Hos vuxna är det ofta två situationer som leder till AKK, och de kräver mycket olika arbetssätt. Efter en stroke drabbar afasin språket från en dag till en annan: målet är att göra samtal möjliga igen, med enkla hjälpmedel och stöd från omgivningen. Vid ALS försvagas talet gradvis: allt handlar om att planera i förväg, innan rösten förändras.

Afasi efter stroke: att hitta tillbaka till samtalet

En språkstörning, inte en intelligensstörning

Afasi drabbar själva språket, inte rösten: att prata, hitta orden, förstå, läsa eller skriva. Personen har kvar sina minnen, sina åsikter, sin humor och sitt omdöme. Den vanligaste orsaken är stroke. Logopedens bedömning styr valet av verktyg.

En viktig skillnad jämfört med barn: hos vuxna med afasi är de små grammatiska orden (artiklar, prepositioner) ofta svårast. Innehållsord (substantiv, verb, namn) och hela meningar är i regel till större nytta än ett rutnät med kärnord (Beukelman & Light, 2020).

Sex kommunikationsprofiler

Garrett och Lasker (2005) beskriver personerna utifrån vad de gör med stöd, snarare än utifrån hur svår afasin är. Man byter ofta profil under återhämtningen; bedömningen görs tillsammans med logopeden.

Samtala med skrivna svarsalternativ

En mycket användbar teknik för anhöriga, med ett anteckningsblock och en tjock tuschpenna:

För ”hur mycket?” eller ”hur många?” fungerar en skala från 1 till 5 bra. Personer med svår afasi och mycket låga resultat på lästest svarade med över 90 % träffsäkerhet när de skrivna alternativen ingick i ett verkligt samtal och lästes upp högt (Garrett, 1995). Se upp med automatiska nickningar: många personer med afasi nickar för att hänga med i samtalet, utan att ha förstått (se Modellera, vänta, svara).

Välj egna foton och hela meningar

För många vuxna med afasi fungerar egna foton bättre än ritade bildsymboler. En sida som byggs kring ett foto från något personen har varit med om ger fler samtalsturer än ett vanligt rutnät (Brock m.fl., 2017), särskilt om båda samtalsparterna tittar på den tillsammans (Hux m.fl., 2010). Ha få symboler per skärm och få nivåer (Petroi, Koul & Corwin, 2014). Kräv inte att personen kombinerar symboler eller stavar, om hen inte visar att hen kan det: hela meningar, färdiga att säga, är ofta mer effektiva.

Utgå från personens liv, inte bara från vården

Beukelman och Light beskriver en pensionär med afasi som hade fått en tavla för måltider och hygien. Han drog sig undan: själv ville han återgå till sitt frivilligarbete i församlingen, leka med sitt barnbarn, prata ekonomi med sin fru och retas med sina bröder. Orden i verktyget ska komma från rollerna och önskemålen från tiden före stroken. Fråga er i familjen vad personen tyckte om att prata om och med vem, vilka aktiviteter hen vill återuppta, vilka uttryck som låter som hen och vilka beslut hen vill fortsätta att fatta.

Förbered en sida per situation

För personer som själva hittar förberedda meddelanden: bygg en situation i taget (bageriet, apoteket, banken): en sida med 4 till 8 meddelanden i samtalets ordning, från ”vem jag är och hur jag kommunicerar” till tacket, via beställningen, detaljerna och reparationen (”Det är inte det, vi tar det igen”). En startsida kan visa personens namn och ”Jag har haft en stroke, jag använder den här surfplattan för att prata” (se kortet ”Så pratar du med mig”). I Buddy kan en knapp säga en hel mening och ha ett eget foto, och rutnätet kan ställas in från 1 × 1 till 30 × 30 rutor.

Undanröj de verkliga hindren

Enligt Beukelman och Light (2020) är den största svårigheten inte teknisk: det handlar om att komma ihåg att använda verktyget i rätt ögonblick (en kvinna tog aldrig fram sina häften ur väskan), och sedan om pinsamheten inför andra, som en man övervann genom rollspel och manus som han hade varit med och skrivit. Att lära ut reparationsstrategier minskade andelen samtalsturer som gick åt till att reda ut missförstånd från 46 % till 11 % (Garrett m.fl., 1989).

ALS: planera innan talet förändras

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) angriper gradvis de nervceller som styr musklerna. 80 till 95 % av personerna förlorar ett funktionellt tal, 60 % inom 18 månader efter det första bulbära symtomet (Makkonen, 2018). AKK accepteras väl (96 % i en fallserie, Ball, 2004) och används i genomsnitt i ungefär två år: den förbereds innan talet blir svårt, tillsammans med det tvärprofessionella teamet och logopeden.

Bulbär eller spinal debut

• Bulbär debut: tal och sväljning påverkas först, ibland snabbt, medan personen fortfarande kan gå. Telefon och surfplatta som hålls i handen används i början; ögonstyrning kommer senare.
• Spinal debut: armar och ben påverkas först. Hjälp med att skriva och använda datorn kommer ofta före hjälp med samtal.

När ska man be om en AKK-bedömning?

Talhastigheten minskar före förståeligheten, som sedan sjunker snabbt, ofta på några månader. Riktmärken (Ball m.fl., 2002, 2007): remittera till en bedömning när talhastigheten närmar sig 125 ord per minut (mot normalt ungefär 190), eller när förståeligheten för meningar sjunker under 90 %. Talhastigheten kan mätas även per telefon.

Uppföljningen sker i tre faser (Ball, Beukelman & Bardach, 2007): följa talet och spela in sin röst; införa verktyg som passar nuvarande och kommande förmågor; anpassa styrsätt, position och meddelanden allteftersom behoven förändras.

Bevara sin röst: röstbank och meddelandebank

Två olika saker, som båda ska göras innan rösten förändras:

På iPhone och iPad finns Apples funktion Personlig röst inte på alla språk: kontrollera om den finns på svenska. Android har ingen inbyggd motsvarighet. I Buddy kan du spela in din egen röst på varje knapp: en meddelandebank direkt i verktyget. Buddy kan också använda en röst från en röstbank hos ElevenLabs, med internetanslutning.

Vilka meddelanden ska man förbereda?

Personer med ALS har själva rangordnat sina behov (Fried-Oken m.fl., 2006). Det oumbärliga: att kalla på hjälp, ge instruktioner till sina hjälpare, diskutera viktiga frågor (särskilt om hälsan), hålla kontakten och uttrycka sina känslor. Instruktioner och kontakt är det vanligaste användningsområdet (Rau m.fl., 2004), men humor och berättelser är också viktiga.

Om personen skriver: förbered hela meddelanden av tre skäl: tidpunkten (”Vänta, jag är inte klar”, ”Lyft upp mina fötter innan du kör rullstolen”), hastigheten (långa och vanliga meningar) och tröttheten (en uppsättning meddelanden för kvällen). Resten skrivs, med ordprediktion.

Anpassa styrsättet, behåll ordförrådet

Allteftersom sjukdomen fortskrider går styrsättet från pekning till kontakt, sedan ofta till ögonstyrning (ögonen bevaras i regel), och sedan till partnerstödda metoder. Behåll om möjligt samma ordförråd i varje skede. Ögonstyrning och alternativ utan teknik beskrivs i Styrsätt: sittställning, kontakt, ögonstyrning. Buddy används med pekning eller med kontakt (scanning rad för rad och sedan ruta för ruta), utan ögonstyrning; det öppna formatet OBZ gör att ordförrådet kan exporteras till ett kompatibelt program (kontrollera importen med tillverkaren).

Alltid en plan B utan teknik

För ett tomt batteri, badrummet eller liggande ställning (där ögonstyrningskameror fungerar dåligt), förbered:

• en pålitlig ja/nej-signal, som håller även vid trötthet och som alla i omgivningen känner till;
• partnerstödd scanning: den anhöriga säger bokstäverna, personen ger ett tecken. Ett alfabet i grupper som börjar med en vokal (A till D, E till H, I till N, O till T, U till X, Y till Ö) är lätt att komma ihåg; Jean-Dominique Bauby dikterade sin bok med bokstäverna ordnade efter hur vanliga de är;
• en pappersversion av samma ordförråd: i Buddy kan alla tavlor skrivas ut.

Förbered omgivningen, ända till slutet

I en fallserie var 96 % av kommunikationshjälparna familjemedlemmar, oftast utan teknisk utbildning (Ball, 2005). Familjerna behöver minst 5 timmars utbildning och stöd när problem uppstår (Linse, 2018). Kognitiva förändringar eller beteendeförändringar, hos en minoritet av personerna (Murphy, 2016), kräver ibland att verktygen anpassas. Under de sista veckorna går familjerna ofta tillbaka till metoder utan teknik: behåll ända till slutet meddelanden som gör det möjligt att fatta beslut. Fråga vårdteamet om patientföreningar som kan ge stöd.

Vanliga frågor

Måste man vänta tills rehabiliteringen är klar innan man erbjuder AKK efter en stroke?

Nej. Enkla verktyg (skrivna svarsalternativ, foton, ett tydligt ja/nej) kan användas redan de första veckorna, parallellt med logopedisk behandling.

Hur hjälper man en anhörig med afasi i vardagen?

Minska bakgrundsljudet, använd korta meningar, skriv nyckelorden, erbjud val, ge tid och kontrollera att du verkligen har förstått.

Pictalk Buddy samlar AKK-tavlor, visuellt schema, guidade sekvenser och livsböcker, med samma bilder, på Android, iOS, webben och klockan. En app där du betalar vad du vill, utvecklad av en ideell förening. Upptäck Buddy

Källor

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5:e uppl.). Paul H. Brookes, kapitel 14 (bidrag av L. Ball och A. Nordness) och 15 (bidrag av K. Garrett, J. Lasker och J. King Fischer).
• Studier som citeras utifrån detta verk: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett m.fl. (1989); Brock m.fl. (2017); Hux m.fl. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball m.fl. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken m.fl. (2006); Rau m.fl. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).