AAK v dospívání a dospělosti: cesta k samostatnosti

Dospívající nebo dospělý, který komunikuje pomocí AAK, už nechce jen říkat „ještě“ nebo „hotovo“: chce si dělat legraci s kamarády, vybírat si oblečení, koupit si chleba, jet autobusem, říct ne. Aby se AAK stala nástrojem samostatnosti, musí její obsah odpovídat věku člověka, ne jeho předpokládané úrovni (Beukelman a Light, 2020), a každá situace všedního dne se připravuje krok za krokem.

Jak přizpůsobit slovní zásobu dospívajícímu nebo dospělému?

Obrázky pro jeho věk. Smajlík funguje pro „šťastný“ u pětiletého dítěte; u dospívajícího zabere „super“ spíš se zvednutým palcem nebo ťuknutím pěstí.
Témata, na kterých mu záleží: kamarádi, hudba, seriály, videohry, sport, sociální sítě, láska, měnící se tělo, soukromí.
Výrazy pro jeho věk, včetně slangu a sprostých slov: o tom rozhoduje sám člověk, ne tým.
Zkratky ze zpráv („lol“, „nvm“): mladí lidé, kteří používají AAK, se je chtějí naučit (Caron a Light, 2016).
Profil, který patří jemu: dospělý rozhoduje, co se uloží, sdílí nebo zobrazí.

Záleží i na zařízení: běžný tablet působí „cool“, kdežto specializované zařízení může na postižení upozorňovat (Rummel-Hudson, 2011). Pro některé dospívající tento detail mění všechno. Slovníky Pictalk byly navrženy pro děti a dospívající, bez šišlání: stránky „Kamarádi“ a „Výrazy“, zdraví, souhlas, puberta a soukromí.

Jak postupovat k samostatnosti krok za krokem?

Stát se samostatným neznamená ze dne na den dělat všechno sám. Rozložte činnost na kroky, porovnejte, co dělá daný člověk a co jeho vrstevníci, a pak odstraňujte jednu překážku po druhé: to je model participace (Beukelman a Light, 2020), vysvětlený v článku Zavádění AAK v týmu. Na každém kroku pomáhají tři nástroje:

Vizualizovaný denní režim, aby člověk věděl, co je naplánováno, a mohl předvídat změny.
Procesní schémata pro úkoly o několika krocích: sbalit si tašku, vyprat prádlo, uvařit těstoviny. V Pictalk Buddy může mít každý krok symbol, zvuk nebo video.
Nenápadné připomínky: budíky nebo chytré hodinky, díky kterým nemusíte na ulici vytahovat tablet (Buddy funguje i na hodinkách s Androidem).

Jak je nastavit, popisuje článek Vizuální podpora: denní režim, procesní schémata, časovač.

Nakupování: jak připravit stránku pro transakci?

Koupit si něco sám je často první velké vítězství. Tyto rozhovory jsou předvídatelné: zhruba víte, co se bude říkat a v jakém pořadí. Připravte si proto stránku pro transakci se 4 až 8 sděleními v pořadí, v jakém rozhovor probíhá (Beukelman a Light, 2020):

Kdo jsem a jak komunikuji: „Dobrý den, mluvím pomocí tabletu, děkuji, že počkáte.“
Požadavek: „Chtěl bych bagetu, prosím.“
Upřesnění: „Dobře propečenou“, „A jeden rohlík“.
Potvrzení nebo oprava: „Ano, přesně tak“ nebo „To není ono, zkusíme to znovu“.
Placení: „Zaplatím kartou“, „Kolik to stojí?“.
Poděkování a rozloučení: „Děkuji, hezký den!“

Sdělení na stránce pro transakci následují pořadí rozhovoru s prodavačem.

Funguje to: po nácviku s videem si mladí dospělí objednávali ve fast foodech pomocí své pomůcky pro AAK a personál reagoval vhodně ve více než 97 % případů (Mechling a Cronin, 2006). Ve slovníku Springboard 48 má stránka „Obchod“ zdvořilé věty pro personál: „Chtěl bych…“, „kolik to stojí?“, „můžete to zopakovat?“.

Stejná struktura funguje v lékárně nebo v autobusu. Při tvorbě stránky postupujte podle článku Jak vytvořit komunikační tabulku (příklad s pekárnou); materiály k tisku najdete na stránce materiálů.

Co je potřeba na výlety, cestování a volný čas?

Představovací karta pro cizí lidi (řidiče autobusu, číšníka, prodavače), krátká a přizpůsobená situaci: číšník potřebuje vědět jen to, jak přijmout objednávku. Viz Aby mi ostatní rozuměli.
Tlačítka, která něco udělají: v Buddy může tlačítko zavolat blízkému člověku, poslat SMS, otevřít navigaci nebo jinou aplikaci. Hodí se pro „Jsem na místě“ nebo „Přijeď pro mě“.
Věty pro nečekané situace: „Ztratil jsem se“, „Toho člověka neznám“, „Chci zavolat rodičům“ (větev „Něco je špatně“ ve slovnících Pictalk).
Volnočasové aktivity podle vlastní volby: sport, hudba, kino, výlety s kamarády, se slovy, jak o nich potom mluvit. Kniha o mém životě s několika fotkami pomáhá rozhovor znovu rozběhnout.

Pro rodiny, které mají obavy: Buddy lze zamknout (kódem nebo otázkou), aby se zabránilo nechtěným změnám, a aplikace vysvětluje, jak nastavit rodičovskou kontrolu zařízení, kterou je třeba upravit společně s daným člověkem podle jeho věku a samostatnosti. Více samostatnosti znamená také více situací, kdy je potřeba umět říct ne a ozvat se za sebe: scénáře sebeobhajoby, bezpečí a souhlas popisuje článek Tělo, bolest, souhlas.

Jak se připravit na dospělý život?

Přechod se připravuje včas, už od druhého stupně základní školy: u mladých lidí s dětskou mozkovou obrnou doporučuje jeden z rodičů citovaný v Beukelman a Light (2020) začít o něm přemýšlet kolem 12 let.

Práce: obecné věty („Můžete mi pomoct?“, „Mám hotovo, co mám dělat teď?“), scénáře pro zákazníky, slova k dané práci a dost slov na to, aby člověk zvládl rozhovor o přestávce na kávu.
Zdraví: představovací karta pro zdravotníky a sdělení „Mluvte přímo se mnou, ne s mým doprovodem“.
Bydlení a osobní asistence: umět vysvětlit, jak chci, aby mi pomáhali, a říct „Vynechal jste krok“ nebo „To je dobře, děkuji“.
Stěhování: nové místo si předem prohlédněte a nikdy neměňte bydlení a pomůcku pro AAK ve stejnou dobu.

U lidí s Downovým syndromem zůstává AAK v dospělosti často užitečná při komunikaci s neznámými lidmi, i když se řeč rozvinula: viz Downův syndrom a AAK.

Časté otázky

Můj dospělý syn nikdy AAK neměl: není už pozdě?

Ne, věková hranice neexistuje. Dospělí, kteří AAK objeví po letech bez vhodného způsobu komunikace, se rychle učí, jakmile mají skutečné příležitosti ji používat, s proškolenými komunikačními partnery (Holyfield et al., 2017; Drager et al., 2019).

Je nutné vytahovat tablet na ulici?

Ne nutně. Pro konkrétní situaci, třeba nákup chleba, může stačit telefon, chytré hodinky nebo malá papírová karta.

Pictalk Buddy spojuje komunikační tabulky AAK, vizualizovaný denní režim, procesní schémata a deníky se stejnými symboly, na Androidu, iOS, webu i hodinkách. Aplikace v modelu „zaplaťte, kolik chcete“, kterou vyvíjí nezisková organizace. Poznejte Buddy

Zdroje

Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5. vyd.), Paul H. Brookes, kapitoly 2, 5, 9, 11 a 13.
Studie citované v Beukelman & Light (2020): Caron & Light (2016); Rummel-Hudson (2011); Mechling & Cronin (2006); Holyfield et al. (2017); Drager et al. (2019).