AAC w okresie dorastania i w dorosłości: w stronę samodzielności

Nastolatek czy osoba dorosła, która komunikuje się za pomocą AAC, nie chce już mówić tylko „więcej” czy „koniec”: chce żartować z przyjaciółmi, wybierać ubrania, kupić chleb, pojechać autobusem, odmówić. Żeby AAC stała się dźwignią samodzielności, jej treść musi odpowiadać wiekowi osoby, a nie jej zakładanemu poziomowi (Beukelman i Light, 2020), a każdą codzienną sytuację przygotowuje się krok po kroku.

Jak dostosować słownictwo dla nastolatka lub osoby dorosłej?

Obrazki odpowiednie do wieku. Uśmiechnięta buźka sprawdza się jako „wesoły” u pięciolatka; u nastolatka „super” lepiej wypada z kciukiem w górę albo żółwikiem.
Tematy, które są dla niej ważne: przyjaciele, muzyka, seriale, gry wideo, sport, media społecznościowe, miłość, zmieniające się ciało, prywatność.
Wyrażenia właściwe dla wieku, łącznie ze slangiem i przekleństwami: decyduje o tym osoba, nie zespół.
Skróty z SMS-ów („xD”, „nwm”): młodzi użytkownicy AAC proszą, żeby ich uczyć (Caron i Light, 2016).
Profil, który należy do niej: osoba dorosła decyduje, co jest zapisywane, udostępniane i pokazywane.

Liczy się też urządzenie: zwykły tablet uchodzi za „fajny”, a dedykowane urządzenie może sygnalizować niepełnosprawność (Rummel-Hudson, 2011). Dla niektórych nastolatków ten szczegół zmienia wszystko. Słowniki Pictalk zaprojektowano dla dzieci i nastolatków, bez infantylnego języka: strony „Przyjaciele” i „Wyrażenia”, zdrowie, zgoda, dojrzewanie i prywatność.

Jak krok po kroku zmierzać do samodzielności?

Samodzielność nie oznacza robienia wszystkiego samemu z dnia na dzień. Podziel czynność na kroki, porównaj to, co robi osoba, z tym, co robią jej rówieśnicy, a potem usuwaj jedną barierę naraz: to Model Uczestnictwa (Beukelman i Light, 2020), opisany w artykule Wprowadzanie AAC w zespole. Na każdym kroku pomagają trzy narzędzia:

Wizualny plan dnia, żeby wiedzieć, co jest zaplanowane, i przewidywać zmiany.
Sekwencje krok po kroku do zadań z kilkoma etapami: spakowanie torby, pranie, ugotowanie makaronu. W Pictalk Buddy każdy krok może mieć symbol, nagranie dźwiękowe lub film.
Dyskretne przypomnienia: alarmy albo smartwatch, dzięki któremu nie trzeba wyjmować tabletu na ulicy (Buddy działa też na zegarkach z Androidem).

Jak je przygotować, przeczytasz w artykule Wsparcie wizualne: plan dnia, sekwencje, timer.

Zakupy: jak przygotować stronę transakcyjną?

Samodzielny zakup to często pierwszy duży sukces. Takie rozmowy są przewidywalne: wiadomo mniej więcej, co padnie i w jakiej kolejności. Przygotuj więc stronę transakcyjną z 4 do 8 komunikatami w kolejności rozmowy (Beukelman i Light, 2020):

Kim jestem i jak się komunikuję: „Dzień dobry, mówię za pomocą tabletu, dziękuję za cierpliwość”.
Prośba: „Poproszę bochenek chleba”.
Szczegóły: „Dobrze wypieczony”, „I jeszcze drożdżówkę”.
Potwierdzenie lub naprawa: „Tak, zgadza się” albo „Nie o to chodzi, zacznijmy od nowa”.
Płatność: „Zapłacę kartą”, „Ile płacę?”.
Podziękowanie i pożegnanie: „Dziękuję, miłego dnia!”

Komunikaty na stronie transakcyjnej idą w kolejności rozmowy ze sprzedawcą.

To działa: po treningu z nagraniami wideo młodzi dorośli składali zamówienia w restauracjach szybkiej obsługi za pomocą swojego narzędzia AAC, a obsługa reagowała właściwie w ponad 97% przypadków (Mechling i Cronin, 2006). W słowniku Springboard 48 strona „Sklep” ma grzeczne zwroty do obsługi: „chciałbym…”, „ile to kosztuje?”, „czy może Pan/Pani powtórzyć?”.

Ta sama struktura sprawdza się w aptece czy w autobusie. Aby przygotować stronę, skorzystaj z artykułu Jak zrobić tablicę komunikacyjną (przykład z piekarnią); materiały do druku znajdziesz na stronie z materiałami.

Czego potrzeba na wyjścia, w transporcie i w czasie wolnym?

Karta przedstawiająca dla nieznajomych (kierowca autobusu, kelner, sprzedawca), krótka i dopasowana do sytuacji: kelner musi tylko wiedzieć, jak przyjąć zamówienie. Zobacz Jak dać się zrozumieć.
Przyciski, które wykonują działania: w Buddy przycisk może zadzwonić do bliskiej osoby, wysłać SMS, otworzyć nawigację lub inną aplikację. Przydatne przy „już jestem” albo „przyjedź po mnie”.
Zwroty na nieprzewidziane sytuacje: „zgubiłem się”, „nie znam tej osoby”, „chcę zadzwonić do rodziców” (gałąź „Coś jest nie tak” w słownikach Pictalk).
Wybrane formy spędzania wolnego czasu: sport, muzyka, kino, wyjścia z przyjaciółmi, razem ze słowami, żeby potem o nich opowiedzieć. Książka życia z kilkoma zdjęciami pomaga podjąć rozmowę.

Dla zaniepokojonych rodzin: Buddy można zablokować (kodem lub pytaniem), aby uniknąć przypadkowych zmian, a aplikacja wyjaśnia, jak ustawić kontrolę rodzicielską w urządzeniu, do dostosowania razem z osobą, zależnie od jej wieku i samodzielności. Większa samodzielność to także więcej sytuacji, w których trzeba umieć odmówić i upomnieć się o swoje: scenariusze rzecznictwa własnego, bezpieczeństwo i zgoda są omówione w artykule Ciało, ból, zgoda.

Jak przygotować się do dorosłego życia?

Przejście w dorosłość przygotowuje się wcześnie, jeszcze w trakcie nauki w szkole: w przypadku młodych osób z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) jeden z rodziców cytowany przez Beukelmana i Light (2020) proponuje zacząć o tym myśleć około 12. roku życia.

Praca: zwroty ogólne („czy możesz mi pomóc?”, „skończyłem, co mam teraz robić?”), scenariusze rozmów z klientami, słownictwo zawodowe i to, co pozwala podtrzymać rozmowę w czasie przerwy na kawę.
Zdrowie: karta przedstawiająca dla personelu medycznego i komunikat „mów bezpośrednio do mnie, nie do mojego opiekuna”.
Mieszkanie i wsparcie w codziennym życiu: umieć wyjaśnić, jak chce się otrzymywać pomoc, i powiedzieć „pominąłeś krok” albo „dobrze, dziękuję”.
Przeprowadzka: odwiedź nowe miejsce wcześniej i nigdy nie zmieniaj jednocześnie mieszkania i narzędzia AAC.

U osób z zespołem Downa AAC często pozostaje przydatna w dorosłości w kontaktach z nieznajomymi, nawet gdy mowa się rozwinęła: zobacz Zespół Downa i AAC.

Najczęściej zadawane pytania

Mój dorosły syn nigdy nie miał AAC: czy jest za późno?

Nie, nie ma granicy wieku. Dorośli, którzy poznają AAC po latach bez odpowiedniego sposobu komunikacji, szybko się uczą, gdy mają prawdziwe okazje, żeby z niej korzystać, z przeszkolonymi partnerami (Holyfield i in., 2017; Drager i in., 2019).

Czy trzeba wyjmować tablet na ulicy?

Niekoniecznie. Telefon, smartwatch albo mała papierowa karta mogą wystarczyć w konkretnej sytuacji, na przykład przy kupowaniu chleba.

Pictalk Buddy łączy tablice AAC, wizualny plan dnia, sekwencje z instrukcjami krok po kroku i notesy, z tymi samymi symbolami, na Androidzie, iOS, w przeglądarce i na zegarku. To aplikacja w modelu „płać, ile chcesz”, rozwijana przez stowarzyszenie non-profit. Poznaj Buddy

Źródła

Beukelman, D. R., i Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (wyd. 5), Paul H. Brookes, rozdziały 2, 5, 9, 11 i 13.
Badania cytowane za Beukelman i Light (2020): Caron i Light (2016); Rummel-Hudson (2011); Mechling i Cronin (2006); Holyfield i in. (2017); Drager i in. (2019).