Być zrozumianym: karta „Jak ze mną rozmawiać”, lekarz i szpital

Jak wytłumaczyć lekarzowi, sprzedawcy albo nowemu asystentowi nauczyciela, jak rozmawiać z kimś, kto korzysta z AAC? Za pomocą karty „Jak ze mną rozmawiać”: kilku zdań na papierze lub w narzędziu tej osoby, które mówią, jak się komunikuje i jak jej pomóc. W sprawach zdrowia uzupełniają ją paszport szpitalny i zestaw do szpitala.

Dlaczego przedstawienie się zmienia rozmowę?

Na widok tabletu AAC wiele osób nie wie, co robić: mówią za szybko, zwracają się do osoby towarzyszącej, kończą zdania za rozmówcę albo się poddają. Karta daje im instrukcję. Użytkownicy AAC w wieku od 12 do 44 lat byli oceniani przez rozmówców jako bardziej kompetentni, gdy zaczynali od komunikatu, w którym się przedstawiali (Light i Binger, 1998): ta sama osoba, to samo narzędzie, a zupełnie inne spojrzenie.

Co umieścić na karcie?

Kim jestem: imię, ewentualnie wiek.
Co rozumiem: „Rozumiem, co do mnie mówisz” albo „Mów do mnie krótkimi zdaniami”.
Jak się komunikuję: tablet, telefon, tablica, gesty, znaki.
Co możesz zrobić: poczekać, przeczytać mój ekran, dać mi wybór, upewnić się.
Moje „tak” i moje „nie”: dokładny gest (kiwnięcie głową, kciuk w górę, spojrzenie w górę…).
Zgadywać czy nie: niektórzy lubią, gdy rozmówca zgaduje, pod warunkiem że to sprawdzi; inni wolą dokończyć swój komunikat.
Do kogo mówić: do mnie, a nie do osoby, która mi towarzyszy.

Co mówi karta: kilka linijek w pierwszej osobie.

Napisz kartę w pierwszej osobie, razem z tą osobą, i pozwól jej zatwierdzić każdą linijkę. Niech będzie krótka i dopasowana do sytuacji: kelner musi wiedzieć, jak przyjąć zamówienie, a nie poznać całą historię życia (Collier i Diamanti, 2007).

Trzy wzory do skopiowania

Dopasuj każdy fragment w nawiasach kwadratowych.

Wersja ogólna

Dzień dobry, mam na imię [imię]. Rozumiem, co do mnie mówisz. Mówię za pomocą [mojego tabletu / mojego telefonu / tej tablicy]. Potrzebuję trochę czasu na odpowiedź: poczekaj na mnie, proszę, i nie kończ za mnie zdań. Możesz czytać mój ekran i zapytać, czy dobrze zrozumiałeś lub zrozumiałaś. Żeby powiedzieć tak, [kiwam głową]; żeby powiedzieć nie, [kręcę głową]. [Możesz zgadywać, powiem Ci, czy masz rację. / Pozwól mi skończyć, zanim zaczniesz zgadywać.] Mów, proszę, bezpośrednio do mnie, a nie do osoby, która mi towarzyszy. Dziękuję!

Wersja krótka, do sklepu

Dzień dobry, jestem [imię]. Mówię za pomocą tego tabletu. Daj mi, proszę, chwilę. Dziękuję!

Wersja dla lekarza lub do szpitala

Dzień dobry, jestem [imię]. Rozumiem, co Pan / Pani mówi, proszę mówić bezpośrednio do mnie. Komunikuję się za pomocą [narzędzie]. Na „tak” [gest]; na „nie” [gest]. Jeśli chodzi o ból, proszę pokazać mi skalę od 0 do 10, a ja pokażę, jak bardzo boli. Proszę wyjaśnić, co Pan / Pani zrobi, zanim to zrobi. Moje leki i alergie są w [moim paszporcie szpitalnym].

Trzymaj wersję papierową w torbie. W Buddy jeden przycisk może wypowiedzieć całe przedstawienie się, stronę można wydrukować, a słownictwa Springboard 48 i Horizon 80 mają stronę „Przedstawiam się”; aby rozmówca mógł przeczytać komunikat na ekranie, ustaw rozmiar paska zdania na „Bardzo duży”. Materiały do druku znajdziesz na stronie z zasobami.

Jak nauczyć się korzystać z karty?

Wybierz sytuację (zamawianie w piekarni), wyjaśnij, do czego służy karta, i pokaż to, odgrywając rolę tej osoby. Ćwiczcie w scenkach w domu, potem naprawdę, ze wsparciem, które stopniowo się wycofuje. Omówcie, jak poszło, a potem spróbujcie w innych sytuacjach (Beukelman i Light, 2020).

Jakie komunikaty pomagają utrzymać swoją kolejkę i naprawić nieporozumienie?

Inne krótkie komunikaty pomagają podtrzymać rozmowę (na podstawie Beukelman i Light, 2020):

Utrzymanie swojej kolejki: „Chwileczkę, piszę…”, „Jeszcze nie skończyłem / nie skończyłam”.
Organizowanie rozmowy: „Stań tak, żebym Cię widział / widziała”.
Naprawianie nieporozumienia: „Nie o to mi chodziło”, „Zacznę od nowa”, „Prawie”.
Gdy brakuje słowa: „Tego słowa nie ma na moim tablecie”, „Daj mi kilka możliwości”, „Zaczyna się na…”.

Naucz się co najmniej dwóch sposobów naprawiania: powtórzenia komunikatu albo jego zmiany (dodania słowa, uproszczenia, powiedzenia tego inaczej). W Buddy strona „Być zrozumianym” zbiera te komunikaty w jednym miejscu. Inne gotowe zwroty znajdziesz w artykule Więcej niż prośby.

Słownik komunikacyjny dla osób, które komunikują się gestami lub dźwiękami

Gdy osoba wyraża się głównie gestami, dźwiękami lub mimiką, dodaj słownik komunikacyjny: dla każdego sygnału zdjęcie lub krótki film, co on oznacza i jak zareagować. Wywieś go w domu, w szkole albo w placówce wsparcia dziennego.

Sygnał	Co może oznaczać	Jak zareagować
Oblizuje usta	Mam suche usta	Zaproponuj pomadkę ochronną
Krzywi się	Boli mnie albo swędzi	Zapytaj gdzie, pokaż skalę bólu

Po obejrzeniu krótkiego filmu tego rodzaju koledzy z klasy poprawnie odczytywali sygnały w 86% przypadków, wobec 33% wcześniej (Holyfield i in., 2018).

Dlaczego w szpitalu to kwestia bezpieczeństwa?

Bez skutecznej komunikacji ryzyko, że pacjent doświadczy zdarzenia niepożądanego, któremu można było zapobiec, jest mniej więcej trzykrotnie wyższe (Hurtig i in., 2018). Wśród ankietowanych pielęgniarek 95% miało pacjentów, którym AAC by pomogła (Hurtig i Downey, 2006).

Dotyczy to także pacjentów, którzy stracili mowę po udarze, w zespole Guillaina-Barrégo, z powodu intubacji lub tracheostomii, oraz tych, którzy nie mówią językiem zespołu. Potrzebują czegoś więcej niż „tak / nie”: wiedzy, gdzie są i co się wydarzy.

Co przygotować przed wizytą lekarską lub pobytem w szpitalu?

Paszport szpitalny to krótki dokument, który oddaje się w rejestracji (Blackstone i Pressman, 2016):

Jak się komunikuję i jak mi pomóc (karta „Jak ze mną rozmawiać”).
Mój sygnał na tak i na nie.
Moje leki, alergie i historia choroby.
Co mnie uspokaja, a co wywołuje lęk (hałas, czekanie, dotyk).
Osoby, do których należy zadzwonić.

Lista objawów i pytań: co dokucza tej osobie, uporządkowane według części ciała, i o co chce zapytać („Czy będzie bolało?”, „Kiedy wrócę do domu?”). Przed badaniem (pobranie krwi, RTG, rezonans magnetyczny) pokaż zdjęcia lub film z jego przebiegu. U lekarza poproś o dłuższą wizytę albo o pierwszą wizytę w danym dniu, prześlij tę listę wcześniej, pozwól osobie odpowiadać samodzielnie i podsumujcie razem z nią, co zostało ustalone.

Wizytę lekarską przygotowuje się razem z osobą i razem z nią się ją kończy.

Nagrane komunikaty: przed intubacją lub zaplanowaną operacją osoba może nagrać komunikaty własnym głosem; w jednym projekcie z dziećmi przygotowano od 30 do 60 komunikatów (Costello, Santiago i Blackstone, 2015). Bankowanie głosu wyjaśniamy w artykule AAC dla dorosłych.

Jaki zestaw komunikacyjny zabrać do szpitala?

Z zestawu musi móc skorzystać każdy pracownik ochrony zdrowia bez szkolenia i musi on istnieć na papierze: tablet nie wszędzie może wejść, a jego bateria się wyczerpuje.

Część	Proponowana zawartość
Tak / nie	Kod tej osoby, wywieszony w sali i wpisany do dokumentacji, oraz „nie wiem”
Potrzeby	Pić, jeść, odessać, toaleta, przewróć mnie na bok, za gorąco, za zimno, zwilż mi usta, lek, spać, zawołaj pielęgniarkę, zadzwoń do mojej rodziny
Uczucia	Boję się, martwię się, czuję się samotnie, zagubiony / zagubiona, zmęczony / zmęczona, niewygodnie mi, wszystko w porządku
Ból	Skala od 0 do 10 z buźkami i schemat ciała
Sala	Światło, telewizor, łóżko, włącz / wyłącz, w górę / w dół
Alfabet	Tablica z „pomyłka” i „zacznę od nowa”
Orientacja	Gdzie jestem? Co się stało? Jaki jest dzień? Co się teraz wydarzy?
Nieprzewidziane	„Nie ma tego tutaj”, „coś innego”, kilka pustych pól

Słowa dotyczące ciała i bólu oraz zgody na leczenie omawiamy w artykule Ciało, ból, zgoda. W Buddy tablice drukują się w takim samym układzie jak na ekranie, a aplikacja działa offline (przydaje się, gdy zasięg jest słaby). Dla pacjenta, który może poruszać tylko oczami, najszybszym rozwiązaniem pozostaje tablica do wskazywania wzrokiem albo alfabet odczytywany na głos przez pracownika ochrony zdrowia (zobacz: Dostęp: pozycja, przełączniki, sterowanie wzrokiem).

Personel medyczny: jak ułatwić komunikację?

Mówcie do osoby, a nie do osoby, która jej towarzyszy.
Używajcie tego samego kodu tak / nie co cały zespół, wywieszonego przy łóżku.
Zadawajcie pytania zamknięte zakończone „tak czy nie?” i korzystajcie z pisma lub symboli.
Dajcie czas, nie kończąc zdania za pacjenta (zobacz: Modeluj, czekaj, odpowiadaj).
Zwracajcie uwagę na naturalne sygnały i poproście o słownik komunikacyjny.
Zapisujcie wszystko w dokumentacji: dziecko na rehabilitacji może w ciągu dwóch dni spotkać ponad 26 specjalistów (Gormley i Light, 2018).

Po krótkich filmach instruktażowych, obejrzanych tuż przed kontaktem z pacjentem, personel rehabilitacji dawał wybór w ponad 70% interakcji, wobec 7% bez szkolenia (Gormley, 2019).

W nagłych wypadkach osoby, które mają trudność z mówieniem lub słyszeniem, powinny wcześniej sprawdzić, jak w ich kraju wezwać pomoc bez mówienia (na przykład SMS-em lub przez aplikację) i czy wymaga to wcześniejszej rejestracji.

Najczęstsze pytania

Czy można zabrać tablet AAC do szpitala?

Tak, to wręcz zalecane. Weź ładowarkę, etui ochronne i papierową wersję zapasową na chwile, gdy z tabletu nie da się korzystać.

Czy karta zastępuje narzędzie komunikacji?

Nie. Otwiera rozmowę; rozmowa toczy się dalej za pomocą tabletu, tablicy lub gestów tej osoby.

Pictalk Buddy łączy tablice AAC, wizualny plan dnia, sekwencje krok po kroku i dzienniki, z tymi samymi symbolami, na Androidzie, iOS, w przeglądarce i na zegarku. Aplikacja, za którą płacisz tyle, ile chcesz, tworzona przez stowarzyszenie non-profit. Poznaj Buddy

Źródła

Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (wyd. 5), Paul H. Brookes, rozdziały 3, 4, 11, 13 i 18.
Badania cytowane za Beukelman & Light (2020): Light & Binger (1998); Collier & Diamanti (2007); Holyfield i in. (2018); Hurtig i in. (2018); Hurtig & Downey (2006); Blackstone & Pressman (2016); Costello, Santiago & Blackstone (2015); Gormley & Light (2018); Gormley (2019).