U dospělých vedou k AAK často dvě situace, které vyžadují velmi odlišný přístup. Po cévní mozkové příhodě (CMP) postihne afázie řeč ze dne na den: cílem je znovu umožnit rozhovor, s jednoduchými pomůckami a s podporou okolí. U onemocnění motorického neuronu (MND) řeč slábne postupně: celý úkol spočívá v tom, plánovat dopředu, dřív než se hlas změní.
Afázie po cévní mozkové příhodě: návrat k rozhovoru
Porucha jazyka, ne intelektu
Afázie postihuje samotný jazyk, ne hlas: mluvení, hledání slov, porozumění, čtení nebo psaní. Člověk si zachovává své vzpomínky, názory, smysl pro humor i úsudek. S afázií žije mnoho lidí, nejčastěji po cévní mozkové příhodě. Volbu pomůcek usměrňuje logopedické vyšetření.
Jeden důležitý rozdíl oproti dětem: u dospělých s afázií bývají nejtěžší drobná gramatická slova (předložky, spojky). Plnovýznamová slova (podstatná jména, slovesa, jména) a celé věty jsou pro ně obvykle užitečnější než mřížka základního slovníku (Beukelman a Light, 2020).
Šest komunikačních profilů
Garrett a Lasker (2005) popisují lidi podle toho, co s podporou zvládnou, a ne podle závažnosti. Během zotavování lidé často přecházejí z jednoho profilu do jiného; profil se určuje s logopedem.
| Profil | Co člověk dělá | Užitečné pomůcky |
|---|---|---|
| Počáteční | Záměrně komunikuje málo; ještě nespojuje obrázky s jejich významem | Skutečné předměty, pak fotografie, v rámci rutin |
| Volba v kontextu | Poznává fotografie, jména, loga; ukazuje, aby něco dostal, ale rozhovor nezačíná | Psané volby, hodnoticí stupnice, otázky ano/ne |
| Přechodový | Pomůcku používat umí, ale potřebuje připomenutí | Představovací karta, stránky s osobními fotografiemi |
| Uložená sdělení | V známých situacích sám najde připravená sdělení | Stránky podle situací, nácvik v reálném životě |
| Tvořená sdělení | Občas, nepravidelně, sestaví nová sdělení | Tematické knihy, abeceda, kalendáře, strategie opravy |
| Specifická potřeba | Ve společenském životě se domluví; zasekne se v určitých situacích | Scénáře pro telefonování, připravené proslovy |
Rozhovor pomocí psaných voleb
Velmi užitečná technika pro rodinu a přátele, s blokem a silným fixem:
Položte otázkuTu, kterou byste položili tak jako tak
Napište 2 až 4 odpovědiPár slovy, velkými tmavými hůlkovými písmeny, plus „něco jiného“
Přečtěte jeNahlas, a na každou ukažte
Zakroužkujte, navažteČlověk ukáže svou odpověď; zakroužkujte ji a navažte, aby rozhovor pokračoval
U otázek „kolik?“ nebo „jak moc?“ dobře funguje stupnice od 1 do 5. Lidé s těžkou afázií a velmi nízkými výsledky ve čtení odpovídali s více než 90% přesností, když byly psané volby součástí skutečného rozhovoru a byly přečteny nahlas (Garrett, 1995). Pozor na automatické přikyvování: mnoho lidí s afázií přikyvuje, aby si udrželi místo v rozhovoru, aniž by porozuměli (viz Modelovat, počkat, reagovat).
Volte osobní fotografie a celé věty
Pro mnoho dospělých s afázií fungují osobní fotografie lépe než kreslené symboly. Stránka postavená kolem fotografie skutečného okamžiku vede k většímu počtu střídání v rozhovoru než standardní mřížka (Brock et al., 2017), zvlášť když se na ni oba partneři dívají společně (Hux et al., 2010). Dávejte na každou obrazovku málo symbolů a málo úrovní (Petroi, Koul a Corwin, 2014). Netrvejte na kombinování symbolů nebo hláskování, pokud člověk neukáže, že to zvládá: celé věty připravené k vyslovení bývají často účinnější.
Vycházejte z jeho života, ne jen z péče
Beukelman a Light popisují případ muže v důchodu s afázií, který dostal tabulku o jídle a mytí. Uzavřel se do sebe: chtěl se vrátit k dobrovolnické práci ve své církvi, hrát si s vnučkou, probírat s manželkou rozpočet a škádlit své bratry. Slova v pomůcce musí vycházet z rolí a přání, které člověk měl před příhodou. V rodině se zeptejte, o čem a s kým rád mluvil, ke kterým činnostem se chce vrátit, které výrazy jsou pro něj typické a o čem chce dál rozhodovat sám.
Připravte jednu stránku pro každou situaci
Pro lidi, kteří sami najdou připravená sdělení, vytvářejte jednu situaci po druhé (pekárna, lékárna, banka): stránku se 4 až 8 sděleními v pořadí rozhovoru, od „kdo jsem a jak komunikuji“ až po poděkování, přes požadavek, upřesnění a opravu („To není ono, zkusíme to znovu“). Úvodní stránka může ukazovat křestní jméno daného člověka a větu „Prodělal jsem mozkovou příhodu, k mluvení používám tento tablet“ (viz karta „Jak se mnou mluvit“). V Buddy může tlačítko vyslovit celou větu a ukázat osobní fotografii a mřížku lze nastavit od 1 × 1 do 30 × 30 buněk.
Odstraňte skutečné překážky
Podle Beukelmana a Light (2020) není hlavní obtíž technická: jde o to, nezapomenout pomůcku použít ve správnou chvíli (jedna žena nikdy nevytáhla své knihy z kabelky), a pak o ostych na veřejnosti, který jeden muž překonal díky hraní rolí a scénářům, na jejichž psaní se podílel. Nácvik strategií opravy snížil podíl střídání v rozhovoru věnovaných napravování nedorozumění ze 46 % na 11 % (Garrett et al., 1989).
Onemocnění motorického neuronu (MND): plánovat dopředu, než se řeč změní
Onemocnění motorického neuronu (MND), jehož nejčastější formou je amyotrofická laterální skleróza (ALS), postupně postihuje nervové buňky, které řídí svaly. Funkční řeč ztrácí 80 až 95 % lidí, 60 % do 18 měsíců od prvního bulbárního příznaku (Makkonen, 2018). AAK je dobře přijímána (96 % v jedné sérii případů, Ball, 2004) a používá se v průměru asi dva roky: připravuje se dřív, než se mluvení stane obtížným, s multidisciplinárním týmem a logopedem.
Bulbární, nebo spinální začátek
- Bulbární začátek: jako první jsou postiženy řeč a polykání, někdy rychle, zatímco člověk ještě chodí. Nejprve se používá telefon nebo tablet v ruce; ovládání očima přichází později.
- Spinální začátek: jako první jsou postiženy ruce a nohy. Pomoc s psaním a přístupem k počítači často přichází dřív než pomoc s rozhovorem.
Kdy požádat o vyšetření pro AAK
Rychlost řeči klesá dřív než srozumitelnost, která pak rychle upadá, často během několika měsíců. Orientační hodnoty (Ball et al., 2002, 2007): odešlete člověka na vyšetření, když se rychlost blíží 125 slovům za minutu (oproti obvyklým zhruba 190), nebo když srozumitelnost vět klesne pod 90 %. Rychlost lze měřit i po telefonu.
Sledování má tři fáze (Ball, Beukelman a Bardach, 2007): sledovat řeč a nahrávat hlas; zavést pomůcky odpovídající současným i budoucím schopnostem; přizpůsobovat přístup, polohování a sdělení podle měnících se potřeb.
Uchování hlasu: voice banking a message banking
Dva různé postupy, oba je třeba udělat dřív, než se hlas změní:
Voice bankingAsi 4 až 6 hodin řeči v krátkých sezeních, aby vznikl syntetický hlas, který zní jako hlas daného člověka a může říct cokoli
Message bankingVybrané věty („Mám tě rád“, oblíbené výrazy, smích), přehrávané přesně tak, jak byly nahrány
Na iPhonu a iPadu umí funkce Osobní hlas od Applu vytvořit hlas v angličtině, Android vestavěnou obdobu nemá. V Buddy můžete na každé tlačítko nahrát vlastní hlas: message banking přímo v pomůcce. Buddy přijímá také hlas z hlasové banky ElevenLabs, s připojením k internetu.
Jaká sdělení připravit
Lidé s MND sami seřadili své potřeby (Fried-Oken et al., 2006). To nejdůležitější: přivolat pomoc, dávat pokyny pečujícím, probírat důležité věci (zejména zdraví), zůstat v kontaktu a vyjadřovat pocity. Pokyny a udržování kontaktu jsou nejčastějším využitím (Rau et al., 2004), ale záleží i na humoru a vyprávění.
Pokud člověk umí psát, připravte celá sdělení ze tří důvodů: načasování („Počkej, ještě jsem nedomluvil“, „Než pohneš vozíkem, zvedni mi nohy“), rychlost (dlouhé, časté věty) a únava (sada sdělení na večer). Zbytek se píše, s predikcí slov.
Přizpůsobit přístup, zachovat slovník
S postupem nemoci se přístup mění z dotyku na spínač, pak často na ovládání očima (oči bývají obvykle ušetřeny) a nakonec na metody s asistencí partnera. Pokud můžete, zachovejte ve všech fázích stejný slovník. Ovládání očima a jeho alternativy bez techniky popisuje článek Přístup: polohování, spínače, ovládání očima. Buddy se ovládá dotykem nebo spínačem (skenování po řádcích, pak po buňkách), bez ovládání očima; jeho otevřený formát OBZ umožňuje exportovat slovník do kompatibilního softwaru (import si ověřte u vydavatele). Zařízení pro ovládání očima může u tělesného postižení pokrýt příspěvek na zvláštní pomůcku od Úřadu práce.
Vždy plán B bez techniky
Pro případ vybité baterie, v koupelně nebo vleže (kde kamery pro ovládání očima fungují špatně) počítejte s:
- spolehlivým signálem ano/ne, který vydrží i při únavě a který zná celé okolí;
- skenováním s asistencí partnera: partner říká písmena, člověk dá znamení. Abecedu ve skupinách začínajících samohláskou (A až D, E až H, I až N, O až T, U až Z) si lze snadno zapamatovat; Jean-Dominique Bauby nadiktoval svou knihu s písmeny seřazenými podle četnosti;
- papírovou verzí stejného slovníku: v Buddy lze vytisknout každou tabulku.
Připravte okolí, až do konce
V jedné sérii případů bylo 96 % pomocníků při komunikaci členy rodiny, nejčastěji bez technického vzdělání (Ball, 2005). Rodiny potřebují alespoň 5 hodin zaškolení a podporu, když nastanou potíže (Linse, 2018). Kognitivní nebo behaviorální změny, které se objevují u menšiny lidí (Murphy, 2016), někdy vyžadují přizpůsobení pomůcek. V posledních týdnech se rodiny často vracejí k metodám bez techniky: zachovejte sdělení, která umožní rozhodovat až do konce. Obraťte se také na pacientské organizace pro lidi s ALS a jejich blízké.
Časté otázky
Je třeba s nabídkou AAK po cévní mozkové příhodě počkat na konec rehabilitace?
Ne. Jednoduché pomůcky (psané volby, fotografie, jasné ano/ne) lze používat od prvních týdnů, souběžně s logopedickou terapií.
Jak každý den pomáhat blízkému s afázií?
Omezte hluk, používejte krátké věty, zapisujte klíčová slova, nabízejte volby, dejte čas a ověřte si, že jste porozuměli.
Pictalk Buddy spojuje komunikační tabulky AAK, vizualizovaný denní režim, procesní schémata a deníky se stejnými symboly, na Androidu, iOS, webu i hodinkách. Aplikace v modelu „zaplaťte, kolik chcete“, kterou vyvíjí nezisková organizace. Poznejte Buddy
Zdroje
- Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. vyd.). Paul H. Brookes, kapitoly 14 (příspěvek L. Ball a A. Nordness) a 15 (příspěvek K. Garrett, J. Lasker a J. King Fischer).
- Studie citované v této knize: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett et al. (1989); Brock et al. (2017); Hux et al. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball et al. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken et al. (2006); Rau et al. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).