Zavádění AAK v týmu: posoudit, vyzkoušet, udržet

Zavést AAK neznamená jen vybrat aplikaci: je třeba pochopit, jak se daná osoba zapojuje do svého života, dát jí hned nějaký způsob komunikace a pak zorganizovat tým, který pomůcku udrží při životě všude, kde osoba žije. Dobře fungující tým často udělá pro komunikaci víc než ta nejlepší pomůcka.

Nečekejte s nabídkou pomůcky na konec posouzení; pak je to tým, kdo ji udrží při životě všude, kde daná osoba žije.

Je nutné s nabídkou pomůcky čekat na konec posouzení?

Ne. Žádný věk, kognitivní úroveň ani diagnóza nejsou podmínkou přístupu k AAK a izolovaný nácvik takzvaných „předpokladových“ dovedností komunikaci nezlepšuje (Kangas a Lloyd, 1988; Romski a Sevcik, 1988). Nabídněte způsob komunikace už během posuzování a pak ho upravujte sezení od sezení. Už při první schůzce také rodinám řekněte, že AAK nebrzdí vývoj řeči: viz AAK a řeč a Mýty o AAK.

Posuzujte participaci, ne jen osobu

Model participace (Beukelman a Mirenda), který převzala americká asociace ASHA, funguje jako smyčka:

Popište participaci dané osoby v jejích činnostech a její komunikační potřeby ve srovnání s vrstevníky.
Určete překážky dvojího druhu: překážky příležitosti (pravidla, postupy, znalosti, dovednosti nebo postoje lidí kolem) a překážky přístupu (spojené se schopnostmi dané osoby).
Zvolte intervence: vytvářet příležitosti, stavět na přirozených schopnostech, upravit prostředí, poskytnout AAK.
Plánujte pro dnešek i pro zítřek a školte danou osobu i její partnery.
Posuďte participaci a začněte znovu.

Tento rámec brání tomu, aby se posouzení zúžilo na schopnosti jednotlivce: mnoho překážek je v prostředí.

Jak zmapovat komunikační potřeby

Jeden přehled pro každou situaci

Posouzení komunikačních potřeb (Beukelman a kol., 1985) hodnotí každou potřebu jako nezbytnou, žádoucí, nedůležitou nebo budoucí. Prochází:

zprávy: přivolání pozornosti, naléhavé situace, ano/ne, žádosti, rozhovor, pocity, zdravotní potřeby…;
způsoby: mluvený, psaný, telefon, soukromí;
partnery: lidé, kteří neumějí číst, neznámí lidé, skupiny, lidé se sluchovým postižením;
místa: hlučná, venku, v autě;
polohy: v posteli, při chůzi, vleže.

Více informátorů

Když se ptáte každého zvlášť, rodiče, logopedi a učitelé navrhují slova, která ostatní nezmínili (Morrow a kol., 1993). Hlavním zdrojem zůstává samotná osoba a poslední slovo má ona. Inventář sociálních sítí (Social Networks, Blackstone a Hunt Berg, 2003), který mapuje pět kruhů partnerů, často odhalí, že kolem dané osoby zůstala už jen rodina a placení odborníci.

Podpůrné nástroje

U rané komunikace pomáhá určit fázi Communication Matrix (Rowland, 2004) nebo CSBS (Wetherby a Prizant, 1993). Inventáře jako MacArthur-Bates CDI dávají mapu prvních slov, kterou je třeba protřídit, protože informátoři často zaškrtnou příliš mnoho. Posuzujte také porozumění s vizuální podporou i bez ní: někteří lidé rozumějí mnohem lépe, když řeč doprovází písmo nebo obrázky (Light a kol., 1998).

Posuzujte, aniž byste spoléhali na jediný test

Pozorujte několik dní, na více místech a s více partnery. Vyhněte se jakékoli prognóze.
Dávejte přednost dynamickému posouzení (naučit, pak otestovat) a funkčním kritériím před upravenými standardizovanými testy.
Testujte symboly důkladně: odpověď ano/ne má padesátiprocentní šanci, že bude správná náhodou; měňte polohu cílových symbolů, sledujte, zda daná osoba neupřednostňuje určitou pozici, a záměrně volte distraktory, které jsou si vizuálně nebo významově blízké.
Testujte všechny druhy slov, nejen podstatná jména: činnosti, otázky, společenská slova. Abstraktní slova budou úspěšná méně: je to důvod je učit, ne je vyřadit.
Posuďte ovládání, počínaje přímým výběrem: ruka, pak oči, pak hlava, pak noha. Polohování, spínačům a ovládání očima se věnuje článek Ovládání: polohování, spínače, ovládání očima.

Výběr prvního systému

Shrňte posouzení do seznamu požadavků a systémy porovnávejte s tímto seznamem, ne s programem, který znáte nejlépe, ani se srovnávacími tabulkami funkcí, které nebyly nikdy ověřeny a často zvýhodňují technicky nejnáročnější řešení (Beukelman a Light, 2020): kontrolní seznam kritérií a postup zkoušky najdete v článku Jak vybrat pomůcku: papír, tablet, zkouška.

Kdo v týmu dělá co?

Partneři tvoří polovinu systému: ti, kdo modelují, dávají čas a reagují na každý pokus, dosahují výrazných pokroků (Kent-Walsh a kol., 2015; O’Neill, Light a Pope, 2018).

Člen	Co přináší
Samotná osoba	Své zájmy, priority, názor na slova a pomůcku. Poslední slovo v tom, co ji vystihuje, má ona.
Rodiče a rodina	Důvěrná znalost dané osoby, osobní slova, zvyklosti, kontinuita v čase.
Logoped	Posouzení, výběr a přizpůsobení systému, jazykové cíle, školení partnerů.
Ergoterapeut	Ovládání (velikost políček, umístění a uchycení tabletu) a sezení. Dobré polohování zlepšuje přesnost (Costigan a Light, 2010).
Učitel, asistent pedagoga, SPC	Školní slovní zásoba, příležitosti ke komunikaci ve třídě a se spolužáky; speciálně pedagogické centrum doporučuje podpůrná opatření, včetně pomůcek.
Pracovníci v přímé péči, psycholog	Každodenní život v zařízení sociálních služeb nebo v rámci podpůrné služby, regulace emocí, chování, za kterým se skrývá sdělení.
Lékař	Předpisy, doporučení k odborníkům, lékařské podklady pro žádosti o podporu a příspěvky, přizpůsobení péče.
Sourozenci, spolužáci, kamarádi	Přirození a motivující partneři, často vynikající v modelování.

Na jednoho možného člena se často zapomíná: dospělého, který sám používá AAK. Mentoring zkušenými lidmi pomáhá mentorovi i tomu, koho provází (Beukelman a Light, 2020).

Určete koordinátora AAK

Když si každý myslí, že pomůcku aktualizuje někdo jiný, měsíce se nic neděje. Určete jednu osobu, která má na starosti každodenně:

přidávat nová slova a odstraňovat ta, která se už nepoužívají;
kontrolovat, že je zařízení nabité a papírová záloha aktuální;
představit pomůcku novým partnerům (zástupům, novým kolegům, praktikantům);
zaškolit člověka, který po ní roli převezme, pokud odejde.

V zařízeních sociálních služeb je tato role součástí plánu AAK pro celé zařízení: viz AAK v zařízeních sociálních služeb.

Dohodněte se na tom podstatném

Na těchto bodech se musí shodnout všechna místa, kde daná osoba žije:

Stejná pomůcka se stejným rozmístěním. Pokud slova nejsou doma a ve škole na stejném místě, musí se daná osoba všechno učit znovu. Viz Uspořádání mřížky: velikost, stálé pozice a barvy.
Stejný signál pro ano / ne, který všichni znají a který je zapsaný.
Slovník signálů: vlastní gesta, zvuky nebo reakce dané osoby, co znamenají a jak na ně reagovat, vyvěšený tam, kde žije. Viz Aby mi rozuměli.
Společné cíle: jaká dovednost, s kým, v jakých situacích a jak poznáte, že je naučená.
Kdo přidává která slova a kdy: například učitel předá seznam k dalšímu tématu, rodina přidá slova z víkendu.
Plán B: stejná papírová tabulka na výlety, do koupelny a pro případ poruchy.

Školte partnery po troškách a často

Ke změně praxe stačí méně než pět hodin školení a krátká sezení „právě včas“ v délce 15 až 20 minut mají měřitelný účinek (Kent-Walsh a Binger, 2013; Holyfield a kol., 2018). Rodiče dávají přednost několika krátkým setkáním, zhruba po hodině, před jedním dlouhým dnem (Meder a Wegner, 2015). Jednoduchý postup (Kent-Walsh a McNaughton, 2005):

popište strategii (například čekat 5 až 10 sekund);
předveďte ji v reálné situaci;
požádejte partnera, aby ji řekl vlastními slovy;
nacvičujte s okamžitou zpětnou vazbou;
uplatněte ji v běžném životě s postupně ubývající podporou;
naplánujte, jak ji udržet v nových situacích.

V jedné studii fungovalo školení na dálku se sdílením obrazovky stejně dobře jako prezenční (Quinn a kol., 2011): hodí se, když je logoped daleko od školy. Strategie, které je třeba předat: Modelovat, počkat, reagovat.

Sdílejte informace, aniž byste přidávali práci

Ve škole jsou přirozeným místem, kde zhodnotit AAK a zapsat ji do podpory žáka, schůzky k individuálnímu vzdělávacímu plánu a vyhodnocení podpůrných opatření se školským poradenským zařízením: viz AAK ve škole.
V každodenním životě umožní obrázkový notýsek mezi domovem a školou nebo digitální kniha života, aby daná osoba mohla vyprávět o svém dni z jednoho místa na druhém.

Jak zvládnout přechody: třída, zařízení, dospělost

Nová třída, nástup do zařízení, stěhování, přechod do služeb pro dospělé: právě tady se nit nejčastěji ztrácí. Jeden člověk s poraněním mozku žil během patnácti let na jedenácti místech a ztráta proškoleného podpůrného personálu byla hlavním důvodem, proč se své AAK vzdal (Fager a kol., citováno v Beukelman a Light, 2020). Několik pravidel:

navštivte nové místo předem a zjistěte, jaká slova budou chybět;
neměňte pomůcku ve stejné době jako místo;
připravte předávací složku: slovní zásobu, kartičku „Jak se mnou mluvit“, slovník signálů, nastavení ovládání;
zorganizujte pro nový tým krátké zaškolení.

V dospívání a dospělosti musí mít daná osoba svůj profil a to, co se sdílí, pod kontrolou: než předáte její zprávy nebo deníky, požádejte ji o souhlas. O dospělém životě viz Dospívání a dospělost.

Sledujte pokroky a udržujte pomůcku při životě

Formulujte měřitelné cíle, které určují dovednost, prostředky, partnery, místa a kritérium. Škála dosažení cílů (GAS, Goal Attainment Scaling), hodnocená od −2 do +2 a revidovaná zhruba každé tři měsíce, umožňuje pokroky sledovat. Revidujte také při každém přechodu a každé změně zdravotního stavu.

Nejčastější důvody, proč lidé AAK opouštějí, jsou téměř vždy společné: nevhodná pomůcka, nikdy neaktualizovaná slovní zásoba, neproškolení partneři, odmítnutí ze strany blízkého člověka, ztráta podpůrného personálu při změně služby. Na každý z nich má tento průvodce odpověď: návrat ke zmapovaným potřebám, koordinátor AAK, krátké zaškolení pro nováčky, předávací složka.

Časté dotazy

Kdo by měl tým AAK vést?

Často logoped, ale není to pravidlo. Důležité je, aby byl koordinátor AAK jasně určen.

Musí všichni odborníci používat stejnou aplikaci?

Pro danou osobu jeden systém se stejným rozmístěním všude. Odborníci mohou na své straně pracovat s jiným programem: otevřený výměnný formát jako OBZ, který Pictalk Buddy umí importovat i exportovat, umožňuje tabulky sdílet.

Co když se rodina a škola neshodnou?

Vraťte se ke dvěma otázkám: co pomáhá dané osobě víc se zapojit a co si myslí ona sama? Respektování jejích preferencí může učení urychlit (van der Meer a kol., 2011) a komunikace zůstává právem: viz Co je AAK?.

Pictalk Buddy spojuje tabulky AAK, vizualizovaný denní režim, procesní schémata s průvodcem a deníky, se stejnými symboly, na Androidu, iOS, webu i hodinkách. Aplikace v režimu „zaplaťte, kolik chcete“, kterou vyvíjí nezisková organizace. Objevte Buddy

Zdroje

Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5th ed.). Brookes, kap. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
Studie citované podle této knihy: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman et al., 1985; Morrow et al., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light et al., 1998; Kent-Walsh et al., 2015; O’Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn et al., 2011; Fager et al.; van der Meer et al., 2011.