Czym jest AAC? Przewodnik na start

Komunikacja wspomagająca i alternatywna (AAC) obejmuje wszystkie sposoby uzupełniania lub zastępowania mowy: gesty, znaki, symbole, tablice komunikacyjne, mówiące aplikacje, pismo. Jest dla każdego, czyja mowa nie wystarcza, żeby być rozumianym na co dzień, w każdym wieku i bez żadnych warunków wstępnych. Oto podstawy, a potem przewodniki do przeczytania w zależności od tego, czy jesteś rodzicem, czy specjalistą.

Czym dokładnie jest AAC?

AAC to wszystkie sposoby uzupełniania lub zastępowania mowy i pisma, od gestów po mówiące aplikacje. To nie jedno narzędzie ani jedna metoda: znaki, książka z symbolami czy mówiący tablet to wszystko AAC.

O złożonych potrzebach komunikacyjnych mówimy wtedy, gdy mowa danej osoby nie zaspokaja jej codziennych potrzeb komunikacyjnych, niezależnie od przyczyny. Dotyczy to na przykład:

• dzieci, które jeszcze nie mówią albo mówią bardzo mało, z diagnozą lub bez niej (moje dziecko nie mówi);
• osób w spektrum autyzmu (autyzm i AAC);
• osób z zespołem Downa (zespół Downa i AAC);
• osób z mózgowym porażeniem dziecięcym lub niepełnosprawnością sprzężoną (dostęp: pozycja, przyciski, wzrok);
• osób, które mówią trochę, ale trudno im się porozumieć albo ich komunikacja jest nieskuteczna, na przykład przy dziecięcej apraksji mowy (AAC a mowa);
• dorosłych, którzy tracą mowę po udarze (afazja) albo w przebiegu stwardnienia zanikowego bocznego (AAC dla dorosłych).

„Ale my go świetnie rozumiemy”

Wiele rodzin rozumie gesty, dźwięki i spojrzenia swojego dziecka. To bardzo cenne, ale po części to złudzenie komunikacji: w szkole, u lekarza czy w sklepie ludzie nie znają dziecka tak dobrze, nie znają jego życia i często źle je rozumieją. AAC służy temu, żeby być rozumianym przez wszystkich, a nie tylko przez tych, którzy nauczyli się zgadywać. Karta „Jak ze mną rozmawiać” pomaga przygotować takie spotkania.

Alternatywna czy wspomagająca: na czym polega różnica?

Dwa słowa w nazwie opisują dwa zastosowania, które się uzupełniają.

„Wspomagająca” oznacza dodawanie: nowe sposoby dochodzą do tych, które już istnieją. Granica nie jest sztywna: to samo narzędzie może zastępować mowę jednej osobie, a uzupełniać ją innej.

AAC wspomagana czy niewspomagana: z narzędziem czy bez?

Drugie rozróżnienie dotyczy używanych środków.

AAC niewspomagana jest zawsze pod ręką, ale rozumieją ją tylko osoby, które znają znaki (przy gestach wspierających mowę wypowiadasz całe zdanie, a pokazujesz tylko najważniejsze słowa). AAC wspomagana wymaga, żeby narzędzie było przy Tobie, ale zrozumie ją każdy: syntezator mowy słychać z daleka, także osoby, które nie umieją czytać.

Papier i wersja cyfrowa się uzupełniają, a papierowa wersja zapasowa jest niezbędna, gdy urządzenie jest niedostępne. Żeby porównać możliwości i zorganizować próbę, przeczytaj wybór narzędzia: papier, tablet, próba.

Symbole, metody, aplikacje: kilka punktów orientacyjnych

• Symbole to uproszczone rysunki, które oznaczają słowo lub pojęcie; darmowa biblioteka ARASAAC to jedno z często używanych źródeł.
• PECS to metoda AAC oparta na wymianie obrazków, używana głównie do nauki proszenia (PECS czy rozbudowany system AAC?).
• PODD, opracowany przez Gayle Porter, porządkuje strony według intencji (pogadać, zadać pytanie, powiedzieć, że coś jest nie tak), a nie według kategorii słów (nie tylko prośby).
• Aplikacje AAC omawiamy w porównaniu aplikacji AAC.

Terminy techniczne (skanowanie, słownictwo rdzeniowe, planowanie motoryczne…) wyjaśniamy w słowniczku AAC.

Dlaczego mówimy o komunikacji multimodalnej?

Nikt nie porozumiewa się tylko w jeden sposób: mówimy, ale też pokazujemy palcem, wzruszamy ramionami, piszemy liścik. Osoba, która korzysta z AAC, robi tak samo: łączy mowę, wokalizacje, gesty, papier i urządzenie, w zależności od tego, z kim jest i w jakiej sytuacji. Jeden sposób nigdy nie wystarcza (Williams, Krezman i McNaughton, 2008, za: Beukelman i Light, 2020).

Znak często wystarcza do prostej prośby z kimś bliskim; aplikacja służy do opowiadania albo rozmowy z kimś, kto nie zna znaków; papier zastępuje urządzenie, gdy go nie ma. Celem nie jest więc zastąpienie jednego sposobu drugim, tylko dodanie kolejnych. Zrozumiany gest czy dźwięk to udany komunikat: odpowiedz na niego, bez względu na kanał.

Komunikacja to prawo

Komunikacja to podstawowe prawo człowieka, a mimo to często się ją zaniedbuje z braku czasu, przeszkolenia albo narzędzi, które łatwo wdrożyć. Dostęp do komunikacji poprzedza samodzielność i naukę, jest też niezbędny dla dobrostanu i zdrowia psychicznego: wiele trudnych zachowań bierze się z braku możliwości wyrażenia siebie. Szkoły, ośrodki i placówki także muszą zaplanować AAC (AAC w ośrodkach i placówkach).

Jakie zasady warto znać, zanim zaczniesz?

Te zasady podsumowują konsensus badawczy w ujęciu Beukelmana i Light (2020). Każdej poświęcamy osobny przewodnik.

• Nie ma warunków wstępnych: nikt nie jest za mały, za stary ani „niegotowy”, a ćwiczenie w oderwaniu tak zwanych umiejętności wstępnych nie poprawia komunikacji (Kangas i Lloyd, 1988; Romski i Sevcik, 1988), o czym piszemy w tekście mity o AAC.
• Zakładanie kompetencji oznacza wyjście z założenia, że osoba rozumie więcej, niż potrafi wyrazić (mity o AAC).
• AAC nie hamuje mowy: nie powstrzymuje jej rozwoju, a często mu sprzyja (Millar, Light i Schlosser, 2006; Romski i in., 2010), co szczegółowo opisujemy w tekście AAC a mowa.
• AAC uczy się, widząc, jak inni jej używają: pokazywanie symboli na narzędziu danej osoby, gdy do niej mówisz (modelowanie), ma według kilku metaanaliz duży wpływ na rozumienie i ekspresję (Allen i in., 2017; O’Neill, Light i Pope, 2018), zobacz modeluj, czekaj, odpowiadaj.
• Otoczenie jest tak samo ważne jak narzędzie: język, którego nie używa się do rozmowy w rodzinie, w końcu zostaje porzucony, a samo zaangażowanie specjalistów nie wystarcza (szkolenie partnerów komunikacyjnych).
• Komunikacja to coś więcej niż proszenie: dzielenie się nowinami, witanie się, żartowanie czy opowiadanie są tak samo ważne jak wyrażanie potrzeb (Light, 1988), zobacz nie tylko prośby.
• Słowa osobiste są tak samo ważne jak słowa rdzeniowe: początkujący zaczyna od własnych słów (imiona, jedzenie, zabawy) i kilku mocnych słów, takich jak „jeszcze”, „koniec” czy „pomóż” (Laubscher i Light, 2018), zobacz jakie słowa umieścić w narzędziu.
• Słownictwo nigdy nie jest skończone: nieaktualizowane słownictwo to jeden z głównych powodów porzucania narzędzi (Johnson i in., 2006), stąd znaczenie aktualizowania słów w narzędziu.
• Słowa się nie przesuwają: gdy każde słowo zawsze ma to samo miejsce, ruch, który do niego prowadzi, staje się automatyczny, zobacz organizacja siatki.
• AAC pomaga też rozumieć: wizualne plany dnia działają w każdym wieku (Bopp i in., 2004; Knight i in., 2015), zobacz wsparcie wizualne: plan dnia, sekwencje, timer.
• Czytanie i pisanie to cel dla wszystkich: pismo to jedyna droga do nieograniczonego słownictwa i można go uczyć bez warunków wstępnych, zobacz AAC i nauka czytania i pisania.

Od czego zacząć?

Wybierz ścieżkę, która do Ciebie pasuje, i idź po kolei. Jeśli sytuacja danej osoby jest znana (autyzm, zespół Downa, afazja…), dodaj odpowiedni przewodnik z listy powyżej.

Jesteś rodzicem

1. Moje dziecko nie mówi: od czego zacząć: etapy rozwoju, sygnały ostrzegawcze, pierwsze kroki w domu.
2. Mity o AAC: „za mały”, „niegotowy”… co mówią badania.
3. AAC a mowa: nawet jeśli Twoje dziecko mówi już kilka słów.
4. Modeluj, czekaj, odpowiadaj: jak rozmawiać z użyciem narzędzia na co dzień.
5. Jakie słowa umieścić w narzędziu: pierwsze słowa, rdzeniowe i osobiste.
6. Wsparcie wizualne: plan dnia, sekwencje, timer: jak pomóc dziecku zrozumieć jego dzień.
7. Wybór narzędzia: papier, tablet, próba: wypróbuj, zanim zdecydujesz.
8. Finansowanie AAC: jak przygotować wniosek o dofinansowanie.

Jesteś specjalistą

Logopeda, pedagog specjalny, nauczyciel albo członek zespołu terapeutycznego lub wspierającego:

1. Wdrażanie AAC w zespole: ocena, koordynator AAC, praca zespołowa.
2. Modeluj, czekaj, odpowiadaj: modelowanie, czas oczekiwania i szkolenie partnerów.
3. Jakie słowa umieścić w narzędziu: słownictwo rdzeniowe, tematyczne i osobiste.
4. Organizacja siatki: rozmiar siatki, stałe miejsca i kodowanie kolorami.
5. Nie tylko prośby: praca nad wszystkimi funkcjami komunikacyjnymi.
6. AAC i nauka czytania i pisania: jak uczyć czytania i pisania.
7. AAC w szkole: IPET, nauczyciel wspomagający, asystent ucznia i dostosowane materiały.
8. AAC w ośrodkach i placówkach: co powinien obejmować plan AAC dla całej placówki.

Najczęściej zadawane pytania

Ile trwa nauka AAC?

AAC uczy się jak języka, latami, ale zacząć możesz już dziś. Partnerzy robią szybkie postępy: niespełna pięć godzin szkolenia wystarcza, żeby zmienić ich sposób pracy (Kent-Walsh i Binger, 2013, za: Beukelman i Light, 2020).

Kto może nam pomóc?

Logopeda może Ci doradzić i pomóc wybrać odpowiednią metodę i narzędzie. Stowarzyszenie „Mówić bez Słów” – ISAAC Polska, polski oddział ISAAC, udziela informacji, prowadzi szkolenia z AAC i łączy rodziny ze specjalistami.

Pictalk Buddy łączy tablice AAC, wizualny plan dnia, sekwencje krok po kroku i książki życia, z tymi samymi symbolami, na Androidzie, iOS, w przeglądarce i na zegarku. Aplikacja w modelu „płać, ile chcesz”, tworzona przez stowarzyszenie non-profit. Poznaj Buddy

Źródła

• Beukelman, D. R. i Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication: Supporting Children and Adults with Complex Communication Needs, wyd. 5, Paul H. Brookes.
• Badania cytowane za tą książką: Williams, Krezman i McNaughton (2008); Kangas i Lloyd (1988); Romski i Sevcik (1988); Millar, Light i Schlosser (2006); Romski i in. (2010); Allen i in. (2017); O’Neill, Light i Pope (2018); Light (1988); Laubscher i Light (2018); Johnson i in. (2006); Bopp i in. (2004); Knight i in. (2015); Kent-Walsh i Binger (2013).