Dziecko z zespołem Downa często rozumie znacznie więcej, niż potrafi powiedzieć, a gramatyka jest zwykle jego najsłabszym punktem. AAC (komunikacja wspomagająca i alternatywna) pomaga w każdym wieku, od wczesnego dzieciństwa po dorosłość. Oto, co mówią badania, i czego nauczyliśmy się z Pablem.
Kim jest Pablo?
Pablo ma 21 lat, zespół Downa, nie mówi i komunikuje się za pomocą symboli. Jest młodszym bratem Alexa i Adrianosa, dwóch współzałożycieli Pictalk.
Przez długi czas Pablo korzystał z papierowej książki z symbolami. Pomagała mu, ale też go ograniczała: to, czego w niej nie było, dla niego nie istniało. W 2020 roku, podczas lockdownu, spędzaliśmy razem dużo więcej czasu i odkryliśmy jego prawdziwe potrzeby: miał do powiedzenia o wiele więcej, niż pozwalała mu książka.
Bracia zbudowali mu wtedy cyfrowe narzędzie. Stało się ono Pictalk, a potem Pictalk Buddy, którego domyślny głos nazywa się „Pablo”. Dziś Pablo sam kupuje bagietkę z pomocą Pictalk: wchodzi, daje się zrozumieć komuś, kto go nie zna, płaci, wychodzi. Zabieraliśmy Pabla do piekarni po chleb już na najwcześniejszych etapach testów Pictalk, żeby mógł zobaczyć nowe możliwości, jakie otwierało to narzędzie. Uwielbiał to: na jego twarzy widać było radość z tego, że jest rozumiany i że jest w centrum uwagi.
„Znalezienie dobrego systemu komunikacji nie wystarczy, żeby dziecko czy młoda osoba go przyswoiły i zaczęły się komunikować. Nie ma cudów: potrzeba zaangażowania i czasu, zwłaszcza na początku. Trzeba będzie modelować […]. Ale warto!”
Mama Pabla, w świadectwie opublikowanym z okazji Międzynarodowego Dnia Osób z Niepełnosprawnościami
Jaki profil komunikacyjny jest częsty w zespole Downa?
Beukelman i Light (2020), autorzy podstawowego podręcznika o AAC, opisują częsty profil, choć każda osoba jest inna:
- Rozumienie wyprzedza ekspresję.
- Słownictwo i społeczne używanie języka to mocne strony.
- Gramatyka jest słabsza: budowanie zdania, uzgadnianie słów, końcówki czasowników.
- Słuch może się wahać, co utrudnia rozumienie mowy: pamiętaj, żeby go sprawdzać.
- Mowa jest trudna do zrozumienia dla obcych, nawet jeśli rodzina dobrze ją rozumie.
Tak jest u Pabla: rozumie bardzo dobrze, ale wypowiada tylko kilka pojedynczych sylab, które rozumieją jedynie najbliżsi. Pablo jest raczej samotnikiem i lubi siedzieć na kanapie z telefonem. Wiele razy zaskakiwało nas, że spontanicznie włączał się do rozmów, które prowadziliśmy między sobą, co dowodziło, że śledzi to, o czym się wokół niego mówi. Jego reakcje były trafne: kiedy rozmawialiśmy na przykład o jakiejś podróży, przypominał nam konkretne chwile.
Czy trzeba czekać, aż zacznie mówić?
Nie. AAC nie hamuje rozwoju mowy, często mu sprzyja. U małych dzieci z zespołem Downa najpierw pojawiały się zdjęcia czynności, potem znaki, a potem mowa, która przejęła ich rolę (Light i Drager, 2012). Zobacz AAC a mowa.
Jak rola AAC zmienia się z wiekiem?
- Wczesne dzieciństwo: znaki, zdjęcia i symbole są głównym sposobem wyrażania się.
- W miarę rozwoju mowy: AAC służy do doprecyzowania, przez pokazanie symbolu słowa, którego nie zrozumiano, albo przez zapowiedzenie tematu na początku (Hanson i in., 2004).
- W dorosłości: często znów staje się potrzebne w kontaktach z osobami, których się nie zna (piekarz, nowy lekarz, pracodawca), a które nie są przyzwyczajone do tej mowy.
- Później: u dorosłych z zespołem Downa ryzyko demencji jest wyższe. Autorzy zalecają przygotowanie pomocy pamięciowych, takich jak książki życia ze zdjęciami.
Dlatego nigdy nie „kończ” z AAC za wcześnie. Zobacz też Okres dojrzewania i dorosłość.
Jak pomóc budować zdania?
Narzędzie musi pozwalać na zdania, a nie tylko na nazywanie przedmiotów. W Buddy na przykład czasowniki są odmieniane automatycznie: po angielsku „he want cake” staje się „he wants cake”. Ale przede wszystkim postępy napędza sposób, w jaki modeluje otoczenie:
- mów pełnymi, poprawnymi zdaniami, nawet jeśli pokazujesz tylko dwa lub trzy symbole (Fey, 2008);
- powtarzaj komunikat i go rozszerzaj: „chcę ciastko” staje się, pokazane na narzędziu, „chcesz zjeść ciastko”;
- czekaj po pierwszym symbolu, zamiast kończyć zdanie za dziecko.
Takie modelowanie pomaga przejść od jednego symbolu do dwóch lub trzech w komunikacie (Binger i Light, 2007). Zobacz Modeluj, czekaj, odpowiadaj.
Dla Pabla jego mama przygotowała cyfrowe książki tematyczne (jedzenie, zajęcia, zakupy…), inspirowane PODD. To w nich nauczył się łączyć symbole, a książki służyły mu za słownik: zapamiętał setki słów, rozpoznaje słowa wzrokowo i pisze komunikaty, które urządzenie odczytuje na głos albo które wysyła ze smartfona. Pablo uwielbia mówić o swoich podróżach, a także o jedzeniu: tak zaczął budować zdania, żeby opowiedzieć o jakimś miejscu albo powiedzieć nam nie tylko, co chce zjeść, ale też co jadł w szkole.
Jak rozmieścić symbole?
Osoby z zespołem Downa łatwiej odnajdywały symbole pokazane w małych grupach oddzielonych pustymi miejscami niż w pełnej, jednolitej siatce (Wilkinson i in., 2017). W słownikach Essential, Springboard i Horizon niektóre pola są na początku ukryte i odsłania się je w miarę postępów, a słowa, których osoba już się nauczyła, nie zmieniają miejsca.
Zacznij od jej własnych słów (imiona, potrawy, ulubione zajęcia) i kilku przydatnych małych słów, takich jak „jeszcze” czy „koniec” (Laubscher i Light, 2018). Zobacz Jakie słowa umieścić w narzędziu i Organizacja siatki.
Jak pomóc orientować się w czasie?
Pablo najpierw miał plan dnia w symbolach, żeby przewidywać, co się wydarzy, i zmniejszyć niepokój, potem plan tygodnia, a potem kalendarz miesięczny: dziś bardzo dobrze orientuje się w czasie. Sekwencje wizualne dzielą długie zadania na etapy („szykuję się rano”, „pakuję walizkę”). Jego książka życia, ze zdjęciami z weekendu, pozwala mu opowiedzieć nam, co robił: to także jego przyszła książka wspomnień. Zobacz Wsparcie wizualne: plan dnia, sekwencje, timer.
Najczęstsze pytania
W jakim wieku zacząć?
Jak najwcześniej: Beukelman i Light zalecają zaczynać we wczesnym dzieciństwie, od znaków i zdjęć. Nie ma żadnych warunków wstępnych dotyczących wieku czy poziomu.
Znaki czy symbole?
Jedno i drugie może iść w parze. Pablo nadal używa znaków Makatonu do prostych próśb, a przez większość czasu aplikacji na smartfonie.
Pictalk Buddy łączy tablice AAC, wizualny plan dnia, sekwencje z instrukcjami krok po kroku i notatniki, z tymi samymi symbolami, na Androidzie, iOS, w przeglądarce i na zegarku. Aplikacja w modelu „płać, ile chcesz”, rozwijana przez stowarzyszenie non-profit. Poznaj Buddy
Źródła
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (wyd. 5), Paul H. Brookes, rozdział 9.
- Badania cytowane za Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson i in. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson i in. (2017); Laubscher & Light (2018).