No adulto, duas situações levam com frequência à CAA, e elas pedem abordagens muito diferentes. Depois de um AVC, a afasia atinge a linguagem de um dia para o outro: o objetivo é tornar a conversa possível de novo, com apoios simples e a ajuda das pessoas próximas. Na ELA (esclerose lateral amiotrófica), a fala enfraquece aos poucos: o essencial é se antecipar, antes que a voz mude.

Afasia após um AVC: recuperar a conversa

Um distúrbio da linguagem, não da inteligência

A afasia atinge a própria linguagem, não a voz: falar, encontrar as palavras, compreender, ler ou escrever. A pessoa conserva suas lembranças, suas opiniões, seu humor e seu julgamento. A avaliação fonoaudiológica orienta a escolha das ferramentas.

Uma diferença importante em relação à criança: no adulto com afasia, as palavrinhas gramaticais (artigos, preposições) costumam ser as mais difíceis. As palavras de conteúdo (substantivos, verbos, nomes próprios) e as frases inteiras geralmente lhe são mais úteis do que uma grade de vocabulário nuclear (Beukelman & Light, 2020).

Seis perfis de comunicadores

Garrett e Lasker (2005) descrevem as pessoas segundo o que fazem com apoio, e não segundo a gravidade. É comum mudar de perfil ao longo da recuperação; a classificação se faz com o fonoaudiólogo.

Conversar com escolhas escritas

Uma técnica muito útil para os familiares, com um bloco de papel e uma caneta grossa:

Para “quanto?” ou “até que ponto?”, uma escala de 1 a 5 funciona bem. Pessoas com afasia grave, com resultados muito baixos em leitura, responderam com mais de 90% de precisão quando as escolhas escritas faziam parte de uma conversa de verdade e eram lidas em voz alta (Garrett, 1995). Cuidado com os acenos de cabeça automáticos: muitas pessoas com afasia concordam para manter seu lugar na conversa, sem ter entendido (veja Modelar, esperar, responder).

Preferir fotos pessoais e frases inteiras

Para muitos adultos com afasia, as fotos pessoais funcionam melhor do que os pictogramas desenhados. Uma página construída em torno da foto de um momento vivido gera mais turnos de fala do que uma grade clássica (Brock et al., 2017), sobretudo se os dois interlocutores olham para ela juntos (Hux et al., 2010). Coloque poucos símbolos por tela, com poucos níveis (Petroi, Koul & Corwin, 2014). Não exija combinar símbolos ou soletrar, a não ser que a pessoa mostre essa capacidade: frases inteiras, prontas para dizer, costumam ser mais eficazes.

Partir da vida dela, não só dos cuidados

Beukelman e Light relatam o caso de um aposentado com afasia que recebeu uma prancha de refeições e higiene. Ele se fechou: o que ele queria era voltar ao trabalho voluntário na paróquia, brincar com a neta, conversar sobre o orçamento com a esposa e provocar os irmãos. As palavras da ferramenta devem vir dos papéis e das vontades de antes do AVC. Perguntem-se em família sobre o que a pessoa gostava de falar e com quem, que atividades ela quer retomar, que expressões têm a cara dela e que decisões ela quer continuar tomando.

Preparar uma página por situação

Para as pessoas que encontram sozinhas mensagens preparadas, construa uma situação de cada vez (padaria, farmácia, banco): uma página de 4 a 8 mensagens na ordem da conversa, de “quem eu sou e como me comunico” até o agradecimento, passando pelo pedido, pelos detalhes e pelo reparo (“Não é isso, vamos de novo”). Uma página inicial pode mostrar o nome da pessoa e “Tive um AVC, uso este tablet para falar” (veja o cartão “Como falar comigo”). No Buddy, um botão pode dizer uma frase inteira e ter uma foto pessoal, e a grade se ajusta de 1 × 1 a 30 × 30 células.

Remover os verdadeiros obstáculos

Segundo Beukelman e Light (2020), a principal dificuldade não é técnica: é lembrar de usar a ferramenta na hora certa (uma mulher nunca tirou os cadernos da bolsa), e depois o constrangimento em público, que um homem superou com simulações e roteiros que ele mesmo ajudou a escrever. Ensinar estratégias de reparo reduziu de 46% para 11% a parte dos turnos de fala dedicados a desfazer mal-entendidos (Garrett et al., 1989).

ELA: antecipar antes que a fala mude

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) atinge progressivamente os neurônios que comandam os músculos. De 80 a 95% das pessoas perdem uma fala funcional, 60% nos 18 meses seguintes ao primeiro sintoma bulbar (Makkonen, 2018). A CAA é bem aceita (96% numa série de casos, Ball, 2004) e é usada em média por cerca de dois anos: ela se prepara antes que a fala fique difícil, com a equipe multiprofissional e o fonoaudiólogo.

Início bulbar ou início espinhal

• Início bulbar: a fala e a deglutição são atingidas primeiro, às vezes rapidamente, enquanto a pessoa ainda anda. Celular e tablet segurados na mão servem no começo; o controle pelo olhar vem mais tarde.
• Início espinhal: os membros são atingidos primeiro. A ajuda para escrever e para acessar o computador muitas vezes vem antes da ajuda para conversar.

Quando pedir uma avaliação de CAA

A velocidade de fala diminui antes da inteligibilidade, que depois cai rapidamente, muitas vezes em poucos meses. Referências (Ball et al., 2002, 2007): encaminhar para uma avaliação quando a velocidade se aproximar de 125 palavras por minuto (contra cerca de 190 normalmente), ou quando a inteligibilidade das frases cair abaixo de 90%. A velocidade pode ser medida até por telefone.

O acompanhamento se faz em três fases (Ball, Beukelman & Bardach, 2007): monitorar a fala e gravar a voz; implantar ferramentas adaptadas às capacidades atuais e futuras; adaptar o acesso, a posição e as mensagens à medida que as necessidades mudam.

Preservar a voz: banco de voz e banco de mensagens

Duas iniciativas diferentes, ambas a fazer antes que a voz mude:

No iPhone e no iPad, a função Voz Pessoal da Apple não existe em todas as línguas: verifique se já está disponível em português. O Android não tem equivalente integrado. No Buddy, você pode gravar sua própria voz em cada botão: um banco de mensagens direto na ferramenta. O Buddy também aceita uma voz criada a partir de um banco de voz da ElevenLabs, com conexão à internet.

Que mensagens preparar

As próprias pessoas com ELA classificaram suas necessidades (Fried-Oken et al., 2006). As indispensáveis: pedir ajuda, dar instruções aos cuidadores, discutir questões importantes (sobretudo de saúde), manter contato e expressar sentimentos. As instruções e o contato são os usos mais frequentes (Rau et al., 2004), mas o humor e as histórias também contam.

Se a pessoa escreve, prepare mensagens inteiras por três motivos: o momento (“Espera, ainda não terminei”, “Levanta meus pés antes de empurrar a cadeira”), a velocidade (as frases longas e frequentes) e o cansaço (um conjunto de mensagens para a noite). O resto se escreve, com a predição de palavras.

Adaptar o acesso, manter o vocabulário

Com a evolução da doença, o acesso passa do toque a um acionador, depois muitas vezes ao controle pelo olhar (os olhos geralmente são preservados), e depois a métodos assistidos por um parceiro. Se possível, mantenha o mesmo vocabulário em cada etapa. O controle pelo olhar e suas alternativas sem tecnologia são apresentados em Acesso: posicionamento, acionador, controle pelo olhar. O Buddy se usa pelo toque ou com um acionador (varredura por linha e depois por célula), sem controle pelo olhar; seu formato aberto OBZ permite exportar o vocabulário para um programa compatível (confirme a importação com o fabricante).

Sempre um plano B sem tecnologia

Para uma bateria descarregada, o banheiro ou a posição deitada (em que as câmeras oculares funcionam mal), prepare:

• um sinal de sim/não confiável, que resista ao cansaço, conhecido por todas as pessoas próximas;
• a varredura assistida pelo parceiro: o familiar diz as letras, a pessoa faz um sinal. Um alfabeto em grupos que começam por uma vogal (A a D, E a H, I a N, O a T, U a Z) é fácil de memorizar; Jean-Dominique Bauby ditou seu livro com as letras organizadas por frequência;
• uma versão em papel do mesmo vocabulário: no Buddy, todas as pranchas podem ser impressas.

Preparar as pessoas próximas, até o fim

Numa série de casos, 96% dos parceiros de comunicação eram membros da família, na maioria das vezes sem formação técnica (Ball, 2005). As famílias precisam de pelo menos 5 horas de formação e de apoio em caso de problema (Linse, 2018). Mudanças cognitivas ou de comportamento, em uma minoria de pessoas (Murphy, 2016), às vezes exigem adaptar as ferramentas. Nas últimas semanas, as famílias muitas vezes voltam aos métodos sem tecnologia: mantenha até o fim mensagens que permitam tomar decisões. No Brasil, pacientes e familiares podem procurar a associação ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica).

Perguntas frequentes

É preciso esperar o fim da reabilitação para propor uma CAA depois de um AVC?

Não. Ferramentas simples (escolhas escritas, fotos, um sim/não claro) podem ser usadas já nas primeiras semanas, junto com a terapia fonoaudiológica.

Como ajudar um familiar com afasia no dia a dia?

Reduza o barulho, faça frases curtas, escreva as palavras-chave, ofereça escolhas, dê tempo e confirme se você entendeu bem.

Pictalk Buddy reúne pranchas de CAA, agenda visual, sequências guiadas e cadernos de vida, com os mesmos pictogramas, no Android, no iOS, na web e no relógio. Aplicativo com preço livre (você paga quanto quiser), desenvolvido por uma associação sem fins lucrativos. Conhecer o Buddy

Referências

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. ed.). Paul H. Brookes, capítulos 14 (contribuição de L. Ball e A. Nordness) e 15 (contribuição de K. Garrett, J. Lasker e J. King Fischer).
• Estudos citados a partir dessa obra: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett et al. (1989); Brock et al. (2017); Hux et al. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball et al. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken et al. (2006); Rau et al. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).