówi wystarczająco w życiu towarzyskim; utyka w określonych sytuacjach | Scenariusze rozmów telefonicznych, przygotowane wystąpienia |
Rozmowa za pomocą pisemnych wyborów
Bardzo przydatna technika dla rodziny i przyjaciół, z notesem i grubym flamastrem:
Zadaj pytanieTo, które i tak byś zadał
Napisz 2–4 odpowiedziW kilku słowach, dużymi ciemnymi literami, plus „coś innego”
Przeczytaj jeNa głos, wskazując każdą z nich
Zakreśl, pociągnij tematOsoba wskazuje swoją odpowiedź; zakreśl ją i pociągnij temat, żeby rozmowa trwała dalej
Przy pytaniach „ile?” czy „jak bardzo?” dobrze sprawdza się skala od 1 do 5. Osoby z ciężką afazją i bardzo niskimi wynikami w czytaniu odpowiadały z trafnością ponad 90%, gdy pisemne wybory były częścią prawdziwej rozmowy i czytano je na głos (Garrett, 1995). Uważaj na automatyczne przytakiwanie: wiele osób z afazją kiwa głową, żeby utrzymać się w rozmowie, choć nie zrozumiało (zobacz Modeluj, czekaj, odpowiadaj).
Wybieraj osobiste zdjęcia i całe zdania
U wielu dorosłych z afazją osobiste zdjęcia sprawdzają się lepiej niż rysowane symbole. Strona zbudowana wokół zdjęcia z prawdziwej chwili prowadzi do większej liczby wymian w rozmowie niż standardowa siatka (Brock i in., 2017), zwłaszcza jeśli oboje rozmówcy patrzą na nią razem (Hux i in., 2010). Umieszczaj na każdym ekranie niewiele symboli, z niewielką liczbą poziomów (Petroi, Koul i Corwin, 2014). Nie nalegaj na łączenie symboli czy literowanie, jeśli osoba nie pokazuje, że to potrafi: całe zdania, gotowe do wypowiedzenia, są często skuteczniejsze.
Wyjdź od życia osoby, a nie tylko od opieki
Beukelman i Light opisują przypadek emerytowanego mężczyzny z afazją, któremu dano tablicę o posiłkach i myciu. Zamknął się w sobie: chciał wrócić do wolontariatu w swojej parafii, bawić się z wnuczką, rozmawiać z żoną o domowym budżecie i droczyć się z braćmi. Słowa w narzędziu muszą pochodzić z ról i pragnień, które osoba miała przed udarem. Zastanówcie się w rodzinie, o czym i z kim osoba lubiła rozmawiać, do jakich zajęć chce wrócić, jakie powiedzonka do niej pasują i jakie decyzje chce nadal podejmować.
Przygotuj jedną stronę na każdą sytuację
Dla osób, które samodzielnie odnajdują przygotowane komunikaty, buduj jedną sytuację naraz (piekarnia, apteka, bank): stronę z 4 do 8 komunikatami w kolejności rozmowy, od „kim jestem i jak się komunikuję” po podziękowanie, przez prośbę, szczegóły i naprawę („Nie o to chodzi, zacznijmy od nowa”). Strona główna może pokazywać imię osoby i zdanie „Miałem udar, mówię za pomocą tego tabletu” (zobacz kartę „Jak ze mną rozmawiać”). W Buddy przycisk może wypowiedzieć całe zdanie i pokazać osobiste zdjęcie, a siatkę można ustawić od 1 × 1 do 30 × 30 pól.
Usuń prawdziwe przeszkody
Według Beukelmana i Light (2020) główna trudność nie jest techniczna: chodzi o to, by pamiętać o użyciu narzędzia we właściwej chwili (pewna kobieta nigdy nie wyjmowała swoich książek z torebki), a potem o skrępowanie w miejscach publicznych, które jeden z mężczyzn przezwyciężył dzięki odgrywaniu ról i scenariuszom, które współtworzył. Nauka strategii naprawczych zmniejszyła udział wymian poświęconych naprawianiu nieporozumień z 46% do 11% (Garrett i in., 1989).
Choroba neuronu ruchowego (MND): zaplanuj z wyprzedzeniem, zanim mowa się zmieni
Choroba neuronu ruchowego (MND), której najczęstszą postacią jest stwardnienie zanikowe boczne (SLA, ang. ALS), stopniowo uszkadza komórki nerwowe sterujące mięśniami. Od 80 do 95% osób traci funkcjonalną mowę, 60% w ciągu 18 miesięcy od pierwszego objawu opuszkowego (Makkonen, 2018). AAC jest dobrze akceptowana (96% w jednej serii przypadków, Ball, 2004) i używa się jej średnio przez około dwa lata: przygotowuje się ją, zanim mówienie stanie się trudne, razem z zespołem wielospecjalistycznym i logopedą.
Początek opuszkowy czy rdzeniowy
- Początek opuszkowy: najpierw zajęte są mowa i połykanie, czasem szybko, podczas gdy osoba nadal może chodzić. Na początku używa się telefonu lub tabletu trzymanego w ręce; sterowanie wzrokiem przychodzi później.
- Początek rdzeniowy: najpierw zajęte są ręce i nogi. Pomoc w pisaniu i obsłudze komputera jest często potrzebna wcześniej niż pomoc w rozmowie.
Kiedy poprosić o ocenę pod kątem AAC
Tempo mówienia spada wcześniej niż zrozumiałość, która potem obniża się szybko, często w ciągu kilku miesięcy. Punkty odniesienia (Ball i in., 2002, 2007): skieruj na ocenę, gdy tempo zbliża się do 125 słów na minutę (wobec zwykle około 190) albo gdy zrozumiałość zdań spada poniżej 90%. Tempo można zmierzyć nawet przez telefon.
Opieka przebiega w trzech fazach (Ball, Beukelman i Bardach, 2007): obserwowanie mowy i nagrywanie głosu; wprowadzenie narzędzi dopasowanych do obecnych i przyszłych możliwości; dostosowywanie dostępu, pozycji i komunikatów do zmieniających się potrzeb.
Zachować głos: bankowanie głosu i bankowanie komunikatów
Dwa różne procesy, oba do wykonania zanim głos się zmieni:
Bankowanie głosuOkoło 4–6 godzin nagrań, w krótkich sesjach, żeby uzyskać syntetyczny głos podobny do głosu osoby, który może powiedzieć wszystko
Bankowanie komunikatówWybrane zwroty („kocham cię”, ulubione powiedzonka, śmiech), odtwarzane dokładnie tak, jak zostały nagrane
Na iPhonie i iPadzie funkcja Apple Osobisty głos (Personal Voice) pozwala utworzyć głos po angielsku (sprawdź, czy dostępny jest język polski), a Android nie ma wbudowanego odpowiednika. W Buddy możesz nagrać własny głos na każdym przycisku: to bankowanie komunikatów bezpośrednio w narzędziu. Buddy przyjmuje też głos z banku głosów ElevenLabs, przy połączeniu z internetem.
Jakie komunikaty przygotować
Osoby z MND same uszeregowały swoje potrzeby (Fried-Oken i in., 2006). Najważniejsze: wezwanie pomocy, przekazywanie instrukcji opiekunom, omawianie ważnych spraw (zwłaszcza zdrowia), podtrzymywanie kontaktów i wyrażanie uczuć. Instrukcje i podtrzymywanie kontaktów to najczęstsze zastosowania (Rau i in., 2004), ale humor i opowieści też mają znaczenie.
Jeśli osoba może pisać, przygotuj całe komunikaty z trzech powodów: wyczucie chwili („Poczekaj, jeszcze nie skończyłem”, „Podnieś mi stopy, zanim popchniesz wózek”), szybkość (długie, częste zdania) i zmęczenie (zestaw komunikatów na wieczór). Resztę się pisze, z podpowiadaniem słów.
Dostosuj dostęp, zachowaj słownictwo
W miarę postępu choroby dostęp przechodzi od dotyku do przycisku, potem często do sterowania wzrokiem (oczy są zwykle oszczędzone), a następnie do metod z pomocą partnera. Jeśli to możliwe, zachowaj to samo słownictwo na każdym etapie. Sterowanie wzrokiem i jego alternatywy bez technologii omawiamy w artykule Dostęp: pozycja, przyciski, sterowanie wzrokiem. Buddy obsługuje się dotykiem lub przyciskiem (skanowanie wiersz, potem pole), bez sterowania wzrokiem; otwarty format OBZ pozwala wyeksportować słownictwo do zgodnego oprogramowania (import sprawdź u wydawcy).
Zawsze plan B bez technologii
Na wypadek rozładowanej baterii, w łazience czy w pozycji leżącej (gdzie kamery do śledzenia wzroku działają słabo) zaplanuj:
- niezawodny sygnał tak/nie, który wytrzymuje zmęczenie i jest znany wszystkim w otoczeniu osoby;
- skanowanie z pomocą partnera: partner wymienia litery, osoba daje sygnał. Alfabet w grupach zaczynających się od samogłoski (A–D, E–H, I–N, O–T, U–Z) łatwo zapamiętać; Jean-Dominique Bauby podyktował swoją książkę, korzystając z liter ułożonych według częstości występowania;
- papierową wersję tego samego słownictwa: w Buddy każdą tablicę można wydrukować.
Przygotuj otoczenie, aż do końca
W jednej serii przypadków 96% osób pomagających w komunikacji stanowili członkowie rodziny, najczęściej bez przygotowania technicznego (Ball, 2005). Rodziny potrzebują co najmniej 5 godzin szkolenia i wsparcia, gdy pojawiają się problemy (Linse, 2018). Zmiany poznawcze lub zachowania, występujące u mniejszości osób (Murphy, 2016), czasem wymagają dostosowania narzędzi. W ostatnich tygodniach rodziny często wracają do metod bez technologii: zachowaj komunikaty, które pozwalają podejmować decyzje aż do końca. Wsparcie możesz znaleźć także w stowarzyszeniach pacjentów z SLA i ich rodzin: zapytaj o nie zespół prowadzący.
Najczęściej zadawane pytania
Czy po udarze trzeba czekać na koniec rehabilitacji, zanim zaproponuje się AAC?
Nie. Proste narzędzia (pisemne wybory, zdjęcia, jasne tak/nie) można stosować od pierwszych tygodni, równolegle z terapią logopedyczną.
Jak na co dzień pomóc bliskiej osobie z afazją?
Ogranicz hałas, mów krótkimi zdaniami, zapisuj kluczowe słowa, proponuj wybory, dawaj czas i sprawdzaj, czy dobrze zrozumiałeś.
Pictalk Buddy łączy tablice AAC, wizualny plan dnia, sekwencje z instrukcjami krok po kroku i notesy, z tymi samymi symbolami, na Androidzie, iOS, w przeglądarce i na zegarku. To aplikacja w modelu „płać, ile chcesz”, rozwijana przez stowarzyszenie non-profit. Poznaj Buddy
Źródła
- Beukelman, D. R. i Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (wyd. 5). Paul H. Brookes, rozdziały 14 (autorki: L. Ball i A. Nordness) i 15 (autorzy: K. Garrett, J. Lasker i J. King Fischer).
- Badania cytowane za tą książką: Garrett i Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett i in. (1989); Brock i in. (2017); Hux i in. (2010); Petroi, Koul i Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball i in. (2002, 2007); Ball, Beukelman i Bardach (2007); Fried-Oken i in. (2006); Rau i in. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).