वयस्कों के लिए AAC: स्ट्रोक के बाद वाचाघात, मोटर न्यूरॉन रोग (MND)

वयस्कों में दो स्थितियाँ अक्सर AAC तक ले जाती हैं, और दोनों के लिए तरीक़े बहुत अलग हैं। स्ट्रोक के बाद वाचाघात भाषा को रातों-रात प्रभावित करता है: लक्ष्य है सरल सहारों और आसपास के लोगों की मदद से बातचीत को फिर संभव बनाना। मोटर न्यूरॉन रोग (MND) में बोली धीरे-धीरे कमज़ोर होती है: पूरी चुनौती पहले से योजना बनाने की है, आवाज़ बदलने से पहले।

स्ट्रोक के बाद वाचाघात: बातचीत वापस पाना

भाषा का विकार, बौद्धिक विकार नहीं

वाचाघात (अफेज़िया) भाषा को ही प्रभावित करता है, आवाज़ को नहीं: बोलना, शब्द ढूँढना, समझना, पढ़ना या लिखना। व्यक्ति की यादें, राय, हास्य-बोध और विवेक बने रहते हैं। कई लोग वाचाघात के साथ जीते हैं, अक्सर स्ट्रोक के बाद। स्पीच थेरेपी का आकलन टूल के चुनाव में मार्गदर्शन करता है।

बच्चों से एक अहम अंतर: वाचाघात वाले वयस्कों में छोटे व्याकरणिक शब्द (उपपद, संबंधबोधक) अक्सर सबसे कठिन होते हैं। विषयवस्तु वाले शब्द (संज्ञाएँ, क्रियाएँ, नाम) और पूरे वाक्य उनके लिए आमतौर पर मूल शब्दावली के ग्रिड से ज़्यादा उपयोगी होते हैं (Beukelman and Light, 2020)।

संवादकर्ताओं के छह प्रोफ़ाइल

Garrett और Lasker (2005) लोगों को गंभीरता के बजाय इस आधार पर बाँटते हैं कि वे सहारे के साथ क्या कर सकते हैं। लोग स्वस्थ होने के साथ अक्सर एक प्रोफ़ाइल से दूसरे में जाते हैं; प्रोफ़ाइल स्पीच थेरेपिस्ट के साथ मिलकर तय किया जाता है।

लिखे हुए विकल्पों से बात करना

परिवार और दोस्तों के लिए एक बहुत उपयोगी तकनीक, एक नोटपैड और मोटे मार्कर पेन के साथ:

‘कितने?’ या ‘कितना?’ के लिए 1 से 5 का पैमाना अच्छा काम करता है। गंभीर वाचाघात और बहुत कम पढ़ने के अंक वाले लोगों ने 90% से ज़्यादा सटीकता से जवाब दिए जब लिखे हुए विकल्प असली बातचीत का हिस्सा थे और ज़ोर से पढ़े गए (Garrett, 1995)। अपने-आप सिर हिलाने से सावधान रहें: वाचाघात वाले कई लोग बातचीत में अपनी जगह बनाए रखने के लिए सिर हिला देते हैं, बिना समझे (देखें मॉडल करें, प्रतीक्षा करें, जवाब दें)।

निजी फ़ोटो और पूरे वाक्य चुनें

वाचाघात वाले कई वयस्कों के लिए निजी फ़ोटो बनाए गए प्रतीकों से बेहतर काम करती हैं। किसी असली पल की फ़ोटो के इर्द-गिर्द बना पेज मानक ग्रिड से ज़्यादा बातचीत की बारियाँ पैदा करता है (Brock et al., 2017), ख़ासकर अगर दोनों साथी उसे साथ देखें (Hux et al., 2010)। हर स्क्रीन पर कम प्रतीक रखें, कम स्तरों के साथ (Petroi, Koul and Corwin, 2014)। प्रतीकों को जोड़ने या वर्तनी बोलने पर ज़ोर न दें, जब तक व्यक्ति दिखाए नहीं कि वह कर सकता है: बोलने को तैयार पूरे वाक्य अक्सर ज़्यादा असरदार होते हैं।

उनके जीवन से शुरू करें, सिर्फ़ देखभाल से नहीं

Beukelman और Light एक सेवानिवृत्त व्यक्ति का मामला बताते हैं, जिन्हें वाचाघात था और जिन्हें खाने और नहाने के बारे में एक बोर्ड दिया गया था। वे अपने में सिमट गए: वे चाहते थे कि अपने धार्मिक स्थल पर फिर से स्वयंसेवा करें, पोती के साथ खेलें, पत्नी से बजट पर बात करें और अपने भाइयों को छेड़ें। टूल के शब्द उन भूमिकाओं और इच्छाओं से आने चाहिए जो व्यक्ति की स्ट्रोक से पहले थीं। परिवार के रूप में अपने से पूछें कि व्यक्ति को किस बारे में और किससे बात करना पसंद था, कौन-सी गतिविधियाँ वह फिर शुरू करना चाहता है, कौन-सी अभिव्यक्तियाँ उसकी अपनी-सी लगती हैं और कौन-से फ़ैसले वह लेते रहना चाहता है।

हर स्थिति के लिए एक पेज तैयार करें

जो लोग तैयार संदेश ख़ुद ढूँढ लेते हैं, उनके लिए एक-एक स्थिति बनाएँ (बेकरी, दवा की दुकान, बैंक): बातचीत के क्रम में 4 से 8 संदेशों का पेज, ‘मैं कौन हूँ और कैसे संवाद करता/करती हूँ’ से लेकर शुक्रिया कहने तक, बीच में माँग, ब्योरे और सुधार (‘यह नहीं है, दोबारा शुरू करते हैं’) के साथ। होम पेज पर व्यक्ति का पहला नाम और ‘मुझे स्ट्रोक हुआ था, मैं बात करने के लिए इस टैबलेट का उपयोग करता/करती हूँ’ दिख सकता है (देखें ‘मुझसे कैसे बात करें’ कार्ड)। Buddy में एक बटन पूरा वाक्य बोल सकता है और निजी फ़ोटो दिखा सकता है, और ग्रिड 1 × 1 से 30 × 30 खानों तक सेट किया जा सकता है।

असली बाधाएँ हटाएँ

Beukelman और Light (2020) के अनुसार मुख्य कठिनाई तकनीकी नहीं है: वह है सही समय पर टूल इस्तेमाल करना याद रखना (एक महिला ने अपनी किताबें कभी बैग से बाहर नहीं निकालीं), फिर सार्वजनिक जगहों पर झेंप, जिसे एक व्यक्ति ने भूमिका-अभ्यास और मिलकर लिखी स्क्रिप्टों से पार किया। सुधार की रणनीतियाँ सिखाने से ग़लतफ़हमियाँ दूर करने में लगने वाली बातचीत की बारियों का हिस्सा 46% से घटकर 11% रह गया (Garrett et al., 1989)।

मोटर न्यूरॉन रोग (MND): बोली बदलने से पहले योजना बनाएँ

मोटर न्यूरॉन रोग (MND), जिसका सबसे आम रूप एमायोट्रॉफ़िक लैटरल स्क्लेरोसिस (ALS) है, मांसपेशियों को नियंत्रित करने वाली तंत्रिका कोशिकाओं को धीरे-धीरे प्रभावित करता है। 80 से 95% लोग कामकाजी बोली खो देते हैं, 60% पहले बल्बर लक्षण के 18 महीनों के भीतर (Makkonen, 2018)। AAC को अच्छे से स्वीकार किया जाता है (एक केस शृंखला में 96%, Ball, 2004) और औसतन लगभग दो साल इस्तेमाल होता है: इसे बोली कठिन होने से पहले बहु-विषयक टीम और स्पीच थेरेपिस्ट के साथ तैयार किया जाता है।

बल्बर शुरुआत या स्पाइनल शुरुआत

• बल्बर शुरुआत: बोली और निगलना पहले प्रभावित होते हैं, कभी-कभी तेज़ी से, जबकि व्यक्ति अभी चल सकता है। शुरू में हाथ में पकड़ा फ़ोन या टैबलेट इस्तेमाल होता है; eye gaze बाद में आता है।
• स्पाइनल शुरुआत: हाथ और पैर पहले प्रभावित होते हैं। लिखने और कंप्यूटर तक पहुँच में मदद अक्सर बातचीत में मदद से पहले आती है।

AAC आकलन कब माँगें

बोलने की गति स्पष्टता से पहले गिरती है, और फिर स्पष्टता तेज़ी से गिरती है, अक्सर कुछ महीनों में। पैमाने (Ball et al., 2002, 2007): जब गति 125 शब्द प्रति मिनट के क़रीब पहुँचे (सामान्यतः लगभग 190 के मुक़ाबले), या जब वाक्यों की स्पष्टता 90% से नीचे गिरे, तब आकलन के लिए भेजें। गति फ़ोन पर भी मापी जा सकती है।

अनुवर्तन के तीन चरण हैं (Ball, Beukelman and Bardach, 2007): बोली पर नज़र रखें और आवाज़ रिकॉर्ड करें; ऐसे टूल लगाएँ जो मौजूदा और भविष्य की क्षमताओं के अनुकूल हों; ज़रूरतें बदलने पर पहुँच, बैठने की स्थिति और संदेश ढालें।

आवाज़ को सुरक्षित रखना: voice banking और message banking

दो अलग प्रक्रियाएँ, दोनों आवाज़ बदलने से पहले करनी हैं:

iPhone और iPad पर Apple की Personal Voice सुविधा अंग्रेज़ी में एक आवाज़ बना सकती है, और Android में कोई अंतर्निहित समकक्ष नहीं है। Buddy में आप हर बटन पर अपनी आवाज़ रिकॉर्ड कर सकते हैं: टूल में ही सीधे message banking। Buddy इंटरनेट कनेक्शन के साथ ElevenLabs के voice bank से ली गई आवाज़ भी स्वीकार करता है।

कौन-से संदेश तैयार करें

MND वाले लोगों ने अपनी ज़रूरतों को क्रम दिया है (Fried-Oken et al., 2006)। ज़रूरी बातें: मदद के लिए पुकारना, देखभालकर्ताओं को निर्देश देना, महत्वपूर्ण मामलों (ख़ासकर स्वास्थ्य) पर चर्चा करना, संपर्क में रहना और भावनाएँ व्यक्त करना। निर्देश और संपर्क में रहना सबसे आम उपयोग हैं (Rau et al., 2004), लेकिन हास्य और क़िस्से भी मायने रखते हैं।

अगर व्यक्ति टाइप कर सकता है, तो तीन कारणों से पूरे संदेश तैयार रखें: सही समय (‘रुकिए, मेरी बात पूरी नहीं हुई’, ‘व्हीलचेयर धकेलने से पहले मेरे पैर उठाइए’), गति (लंबे, बार-बार आने वाले वाक्य) और थकान (शाम के लिए संदेशों का एक सेट)। बाक़ी टाइप किया जाता है, शब्द-पूर्वानुमान के साथ।

पहुँच बदलें, शब्दावली वही रखें

जैसे-जैसे रोग बढ़ता है, पहुँच टच से स्विच पर जाती है, फिर अक्सर eye gaze पर (आँखें आमतौर पर बची रहती हैं), फिर साथी की मदद वाले तरीक़ों पर। अगर हो सके तो हर चरण पर वही शब्दावली रखें। Eye gaze और उसके बिना तकनीक वाले विकल्प पहुँच: बैठने की स्थिति, स्विच, eye gaze में हैं। Buddy टच से या स्विच के साथ (पंक्ति फिर खाना स्कैनिंग) इस्तेमाल होता है, eye gaze के बिना; इसका खुला OBZ फ़ॉर्मेट शब्दावली को संगत सॉफ़्टवेयर में एक्सपोर्ट करने देता है (इम्पोर्ट की जाँच प्रकाशक से कर लें)।

हमेशा बिना तकनीक वाली एक वैकल्पिक योजना

बैटरी ख़त्म होने, बाथरूम या लेटे होने (जहाँ eye gaze कैमरे ठीक से काम नहीं करते) के लिए ये रखें:

• एक भरोसेमंद हाँ/ना का संकेत, जो थकान में भी टिका रहे और व्यक्ति के आसपास सब जानते हों;
• साथी की मदद से स्कैनिंग: साथी अक्षर बोलता है, व्यक्ति संकेत देता है। स्वर से शुरू होने वाले समूहों में वर्णमाला (A से D, E से H, I से N, O से T, U से Z) याद रखना आसान है; Jean-Dominique Bauby ने अपनी किताब अक्षरों को आवृत्ति के क्रम में रखकर बोलकर लिखवाई थी;
• उसी शब्दावली की कागज़ी प्रति: Buddy में हर बोर्ड प्रिंट किया जा सकता है।

आसपास के लोगों को अंत तक तैयार करें

एक केस शृंखला में 96% संवाद-सहायक परिवार के सदस्य थे, अक्सर बिना किसी तकनीकी प्रशिक्षण के (Ball, 2005)। परिवारों को कम से कम 5 घंटे का प्रशिक्षण और समस्याएँ आने पर सहायता चाहिए (Linse, 2018)। कुछ लोगों में, एक अल्पसंख्यक में, संज्ञानात्मक या व्यवहार संबंधी बदलाव (Murphy, 2016) कभी-कभी टूल को ढालने की माँग करते हैं। आख़िरी हफ़्तों में परिवार अक्सर बिना तकनीक वाले तरीक़ों पर लौट आते हैं: ऐसे संदेश रखें जो अंत तक फ़ैसले लेने दें। मरीज़ संगठन के बारे में अपने स्थानीय अस्पताल या पुनर्वास केंद्र से पूछें।

अक्सर पूछे जाने वाले प्रश्न

क्या स्ट्रोक के बाद AAC देने के लिए पुनर्वास ख़त्म होने तक इंतज़ार करना चाहिए?

नहीं। सरल टूल (लिखे हुए विकल्प, फ़ोटो, एक साफ़ हाँ/ना) पहले हफ़्तों से ही स्पीच थेरेपी के साथ-साथ इस्तेमाल हो सकते हैं।

वाचाघात वाले परिवार के सदस्य की रोज़ कैसे मदद करें?

शोर कम करें, छोटे वाक्य इस्तेमाल करें, मुख्य शब्द लिख दें, विकल्प दें, समय दें और जाँचें कि आपने समझा या नहीं।

Pictalk Buddy में AAC बोर्ड, विज़ुअल शेड्यूल, निर्देशित क्रम और नोटबुक एक ही प्रतीकों के साथ Android, iOS, वेब और घड़ी पर एक साथ मिलते हैं। जितना चाहें उतना दें वाला ऐप, जिसे एक गैर-लाभकारी संस्था ने बनाया है। Buddy को जानें

स्रोत

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5th ed.). Paul H. Brookes, अध्याय 14 (L. Ball और A. Nordness का योगदान) और 15 (K. Garrett, J. Lasker और J. King Fischer का योगदान)।
• इस पुस्तक से उद्धृत अध्ययन: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett et al. (1989); Brock et al. (2017); Hux et al. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball et al. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken et al. (2006); Rau et al. (2004); Linse (2018); Murphy (2016)।