ダウン症のあるお子さんは、話せる以上に、ずっと多くのことを理解していることがよくあります。そして、文法は、たいていいちばん苦手な部分です。AAC（拡大・代替コミュニケーション）は、幼児期から成人期まで、どの年齢でも役に立ちます。ここでは、研究でわかっていることと、私たちがPabloから学んだことを紹介します。
Pabloとは
Pabloは21歳で、ダウン症があり、話すことはなく、シンボルでコミュニケーションをとっています。Pictalkの共同創設者である2人、AlexとAdrianosの弟です。
長いあいだ、Pabloは紙のシンボルブックを使っていました。それは彼の助けになりましたが、同時に、彼の枠を狭めてもいました。ブックに入っていないものは、彼にとって存在しないも同然だったのです。2020年、ロックダウンのあいだに、私たちはずっと多くの時間を一緒に過ごし、彼の本当のニーズを知りました。彼には、ブックが許す以上に、ずっと多く言いたいことがあったのです。
そこで、兄たちは彼のために、デジタルのツールを作りました。それがPictalkになり、のちにPictalk Buddyになりました。Buddyの既定の音声は、「Pablo」という名前です。いま、Pabloは、Pictalkを使って、ひとりでバゲットを買います。お店に入り、知らない人に自分の言いたいことを伝え、支払いをして、出てくるのです。Pictalkの最初の試験の段階から、私たちはPabloをパン屋さんへ連れて行き、パンを買ってもらっていました。このツールが可能にした新しい力を、彼自身に見てもらうためです。彼は大喜びでした。伝わることの喜びと、注目を浴びることの喜びが、その表情に表れていました。
「よいコミュニケーションシステムを見つけただけでは、子どもや若者がそれを自分のものにして、コミュニケーションをとれるようにはなりません。奇跡のようなものは何もありません。とくに最初のうちは、力を注ぎ、時間をかけることが必要です。モデリングをしなければなりません［……］。でも、その価値はあります！」
Pabloのお母さん。国際障害者デーのために公開された証言より
ダウン症に多いコミュニケーションの特徴は
AACの基本的な教科書であるBeukelmanとLight（2020）は、よく見られる特徴を挙げています。ただし、ひとりひとり違います。
- 理解は、表現より先に進みます。
- 語彙と、社会的な使い方は、得意な部分です。
- 文法は、もろい部分です。文を組み立てる、言葉を呼応させる、動詞の語尾を使う、など。
- 聞こえの状態が変動することがあり、それが話し言葉の聞き取りにくさにつながります。聴力の検査を忘れずに受けましょう。
- 話す言葉は、知らない人には聞き取りにくいです。ご家族にはよくわかっていても、そうなのです。
Pabloもそのとおりです。彼はとてもよく理解していますが、話すのは単独の音節がいくつかだけで、それをわかるのは近しい家族だけです。Pabloは、どちらかというと一匹狼で、ソファで携帯電話をいじっているのが好きです。私たち家族がおしゃべりしているところへ、彼が自分から加わってきて、何度も驚かされました。まわりの会話についていっている証拠です。彼の反応は的確でした。たとえば、旅行の話をしているときに、具体的な場面を思い出させてくれたりしました。
話すようになるのを待つべきか
いいえ。AACは話し言葉の発達をさまたげず、むしろ助けることが多いです。ダウン症のある幼い子どもたちでは、活動の写真が最初に使われ、次にサイン、そして話し言葉が主役になりました（Light and Drager, 2012）。AACと話し言葉をご覧ください。
年齢とともに、AACの役割はどう変わるか
- 幼児期：サイン、写真、シンボルが、自分を表現する主な手段です。
- 話し言葉が発達するにつれて：AACは、はっきりさせるために使われます。伝わらなかった言葉のシンボルを示したり、先に話題を知らせたりします（Hanson et al., 2004）。
- 成人期：知らない人（パン屋さん、新しい医師、雇用主）と話すときに、ふたたび必要になることが多くなります。そうした人たちの耳は、その方の話し言葉に慣れていないからです。
- その後：ダウン症のある成人は、認知症のリスクが高くなります。著者らは、写真入りのライフブックのような、記憶を助けるものを準備することを勧めています。
ですから、AACを早すぎる時期に「やめる」ことは、決してしないでください。思春期と成人期もご覧ください。
文を組み立てるのを、どう助けるか
ツールは、ものの名前を言うだけでなく、文を作れるものでなければなりません。たとえばBuddyでは、「he want cake」が自動的に「he wants cake」になります。けれども、進歩を後押しするのは、何よりも、まわりの人のモデリングのしかたです。
- 2つか3つのシンボルを示すだけのときでも、完全で正しい文で話します（Fey, 2008）。
- メッセージをくり返して、広げます。「want cake」は、ツールで示しながら、「you want some cake」になります。
- 最初のシンボルのあとで待ちます。文の続きを、代わりに言ってしまわないようにします。
このモデリングは、1つのメッセージに使うシンボルを、1つから2〜3つへ増やす助けになります（Binger and Light, 2007）。モデリング、待つ、応えるをご覧ください。
Pabloのために、お母さんは、PODDに着想を得て、話題別（食べもの、活動、買い物など）にデジタルのブックを整理しました。彼はそこでシンボルを組み合わせることを学び、ブックは彼の辞書の役目を果たしました。彼は何百もの言葉を覚え、言葉を見ただけで読みとり、メッセージを書いて、機器に読み上げてもらったり、スマートフォンから送ったりしています。Pabloは、旅行の話をするのが大好きで、食べものの話も好きです。そうして文を作りはじめました。ある場所について話したり、何を食べたいかだけでなく、学校で何を食べたかを教えてくれたりするためです。
シンボルは、どう並べるとよいか
ダウン症のある方では、空白で区切った小さなまとまりにしたシンボルのほうが、すべてを同じように並べたグリッドよりも、見つけやすいことがわかりました（Wilkinson et al., 2017）。Essential、Springboard、Horizonの語彙では、一部のセルは最初は隠されていて、その方が進むにつれて表示されます。すでに覚えた言葉の位置は変わりません。
まずは、その方自身の言葉（名前、料理、好きな活動）と、「もっと」「おわり」のような、役に立つ小さな言葉から始めましょう（Laubscher and Light, 2018）。ツールに入れる言葉の選び方とグリッドの整理をご覧ください。
時間の流れの中で、どう見通しをもたせるか
Pabloには、まず、1日を見通して不安を減らすための、シンボルの時間割がありました。次に週間の予定表、そして月間のカレンダー。いまでは、時間の流れの中での見通しを、とても上手にもてています。視覚的な手順は、長い作業をステップに分けます（「朝の身じたく」「スーツケースに荷物を詰める」）。週末の写真を入れた彼のライフブックは、何をしたかを私たちに教えてくれます。それは、これから先の、思い出の本にもなります。視覚支援：スケジュール、手順、タイマーをご覧ください。
よくある質問
何歳から始めればよいですか
できるだけ早く。BeukelmanとLightは、幼児期から、サインと写真で始めることを勧めています。年齢やレベルの前提条件はありません。
サインとシンボルのどちらがよいですか
2つは両立できます。Pabloは、簡単な依頼には、いまでもMakatonのサインを使い、たいていはスマートフォンのアプリを使っています。
Pictalk Buddyは、AACボード、視覚スケジュール、手順ガイド、ノートを、同じシンボルでまとめたアプリです。Android、iOS、ウェブ、ウォッチで使えます。お好きな金額でご支援いただく方式のアプリで、非営利団体が開発しています。Buddyを見る
出典
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, chapter 9.
- Beukelman & Light (2020) で引用されている研究：Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).