¿Cómo explicar a un médico, a una panadera o a una nueva profesional de apoyo en el aula cómo comunicarse con una persona que usa CAA? Con una tarjeta «Cómo hablar conmigo»: unas pocas frases, en papel o en su herramienta, que dicen cómo se comunica y cómo ayudarla. Para la salud, se completa con un pasaporte de salud y un kit para el hospital.
¿Por qué presentarse cambia la conversación?
Ante una tableta de CAA, muchos interlocutores no saben qué hacer: hablan demasiado deprisa, se dirigen al acompañante, terminan las frases o se rinden. La tarjeta les da las instrucciones. Usuarios de CAA de 12 a 44 años eran considerados más competentes por sus interlocutores cuando empezaban con un mensaje de presentación (Light & Binger, 1998): la misma persona, la misma herramienta, otra mirada.
¿Qué poner en la tarjeta?
- Quién soy: nombre y, si se quiere, edad.
- Lo que entiendo: «Entiendo lo que me dice», o «Hábleme con frases cortas».
- Cómo me comunico: tableta, teléfono, tablero, gestos, signos.
- Lo que puede hacer usted: esperar, leer mi pantalla, proponerme opciones, comprobar.
- Mi sí y mi no: el gesto exacto (asentir con la cabeza, levantar el pulgar, mirar hacia arriba…).
- Adivinar o no: a algunas personas les gusta que les adivinen, siempre que se confirme; otras prefieren terminar su mensaje.
- A quién hablar: a mí, no a mi acompañante.
Quién soyMi nombre, y lo que entiendo
Cómo me comunicoMi herramienta, mi sí y mi no
Cómo ayudarmeEsperar, leer mi pantalla, adivinar o no
A quién hablarA mí, no a mi acompañante
Redacta la tarjeta en primera persona, con ella, y deja que valide cada línea. Mantenla breve y propia de cada situación: un camarero necesita saber cómo tomar nota del pedido, no toda la historia de la persona (Collier & Diamanti, 2007).
Tres modelos para copiar
Adapta cada parte entre corchetes.
Versión general
Hola, me llamo [nombre]. Entiendo lo que me dice. Hablo con [mi tableta / mi teléfono / este tablero]. Necesito un poco de tiempo para responder: por favor, espéreme y no termine mis frases por mí. Puede leer mi pantalla y preguntarme si me ha entendido bien. Para decir sí, [asiento con la cabeza]; para decir no, [niego con la cabeza]. [Puede adivinar, le diré si es correcto. / Por favor, déjeme terminar antes de adivinar.] Hábleme directamente a mí, no a la persona que me acompaña. ¡Gracias!
Versión corta, para las tiendas
Hola, soy [nombre]. Hablo con esta tableta. Deme un poco de tiempo, por favor. ¡Gracias!
Versión para el médico o el hospital
Hola, soy [nombre]. Entiendo lo que me dice, hábleme directamente. Me comunico con [herramienta]. Para sí, [gesto]; para no, [gesto]. Para el dolor, enséñeme la escala del 0 al 10 y le mostraré cuánto me duele. Explíqueme lo que va a hacer antes de hacerlo. Mis medicamentos y mis alergias están en [mi pasaporte de salud].
Lleva una versión en papel en la mochila. En Buddy, un solo botón puede decir toda la presentación, la página se imprime, y los vocabularios PicTalk Trampolín 48 y PicTalk Horizonte 80 tienen una página «Presentarme»; para que el interlocutor lea el mensaje en la pantalla, pon el tamaño de la barra de frase en «Muy grande». Encontrarás material imprimible en la página de recursos.
¿Cómo aprender a usar la tarjeta?
Elige una situación (pedir en la panadería), explica para qué sirve la tarjeta y muéstrala haciendo el papel de la persona. Practicad con juegos de rol en casa y después en la vida real, con una ayuda que se va retirando poco a poco. Haced balance y luego probad otras situaciones (Beukelman & Light, 2020).
¿Qué mensajes añadir para mantener el turno y reparar un malentendido?
Otros mensajes cortos ayudan a continuar la conversación (a partir de Beukelman & Light, 2020):
- Mantener el turno: «Espera, estoy escribiendo…», «Todavía no he terminado».
- Organizar la conversación: «Ponte donde pueda verte».
- Reparar un malentendido: «No es lo que quise decir», «Empiezo de nuevo», «Estás cerca».
- Cuando falta la palabra: «Esta palabra no está en mi tableta», «Dame opciones», «Empieza por…».
Aprende al menos dos formas de reparar: repetir el mensaje o cambiarlo (añadir una palabra, simplificar, decirlo de otra manera). En Buddy, la página «Hacerme entender» reúne estos mensajes. Las demás frases hechas están en Más allá de las peticiones.
El diccionario de señales, para quien se comunica con gestos o sonidos
Cuando la persona se expresa sobre todo con gestos, sonidos o expresiones, añade un diccionario de señales: para cada señal, una foto o un vídeo corto, su significado y cómo responder, a la vista en casa, en el colegio o en el centro de día.
| Señal | Lo que puede querer decir | Cómo responder |
|---|---|---|
| Se lame los labios | Tengo los labios secos | Ofrecer bálsamo labial |
| Mueca | Me duele, o me pica | Preguntar dónde, mostrar la escala de dolor |
Tras ver un vídeo corto de este tipo, unos compañeros interpretaban correctamente las señales en el 86 % de los casos, frente al 33 % antes (Holyfield et al., 2018).
En el hospital, ¿por qué es una cuestión de seguridad?
Sin una comunicación eficaz, un paciente tiene unas tres veces más riesgo de sufrir un evento adverso evitable (Hurtig et al., 2018). El 95 % de los enfermeros encuestados tenían pacientes que se habrían beneficiado de la CAA (Hurtig & Downey, 2006).
Esto también afecta a los pacientes que han perdido el habla por un ictus, un síndrome de Guillain-Barré, una intubación o una traqueotomía, y a quienes no hablan la lengua del equipo. Necesitan algo más que sí / no: saber dónde están y qué va a pasar.
¿Qué preparar antes de una cita o un ingreso?
El pasaporte de salud, un documento breve para entregar en la recepción (Blackstone & Pressman, 2016):
- Cómo me comunico y cómo ayudarme (la tarjeta «Cómo hablar conmigo»).
- Mi señal para sí y para no.
- Mis tratamientos, mis alergias, mis antecedentes.
- Lo que me tranquiliza, lo que me angustia (ruido, espera, contacto).
- Las personas a las que llamar.
La lista de síntomas y preguntas: lo que le molesta a la persona, ordenado por partes del cuerpo, y lo que quiere preguntar («¿Me va a doler?», «¿Cuándo puedo volver a casa?»). Antes de una prueba (análisis de sangre, radiografía, resonancia), enséñale fotos o un vídeo de cómo se hace. En el médico, pide una consulta más larga o la primera cita del día, envía esta lista con antelación, deja que la persona responda por sí misma y resume con ella lo que se ha decidido.
PrepararEl pasaporte de salud, los síntomas y las preguntas
Mostrar la pruebaFotos o un vídeo de cómo se hace
Dejar responderLa persona responde por sí misma
ResumirLo que se ha decidido, con ella
Mensajes grabados: antes de una intubación o una cirugía programada, la persona puede grabar mensajes con su propia voz; en una experiencia con niños se prepararon de 30 a 60 mensajes (Costello, Santiago & Blackstone, 2015). El banco de voz se explica en La CAA en adultos.
¿Qué kit de comunicación llevar al hospital?
El kit debe poder usarlo cualquier profesional sanitario sin formación, y existir en papel: una tableta no llega a todas partes, y se descarga.
| Apartado | Contenido sugerido |
|---|---|
| Sí / no | El código de la persona, a la vista en la habitación y anotado en la historia clínica, más «no sé» |
| Necesidades | Sed, hambre, aspiración, baño, cambiarme de postura, demasiado calor, demasiado frío, mojarme los labios, medicamento, dormir, llamar a la enfermera, llamar a mi familia |
| Emociones | Tengo miedo, estoy preocupado, solo, perdido, cansado, mal colocado, estoy bien |
| Dolor | Una escala del 0 al 10 con caras, y un dibujo del cuerpo |
| Habitación | Luz, tele, cama, encender / apagar, subir / bajar |
| Alfabeto | Un tablero con «error» y «empiezo de nuevo» |
| Orientación | ¿Dónde estoy? ¿Qué ha pasado? ¿Qué día es? ¿Qué va a pasar? |
| Imprevistos | «No está aquí», «otra cosa», algunas casillas vacías |
Las palabras del cuerpo y del dolor, y el consentimiento a los cuidados, se explican en Cuerpo, dolor, consentimiento. Con Buddy, los tableros se imprimen con la misma disposición que en pantalla, y la aplicación funciona sin conexión (útil cuando hay poca cobertura). Para un paciente que solo mueve los ojos, un tablero de señalización con la mirada o un alfabeto que recita el profesional siguen siendo las soluciones más rápidas (consulta Acceso: postura, pulsador, control ocular).
Sanitarios: ¿cómo facilitar la comunicación?
- Dirigíos a la persona, no al acompañante.
- Usad el mismo código de sí / no que todo el equipo, a la vista junto a la cama.
- Haced preguntas cerradas que terminen en «¿sí o no?», y apoyaos en lo escrito o en los pictogramas.
- Dad tiempo, sin terminar la frase por el paciente (consulta Modelar, esperar, responder).
- Fijaos en las señales naturales y pedid el diccionario de señales.
- Anotadlo todo en la historia clínica: un niño en rehabilitación puede cruzarse con más de 26 profesionales en dos días (Gormley & Light, 2018).
Tras ver vídeos cortos en el momento oportuno, profesionales de rehabilitación ofrecían opciones en más del 70 % de las interacciones, frente al 7 % sin formación (Gormley, 2019).
Preguntas frecuentes
¿Se puede llevar la tableta de CAA al hospital?
Sí, es lo recomendable. Lleva un cargador, una funda protectora y una copia en papel para los momentos en que no se pueda usar la tableta.
¿La tarjeta sustituye a la herramienta de comunicación?
No. Abre la conversación; la conversación sigue con la tableta, el tablero o los gestos de la persona.
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Fuentes
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5.ª ed.), Paul H. Brookes, capítulos 3, 4, 11, 13 y 18.
- Estudios citados a partir de Beukelman & Light (2020): Light & Binger (1998); Collier & Diamanti (2007); Holyfield et al. (2018); Hurtig et al. (2018); Hurtig & Downey (2006); Blackstone & Pressman (2016); Costello, Santiago & Blackstone (2015); Gormley & Light (2018); Gormley (2019).