En los adultos, hay dos situaciones que llevan a menudo a la CAA, y requieren enfoques muy distintos. Tras un ictus, la afasia afecta al lenguaje de un día para otro: se trata de hacer posible de nuevo la conversación, con apoyos sencillos y la ayuda del entorno. En la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), el habla se debilita poco a poco: lo importante es anticiparse, antes de que la voz cambie.

Afasia tras un ictus: recuperar la conversación

Un trastorno del lenguaje, no de la inteligencia

La afasia afecta al lenguaje en sí, no a la voz: hablar, encontrar las palabras, comprender, leer o escribir. La persona conserva sus recuerdos, sus opiniones, su humor y su juicio. La evaluación logopédica orienta la elección de las herramientas.

Una diferencia importante con los niños: en el adulto con afasia, las palabras gramaticales pequeñas (artículos, preposiciones) suelen ser las más difíciles. Las palabras de contenido (sustantivos, verbos, nombres propios) y las frases enteras le suelen ser más útiles que una cuadrícula de vocabulario núcleo (Beukelman & Light, 2020).

Seis perfiles de comunicadores

Garrett y Lasker (2005) describen a las personas según lo que hacen con apoyo, más que según la gravedad. A menudo se cambia de perfil a lo largo de la recuperación; la clasificación se hace con el logopeda.

Conversar con opciones escritas

Una técnica muy útil para los allegados, con un bloc de papel y un rotulador grueso:

Para «¿cuánto?» o «¿hasta qué punto?», una escala del 1 al 5 funciona bien. Personas con afasia grave, con puntuaciones muy bajas en lectura, respondieron con más de un 90 % de precisión cuando las opciones escritas formaban parte de una conversación real y se leían en voz alta (Garrett, 1995). Desconfía de los asentimientos automáticos: muchas personas con afasia asienten para mantener su lugar en la conversación, sin haber entendido (consulta Modelar, esperar, responder).

Preferir las fotos personales y las frases enteras

Para muchos adultos con afasia, las fotos personales funcionan mejor que los pictogramas dibujados. Una página construida en torno a la foto de un momento vivido da más turnos de palabra que una cuadrícula clásica (Brock et al., 2017), sobre todo si los dos interlocutores la miran juntos (Hux et al., 2010). Pon pocos símbolos por pantalla, con pocos niveles (Petroi, Koul & Corwin, 2014). No exijas combinar símbolos ni deletrear, salvo si la persona demuestra que puede hacerlo: las frases enteras, listas para decir, suelen ser más eficaces.

Partir de su vida, no solo de los cuidados

Beukelman y Light relatan el caso de un jubilado con afasia al que habían dado un tablero de comidas y aseo. Se encerró en sí mismo: él quería retomar su voluntariado en la parroquia, jugar con su nieta, hablar de presupuesto con su mujer y bromear con sus hermanos. Las palabras de la herramienta tienen que salir de los roles y los deseos de antes del ictus. Preguntaos en familia de qué le gustaba hablar a la persona y con quién, qué actividades quiere retomar, qué expresiones se le parecen y qué decisiones quiere seguir tomando.

Preparar una página por situación

Para las personas que encuentran solas mensajes preparados, construye una situación cada vez (panadería, farmacia, banco): una página de 4 a 8 mensajes en el orden del intercambio, desde «quién soy y cómo me comunico» hasta el agradecimiento, pasando por la petición, los detalles y la reparación («No es eso, empezamos de nuevo»). Una página de inicio puede mostrar el nombre de la persona y «He tenido un ictus, uso esta tableta para hablar» (consulta la tarjeta «Cómo hablar conmigo»). En Buddy, un botón puede decir una frase entera y llevar una foto personal, y la cuadrícula se ajusta de 1 × 1 a 30 × 30 casillas.

Superar los verdaderos obstáculos

Según Beukelman y Light (2020), la dificultad principal no es técnica: es acordarse de usar la herramienta en el momento oportuno (una mujer nunca sacó sus cuadernos del bolso), y después la vergüenza en público, que un hombre superó gracias a simulaciones de situaciones y a guiones que él mismo había ayudado a escribir. Enseñar estrategias de reparación hizo que la proporción de turnos de palabra dedicados a reparar malentendidos pasara del 46 % al 11 % (Garrett et al., 1989).

ELA: anticiparse antes de que cambie el habla

La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) afecta progresivamente a las neuronas que controlan los músculos. Entre el 80 y el 95 % de las personas pierden un habla funcional, el 60 % en los 18 meses siguientes al primer síntoma bulbar (Makkonen, 2018). La CAA se acepta bien (96 % en una serie de casos, Ball, 2004) y se usa de media unos dos años: se prepara antes de que el habla se vuelva difícil, con el equipo multidisciplinar y el logopeda.

Inicio bulbar o inicio espinal

• Inicio bulbar: el habla y la deglución se ven afectadas primero, a veces rápidamente, mientras la persona todavía camina. Al principio sirven el teléfono y la tableta sostenidos en la mano; el control ocular llega más tarde.
• Inicio espinal: las extremidades se ven afectadas primero. La ayuda para escribir y para acceder al ordenador suele llegar antes que la ayuda para conversar.

Cuándo pedir una evaluación de CAA

La velocidad del habla disminuye antes que la inteligibilidad, que después cae rápidamente, a menudo en pocos meses. Referencias (Ball et al., 2002, 2007): derivar a una evaluación cuando la velocidad se acerque a 125 palabras por minuto (frente a unas 190 habitualmente), o cuando la inteligibilidad de las frases baje del 90 %. La velocidad se puede medir incluso por teléfono.

El seguimiento se hace en tres fases (Ball, Beukelman & Bardach, 2007): vigilar el habla y grabar la voz; poner en marcha herramientas adaptadas a las capacidades actuales y futuras; adaptar el acceso, la postura y los mensajes a medida que cambian las necesidades.

Conservar la voz: banco de voz y banco de mensajes

Dos procesos distintos, los dos antes de que la voz cambie:

En iPhone y iPad, la función Voz personal de Apple todavía no está disponible en el español de España, y Android no tiene un equivalente integrado. En Buddy puedes grabar tu propia voz en cada botón: un banco de mensajes directamente en la herramienta. Buddy también acepta una voz procedente de un banco de voz de ElevenLabs, con conexión a internet.

Qué mensajes preparar

Las propias personas con ELA clasificaron sus necesidades (Fried-Oken et al., 2006). Las imprescindibles: pedir ayuda, dar indicaciones a los cuidadores, hablar de cuestiones importantes (sobre todo de salud), mantener el contacto y expresar sus sentimientos. Las indicaciones y el contacto son los usos más frecuentes (Rau et al., 2004), pero el humor y las historias también cuentan.

Si la persona escribe, prepara mensajes enteros por tres razones: el momento («Espera, no he terminado», «Súbeme los pies antes de empujar la silla»), la velocidad (las frases largas y frecuentes) y el cansancio (un juego de mensajes para la noche). Lo demás se escribe, con la predicción de palabras.

Adaptar el acceso, mantener el vocabulario

A lo largo de la enfermedad, el acceso pasa del tacto a un pulsador, y luego a menudo al control ocular (los ojos suelen conservarse), y después a métodos asistidos por un interlocutor. Mantén si es posible el mismo vocabulario en cada etapa. El control ocular y sus alternativas sin tecnología se presentan en Acceso: postura, pulsador, control ocular. Buddy se usa por tacto o con un pulsador (barrido por filas y después por casillas), sin control ocular; su formato abierto OBZ permite exportar el vocabulario a un programa compatible (comprueba la importación con el fabricante).

Siempre un plan B sin tecnología

Para cuando la batería se agota, en el cuarto de baño o tumbado (donde las cámaras oculares funcionan mal), prevé:

• una señal de sí/no fiable, que resista al cansancio, conocida por todo el entorno;
• el barrido asistido por el interlocutor: el allegado nombra las letras y la persona hace una señal. Un alfabeto en grupos que empiezan por una vocal (de la A a la D, de la E a la H, de la I a la N, de la O a la T, de la U a la Z) se recuerda fácilmente; Jean-Dominique Bauby, por su parte, dictó su libro con las letras ordenadas por frecuencia;
• una versión en papel del mismo vocabulario: en Buddy, todos los tableros se pueden imprimir.

Preparar al entorno, hasta el final

En una serie de casos, el 96 % de los ayudantes de comunicación eran familiares, casi siempre sin formación técnica (Ball, 2005). Las familias necesitan al menos 5 horas de formación y apoyo en caso de problema (Linse, 2018). Los cambios cognitivos o conductuales, en una minoría de personas (Murphy, 2016), obligan a veces a adaptar las herramientas. En las últimas semanas, las familias vuelven a menudo a los métodos sin tecnología: mantén hasta el final mensajes que permitan tomar decisiones. Asociación de pacientes en España: adELA.

Preguntas frecuentes

¿Hay que esperar al final de la rehabilitación para proponer una CAA tras un ictus?

No. Las herramientas sencillas (opciones escritas, fotos, un sí/no claro) pueden servir desde las primeras semanas, en paralelo a la logopedia.

¿Cómo ayudar a un familiar con afasia en el día a día?

Reduce el ruido, usa frases cortas, escribe las palabras clave, ofrece opciones, deja tiempo y comprueba que has entendido bien.

Pictalk Buddy reúne tableros de CAA, agenda visual, secuencias guiadas y cuadernos de vida, con los mismos pictogramas, en Android, iOS, la web y el reloj. Aplicación a precio libre, desarrollada por una asociación sin ánimo de lucro. Descubrir Buddy

Fuentes

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5.ª ed.). Paul H. Brookes, capítulos 14 (contribución de L. Ball y A. Nordness) y 15 (contribución de K. Garrett, J. Lasker y J. King Fischer).
• Estudios citados a partir de esta obra: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett et al. (1989); Brock et al. (2017); Hux et al. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball et al. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken et al. (2006); Rau et al. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).