Hur förklarar man för en läkare, en expedit i bageriet eller en ny elevassistent hur man kommunicerar med en person som använder AKK? Med ett kort ”Så pratar du med mig”: några meningar, på papper eller i verktyget, som berättar hur hon kommunicerar och hur man kan hjälpa henne. För vården kompletteras det med ett hälsopass och ett kit för sjukhuset.
Varför förändrar en presentation samtalet?
Inför en AKK-surfplatta vet många samtalspartner inte hur de ska göra: de pratar för fort, vänder sig till ledsagaren, avslutar meningarna eller ger upp. Kortet ger dem en bruksanvisning. AKK-användare mellan 12 och 44 år bedömdes som mer kompetenta av sina samtalspartner när de inledde med ett presentationsbudskap (Light & Binger, 1998): samma person, samma verktyg, en annan blick.
Vad ska stå på kortet?
- Vem jag är: förnamn, eventuellt ålder.
- Vad jag förstår: ”Jag förstår vad du säger” eller ”Prata med mig i korta meningar”.
- Hur jag kommunicerar: surfplatta, telefon, tavla, gester, tecken.
- Vad du kan göra: vänta, läsa min skärm, ge mig alternativ, kontrollera med mig.
- Mitt ja och mitt nej: den exakta gesten (nicka, tummen upp, titta uppåt…).
- Gissa eller inte: vissa tycker om att man gissar, förutsatt att man kontrollerar; andra föredrar att avsluta sitt budskap själva.
- Vem du ska prata med: med mig, inte med min ledsagare.
Vem jag ärMitt förnamn, och vad jag förstår
Hur jag kommunicerarMitt verktyg, mitt ja och mitt nej
Hur du hjälper migVänta, läs min skärm, gissa eller inte
Vem du ska prata medMed mig, inte med min ledsagare
Skriv kortet i jagform, tillsammans med personen, och låt henne godkänna varje rad. Håll det kort och anpassat till varje situation: en servitör behöver veta hur han tar emot beställningen, inte hela personens historia (Collier & Diamanti, 2007).
Tre mallar att kopiera
Anpassa varje del inom hakparentes.
Allmän version
Hej, jag heter [förnamn]. Jag förstår vad du säger till mig. Jag pratar med [min surfplatta / min telefon / den här tavlan]. Jag behöver lite tid för att svara: vänta på mig, och avsluta inte mina meningar åt mig. Du kan läsa min skärm och fråga mig om du har förstått rätt. För att säga ja [nickar jag]; för att säga nej [skakar jag på huvudet]. [Du kan gissa, jag säger till om det stämmer. / Låt mig prata klart innan du gissar.] Prata direkt med mig, inte med den som är med mig. Tack!
Kort version, för affärer
Hej, jag heter [förnamn]. Jag pratar med den här surfplattan. Ge mig lite tid, tack!
Version för läkaren eller sjukhuset
Hej, jag heter [förnamn]. Jag förstår vad du säger, prata direkt med mig. Jag kommunicerar med [verktyg]. För ja gör jag [gest]; för nej gör jag [gest]. När det gäller smärta, visa mig skalan från 0 till 10 så visar jag hur ont jag har. Förklara vad du ska göra innan du gör det. Mina mediciner och allergier finns i [mitt hälsopass].
Ha en pappersversion i väskan. I Buddy kan en enda knapp läsa upp hela presentationen, sidan går att skriva ut, och ordförråden PicTalk Språngbräda 48 och PicTalk Horisont 80 har en sida ”Presentera mig”; för att samtalspartnern ska kunna läsa budskapet på skärmen, ställ in ”Storlek på meningsraden” på ”Mycket stor”. Material att skriva ut finns på resurssidan.
Hur lär man sig använda kortet?
Välj en situation (beställa i bageriet), förklara vad kortet är till för och visa det genom att spela personens roll. Öva i rollspel hemma och sedan på riktigt, med ett stöd som gradvis dras tillbaka. Utvärdera och prova sedan andra situationer (Beukelman & Light, 2020).
Vilka budskap behövs för att behålla ordet och reda ut missförstånd?
Andra korta budskap hjälper till att hålla samtalet igång (enligt Beukelman & Light, 2020):
- Behålla ordet: ”Vänta lite, jag skriver…”, ”Jag är inte klar”.
- Organisera samtalet: ”Ställ dig där jag kan se dig”.
- Reda ut ett missförstånd: ”Det var inte det jag menade”, ”Jag börjar om”, ”Du är nästan där”.
- När ordet saknas: ”Mitt ord finns inte här”, ”Ge mig några alternativ”, ”Det börjar på…”.
Lär in minst två sätt att reda ut ett missförstånd: upprepa budskapet, eller ändra det (lägga till ett ord, förenkla, säga det på ett annat sätt). I Buddy finns de här budskapen samlade på sidan ”Göra mig förstådd”. Andra färdiga fraser finns i Mer än att be om saker.
Signalordboken, för den som kommunicerar med gester eller ljud
När personen främst uttrycker sig med gester, ljud eller ansiktsuttryck, lägg till en signalordbok: för varje signal ett foto eller en kort video, vad den betyder och hur man svarar, uppsatt hemma, i skolan eller på dagverksamheten.
| Signal | Vad den kan betyda | Hur man svarar |
|---|---|---|
| Slickar sig om läpparna | Mina läppar är torra | Erbjuda läppbalsam |
| Grimaserar | Jag har ont, eller det kliar | Fråga var, visa smärtskalan |
Efter en kort video av det här slaget tolkade klasskamrater signalerna rätt i 86 % av fallen, mot 33 % innan (Holyfield m.fl., 2018).
Varför är det en säkerhetsfråga på sjukhuset?
Utan fungerande kommunikation löper en patient ungefär tre gånger så stor risk att drabbas av en undvikbar negativ händelse i vården (Hurtig m.fl., 2018). 95 % av de tillfrågade sjuksköterskorna hade patienter som skulle ha haft nytta av AKK (Hurtig & Downey, 2006).
Det gäller också patienter som har förlorat talet efter en stroke, vid Guillain-Barrés syndrom, intubering eller trakeotomi, och de som inte talar personalens språk. De behöver mer än ja/nej: att veta var de är och vad som ska hända.
Vad ska man förbereda inför ett besök eller en sjukhusvistelse?
Hälsopasset, ett kort dokument att lämna i receptionen (Blackstone & Pressman, 2016):
- Hur jag kommunicerar och hur man hjälper mig (kortet ”Så pratar du med mig”).
- Min signal för ja och för nej.
- Mina mediciner, mina allergier, min sjukdomshistoria.
- Det som lugnar mig, det som gör mig orolig (ljud, väntan, beröring).
- Personer att ringa.
Listan med symtom och frågor: det som besvärar personen, sorterat efter kroppsdel, och det hon vill fråga (”Kommer det att göra ont?”, ”När får jag åka hem?”). Före en undersökning (blodprov, röntgen, magnetkamera) visar du henne foton eller en video av hur den går till. Hos läkaren: be om en längre tid eller dagens första tid, skicka listan i förväg, låt personen svara själv och sammanfatta tillsammans med henne vad som har bestämts.
FörberedaHälsopasset, symtomen och frågorna
Visa undersökningenFoton eller en video av hur den går till
Låta henne svaraPersonen svarar själv
SammanfattaDet som har bestämts, tillsammans med henne
Inspelade budskap: före en planerad intubering eller operation kan personen spela in budskap med sin egen röst; i ett försök med barn hade 30 till 60 budskap förberetts (Costello, Santiago & Blackstone, 2015). Röstbanken förklaras i AKK för vuxna.
Vilket kommunikationskit ska man ta med till sjukhuset?
Kitet ska kunna användas av all vårdpersonal utan utbildning, och finnas på papper: en surfplatta går inte att ta med överallt, och batteriet tar slut.
| Del | Föreslaget innehåll |
|---|---|
| Ja/nej | Personens kod, uppsatt i rummet och antecknad i journalen, plus ”jag vet inte” |
| Behov | Törstig, hungrig, sugning, toalett, vänd på mig, för varmt, för kallt, fukta mina läppar, medicin, sova, ring sjuksköterskan, ring min familj |
| Känslor | Jag är rädd, jag är orolig, ensam, vilse, trött, ligger obekvämt, det är bra |
| Smärta | En skala från 0 till 10 med ansikten, och en kroppsbild |
| Rummet | Lampa, tv, säng, tända/släcka, upp/ner |
| Alfabet | En bokstavstavla med ”fel” och ”jag börjar om” |
| Orientering | Var är jag? Vad har hänt? Vilken dag är det? Vad ska hända? |
| Det oväntade | ”Det finns inte här”, ”något annat”, några tomma rutor |
Ord för kroppen och smärta, och samtycke till vård, beskrivs i Kropp, smärta, samtycke. Med Buddy skrivs tavlorna ut med samma layout som på skärmen, och appen fungerar offline (praktiskt när mottagningen är dålig). För en patient som bara kan röra ögonen är en tavla för ögonpekning eller ett alfabet som vårdpersonalen läser upp fortfarande de snabbaste lösningarna (se Styrsätt: sittställning, kontakt, ögonstyrning).
Vårdpersonal: hur underlättar man samtalet?
- Vänd dig till personen, inte till ledsagaren.
- Använd samma ja/nej-kod som hela teamet, uppsatt vid sängen.
- Ställ slutna frågor som avslutas med ”ja eller nej?”, och ta hjälp av skrift eller bilder.
- Ge tid, utan att avsluta meningen åt patienten (se Modellera, vänta, svara).
- Uppmärksamma naturliga signaler och fråga efter signalordboken.
- Dokumentera allt i journalen: ett barn i rehabilitering kan träffa fler än 26 yrkespersoner på två dagar (Gormley & Light, 2018).
Efter korta videor i rätt ögonblick erbjöd vårdpersonal inom rehabilitering val i mer än 70 % av samtalen, mot 7 % utan utbildning (Gormley, 2019).
Ta i förväg reda på hur personen kan nå larmnumret 112 i en nödsituation om hon inte kan prata i telefon.
Vanliga frågor
Kan man ta med sin AKK-surfplatta till sjukhuset?
Ja, det rekommenderas. Ta med laddare, skydd och en papperskopia för de stunder då surfplattan inte kan användas.
Ersätter kortet kommunikationsverktyget?
Nej. Det öppnar samtalet; samtalet fortsätter sedan med personens surfplatta, tavla eller gester.
Pictalk Buddy samlar AKK-tavlor, visuellt schema, guidade sekvenser och livsböcker, med samma bilder, på Android, iOS, webben och klockan. En app där du betalar vad du vill, utvecklad av en ideell förening. Upptäck Buddy
Källor
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5:e uppl.), Paul H. Brookes, kapitel 3, 4, 11, 13 och 18.
- Studier som citeras utifrån Beukelman & Light (2020): Light & Binger (1998); Collier & Diamanti (2007); Holyfield m.fl. (2018); Hurtig m.fl. (2018); Hurtig & Downey (2006); Blackstone & Pressman (2016); Costello, Santiago & Blackstone (2015); Gormley & Light (2018); Gormley (2019).