Hos voksne er det særlig to situasjoner som fører til ASK, og de krever svært ulike tilnærminger. Etter et hjerneslag rammer afasien språket fra den ene dagen til den andre: målet er å gjøre samtalen mulig igjen, med enkle hjelpemidler og hjelp fra menneskene rundt. Ved ALS blir talen gradvis svakere: det viktigste er å planlegge i forkant, før stemmen endrer seg.

Afasi etter hjerneslag: få samtalen tilbake

En språkvanske, ikke en svekket intelligens

Afasi rammer selve språket, ikke stemmen: å snakke, finne ord, forstå, lese eller skrive. Personen har fortsatt minnene sine, meningene sine, humoren og dømmekraften. Kartleggingen hos logoped er grunnlaget for valg av verktøy.

En viktig forskjell fra barn: hos voksne med afasi er de små grammatiske ordene (preposisjoner, småord) ofte de vanskeligste. Innholdsord (substantiv, verb, navn) og hele setninger er som regel til mer hjelp enn et rutenett med kjerneord (Beukelman og Light, 2020).

Seks kommunikatørprofiler

Garrett og Lasker (2005) beskriver personene ut fra hva de klarer med støtte, ikke ut fra hvor alvorlig afasien er. Mange skifter profil underveis i bedringen; plasseringen gjøres sammen med logopeden.

Samtale med skriftlige valg

En svært nyttig teknikk for de nærmeste, med en blokk og en tykk tusj:

For «hvor mange?» eller «hvor mye?» fungerer en skala fra 1 til 5 godt. Personer med alvorlig afasi og svært lave leseresultater svarte med over 90 % nøyaktighet når de skriftlige valgene var en del av en ekte samtale og ble lest høyt (Garrett, 1995). Vær på vakt mot automatiske nikk: mange med afasi nikker for å holde seg med i samtalen, uten å ha forstått (se Modellere, vente, svare).

Bruk heller egne bilder og hele setninger

For mange voksne med afasi fungerer egne bilder bedre enn tegnede piktogrammer. En side bygd rundt et bilde fra noe personen har opplevd, gir flere turer i samtalen enn et vanlig rutenett (Brock mfl., 2017), særlig når begge samtalepartnerne ser på den sammen (Hux mfl., 2010). Ha få symboler per skjerm og få nivåer (Petroi, Koul og Corwin, 2014). Ikke krev at personen kombinerer symboler eller staver, med mindre hun eller han viser at det går: hele, ferdige setninger er ofte mer effektive.

Ta utgangspunkt i livet, ikke bare i pleien

Beukelman og Light beskriver en pensjonist med afasi som hadde fått en tavle med måltider og stell. Han trakk seg inn i seg selv: han ville tilbake til det frivillige arbeidet i menigheten, leke med barnebarnet, snakke om økonomien med kona og erte brødrene sine. Ordene i verktøyet må komme fra rollene og ønskene personen hadde før hjerneslaget. Spør dere i familien hva personen likte å snakke om og med hvem, hvilke aktiviteter hun eller han vil ta opp igjen, hvilke uttrykk som ligner henne eller ham, og hvilke beslutninger personen vil fortsette å ta.

Lag én side for hver situasjon

For personer som selv finner fram ferdige budskap, bygger du én situasjon om gangen (bakeriet, apoteket, banken): en side med 4 til 8 budskap i den rekkefølgen samtalen går, fra «hvem jeg er og hvordan jeg kommuniserer» til takk, via ønsket, detaljene og reparasjonen («Ikke det, vi prøver igjen»). En startside kan vise personens navn og «Jeg har hatt hjerneslag, jeg bruker dette nettbrettet for å snakke» (se «Slik snakker du med meg»-kortet). I Buddy kan en knapp si en hel setning og ha et eget bilde, og rutenettet kan stilles inn fra 1 × 1 til 30 × 30 ruter.

Fjern de virkelige hindringene

Ifølge Beukelman og Light (2020) er den største vanskeligheten ikke teknisk: det er å huske å bruke verktøyet når det trengs (en kvinne tok aldri heftene sine opp av vesken), og deretter forlegenheten foran andre, som en mann overvant med rollespill og manus han hadde vært med på å skrive. Da de lærte reparasjonsstrategier, sank andelen av samtaleturene som gikk med til å rette opp misforståelser, fra 46 % til 11 % (Garrett mfl., 1989).

ALS: planlegg før talen endrer seg

Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) rammer gradvis nervecellene som styrer musklene. 80 til 95 % mister funksjonell tale, 60 % innen 18 måneder etter det første bulbære symptomet (Makkonen, 2018). ASK blir godt tatt imot (96 % i en kasusserie, Ball, 2004) og brukes i gjennomsnitt i omtrent to år: den forberedes før talen blir vanskelig, sammen med det tverrfaglige teamet og logopeden.

Bulbær eller spinal debut

• Bulbær debut: tale og svelging rammes først, noen ganger raskt, mens personen fortsatt går. Telefon og nettbrett som holdes i hånden, brukes i starten; øyestyring kommer senere.
• Spinal debut: armer og bein rammes først. Hjelp til å skrive og til å bruke datamaskinen kommer ofte før hjelp til samtale.

Når bør man be om en ASK-vurdering?

Taletempoet går ned før forståeligheten, som deretter faller raskt, ofte i løpet av noen måneder. Holdepunkter (Ball mfl., 2002, 2007): henvis til vurdering når tempoet nærmer seg 125 ord i minuttet (mot vanligvis omtrent 190), eller når forståeligheten av setninger faller under 90 %. Tempoet kan måles også over telefon.

Oppfølgingen skjer i tre faser (Ball, Beukelman og Bardach, 2007): følge med på talen og ta opp stemmen; ta i bruk verktøy tilpasset dagens og framtidige ferdigheter; tilpasse tilgang, sittestilling og budskap etter hvert som behovene endrer seg.

Ta vare på stemmen: stemmebank og meldingsbank

To ulike tiltak, begge gjøres før stemmen endrer seg:

På iPhone og iPad finnes Apples funksjon Personlig stemme ikke på alle språk, så sjekk om den er tilgjengelig på norsk; Android har ingen innebygd tilsvarende funksjon. I Buddy kan du spille inn din egen stemme på hver knapp: en meldingsbank direkte i verktøyet. Buddy kan også bruke en stemme fra en stemmebank hos ElevenLabs, med internettforbindelse.

Hvilke budskap bør forberedes?

Personer med ALS har selv rangert behovene sine (Fried-Oken mfl., 2006). Det helt nødvendige: å tilkalle hjelp, gi beskjeder til hjelperne, drøfte viktige spørsmål (særlig om helse), holde kontakten og uttrykke følelser. Beskjeder og kontakt er det som brukes oftest (Rau mfl., 2004), men humor og fortellinger betyr også mye.

Hvis personen kan skrive, forbereder du hele budskap av tre grunner: tidspunktet («Vent, jeg er ikke ferdig», «Løft føttene mine før du skyver rullestolen»), farten (lange setninger som brukes ofte) og trettheten (et sett med budskap til kvelden). Resten skrives, med ordprediksjon.

Tilpass tilgangen, behold vokabularet

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, går tilgangen fra berøring til bryter, så ofte til øyestyring (øynene er som regel spart), og deretter til partnerassisterte metoder. Behold om mulig det samme vokabularet i hver fase. Øyestyring og alternativene uten teknologi er beskrevet i Tilgang: sittestilling, bryter, øyestyring. Buddy brukes med berøring eller med bryter (skanning rad for rad, så rute for rute), uten øyestyring; det åpne formatet OBZ gjør det mulig å eksportere vokabularet til et kompatibelt program (sjekk importen med leverandøren).

Ha alltid en plan B uten teknologi

Når batteriet er tomt, på badet eller i liggende stilling (der øyestyringskameraer fungerer dårlig), bør du ha:

• et pålitelig ja/nei-signal, som tåler tretthet og som alle rundt personen kjenner;
• partnerassistert skanning: den nærstående sier bokstavene, og personen gir et tegn. Et alfabet i grupper som begynner med en vokal (A til D, E til H, I til N, O til T, U til Å) er lett å huske; Jean-Dominique Bauby dikterte boken sin med bokstavene ordnet etter hvor ofte de brukes;
• en papirversjon av det samme vokabularet: i Buddy kan alle tavlene skrives ut.

Forbered de nærmeste, helt til det siste

I en kasusserie var 96 % av kommunikasjonshjelperne familiemedlemmer, oftest uten teknisk opplæring (Ball, 2005). Familiene trenger minst 5 timer opplæring og støtte når noe ikke virker (Linse, 2018). Kognitive endringer eller atferdsendringer, hos et mindretall (Murphy, 2016), gjør det noen ganger nødvendig å tilpasse verktøyene. I de siste ukene går familiene ofte tilbake til metoder uten teknologi: behold helt til det siste budskap som gjør det mulig å ta beslutninger. Spør behandlingsteamet om pasientforeninger for ALS.

Ofte stilte spørsmål

Må man vente til opptreningen er ferdig før man tilbyr ASK etter et hjerneslag?

Nei. Enkle hjelpemidler (skriftlige valg, bilder, et tydelig ja/nei) kan brukes fra de første ukene, parallelt med oppfølgingen hos logoped.

Hvordan hjelpe en nærstående med afasi i hverdagen?

Skru ned støyen, bruk korte setninger, skriv ned nøkkelordene, gi valg, gi tid og sjekk at du har forstått riktig.

Pictalk Buddy samler ASK-tavler, visuell agenda, veiledede sekvenser og livsbøker, med de samme piktogrammene, på Android, iOS, nettet og klokken. Appen har valgfri pris og er utviklet av en ideell forening. Oppdag Buddy

Kilder

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5. utg.). Paul H. Brookes, kapittel 14 (bidrag av L. Ball og A. Nordness) og 15 (bidrag av K. Garrett, J. Lasker og J. King Fischer).
• Studier sitert etter dette verket: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett mfl. (1989); Brock mfl. (2017); Hux mfl. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball mfl. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken mfl. (2006); Rau mfl. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).