Uma criança com síndrome de Down muitas vezes entende bem mais do que consegue dizer, e a gramática costuma ser seu ponto mais frágil. A CAA (comunicação alternativa e aumentativa) ajuda em todas as idades, da primeira infância à vida adulta. Veja o que diz a pesquisa e o que aprendemos com o Pablo.

Quem é o Pablo?

O Pablo tem 21 anos, tem síndrome de Down, não é verbal e se comunica com pictogramas. É o irmão mais novo do Alex e do Adrianos, os dois cofundadores do Pictalk.

Durante muito tempo, o Pablo usou uma pasta de pictogramas em papel. Essa pasta o ajudou, mas também o limitou: o que não estava nela não existia para ele. Em 2020, durante o confinamento, passamos muito mais tempo juntos e descobrimos suas verdadeiras necessidades: ele tinha muito mais a dizer do que a pasta permitia.

Os irmãos então construíram uma ferramenta digital para ele. Ela virou o Pictalk, depois o Pictalk Buddy, cuja voz padrão em francês se chama “Pablo”. Hoje, o Pablo compra sua baguete sozinho com o Pictalk: entrar, se fazer entender por alguém que não o conhece, pagar, ir embora. Já nas primeiras fases de teste do Pictalk, levamos o Pablo à padaria para comprar pão, para que ele percebesse as novas capacidades que a ferramenta abria para ele. Ele adorou: dava para ver no rosto dele a alegria de se fazer entender e de estar em primeiro plano.

“Não basta encontrar um bom sistema de comunicação para que a criança ou o jovem se aproprie dele e se comunique. Nada é milagroso, isso exige investimento e tempo, sobretudo no começo. Vai ser preciso modelar […]. Mas vale a pena!”

A mãe do Pablo, depoimento publicado para o Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

Qual é o perfil de comunicação na síndrome de Down?

Beukelman e Light (2020), a obra de referência em CAA, descrevem um perfil frequente, embora cada pessoa seja diferente:

• A compreensão vai além da expressão.
• O vocabulário e o uso social são pontos fortes.
• A gramática é mais frágil: construir uma frase, fazer a concordância, conjugar.
• A audição pode oscilar, o que dificulta a compreensão da fala: lembre-se de fazer um controle auditivo.
• A fala é difícil de entender para quem não conhece a pessoa, mesmo quando a família a entende bem.

É o caso do Pablo: ele entende muito bem, mas só diz alguns monossílabos, que apenas a família próxima entende. O Pablo é mais solitário e gosta de ficar no sofá com o celular. Muitas vezes nos surpreendemos quando ele participava espontaneamente das conversas entre nós, prova de que presta atenção ao diálogo à sua volta. Ele reagia de forma pertinente, lembrando momentos precisos quando falávamos de uma viagem, por exemplo.

É preciso esperar que ela fale?

Não. A CAA não impede a fala de se desenvolver, muitas vezes ajuda. Em crianças pequenas com síndrome de Down, observou-se uma sequência: fotos de atividades, depois sinais, depois a fala, que assumiu o lugar das outras formas (Light & Drager, 2012). Veja CAA e fala.

Como o papel da CAA muda com a idade?

1. Primeira infância: sinais, fotos e pictogramas são o principal meio de se expressar.
2. Quando a fala se desenvolve: a CAA serve para esclarecer, mostrando o pictograma de uma palavra mal compreendida ou anunciando primeiro o assunto (Hanson et al., 2004).
3. Na idade adulta: muitas vezes volta a ser necessária com pessoas desconhecidas (o padeiro, um novo médico, um empregador), cujo ouvido não está acostumado.
4. Mais tarde: o risco de demência é maior em adultos com síndrome de Down. Os autores recomendam preparar apoios de memória, como livros de vida com fotos.

Por isso, nunca se deve “interromper” a CAA cedo demais. Veja também Adolescência e idade adulta.

Como ajudar a construir frases?

A ferramenta precisa permitir fazer frases, não só nomear objetos. No Buddy, por exemplo, “eu querer comer” vira automaticamente “eu quero comer”. Mas é sobretudo a forma como as pessoas em volta modelam que faz progredir:

• falar em frases completas e corretas, mesmo mostrando só dois ou três pictogramas (Fey, 2008);
• retomar a mensagem completando-a: “quer bolo” vira, mostrado na ferramenta, “você quer um pedaço de bolo”;
• esperar depois do primeiro pictograma, em vez de terminar a frase no lugar da pessoa.

Essa modelagem ajuda a passar de um símbolo para dois ou três por mensagem (Binger & Light, 2007). Veja Modelar, esperar, responder.

Para o Pablo, a mãe organizou pastas digitais por área (comida, atividades, compras…), inspirando-se no PODD. Nelas ele aprendeu a combinar pictogramas, e elas lhe serviram de dicionário: ele memorizou centenas de palavras, lê de forma global e escreve mensagens que faz o aparelho falar ou envia pelo celular. O Pablo gosta muito de falar das suas viagens, e também de comida: foi assim que começou a fazer frases, para falar de um lugar, ou para nos contar não só o que queria comer, mas também o que tinha comido na escola.

Como dispor os pictogramas?

Em pessoas com síndrome de Down, pictogramas apresentados em pequenos grupos separados por espaços vazios foram encontrados mais facilmente do que numa grade cheia e uniforme (Wilkinson et al., 2017). Nos vocabulários PicTalk Essencial 24, PicTalk Trampolim 48 e PicTalk Horizonte 80, algumas células ficam ocultas no início e aparecem conforme os progressos, sem que as palavras já aprendidas mudem de lugar.

Comece pelas palavras dela (nomes, pratos e atividades preferidos) e algumas palavrinhas úteis como “mais” ou “acabou” (Laubscher & Light, 2018). Veja Que palavras colocar na ferramenta e Organizar a grade.

Como ajudar a se situar no tempo?

Primeiro o Pablo teve uma agenda em pictogramas para antecipar o dia e reduzir a angústia, depois um planejamento semanal, depois um calendário mensal: hoje ele se situa muito bem no tempo. Sequências visuais dividem as tarefas longas em etapas (“se arrumar de manhã”, “fazer a mala”). O caderno de vida, com fotos do fim de semana, permite que ele conte o que viveu: é também o futuro livro de lembranças. Veja Apoios visuais: agenda, sequências, temporizador.

Perguntas frequentes

Com que idade começar?

O mais cedo possível: Beukelman e Light recomendam começar já na primeira infância, com sinais e fotos. Não existe pré-requisito de idade nem de nível.

Sinais ou pictogramas?

Os dois podem coexistir. O Pablo ainda usa os sinais Makaton para os pedidos simples, e o aplicativo no celular na maior parte do tempo.

Pictalk Buddy reúne pranchas de CAA, agenda visual, sequências guiadas e cadernos de vida, com os mesmos pictogramas, no Android, no iOS, na web e no relógio. Aplicativo com preço livre (você paga quanto quiser), desenvolvido por uma associação sem fins lucrativos. Conhecer o Buddy

Referências

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5. ed.), Paul H. Brookes, capítulo 9.
• Estudos citados a partir de Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).