Et barn med Downs syndrom forstår ofte langt mer enn det kan si, og grammatikken er som regel det svakeste punktet. Alternativ og supplerende kommunikasjon (ASK) hjelper i alle aldre, fra småbarnsalderen til voksenlivet. Her er det forskningen sier, og det vi har lært sammen med Pablo.

Hvem er Pablo?

Pablo er 21 år, har Downs syndrom, har ikke talespråk og kommuniserer med piktogrammer. Han er lillebroren til Alex og Adrianos, de to som grunnla Pictalk.

Lenge brukte Pablo en kommunikasjonsperm med piktogrammer på papir. Den hjalp ham, men begrenset ham også: det som ikke sto i permen, fantes ikke for ham. I 2020, under nedstengningen, tilbrakte vi mye mer tid sammen og oppdaget hva han egentlig trengte: han hadde mye mer å si enn permen tillot.

Brødrene hans laget da et digitalt verktøy til ham. Det ble Pictalk, og senere Pictalk Buddy, der den franske standardstemmen heter «Pablo». I dag kjøper Pablo baguetten sin selv med Pictalk: gå inn, bli forstått av en som ikke kjenner ham, betale, gå ut igjen. Vi tok Pablo med til bakeriet for å kjøpe brød allerede i de første testfasene av Pictalk, så han selv kunne merke hva verktøyet gjorde mulig. Han elsket det: vi så gleden i ansiktet hans over å bli forstått og å være den som tok ordet.

«Det er ikke nok å finne et godt kommunikasjonssystem for at barnet eller ungdommen skal ta det i bruk og kommunisere. Ingenting skjer av seg selv, det krever innsats og tid, særlig i starten. Man må modellere […]. Men det er verdt det!»

Moren til Pablo, i et innlegg skrevet til Den internasjonale dagen for personer med funksjonsnedsettelse

Hvilken kommunikasjonsprofil er vanlig ved Downs syndrom?

Beukelman og Light (2020), standardverket om ASK, beskriver en vanlig profil, selv om hver person er forskjellig:

• Forståelsen er bedre enn uttrykket.
• Ordforråd og sosial bruk av språket er sterke sider.
• Grammatikken er svakere: å bygge en setning og bøye ordene.
• Hørselen kan variere, noe som gjør det vanskeligere å forstå tale: sørg for at den blir sjekket.
• Talen er vanskelig å forstå for fremmede, selv når familien forstår den godt.

Slik er det for Pablo: han forstår svært godt, men sier bare noen få enstavelsesord som bare den nærmeste familien forstår. Pablo er ganske mye for seg selv og liker å sitte i sofaen med telefonen. Gang på gang ble vi overrasket når han av seg selv blandet seg inn i samtaler vi hadde oss imellom, et tegn på at han følger med på det som blir sagt rundt ham. Han svarte treffende og minnet oss på bestemte øyeblikk når vi for eksempel snakket om en reise.

Bør man vente til barnet snakker?

Nei. ASK hindrer ikke talen i å utvikle seg, den hjelper ofte. Hos små barn med Downs syndrom har man sett bilder av aktiviteter, så tegn og deretter tale komme etter hverandre, til talen tok over (Light og Drager, 2012). Se ASK og tale.

Hvordan endrer rollen til ASK seg med alderen?

1. Småbarnsalderen: tegn, bilder og piktogrammer er den viktigste måten å uttrykke seg på.
2. Når talen utvikler seg: ASK brukes til å oppklare, ved å vise piktogrammet for et ord som ble misforstått, eller ved å si hva man skal snakke om først (Hanson mfl., 2004).
3. I voksen alder: den blir ofte nødvendig igjen med mennesker man ikke kjenner (bakeren, en ny lege, en arbeidsgiver), som ikke er vant til å høre personen snakke.
4. Senere: risikoen for demens er høyere hos voksne med Downs syndrom. Forfatterne anbefaler å forberede støtte for hukommelsen, for eksempel livsbøker med bilder.

Man må altså aldri «slutte» med ASK for tidlig. Se også Ungdom og voksen alder.

Hvordan hjelpe barnet å bygge setninger?

Verktøyet må gjøre det mulig å lage setninger, ikke bare å navngi ting. I Buddy blir for eksempel «jeg spise» automatisk til «jeg spiser». Men det er først og fremst måten menneskene rundt modellerer på, som gir fremgang:

• snakk i hele, korrekte setninger, også når du bare viser to eller tre piktogrammer (Fey, 2008);
• gjenta budskapet og bygg det ut: «vil kake» blir, vist på verktøyet, «vil du ha kake?»;
• vent etter det første piktogrammet, i stedet for å fullføre setningen for barnet.

Denne modelleringen hjelper barnet fra ett symbol til to eller tre per budskap (Binger og Light, 2007). Se Modellere, vente, svare.

Moren til Pablo organiserte digitale permer etter tema (mat, aktiviteter, handling …), inspirert av PODD. Der lærte han å kombinere piktogrammer, og de ble en ordbok for ham: han har lært seg hundrevis av ord, leser helord og skriver meldinger som han får lest opp eller sender fra smarttelefonen. Pablo liker godt å snakke om reisene sine, og om mat: det var slik han begynte å lage setninger, for å snakke om et sted, eller for å fortelle oss ikke bare hva han ville spise, men også hva han hadde spist på skolen.

Hvordan bør piktogrammene plasseres?

Hos personer med Downs syndrom ble piktogrammer som var ordnet i små grupper med tomrom mellom, funnet lettere enn i et fullt og ensartet rutenett (Wilkinson mfl., 2017). I vokabularene PicTalk Basis 24, PicTalk Springbrett 48 og PicTalk Horisont 80 er noen ruter skjult i starten og vises etter hvert som personen gjør fremskritt, uten at ordene hun eller han allerede kan, flytter seg.

Begynn med barnets egne ord (navn, retter, favorittaktiviteter) og noen små, nyttige ord som «mer» eller «ferdig» (Laubscher og Light, 2018). Se Hvilke ord verktøyet bør ha og Organisere rutenettet.

Hvordan hjelpe barnet å orientere seg i tid?

Pablo fikk først en dagsplan med piktogrammer for å forberede seg på dagen og bli mindre urolig, så en ukeplan, så en månedskalender: i dag orienterer han seg svært godt i tid. Visuelle sekvenser deler opp lange oppgaver («gjøre seg klar om morgenen», «pakke kofferten»). Livsboken, med bilder fra helgen, gjør at han kan fortelle: den blir også en minnebok for framtiden. Se Visuell støtte: agenda, sekvenser, timer.

Ofte stilte spørsmål

Når bør man begynne?

Så tidlig som mulig: Beukelman og Light anbefaler å begynne allerede i småbarnsalderen, med tegn og bilder. Det finnes ingen krav til alder eller nivå.

Tegn eller piktogrammer?

Begge deler kan brukes samtidig. Pablo bruker fortsatt Makaton-tegn til enkle ønsker, og appen på smarttelefonen mesteparten av tiden.

Pictalk Buddy samler ASK-tavler, visuell agenda, veiledede sekvenser og livsbøker, med de samme piktogrammene, på Android, iOS, nettet og klokken. Appen har valgfri pris og er utviklet av en ideell forening. Oppdag Buddy

Kilder

• Beukelman, D. R. & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication, 5. utg., Paul H. Brookes, kapittel 9.
• Studier sitert etter Beukelman og Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson mfl. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson mfl. (2017); Laubscher & Light (2018).