Ktoś Ci powiedział, że Twoje dziecko „nie jest jeszcze gotowe” albo że tablet zablokuje mu mowę? Takie mity opóźniają wprowadzenie komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC) albo zamykają osobę w tablicy z samymi prośbami. Oto co mówią badania, wraz z niuansami, które mają znaczenie.
„AAC zablokuje mu mowę”
Badania nie wykazują szkody dla mowy; często obserwuje się jej więcej (Millar, Light i Schlosser, 2006; Romski i in., 2010; Kasari i in., 2014). Niuans: AAC nie gwarantuje, że mowa się pojawi. Gwarantuje, że osoba nie musi czekać, żeby się komunikować. Zobacz: czy AAC hamuje mowę?
„W końcu zacznie mówić, poczekajmy”
Czekanie ma swoją cenę: mniej okazji do nauki, więcej frustracji i zachowania, które czasem stają się jedynym sposobem, by zostać wysłuchanym. AAC pozwala uniknąć tej zwłoki, podczas gdy mowa się rozwija. A gdy mowa się pojawi, może pozostać trudna do zrozumienia dla obcych, nawet w dorosłości: narzędzie zachowuje wtedy rolę wsparcia awaryjnego (Beukelman i Light, 2020).
„Nie jest gotowy: są warunki wstępne”
Rodzinom wciąż mówi się o takich „warunkach wstępnych”:
- kontakt wzrokowy;
- stałość przedmiotu (wiedza, że schowany przedmiot nadal istnieje);
- rozumienie przyczyny i skutku;
- umiejętność siedzenia spokojnie i skupienia uwagi;
- dopasowywanie obrazków do przedmiotów;
- precyzyjne wskazywanie palcem;
- określony wiek, określone IQ, określona diagnoza;
- umiejętność czytania, zanim dostanie się klawiaturę.
Żaden z nich nie jest potrzebny na start, a niektóre rozwijają się właśnie dzięki komunikacji. Ćwiczenie ich w oderwaniu od komunikacji nie poprawia jej (Kangas i Lloyd, 1988; Romski i Sevcik, 1988). Amerykański National Joint Committee sprzeciwia się kryteriom dostępu opartym na wieku, IQ lub diagnozie (NJC, 2003). Jedyny warunek, jak podsumowują Beukelman i Light, to być żywym. Wskazywanie palcem to tylko jeden ze sposobów dostępu (zobacz: dostęp do AAC).
Etapy rozwoju (sygnały niezamierzone, celowe gesty, pierwsze symbole, łączenie słów przy około 50 słowach) pomagają wybrać cele; nie decydują o tym, komu należy się narzędzie.
Prawdziwe warunki wstępne dotyczą otoczenia:
- partnerzy, którzy używają narzędzia, mówiąc, czekają i odpowiadają na każdą próbę;
- narzędzie dostępne cały czas, a nie trzymane w szafie, żeby się nie zniszczyło;
- odpowiedni sposób dostępu: dobra pozycja siedząca poprawia precyzję (Costigan i Light, 2010);
- słowa, które mają znaczenie dla tej osoby.
„Nie rozumie, nie ma sensu”
To, co może powiedzieć, to nie to, co wie
Osoba, która nie umie literować, może powiedzieć tylko te słowa, które ktoś umieścił w jej narzędziu: większość ma mniej niż 1000 pojęć, często mniej niż 100, podczas gdy mówiący pięciolatek zna ich ponad 2000 (Bloom i Markson, 1998). Oceniając to, co osoba mówi, często oceniamy jej tablicę.
Testy mogą wprowadzać w błąd
Trzyletni chłopiec, który całe życie spędził w szpitalu, „nie zaliczył” testu obrazkowego. A jednak rozumiał słowa „odsysanie”, „respirator” i „zastrzyk”: jego słownictwo pochodziło z jego świata, nie ze świata testu (Beukelman i Light, 2020). Testy, które wymagają mówienia lub precyzyjnego wskazywania, często zaniżają ocenę rozumienia.
Najmniej niebezpieczne założenie
Jeśli nie ma dowodu, wybierz założenie, które wyrządzi najmniej szkody, jeśli okaże się błędne (Donnellan, 1984):
Błędnie zakładam, że rozumieRozmawialiśmy z nią z szacunkiem i daliśmy jej za dużo słów. Niewielki koszt.
Błędnie zakładam, że nie rozumieNa lata odebraliśmy jej rozmowę, szkołę, czytanie i wybory. Ogromny koszt.
Zakładanie kompetencji nie oznacza rezygnacji z oceny: uczysz, a potem obserwujesz, czego osoba się uczy, przez kilka dni i z kilkoma partnerami, z narzędziem w ręku od samego początku (zobacz: ocena w zespole). Na co dzień mów do osoby, a nie o niej, i szanuj jej wiek: żadnych dziecinnych rysunków dla nastolatka, a do dorosłego zwracaj się tak, jak on woli. Karta Praw Komunikacji (Communication Bill of Rights) zapisuje to jako prawa: do wyboru, do odmowy, do posiadania swojego narzędzia przez cały czas, do traktowania z godnością.
„Za mały, za stary, zbyt niepełnosprawny”
Niemowlęta korzystają z AAC. Dorośli, którzy przez dziesięciolecia nie mieli narzędzia, szybko robią postępy, gdy tylko dostaną prawdziwe okazje do komunikacji (Holyfield i in., 2017; Drager i in., 2019). Nie ma granicy wieku ani takiego stopnia niepełnosprawności, poniżej którego „nie ma sensu”. Jeśli chodzi o małe dziecko: Moje dziecko nie mówi: od czego zacząć.
„Wystarczy, że umie poprosić”
Prośby (jeść, pić, toaleta) w końcu wypełniają całe tablice. Program skupiony na nich kształtuje biernych rozmówców, zwłaszcza w autyzmie (Light, Parsons i Drager, 2002). Komunikacja to także komentowanie, żartowanie, opowiadanie, zadawanie pytań, odmawianie. PECS ma mocne dowody skuteczności w nauce proszenia, ale słabe w nauce komentowania (Ganz i in., 2012). Zobacz: PECS czy rozbudowany system AAC? oraz więcej niż prośby.
„Wystarczy lista słów rdzeniowych”
Słowa rdzeniowe („jeszcze”, „koniec”, „chcę”, „pomóż”) są niezbędne do łączenia słów, ale nie wystarczą. Początkujący zaczyna od własnych słów (imiona, ulubione jedzenie, zabawka) i kilku słów o dużej sile działania (Laubscher i Light, 2018). Proporcja „80% słów rdzeniowych, 20% słownictwa specyficznego” krąży bez badania, które by ją potwierdzało (Beukelman i Light, 2020, o broszurze LAMP): to orientacyjna wskazówka, a nie prawo. Zobacz: jakie słowa umieścić w narzędziu.
„Symbole mówią same za siebie”
To, co dorosłemu wydaje się oczywiste, nie jest oczywiste dla wszystkich. Dzieci w wieku od 4 do 7 lat nie rozpoznawały standardowych symboli „jeszcze”, „otwórz” czy „co” (Light i in., 2008; McCarthy i in., 2018). Każdego symbolu trzeba nauczyć, w kontekście, a na początku pomagają własne zdjęcia.
„Podpis pod symbolem uczy czytania”
Wydrukowane słowo pomaga głównie partnerowi; nie wystarczy, żeby nauczyć się czytać (Erickson i in., 2010). Potrzebna jest prawdziwa nauka czytania. Nawet 90% osób ze złożonymi potrzebami komunikacyjnymi wchodzi w dorosłość bez funkcjonalnej umiejętności czytania i pisania, najczęściej z powodu braku nauczania (Foley i Wolter, 2010). Zobacz: AAC a czytanie i pisanie.
„Narzędzie ustawia się raz na zawsze”
Słownictwo, które się nie rozrasta, kończy na dnie torby: brak aktualizacji to jeden z głównych powodów porzucania narzędzi (Johnson i in., 2006). Potrzebujesz narzędzia, które łatwo zmieniać, i osoby, która za nie odpowiada (zobacz: koordynator AAC).
„Co działa na zajęciach, zadziała wszędzie”
Ćwiczenia w gabinecie słabo przenoszą się na codzienne życie (Schlosser i Lee, 2000). AAC uczy się w prawdziwych codziennych sytuacjach (posiłki, zabawa, zakupy), z prawdziwymi partnerami: rodzicami, rodzeństwem, nauczycielami. Żadnych quizów typu „pokaż psa”: sam używaj narzędzia, kiedy mówisz. Zobacz: modeluj, czekaj, odpowiadaj.
Podsumowanie
| Mit | Co mówią badania |
|---|---|
| AAC hamuje mowę | Brak szkody, często więcej mowy |
| Zacznie mówić, poczekajmy | Czekanie ma swoją cenę |
| Są warunki wstępne | Nie ma żadnych |
| Nie rozumie | Testy wprowadzają w błąd; zakładanie kompetencji kosztuje mniej |
| Za mały, za stary | Nie ma granicy wieku |
| Prośby wystarczą | Ryzyko biernego rozmówcy |
| Słowa rdzeniowe wystarczą | Potrzebne, ale niewystarczające |
| Symbole są oczywiste | Każdego symbolu trzeba nauczyć |
| Podpis uczy czytania | Czytania trzeba uczyć |
| Ustawić raz na zawsze | Bez aktualizacji – porzucenie |
| Zajęcia wystarczą | Nauka dzieje się w prawdziwym życiu |
Najczęstsze pytania
Czy trzeba umieć czytać, żeby mieć klawiaturę?
Nie. Klawiatura jest częścią nauki czytania: chowanie jej na później opóźnia czytanie.
Co zrobić, jeśli otoczenie nie wierzy w możliwości tej osoby?
Dziel się konkretnymi obserwacjami, nagrywaj sukcesy i zaproponuj okres próbny z modelowaniem. Wyniki często przekonują bardziej niż argumenty.
Pictalk Buddy łączy tablice AAC, wizualny plan dnia, sekwencje krok po kroku i dzienniki, z tymi samymi symbolami, na Androidzie, iOS, w przeglądarce i na zegarku. Aplikacja, za którą płacisz tyle, ile chcesz, tworzona przez stowarzyszenie non-profit. Poznaj Buddy
Źródła
- Beukelman, D. R., i Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (wyd. 5), Paul H. Brookes.
- Donnellan, A. M., 1984, „The criterion of the least dangerous assumption”, Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
- Badania cytowane za Beukelman i Light (2020): Millar, Light i Schlosser (2006); Romski i in. (2010); Kasari i in. (2014); Kangas i Lloyd (1988); Romski i Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan i Light (2010); Bloom i Markson (1998); Holyfield i in. (2017); Drager i in. (2019); Light, Parsons i Drager (2002); Ganz i in. (2012); Laubscher i Light (2018); Light i in. (2008); McCarthy i in. (2018); Erickson i in. (2010); Foley i Wolter (2010); Johnson i in. (2006); Schlosser i Lee (2000).