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成人のAAC:脳卒中後の失語症、運動ニューロン疾患(ALS)

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成人のAAC:脳卒中後の失語症、運動ニューロン疾患(ALS)
Alexandros

Alexandros SIDIRAS GALANTE(Monday 28 September 2026公開、Thursday 15 October 2026更新)

読む時間の目安:約a minute

成人がAACを使うきっかけとして多いのは2つの状況で、必要なアプローチはまったく違います。脳卒中のあとの失語症は、言語を一夜にして損ないます。めざすのは、簡単な支援と周りの人の助けで、もう一度会話をできるようにすることです。運動ニューロン疾患(ALS)では、話す力が少しずつ弱まります。声が変わる前に、先を見すえて準備することが、すべてです。

脳卒中後の失語症:会話を取り戻す

言語の障害であって、知的な障害ではありません

失語症が損なうのは、声ではなく、言語そのものです。話すこと、言葉を探すこと、理解すること、読むこと、書くことです。ご本人の記憶、意見、ユーモア、判断力は残っています。失語症とともに暮らす方は多く、原因は脳卒中がもっとも多くなっています。言語聴覚療法での評価が、ツール選びの手がかりになります。

お子さんとの大きな違いがあります。失語症のある成人では、小さな文法上の言葉(冠詞や前置詞にあたるもの)がいちばん難しいことがよくあります。内容を表す言葉(名詞、動詞、名前)やまとまった文のほうが、コア語彙のグリッドよりも、たいてい役に立ちます(Beukelman and Light, 2020)。

6つのコミュニケーターのプロフィール

Garrett and Lasker(2005)は、重症度ではなく、支援を受けてできることで、その方を説明しています。回復につれて、あるプロフィールから別のプロフィールへ移る方も多く、どのプロフィールかは、言語聴覚士(ST)と一緒に決めます。

プロフィールご本人のようす役立つ支援
エマージェント(芽生え)意図してコミュニケーションをとることは少なく、絵とその意味をまだ結びつけられない日課の中で、実物、次に写真
文脈つきの選択写真、名前、ロゴがわかる。ほしいものを指さすが、会話は始めない書いた選択肢、評価尺度、はい/いいえの質問
移行期支援ツールを使えるが、声かけが必要自己紹介カード、その方の写真のページ
保存メッセージ慣れた場面で、用意したメッセージを自分で見つける場面ごとのページ、実生活での練習
生成メッセージときどき新しいメッセージをつくるが、安定しない話題ごとのブック、文字盤、カレンダー、修復の方略
特定のニーズ社会生活には十分話せるが、特定の場面で行き詰まる電話のためのスクリプト、準備した話

書いた選択肢で話す

ご家族や友人にとって、とても役立つ方法です。メモ帳と太いマーカーペンを使います。

  1. 質問するいつもなら聞くはずの質問をします
  2. 答えを2〜4つ書く短い言葉で、大きく濃い字で、「ほかのこと」も添えます
  3. 読み上げるひとつずつ指さしながら、声に出して
  4. 丸をつけ、続けるご本人が答えを指さしたら、丸をつけて、会話が続くようにします
たとえば、「今度の週末は、何をしたいですか」と聞きます。

「何人?」や「どのくらい?」には、1から5までの目盛りが役立ちます。重い失語症で、読みの得点がとても低い方でも、書いた選択肢が実際の会話の一部になっていて、読み上げられると、90%を超える正確さで答えました(Garrett, 1995)。自動的なうなずきには注意してください。失語症のある多くの方は、理解していなくても、会話に残るためにうなずきます(見せて、待って、応えるをご覧ください)。

その方の写真と、まとまった文を選ぶ

失語症のある多くの成人にとっては、描かれたシンボルよりも、その方自身の写真のほうが役立ちます。実際のひとときの写真を中心にしたページは、標準的なグリッドより、会話のやりとりを増やします(Brock et al., 2017)。会話の相手と一緒に見るなら、なおさらです(Hux et al., 2010)。画面ごとのシンボルは少なく、階層も少なくします(Petroi, Koul and Corwin, 2014)。シンボルの組み合わせや文字を綴ることは、ご本人ができると示さない限り、無理にすすめません。すぐ言えるまとまった文のほうが、効果的なことが多いのです。

ケアだけでなく、その方の人生から始める

Beukelman and Lightは、ある事例を報告しています。失語症のある退職した男性は、食事と身の回りの世話のボードを渡されました。彼は、自分の殻に閉じこもりました。彼が望んでいたのは、教会のボランティアに戻ること、孫と遊ぶこと、奥さんと家計の話をすること、兄弟たちをからかうことでした。ツールに入れる言葉は、脳卒中になる前の、その方の役割と願いから出てくるものでなければなりません。ご家族で、次のことを話し合ってみてください。その方は、何を、だれと話すのが好きだったか。どんな活動に戻りたいか。どんな言い回しがその方らしいか。どんな決定を、これからも自分でしたいか。

場面ごとに1ページ用意する

用意したメッセージを自分で見つけられる方には、一度にひとつの場面(パン屋さん、薬局、銀行)をつくります。やりとりの順番に沿った4〜8個のメッセージのページです。「自分は誰で、どう話すか」から、お願い、くわしい内容、修復(「ちがいます。もう一度お願いします」)を通って、お礼まで続けます。ホームページには、ご本人の名前と、「脳卒中になりました。このタブレットで話します」と表示できます(「話しかけ方」カードをご覧ください)。Buddyでは、ボタンにまとまった文を話させたり、その方の写真を表示したりできます。グリッドは、1×1から30×30セルまで設定できます。

本当の障害物を取り除く

Beukelman and Light(2020)によると、いちばんの難しさは、技術的なことではありません。ちょうどよいときに、ツールを使うことを思い出すことです(ある女性は、本をかばんから一度も出しませんでした)。次に、人前での恥ずかしさです(ある男性は、ロールプレイと、自分で一緒につくったスクリプトで乗り越えました)。修復の方略を教えたところ、会話のやりとりのうち、誤解の修復に使う割合が、46%から11%に減りました(Garrett et al., 1989)。

運動ニューロン疾患(ALS):話し方が変わる前に準備する

運動ニューロン疾患は、筋肉を動かす神経細胞を少しずつ損ないます。もっとも多い型が、筋萎縮性側索硬化症(ALS)です。80〜95%の方が、実用的な話す力を失い、60%は、最初の球症状から18か月以内です(Makkonen, 2018)。AACは受け入れられやすく(ある症例集積では96%、Ball, 2004)、平均して約2年間使われます。話すことが難しくなる前に、多職種のチームと言語聴覚士(ST)とともに準備します。

球麻痺型か、脊髄型か

  • 球麻痺型:話すことと飲み込むことが先に影響を受けます。ときには急速で、まだ歩ける時期です。最初は、手に持てるスマートフォンやタブレットを使い、視線入力はあとになります。
  • 脊髄型:腕や脚が先に影響を受けます。書くことやパソコンを使うことへの支援が、会話への支援より先に必要になることがよくあります。

AACの評価を依頼するタイミング

話す速さは、明瞭度より先に落ちます。明瞭度はそのあと、たいてい数か月のうちに急に低下します。目安は次のとおりです(Ball et al., 2002, 2007)。話す速さが毎分125語に近づいたとき(通常は約190語)、または文の明瞭度が90%を下回ったときに、評価を依頼します。速さは、電話越しでも測れます。

経過観察は3つの段階で進めます(Ball, Beukelman and Bardach, 2007)。話し方を観察して声を録音すること。現在の力と将来の力に合ったツールを整えること。ニーズの変化に合わせて、アクセス方法、姿勢、メッセージを調整することです。

声を残す:音声バンキングとメッセージバンキング

2つの異なるプロセスで、どちらも、声が変わる前に行います。

  • 音声バンキング短いセッションで、約4〜6時間分の音声を録音し、ご本人の声に近く、何でも話せる合成音声をつくります
  • メッセージバンキング選んだ言い回し(「愛してる」、好きな言い回し、笑い声)を、録音したとおりに再生します
一方は、ご本人の声に近い声で何でも話せます。もう一方は、いくつかの言い回しについて、ご本人の本当の声を残します。

iPhoneとiPadでは、AppleのPersonal Voice(パーソナルボイス)機能で、英語の声をつくれます。Androidには、同じ機能が標準ではありません。Buddyでは、ボタンごとにご自身の声を録音できます。つまり、ツールの中で直接、メッセージバンキングができます。また、インターネットに接続すれば、ElevenLabsの音声バンクの声も使えます。

どんなメッセージを準備しますか

ALSのある方たちは、ご自身のニーズに順位をつけました(Fried-Oken et al., 2006)。欠かせないのは、助けを呼ぶこと、介助者に指示を出すこと、大切なこと(特に健康のこと)を話し合うこと、人とつながり続けること、気持ちを表すことです。指示を出すことと、つながり続けることは、もっともよくある使い方です(Rau et al., 2004)。ただし、ユーモアや、お話も大切です。

ご本人が入力できる場合は、3つの理由で、まとまったメッセージを準備します。タイミング(「待って、まだ終わっていません」「車いすを押す前に、足を上げてください」)、スピード(長くてよく使う文)、そして疲れ(夜用のメッセージのセット)です。そのほかは、単語予測を使って入力します。

アクセス方法を変えても、語彙は保つ

病気が進むにつれて、アクセス方法は、タッチからスイッチへ、そして多くの場合は視線入力へ(目は多くの場合、保たれます)、さらに周りの人の助けを借りる方法へと移ります。できるかぎり、どの段階でも同じ語彙を保ってください。視線入力と、そのローテクな代わりの方法は、アクセス:姿勢、スイッチ、視線入力で取り上げています。Buddyは、タッチまたはスイッチ(行、次にセルのスキャン)で使い、視線入力には対応していません。オープンなOBZ形式で、語彙を対応するソフトにエクスポートできます(インポートについては、提供元に確認してください)。

いつでも、ローテクのバックアッププランを

電池が切れたとき、浴室、横になっているとき(視線入力のカメラが働きにくい場面)に備えて、次のものを用意します。

  • 確実な「はい/いいえ」のサイン:疲れても保てて、周りの全員が知っているものです。
  • 周りの人の助けを借りるスキャン:相手が文字を読み上げ、ご本人がサインを返します。文字をグループに分けた配列は、覚えやすいものです(英語のアルファベットなら、A〜D、E〜H、I〜N、O〜T、U〜Zのように、母音で始まるグループにします)。ジャン=ドミニク・ボビーは、頻度の高い順に並べた文字で、自分の本を口述しました。
  • 同じ語彙の紙のバージョン:Buddyでは、すべてのボードを印刷できます。

周りの人にも、最後まで備えてもらう

ある症例集積では、コミュニケーションを助ける人の96%はご家族で、多くは技術的なトレーニングを受けていませんでした(Ball, 2005)。ご家族には、少なくとも5時間のトレーニングと、問題が起きたときの支援が必要です(Linse, 2018)。一部の方には、認知や行動の変化があり(Murphy, 2016)、ツールの調整が必要になることもあります。最期の数週間には、ご家族がローテクの方法に戻ることがよくあります。最後まで意思決定ができるメッセージを、残しておいてください。患者団体や相談窓口については、主治医やお住まいの地域の窓口にご確認ください。

よくあるご質問

脳卒中のあと、リハビリが終わるまで、AACを待つべきですか

いいえ。簡単なツール(書いた選択肢、写真、はっきりした「はい/いいえ」)は、最初の数週間から、言語聴覚療法とあわせて使えます。

失語症のあるご家族を、毎日どう助けられますか

騒音を減らし、短い文を使い、キーワードを書き、選択肢を示し、時間を待ち、理解できたかを確かめます。

Pictalk Buddyは、AACボード、視覚スケジュール、ガイド付きの手順、ノートを、同じシンボルでひとつにまとめたアプリです。Android、iOS、ウェブ、ウォッチで使えます。お好きな金額でご支援いただく形のアプリで、非営利団体が開発しています。Buddyを見る

出典

  • Beukelman, D. R. & Light, J. C.(2020). Augmentative & Alternative Communication(第5版). Paul H. Brookes, 第14章(L. BallとA. Nordnessによる寄稿)、第15章(K. Garrett、J. Lasker、J. King Fischerによる寄稿)。
  • この書籍で引用されている研究:Garrett & Lasker(2005)、Garrett(1995)、Garrett et al.(1989)、Brock et al.(2017)、Hux et al.(2010)、Petroi, Koul & Corwin(2014)、Makkonen(2018)、Ball(2004, 2005)、Ball et al.(2002, 2007)、Ball, Beukelman & Bardach(2007)、Fried-Oken et al.(2006)、Rau et al.(2004)、Linse(2018)、Murphy(2016)。

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