Osoba, która nie potrafi powiedzieć „boli mnie brzuch”, „nie dotykaj mnie” czy „ktoś zrobił mi krzywdę”, jest całkowicie zależna od tego, czy inni się domyślą. A właśnie tych słów najczęściej brakuje na tablicach komunikacyjnych. Oto słowa, które warto dać, jak je wprowadzać w każdym wieku i jak reagować, gdy osoba ich używa.
Dlaczego te słowa są niezbędne
- W badaniu 40 dorosłych użytkowników AAC 45% padło ofiarą przestępstwa lub przemocy, a tylko 28% zgłosiło to policji (Bryen, Carey i Frantz, 2003).
- Osoby z niepełnosprawnościami są narażone na przemoc seksualną mniej więcej pięć razy częściej (Nixon i in., 2017).
- W sześciu obszarach dorosłego życia (m.in. seksualność, zdrowie, zgłaszanie przestępstwa i relacja z opiekunami) w dostępnych zestawach symboli istniało tylko około 55% słów, które użytkownicy i specjaliści uznali za potrzebne (Bryen, 2008).
Usuwanie tych słów, „żeby chronić” osobę, działa odwrotnie: nie ma ona już żadnej możliwości powiedzenia, co ją spotyka. Specjaliści uważają brak słownictwa dotyczącego ciała, seksualności czy przemocy za sygnał ostrzegawczy w systemie AAC.
Jakie słowa dotyczące ciała warto dać?
Pełne słownictwo dotyczące ciała obejmuje wszystko od głowy do stóp, łącznie z miejscami intymnymi nazwanymi prawdziwymi nazwami: srom, penis, jądra, pośladki, piersi, odbyt. Dziecinne słowa czy omówienia utrudniają zrozumienie lekarzowi, nauczycielowi czy osobie prowadzącej postępowanie.
| Żeby powiedzieć | Przykłady |
|---|---|
| Gdzie | po prawej, po lewej |
| Odczucia | kłuje, piecze, swędzi, ściska, pulsuje, mrowi |
| Jak się czuję | niedobrze mi, kręci mi się w głowie, krwawię, nie mogę oddychać |
| Leczenie | lekarstwo, zastrzyk, badanie krwi, plaster, lekarz, dentysta |
Ucz tych słów w prawdziwych sytuacjach: przy ubieraniu, w kąpieli, przy małym skaleczeniu, podczas wizyty u lekarza. Spokojnie nazywaj część ciała, pokazując ją w narzędziu, jak każde inne słowo (zobacz Modeluj, czekaj, odpowiadaj).
Powiedzieć, że boli: gdzie, jak bardzo, od kiedy
Gdzie?Część ciała, która boli
Jak bardzo?Trochę, bardzo albo od 0 do 10
Od kiedy?Od rana, kiedy się ruszam…
- Gdzie? „Boli” otwiera stronę z częściami ciała: głowa, zęby, brzuch, plecy, a także miejsca intymne.
- Jak bardzo? Skala od 0 do 10 ze słownymi punktami odniesienia (trochę boli, bardzo boli).
- Od kiedy i kiedy? Od rana, od wczoraj, kiedy się ruszam, kiedy ktoś tego dotyka, kiedy siusiam.
Nie każdy rozumie skalę liczbową. U młodszych dzieci lub osób, które jeszcze nie posługują się liczbami, zacznij od „trochę / bardzo” i opieraj się na typowych dla osoby sygnałach (grymas, niepokój, wycofanie), które rodzina może opisać na karcie „Jak ze mną rozmawiać”. Tablice do druku znajdziesz na stronie z materiałami.
Jak uczyć zgody?
Zgoda zaczyna się dużo wcześniej niż pytania o seksualność. Małe dziecko może już pokazać, że łyżka zbliża się za szybko, że nie chce buziaka, że woli umyć się samo. Autorzy zalecają, by zaczynać wcześnie i uczyć zarówno słów, jak i tego, jak z nich korzystać (Lever, 2003).
- „Moje ciało należy do mnie”.
- „Najpierw mnie zapytaj”.
- „Nie dotykaj mnie”. / „Powiedziałem nie”.
- „Nie chcę buziaka”. / „Nie chcę się przytulać”.
- „To prywatne”. / „Zamknij drzwi”. / „Zapukaj, zanim wejdziesz”.
- „Chcę to zrobić sam”. / „Chcę wybrać, który dorosły mi pomoże”.
Słowo ma wartość tylko wtedy, gdy jest szanowane: gdy osoba mówi stop albo nie, dorośli przerywają, natychmiast i za każdym razem, chyba że grozi niebezpieczeństwo. Gdy odmowy nie można przyjąć (lekarstwo, niezbędna pielęgnacja), daj osobie kontrolę nad resztą: z jakim napojem je weźmie, w jakiej kolejności, z jaką przytulanką.
Zgłosić i zostać wysłuchanym
Osoba potrzebuje zwrotów, żeby opowiedzieć, co się stało, i poprosić o pomoc:
- „Ktoś zrobił mi krzywdę”. / „Ktoś mnie dotykał”.
- „Ktoś kazał mi dochować tajemnicy”. / „Ktoś prosił mnie o zdjęcia”.
- „Ktoś się ze mnie śmieje”. / „Ktoś mi dokucza”. / „W internecie”.
- „Chcę z kimś o tym porozmawiać”. / „Chcę to zgłosić”.
- „Uwierz mi”. / „To nie moja wina”.
Dodaj słowa, żeby powiedzieć kto (osoby z otoczenia), gdzie (miejsca) i kiedy.
Scenariusze rzecznictwa własnego dla nastolatków i dorosłych
Większa samodzielność to także więcej sytuacji, w których trzeba się upomnieć o swoje. Przygotuj scenariusze o rosnącej sile, do użycia w tej kolejności:
- grzeczna prośba („Proszę, przestań”);
- przypomnienie zasady („Musisz najpierw mnie zapytać”);
- prośba o osobę odpowiedzialną („Chcę porozmawiać z kierownikiem”);
- „Zgłoszę to”.
Jeśli ktoś Ci się zwierza
Słuchaj, daj czas na ułożenie komunikatu, nie podsuwaj odpowiedzi i zapisz dokładnie jego słowa. Następnie:
- jeśli martwisz się o dziecko, skontaktuj się z telefonem zaufania dla dzieci i młodzieży, z pedagogiem szkolnym albo z policją;
- jeśli osoba ma trudności z mówieniem lub słyszeniem, sprawdź, jak w Twojej okolicy można skontaktować się ze służbami ratunkowymi bez rozmowy głosowej;
- 112: bezpośrednie zagrożenie.
Intymność, dojrzewanie i relacje
Dorastanie przynosi nowe potrzeby: rozmowy o miesiączce, zmianach w ciele, higienie intymnej, zakochaniu. To słownictwo dopasowuje się do rzeczywistego wieku osoby, a nie do zakładanego wieku rozwojowego: „mam okres”, „moje ciało się zmienia”, „mam pytanie o moje ciało”, „jestem zakochany”.
Każda rodzina ma swoje wartości i to normalne, że omawia się je w zespole. Ale osoba zawsze musi móc zadać pytanie o swoje ciało, powiedzieć, co czuje, i odmówić. Nastolatki i dorośli sami decydują, które słowa zachowują i czym dzielą się z bliskimi (zobacz Dorastanie i dorosłość).
Jak chronić te słowa w narzędziu?
- Umieść je w zasięgu ręki: dostęp do bólu i pomocy z każdej strony. W słownikach Pictalk „coś jest nie tak” (Springboard 48), „boli” (Horizon 80), „pomóż mi” i „stop” (Essential 24) są widoczne na każdej stronie; Springboard 48 ma też stronę „Prywatność”, a Horizon 80 stronę „Bezpieczeństwo”.
- Nie przenoś ich: słowo, które zachowuje swoje miejsce, da się znaleźć nawet w chwili silnych emocji (zobacz Jak zorganizować siatkę).
- Nie usuwaj ich bez rozmowy z osobą i zespołem. Jeśli jakieś słowo krępuje dorosłego, często jest to znak, że trzeba o nim porozmawiać, a nie że należy je usunąć.
- Miej wersję papierową do łazienki i do czynności pielęgnacyjnych, gdzie tablet nie trafia.
Na wizyty u lekarza rodzinnego i w szpitalu przygotuj też kartę informacyjną o sposobie komunikacji: zobacz Jak dać się zrozumieć.
Najczęściej zadawane pytania
Od jakiego wieku wprowadzać słownictwo dotyczące zgody?
Od najmłodszych lat, prostymi słowami: stop, nie, bez buziaka, zapytaj mnie. Potem słownictwo rośnie razem z wiekiem.
Czy te słowa nie zszokują nikogo w szkole?
Wyjaśnij zespołowi, dlaczego się tam znajdują: chronią ucznia. Używa się ich poważnie, jak innych słów dotyczących zdrowia.
Pictalk Buddy łączy tablice AAC, wizualny plan dnia, sekwencje z instrukcjami krok po kroku i notesy, z tymi samymi symbolami, na Androidzie, iOS, w przeglądarce i na zegarku. To aplikacja w modelu „płać, ile chcesz”, rozwijana przez stowarzyszenie non-profit. Poznaj Buddy
Źródła
- Beukelman, D. R. i Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (wyd. 5), Paul H. Brookes, rozdziały 5, 11 i 13.
- Badania cytowane za Beukelman i Light (2020): Bryen, Carey i Frantz (2003); Bryen (2008); Nixon i in. (2017); Lever (2003).