Dítě s Downovým syndromem často rozumí mnohem víc, než dokáže říct, a gramatika bývá jeho nejslabším místem. AAK (augmentativní a alternativní komunikace) pomáhá v každém věku, od raného dětství až po dospělost. Tady je, co říká výzkum a co jsme se naučili s Pablem.
Kdo je Pablo?
Pablovi je 21 let, má Downův syndrom, nemluví a komunikuje pomocí symbolů. Je mladším bratrem Alexe a Adriana, dvou spoluzakladatelů Pictalku.
Pablo dlouho používal papírovou knihu se symboly. Pomáhala mu, ale zároveň ho brzdila: co v ní nebylo, to pro něj neexistovalo. V roce 2020, během lockdownu, jsme spolu trávili mnohem víc času a objevili jeho skutečné potřeby: chtěl toho říct mnohem víc, než mu kniha dovolovala.
Bratři mu tehdy vytvořili digitální pomůcku. Z ní vznikl Pictalk a pak Pictalk Buddy, jehož výchozí hlas se jmenuje „Pablo“. Dnes si Pablo s Pictalkem sám kupuje bagetu: vejde, domluví se s někým, kdo ho nezná, zaplatí a odejde. Do pekárny pro chleba jsme Pabla brali už od prvních testovacích fází Pictalku, aby viděl, jaké nové možnosti mu tato pomůcka otevírá. Moc se mu to líbilo: na tváři mu byla vidět radost z toho, že mu rozumějí a že je středem pozornosti.
„Najít dobrý komunikační systém nestačí k tomu, aby si ho dítě nebo mladý člověk osvojil a začal komunikovat. Nic není zázračné: chce to nasazení a čas, hlavně na začátku. Budete muset modelovat […]. Ale stojí to za to!“
Pablova maminka ve svědectví zveřejněném k Mezinárodnímu dni osob se zdravotním postižením
Jaký komunikační profil je u Downova syndromu častý?
Beukelman a Lightová (2020), autoři základní učebnice AAK, popisují častý profil, i když každý člověk je jiný:
- Porozumění předbíhá vyjadřování.
- Slovní zásoba a společenské používání jazyka jsou silnými stránkami.
- Gramatika je křehčí: sestavit větu, správně skloňovat a časovat.
- Sluch může kolísat, což ztěžuje srozumitelnost řeči: nezapomeňte ho nechat vyšetřit.
- Řeči rozumějí cizí lidé jen těžko, i když jí rodina dobře rozumí.
To je i Pablův případ: rozumí velmi dobře, ale říká jen několik jednotlivých slabik, kterým rozumí jen jeho nejbližší rodina. Pablo je spíš samotář a rád zůstává na gauči s telefonem. Znovu a znovu nás překvapilo, když se spontánně zapojil do rozhovorů, které jsme vedli mezi sebou, což dokazuje, že sleduje, o čem se kolem něj mluví. Jeho reakce byly k věci: když jsme se třeba bavili o nějakém výletě, připomněl nám konkrétní chvíle.
Máte čekat, až začne mluvit?
Ne. AAK vývoji řeči nebrání, často mu pomáhá. U malých dětí s Downovým syndromem byly nejdřív fotografie činností, pak znaky a pak řeč, která převzala hlavní roli (Light a Drager, 2012). Viz AAK a řeč.
Jak se role AAK mění s věkem?
- Rané dětství: znaky, fotky a symboly jsou hlavním způsobem, jak se vyjádřit.
- Jak se rozvíjí řeč: AAK slouží k upřesnění, například ukázáním symbolu slova, kterému druhý nerozuměl, nebo tím, že se předem oznámí téma (Hanson a kol., 2004).
- V dospělosti: často se znovu stává nezbytnou při komunikaci s lidmi, které daná osoba nezná (pekař, nový lékař, zaměstnavatel) a jejichž uši nejsou na její řeč zvyklé.
- Později: u dospělých s Downovým syndromem je vyšší riziko demence. Autoři doporučují připravit pomůcky pro paměť, například knihy života s fotkami.
AAK tedy nikdy „neukončujte“ příliš brzy. Viz také Dospívání a dospělost.
Jak pomoci se skládáním vět?
Pomůcka musí umožňovat věty, ne jen pojmenovávat předměty. V Buddy se například anglické „he want cake“ automaticky opraví na „he wants cake“. Pokroky ale především pohání způsob, jakým lidé kolem modelují:
- mluvte v celých a správných větách, i když ukazujete jen dva nebo tři symboly (Fey, 2008);
- zprávu zopakujte a rozšiřte: z „chci dort“ se na pomůcce stane „ty chceš kousek dortu“;
- po prvním symbolu počkejte, místo abyste větu dokončili za něj.
Toto modelování pomáhá přejít od jednoho symbolu ke dvěma nebo třem v jedné zprávě (Binger a Light, 2007). Viz Modelovat, počkat, reagovat.
Pablovi jeho maminka uspořádala digitální knihy podle témat (jídlo, činnosti, nakupování…), inspirované systémem PODD. Právě v nich se naučil kombinovat symboly a knihy mu sloužily jako slovník: zapamatoval si stovky slov, poznává slova pohledem a píše zprávy, které mu zařízení přečte nahlas nebo které posílá ze svého chytrého telefonu. Pablo rád mluví o svých cestách a také o jídle: tak začal tvořit věty, aby mohl mluvit o nějakém místě nebo nám říct nejen to, co chce jíst, ale i to, co měl ve škole k jídlu.
Jak symboly rozmístit?
Lidé s Downovým syndromem nacházeli symboly snáz, když byly v malých skupinách oddělených prázdnými místy, než v plné a jednotvárné mřížce (Wilkinson a kol., 2017). Ve slovnících Essential, Springboard a Horizon jsou některá políčka zpočátku skrytá a odkrývají se podle toho, jak daná osoba postupuje, aniž by už naučená slova měnila místo.
Začněte jejími vlastními slovy (jména, jídla, oblíbené činnosti) a několika užitečnými drobnými slovy, například „ještě“ nebo „hotovo“ (Laubscher a Light, 2018). Viz Jaká slova dát do pomůcky a Uspořádání mřížky.
Jak pomoci s orientací v čase?
Pablo měl nejdřív denní režim v symbolech, aby mohl předvídat svůj den a měl menší úzkost, pak týdenní plán a pak měsíční kalendář: dnes se v čase orientuje velmi dobře. Procesní schémata rozkládají dlouhé úkoly na kroky („ranní příprava“, „sbalit kufr“). Jeho kniha života s fotkami z víkendu mu umožňuje vyprávět, co dělal: je to zároveň jeho budoucí kniha vzpomínek. Viz Vizuální podpora: denní režim, procesní schémata, časovač.
Časté dotazy
V jakém věku začít?
Co nejdřív: Beukelman a Lightová doporučují začít už v raném dětství, se znaky a fotkami. Žádné předpoklady věku ani úrovně neexistují.
Znaky, nebo symboly?
Obojí může jít ruku v ruce. Pablo dodnes používá znaky Makatonu pro jednoduché žádosti a většinu času aplikaci ve svém chytrém telefonu.
Pictalk Buddy spojuje tabulky AAK, vizualizovaný denní režim, procesní schémata s průvodcem a deníky, se stejnými symboly, na Androidu, iOS, webu i hodinkách. Aplikace v režimu „zaplaťte, kolik chcete“, kterou vyvíjí nezisková organizace. Objevte Buddy
Zdroje
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, kapitola 9.
- Studie citované podle Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).