डाउन सिंड्रोम वाला बच्चा अक्सर जितना कह पाता है उससे कहीं ज़्यादा समझता है, और व्याकरण आमतौर पर उसका सबसे कमज़ोर पहलू होता है। AAC (वैकल्पिक एवं संवर्धित संचार) हर उम्र में मदद करता है, बचपन से लेकर वयस्क जीवन तक। यहाँ बताया गया है कि शोध क्या कहता है, और हमने Pablo से क्या सीखा।
Pablo कौन हैं?
Pablo 21 साल के हैं, उन्हें डाउन सिंड्रोम है, वे बोलते नहीं हैं और प्रतीकों से संवाद करते हैं। वे Alex और Adrianos के छोटे भाई हैं, जो Pictalk के दो सह-संस्थापक हैं।
लंबे समय तक Pablo प्रतीकों की एक काग़ज़ी किताब इस्तेमाल करते रहे। उससे उन्हें मदद मिली, पर उसने उन्हें रोका भी: जो उसमें नहीं था, वह उनके लिए था ही नहीं। 2020 में, लॉकडाउन के दौरान, हमने साथ बहुत ज़्यादा समय बिताया और उनकी असली ज़रूरतें जानीं: उनके पास कहने को उनकी किताब की इजाज़त से कहीं ज़्यादा था।
फिर उनके भाइयों ने उनके लिए एक डिजिटल टूल बनाया। वही Pictalk बना, फिर Pictalk Buddy, जिसकी डिफ़ॉल्ट आवाज़ का नाम ‘Pablo’ है। आज Pablo Pictalk की मदद से अपने आप बैगेट (फ़्रांसीसी ब्रेड) ख़रीदते हैं: अंदर जाना, किसी अनजान व्यक्ति को अपनी बात समझाना, भुगतान करना, बाहर निकलना। Pictalk के शुरुआती परीक्षण चरणों से ही हम Pablo को बेकरी ले जाते थे, ब्रेड ख़रीदने के लिए, ताकि वे देख सकें कि इस टूल ने उनके लिए कौन-सी नई क्षमताएँ खोल दी हैं। उन्हें यह बहुत पसंद आया: उनके चेहरे पर समझे जाने और सबकी नज़रों में होने की ख़ुशी साफ़ दिखती थी।
‘अच्छी संचार व्यवस्था ढूँढ़ लेना काफ़ी नहीं है कि बच्चा या युवा उसे अपनाकर संवाद करने लगे। कुछ भी चमत्कारी नहीं है: इसमें लगन और समय लगता है, ख़ासकर शुरुआत में। आपको मॉडल करना होगा […]। पर यह सार्थक है!’
Pablo की माँ, अंतर्राष्ट्रीय दिव्यांगजन दिवस के लिए प्रकाशित एक गवाही में
डाउन सिंड्रोम में आम संवाद-प्रोफ़ाइल क्या है?
AAC की संदर्भ पाठ्यपुस्तक के लेखक Beukelman और Light (2020) एक आम प्रोफ़ाइल बताते हैं, हालाँकि हर व्यक्ति अलग होता है:
- समझ अभिव्यक्ति से आगे होती है।
- शब्दावली और सामाजिक इस्तेमाल मज़बूत पहलू हैं।
- व्याकरण ज़्यादा नाज़ुक है: वाक्य बनाना, शब्दों का आपस में मेल बैठाना, क्रिया के प्रत्यय इस्तेमाल करना।
- सुनने की क्षमता घटती-बढ़ती रह सकती है, जिससे बोली समझना कठिन हो जाता है: उसे जँचवाना याद रखें।
- उनकी बोली अजनबियों के लिए समझना कठिन होती है, भले ही परिवार उसे अच्छी तरह समझता हो।
Pablo के साथ यही है: वे बहुत अच्छी तरह समझते हैं, पर बस कुछ अकेले अक्षर-समूह बोलते हैं, जिन्हें सिर्फ़ उनके क़रीबी परिवार वाले समझते हैं। Pablo कुछ अकेले रहने वाले हैं और फ़ोन के साथ सोफ़े पर बैठना पसंद करते हैं। बार-बार हम तब हैरान हुए जब वे हमारी आपसी बातचीत में अपने-आप शामिल हो गए, जो इस बात का सबूत है कि वे आसपास की बातचीत को समझते हैं। उनकी प्रतिक्रियाएँ सटीक होती थीं: जैसे किसी यात्रा की बात होने पर वे हमें ख़ास पल याद दिला देते थे।
क्या उनके बोलने का इंतज़ार करना चाहिए?
नहीं। AAC बोलने के विकास को नहीं रोकता, अक्सर उसकी मदद करता है। डाउन सिंड्रोम वाले छोटे बच्चों में पहले गतिविधियों की तस्वीरें आईं, फिर संकेत, फिर बोली, जो आगे आ गई (Light and Drager, 2012)। देखें AAC और बोलना।
उम्र के साथ AAC की भूमिका कैसे बदलती है?
- बचपन में: संकेत, तस्वीरें और प्रतीक खुद को व्यक्त करने का मुख्य तरीक़ा हैं।
- जैसे-जैसे बोली विकसित होती है: AAC का इस्तेमाल स्पष्टता के लिए होता है, किसी न समझे गए शब्द का प्रतीक दिखाकर या पहले विषय बताकर (Hanson et al., 2004)।
- वयस्क जीवन में: जिन लोगों को वे नहीं जानते (बेकरी वाले, कोई नए डॉक्टर, कोई नियोक्ता), जिनके कान उनकी बोली के आदी नहीं हैं, उनके साथ यह अक्सर फिर ज़रूरी हो जाता है।
- आगे चलकर: डाउन सिंड्रोम वाले वयस्कों में डिमेंशिया का ख़तरा ज़्यादा होता है। लेखक सलाह देते हैं कि याददाश्त के सहारे तैयार रखें, जैसे तस्वीरों वाली जीवन-पुस्तिकाएँ।
इसलिए AAC को कभी बहुत जल्दी ‘बंद’ न करें। यह भी देखें किशोरावस्था और वयस्कता।
वाक्य बनाने में उनकी मदद कैसे करें?
टूल को वाक्यों की इजाज़त देनी चाहिए, सिर्फ़ चीज़ों के नाम बताने की नहीं। Buddy में, उदाहरण के लिए, ‘he want cake’ अपने-आप ‘he wants cake’ बन जाता है। लेकिन सबसे बढ़कर, आसपास के लोगों के मॉडल करने का तरीक़ा ही प्रगति को आगे बढ़ाता है:
- पूरे, सही वाक्यों में बोलें, भले ही सिर्फ़ दो-तीन प्रतीक दिखा रहे हों (Fey, 2008);
- संदेश को दोहराएँ और बढ़ाएँ: ‘want cake’ टूल पर दिखाते हुए ‘you want some cake’ बन जाता है;
- पहले प्रतीक के बाद इंतज़ार करें, उनकी जगह वाक्य पूरा करने के बजाय।
यह मॉडलिंग उन्हें हर संदेश में एक प्रतीक से दो-तीन प्रतीकों तक पहुँचने में मदद करती है (Binger and Light, 2007)। देखें मॉडल करें, इंतज़ार करें, जवाब दें।
Pablo के लिए उनकी माँ ने विषय के हिसाब से डिजिटल किताबें सजाईं (खाना, गतिविधियाँ, ख़रीदारी…), PODD से प्रेरणा लेकर। वहीं उन्होंने प्रतीकों को जोड़ना सीखा, और वे किताबें उनके शब्दकोश का काम करती रहीं: उन्होंने सैकड़ों शब्द याद कर लिए हैं, शब्दों को देखकर पहचान लेते हैं और ऐसे संदेश लिखते हैं जिन्हें डिवाइस ज़ोर से पढ़ता है या जिन्हें वे अपने स्मार्टफ़ोन से भेजते हैं। Pablo को अपनी यात्राओं के बारे में बात करना पसंद है, और खाने के बारे में भी: इसी तरह उन्होंने वाक्य बनाना शुरू किया, किसी जगह के बारे में बताने के लिए, या यह बताने के लिए कि वे क्या खाना चाहते हैं और यह भी कि उन्होंने स्कूल में क्या खाया।
प्रतीकों को कैसे सजाना चाहिए?
डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के लिए, खाली जगहों से अलग किए गए छोटे समूहों में दिखाए गए प्रतीक एक भरे, एकसार ग्रिड की तुलना में ज़्यादा आसानी से मिले (Wilkinson et al., 2017)। Essential, Springboard और Horizon शब्दावलियों में कुछ खाने शुरू में छिपे रहते हैं और व्यक्ति की प्रगति के साथ खुलते जाते हैं, बिना पहले से सीखे शब्दों की जगह बदले।
उनके अपने शब्दों (नाम, व्यंजन, पसंदीदा गतिविधियाँ) और कुछ काम के छोटे शब्दों, जैसे ‘और’ या ‘ख़त्म’, से शुरू करें (Laubscher and Light, 2018)। देखें टूल में कौन-से शब्द रखें और ग्रिड को कैसे सजाएँ।
समय में अपना रास्ता खोजने में उनकी मदद कैसे करें?
Pablo के पास पहले अपना दिन पहले से जानने और चिंता कम करने के लिए प्रतीकों वाली समय-सारणी थी, फिर साप्ताहिक योजना, फिर मासिक कैलेंडर: आज वे समय में अपना रास्ता बहुत अच्छी तरह खोज लेते हैं। विज़ुअल क्रम लंबे कामों को चरणों में तोड़ते हैं (‘सुबह तैयार होना’, ‘सूटकेस पैक करना’)। सप्ताहांत की तस्वीरों वाली उनकी जीवन-पुस्तिका उन्हें यह बताने देती है कि उन्होंने क्या किया: वही उनकी भविष्य की यादों की किताब भी है। देखें विज़ुअल सहारे: शेड्यूल, क्रम, टाइमर।
अक्सर पूछे जाने वाले सवाल
किस उम्र में शुरू करना चाहिए?
जितना जल्दी हो सके: Beukelman और Light बचपन से ही संकेतों और तस्वीरों के साथ शुरू करने की सलाह देते हैं। उम्र या स्तर की कोई पूर्व-शर्त नहीं है।
संकेत या प्रतीक?
दोनों साथ-साथ चल सकते हैं। Pablo अब भी सरल माँगों के लिए Makaton के संकेत इस्तेमाल करते हैं, और ज़्यादातर समय अपने स्मार्टफ़ोन का ऐप।
Pictalk Buddy में AAC बोर्ड, विज़ुअल शेड्यूल (चित्रमय दिनचर्या), निर्देशित क्रम और नोटबुक एक ही जगह हैं, एक जैसे प्रतीकों के साथ, Android, iOS, वेब और वॉच पर। "जितना चाहें, उतना दें" वाला ऐप, जिसे एक गैर-लाभकारी संस्था ने बनाया है। Buddy को जानें
स्रोत
- Beukelman, D. R., and Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, chapter 9.
- Beukelman और Light (2020) से उद्धृत अध्ययन: Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).