Un niño con síndrome de Down suele comprender mucho más de lo que puede decir, y la gramática suele ser su punto más débil. La CAA (comunicación aumentativa y alternativa) le ayuda en cada edad, desde la primera infancia hasta la vida adulta. Esto es lo que dice la investigación, y lo que hemos aprendido con Pablo.
¿Quién es Pablo?
Pablo tiene 21 años, tiene síndrome de Down, no usa el habla oral y se comunica con pictogramas. Es el hermano pequeño de Alex y Adrianos, los dos cofundadores de Pictalk.
Durante mucho tiempo, Pablo usó un cuaderno de pictogramas en papel. Ese cuaderno le ayudó, pero también le limitó: lo que no figuraba en él no existía para él. En 2020, durante el confinamiento, pasamos mucho más tiempo juntos y descubrimos sus verdaderas necesidades: tenía mucho más que decir de lo que su cuaderno le permitía.
Entonces sus hermanos crearon una herramienta digital para él. Se convirtió en Pictalk, y luego en Pictalk Buddy, cuya voz predeterminada se llama «Pablo». Hoy Pablo compra solo su barra de pan con Pictalk: entrar, hacerse entender por alguien que no le conoce, pagar y marcharse. Llevamos a Pablo a la panadería a comprar pan desde las primeras fases de prueba de Pictalk, para que pudiera darse cuenta de las nuevas capacidades que le abría esta herramienta. Le encantó: en su cara se leía la alegría de hacerse entender y de ser el protagonista.
«No basta con encontrar un buen sistema de comunicación para que el niño o el joven se apropie de él y se comunique. Nada es milagroso, requiere implicación y tiempo, sobre todo al principio. Habrá que modelar […]. ¡Pero merece la pena!»
La madre de Pablo, testimonio publicado con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad
¿Qué perfil de comunicación hay en el síndrome de Down?
Beukelman y Light (2020), la obra de referencia en CAA, describen un perfil frecuente, aunque cada persona es diferente:
- La comprensión supera a la expresión.
- El vocabulario y el uso social son puntos fuertes.
- La gramática es más frágil: construir una frase, concordar, conjugar.
- La audición puede fluctuar, lo que complica la comprensión del habla: acuérdate de hacerla revisar.
- A los desconocidos les cuesta entender su habla, aunque la familia la entienda bien.
Es el caso de Pablo: comprende muy bien, pero solo dice algunos monosílabos que únicamente entiende su familia más cercana. Pablo es más bien solitario y le gusta quedarse en el sofá con su teléfono. En muchas ocasiones nos sorprendió participando espontáneamente en conversaciones que teníamos entre nosotros, prueba de que está atento al diálogo a su alrededor. Reaccionaba de forma pertinente, recordándonos momentos concretos cuando hablábamos de un viaje, por ejemplo.
¿Hay que esperar a que hable?
No. La CAA no impide que se desarrolle el habla, a menudo la favorece. En niños pequeños con síndrome de Down se ha visto cómo se sucedían las fotos de actividades, luego los signos y luego el habla, que tomó el relevo (Light & Drager, 2012). Consulta CAA y habla.
¿Cómo cambia el papel de la CAA con la edad?
- Primera infancia: signos, fotos y pictogramas son el principal medio para expresarse.
- Cuando el habla se desarrolla: la CAA sirve para aclarar, mostrando el pictograma de una palabra mal entendida o anunciando primero el tema (Hanson et al., 2004).
- En la edad adulta: a menudo vuelve a ser necesaria con las personas que no le conocen (el panadero, un médico nuevo, un empleador), que no tienen el oído acostumbrado.
- Más adelante: el riesgo de demencia es mayor en los adultos con síndrome de Down. Los autores recomiendan preparar apoyos para la memoria, como libros de vida con fotos.
Por eso nunca hay que «retirar» la CAA demasiado pronto. Consulta también Adolescencia y edad adulta.
¿Cómo ayudarle a construir frases?
La herramienta tiene que permitir hacer frases, no solo nombrar objetos. En Buddy, por ejemplo, «yo querer comer» se convierte automáticamente en «yo quiero comer». Pero lo que más le hace progresar es la forma en que su entorno modela:
- hablar con frases completas y correctas, aunque solo se muestren dos o tres pictogramas (Fey, 2008);
- retomar el mensaje completándolo: «querer pastel» se convierte, mostrado en la herramienta, en «¿quieres pastel?»;
- esperar después del primer pictograma, en lugar de terminar la frase por él.
Este modelado ayuda a pasar de un símbolo a dos o tres por mensaje (Binger & Light, 2007). Consulta Modelar, esperar, responder.
Para Pablo, su madre organizó cuadernos digitales por temas (comida, actividades, compras…), inspirándose en el PODD. Con ellos aprendió a combinar pictogramas, y le sirvieron de diccionario: ha memorizado cientos de palabras, lee de forma global y escribe mensajes que hace oralizar o envía desde su smartphone. A Pablo le encanta hablar de sus viajes, y también de comida: así empezó a hacer frases, para hablar de un lugar o para contarnos no solo lo que quería comer, sino también lo que había comido en el colegio.
¿Cómo colocar los pictogramas?
En personas con síndrome de Down, los pictogramas presentados en grupos pequeños separados por espacios vacíos se encontraron con más facilidad que en una cuadrícula llena y uniforme (Wilkinson et al., 2017). En los vocabularios PicTalk Esencial, Trampolín y Horizonte, algunas casillas están ocultas al principio y se van mostrando a medida que la persona progresa, sin que las palabras ya aprendidas cambien de lugar.
Empieza por sus propias palabras (nombres, platos y actividades favoritas) y algunas palabras pequeñas útiles como «más» o «terminé» (Laubscher & Light, 2018). Consulta Qué palabras poner en la herramienta y Organizar la cuadrícula.
¿Cómo ayudarle a orientarse en el tiempo?
Pablo tuvo primero un horario con pictogramas para anticipar su día y reducir la angustia, después una agenda semanal y luego un calendario mensual: hoy se orienta muy bien en el tiempo. Las secuencias visuales dividen las tareas largas («prepararse por la mañana», «hacer la maleta»). El cuaderno de vida, con fotos del fin de semana, le permite contar lo que ha hecho: también es el futuro libro de recuerdos. Consulta Apoyos visuales: agenda, secuencias, temporizador.
Preguntas frecuentes
¿A qué edad empezar?
Lo antes posible: Beukelman y Light recomiendan empezar desde la primera infancia, con signos y fotos. No hay requisitos previos de edad ni de nivel.
¿Signos o pictogramas?
Pueden convivir. Pablo sigue usando los signos Makaton para las peticiones sencillas, y la mayor parte del tiempo su aplicación en el smartphone.
Pictalk Buddy reúne tableros de CAA, agenda visual, secuencias guiadas y cuadernos de vida, con los mismos pictogramas, en Android, iOS, la web y el reloj. Aplicación a precio libre, desarrollada por una asociación sin ánimo de lucro. Descubrir Buddy
Fuentes
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5.ª ed.), Paul H. Brookes, capítulo 9.
- Estudios citados a partir de Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).