Wdrażanie AAC w zespole: ocena, próba, utrzymanie

Wdrożenie AAC to nie tylko wybór aplikacji: trzeba zrozumieć, jak osoba uczestniczy w swoim życiu, od razu dać jej sposób komunikacji, a potem zorganizować zespół, który utrzyma narzędzie przy życiu wszędzie tam, gdzie ta osoba żyje. Dobrze działający zespół często robi dla komunikacji więcej niż najlepsze narzędzie.

Nie czekaj z narzędziem do końca oceny; potem to zespół utrzymuje je przy życiu wszędzie tam, gdzie osoba żyje.

Czy z narzędziem trzeba czekać do końca oceny?

Nie. Żaden wiek, poziom poznawczy ani diagnoza nie są warunkiem dostępu do AAC, a ćwiczenie w oderwaniu tak zwanych umiejętności „wstępnych” nie poprawia komunikacji (Kangas i Lloyd, 1988; Romski i Sevcik, 1988). Zaproponuj sposób komunikacji w trakcie oceny, a potem dopasowuj go z sesji na sesję. Od pierwszego spotkania mów też rodzinom, że AAC nie hamuje rozwoju mowy: zobacz AAC a mowa i Mity o AAC.

Oceniaj uczestnictwo, a nie tylko osobę

Model uczestnictwa (Beukelman i Mirenda), przyjęty przez ASHA, działa jak pętla:

Opisz uczestnictwo osoby w jej zajęciach i jej potrzeby komunikacyjne, w porównaniu z rówieśnikami.
Zidentyfikuj bariery dwóch rodzajów: bariery okazji (zasady, praktyki, wiedza, umiejętności lub postawy otoczenia) i bariery dostępu (związane z możliwościami osoby).
Wybierz interwencje: tworzenie okazji, wykorzystanie naturalnych możliwości, dostosowanie otoczenia, wprowadzenie AAC.
Planuj na dziś i na jutro, szkoląc osobę i jej partnerów.
Oceń uczestnictwo, a potem zacznij od nowa.

Takie ramy nie pozwalają sprowadzić oceny do możliwości jednostki: wiele barier tkwi w otoczeniu.

Zbieranie potrzeb komunikacyjnych

Jeden arkusz na każdą sytuację

Ocena potrzeb komunikacyjnych (Beukelman i in., 1985) klasyfikuje każdą potrzebę jako niezbędną, pożądaną, nieistotną albo przyszłą. Obejmuje:

komunikaty: przywołanie uwagi, sytuacje nagłe, tak/nie, prośby, rozmowa, uczucia, potrzeby medyczne…;
tryby: ustny, pisemny, telefoniczny, prywatny;
partnerów: osoby, które nie czytają, nieznajomi, grupy, osoby słabosłyszące;
miejsca: głośne, na zewnątrz, w samochodzie;
pozycje: w łóżku, podczas chodzenia, na leżąco.

Kilku informatorów

Pytani osobno, rodzice, logopedzi i nauczyciele proponują słowa, o których inni nie wspomnieli (Morrow i in., 1993). Sama osoba pozostaje pierwszym źródłem i ma ostatnie słowo. Inwentarz sieci społecznych (Social Networks, Blackstone i Hunt Berg, 2003), który mapuje pięć kręgów partnerów, często pokazuje, że w otoczeniu zostały już tylko rodzina i opłacani specjaliści.

Narzędzia pomocnicze

Przy wczesnej komunikacji Communication Matrix (Rowland, 2004) albo CSBS (Wetherby i Prizant, 1993) pomagają określić etap. Inwentarze takie jak MacArthur-Bates CDI dają mapę pierwszych słów, którą trzeba okroić, bo informatorzy często zaznaczają za dużo. Oceniaj też rozumienie ze wsparciem wizualnym i bez niego: niektóre osoby rozumieją znacznie lepiej, gdy mowie towarzyszy pismo lub obrazki (Light i in., 1998).

Oceniaj bez opierania się na jednym teście

Obserwuj przez kilka dni, w kilku miejscach i z kilkoma partnerami. Unikaj stawiania jakichkolwiek prognoz.
Wybieraj ocenę dynamiczną (najpierw uczysz, potem sprawdzasz) i kryteria funkcjonalne zamiast zmodyfikowanych testów standaryzowanych.
Rzetelnie testuj symbole: odpowiedź tak/nie ma jedną szansę na dwie, że będzie trafna przypadkiem; zmieniaj położenie celów, zwracaj uwagę na preferencje co do miejsca i celowo dobieraj dystraktory podobne wizualnie lub znaczeniowo.
Testuj wszystkie rodzaje słów, nie tylko rzeczowniki: czynności, pytania, słowa społeczne. Słowa abstrakcyjne wypadną słabiej: to powód, żeby ich uczyć, a nie żeby je usuwać.
Oceń dostęp, zaczynając od wyboru bezpośredniego: ręka, potem oczy, potem głowa, potem stopa. Pozycjonowanie, przełączniki i sterowanie wzrokiem omawiamy w artykule Dostęp: pozycjonowanie, przełączniki, sterowanie wzrokiem.

Wybór pierwszego systemu

Podsumuj ocenę w formie listy wymagań i porównuj systemy z tą listą, a nie z programem, który znasz najlepiej, ani z tabelami porównującymi funkcje, które nigdy nie zostały zweryfikowane i często faworyzują najbardziej zaawansowane technologicznie rozwiązania (Beukelman i Light, 2020): listę kryteriów i protokół okresu próbnego znajdziesz w artykule Jak wybrać narzędzie: papier, tablet, okres próbny.

Kto co robi w zespole?

Partnerzy to połowa systemu: ci, którzy modelują, dają czas i odpowiadają na każdą próbę, osiągają wyraźne postępy (Kent-Walsh i in., 2015; O’Neill, Light i Pope, 2018).

Członek zespołu	Co wnosi
Sama osoba	Swoje upodobania, priorytety, zdanie o słowach i narzędziu. Ma ostatnie słowo w sprawie tego, co ją reprezentuje.
Rodzice i rodzina	Dobrą znajomość osoby, słowa osobiste, rutyny, ciągłość w czasie.
Logopeda	Ocenę, wybór i personalizację systemu, cele językowe, szkolenie partnerów.
Terapeuta zajęciowy	Dostęp (rozmiar pól, położenie i mocowanie tabletu) i siedzenie. Dobre pozycjonowanie zwiększa precyzję (Costigan i Light, 2010).
Nauczyciel, nauczyciel wspomagający, asystent	Słownictwo szkolne, okazje do komunikacji w klasie i z kolegami.
Pedagog specjalny, opiekunowie w placówce, psycholog	Codzienność w ośrodku lub placówce, regulację emocji, zachowania, za którymi kryje się komunikat.
Lekarz	Zlecenia, skierowania, dokumentację medyczną do wniosków o orzeczenie i dofinansowanie, dostosowanie opieki.
Rodzeństwo, koledzy z klasy, przyjaciele	Naturalnych i motywujących partnerów, często świetnych w modelowaniu.

O jednym możliwym członku zespołu często się zapomina: o dorosłym, który sam korzysta z AAC. Mentoring prowadzony przez doświadczone osoby pomaga zarówno mentorowi, jak i osobie, którą wspiera (Beukelman i Light, 2020).

Wyznacz koordynatora AAC

Gdy każdy myśli, że narzędzie aktualizuje ktoś inny, przez całe miesiące nic się nie dzieje. Wyznacz jedną osobę odpowiedzialną na co dzień za:

dodawanie nowych słów i usuwanie tych, których osoba już nie używa;
sprawdzanie, czy urządzenie jest naładowane, a wersja papierowa aktualna;
przedstawianie narzędzia nowym partnerom (zastępstwa, nowi współpracownicy, praktykanci);
przeszkolenie osoby, która przejmie tę rolę, jeśli odejdzie.

W szkołach, ośrodkach i placówkach ta rola jest częścią planu AAC całej placówki: zobacz AAC w placówkach.

Uzgodnij to, co najważniejsze

Te punkty muszą być wspólne dla wszystkich miejsc, w których osoba żyje:

To samo narzędzie, z tym samym układem. Jeśli słowa nie są w tym samym miejscu w domu i w szkole, osoba musi wszystkiego uczyć się od nowa. Zobacz Organizacja siatki: rozmiar, stałe położenie i kolory.
Ten sam sygnał tak / nie, znany wszystkim i zapisany.
Słownik gestów i sygnałów: własne gesty, dźwięki lub reakcje osoby, to, co znaczą, i to, jak na nie odpowiadać, wywieszony tam, gdzie osoba żyje. Zobacz Żeby mnie zrozumiano.
Wspólne cele: jaka umiejętność, z kim, w jakich sytuacjach i po czym poznacie, że została opanowana.
Kto dodaje jakie słowa i kiedy: na przykład nauczyciel przekazuje listę do następnego tematu, a rodzina dodaje słowa z weekendu.
Plan B: identyczna papierowa tablica na wyjścia, kąpiel, awarie.

Szkol partnerów krótko i często

Mniej niż pięć godzin szkolenia wystarczy, żeby zmienić praktykę, a sesje „w samą porę” trwające 15–20 minut mają mierzalny efekt (Kent-Walsh i Binger, 2013; Holyfield i in., 2018). Rodzice wolą kilka krótkich sesji, po około godzinie, niż jeden długi dzień (Meder i Wegner, 2015). Prosta metoda (Kent-Walsh i McNaughton, 2005):

opisz strategię (na przykład czekanie 5–10 sekund);
zademonstruj ją w prawdziwej sytuacji;
poproś partnera, żeby opisał ją własnymi słowami;
ćwiczcie z natychmiastową informacją zwrotną;
stosujcie ją w prawdziwym życiu, ze stopniowo wygaszanym wsparciem;
zaplanujcie, jak ją utrzymać w nowych sytuacjach.

W jednym badaniu szkolenie zdalne przez udostępnianie ekranu dało takie same efekty jak szkolenie na miejscu (Quinn i in., 2011): przydatne, gdy logopeda i szkoła są daleko od siebie. Strategie do przekazania: Modeluj, czekaj, odpowiadaj.

Dziel się informacjami bez dokładania pracy

W szkole naturalnym miejscem na podsumowanie AAC i wpisanie go do dokumentów są spotkania zespołu, który opracowuje i ocenia IPET ucznia: zobacz AAC w szkole.
Na co dzień wizualny zeszyt korespondencji dom–szkoła albo cyfrowa książka życia pozwala osobie opowiadać o swoim dniu w kolejnych miejscach.

Dobrze przeprowadzone zmiany: klasa, placówka, dorosłość

Nowa klasa, rozpoczęcie zajęć w placówce, przeprowadzka, przejście do placówek dla dorosłych (na przykład ŚDS lub WTZ): to tu najczęściej gubi się wątek. Pewna osoba po urazie mózgu mieszkała w jedenastu miejscach w ciągu piętnastu lat, a utrata przeszkolonego personelu była głównym powodem, dla którego porzuciła AAC (Fager i in., cyt. za Beukelman i Light, 2020). Kilka zasad:

odwiedź nowe miejsce z wyprzedzeniem i wypisz słowa, których będzie brakować;
nie zmieniaj narzędzia w tym samym czasie co miejsca;
przygotuj teczkę przekazania: słownictwo, kartę „Jak ze mną rozmawiać”, słownik gestów i sygnałów, ustawienia dostępu;
zorganizuj krótkie szkolenie dla nowego zespołu.

W okresie dojrzewania i w dorosłości osoba musi zachować kontrolę nad swoim profilem i tym, co jest udostępniane: poproś o jej zgodę, zanim przekażesz jej komunikaty lub notatniki. O dorosłym życiu przeczytasz w artykule Okres dojrzewania i dorosłość.

Śledź postępy i utrzymuj narzędzie przy życiu

Formułuj mierzalne cele, które określają umiejętność, środki, partnerów, miejsca i kryterium. Skala osiągania celów (GAS, Goal Attainment Scaling), oceniana od −2 do +2 i przeglądana mniej więcej co trzy miesiące, pozwala śledzić postępy. Przeglądaj cele także przy każdej zmianie miejsca i każdej zmianie stanu zdrowia.

Najczęstsze powody porzucenia AAC prawie zawsze są wspólne: źle dopasowane narzędzie, nigdy nieaktualizowane słownictwo, nieprzeszkoleni partnerzy, sprzeciw kogoś z bliskich, utrata personelu przy zmianie placówki. Na każdy z nich ten poradnik ma odpowiedź: powrót do zebranych potrzeb, koordynator AAC, krótkie szkolenie dla nowych osób, teczka przekazania.

Najczęstsze pytania

Kto powinien kierować zespołem AAC?

Często logopeda, ale to nie jest reguła. Najważniejsze, żeby koordynator AAC był jasno wyznaczony.

Czy wszyscy specjaliści powinni korzystać z tej samej aplikacji?

Dla osoby: jeden system z tym samym układem wszędzie. Specjaliści mogą u siebie pracować w innych programach: otwarty format wymiany, taki jak OBZ, który Pictalk Buddy importuje i eksportuje, pozwala udostępniać tablice.

Co zrobić, gdy rodzina i szkoła się nie zgadzają?

Wróć do dwóch pytań: co pomaga osobie bardziej uczestniczyć i co ona sama o tym myśli? Szanowanie jej preferencji może przyspieszyć naukę (van der Meer i in., 2011), a komunikacja pozostaje prawem: zobacz Czym jest AAC?.

Pictalk Buddy łączy tablice AAC, wizualny plan dnia, sekwencje z instrukcjami krok po kroku i notatniki, z tymi samymi symbolami, na Androidzie, iOS, w przeglądarce i na zegarku. Aplikacja w modelu „płać, ile chcesz”, rozwijana przez stowarzyszenie non-profit. Poznaj Buddy

Źródła

Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (wyd. 5). Brookes, rozdz. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
Badania cytowane za tą książką: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman i in., 1985; Morrow i in., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light i in., 1998; Kent-Walsh i in., 2015; O’Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield i in., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn i in., 2011; Fager i in.; van der Meer i in., 2011.