Ett barn med Downs syndrom förstår ofta mycket mer än hen kan säga, och grammatiken är oftast den svagaste punkten. AKK (alternativ och kompletterande kommunikation) hjälper i alla åldrar, från småbarnsåren till vuxenlivet. Här är vad forskningen säger, och vad vi har lärt oss tillsammans med Pablo.
Vem är Pablo?
Pablo är 21 år, har Downs syndrom, är icke-verbal och kommunicerar med bildsymboler. Han är lillebror till Alex och Adrianos, Pictalks två grundare.
Länge använde Pablo en kommunikationspärm med bildsymboler på papper. Pärmen hjälpte honom, men begränsade honom också: det som inte fanns i den fanns inte för honom. Under nedstängningen 2020 tillbringade vi mycket mer tid tillsammans och upptäckte hans verkliga behov: han hade mycket mer att säga än pärmen tillät.
Hans bröder byggde då ett digitalt verktyg åt honom. Det blev Pictalk, och sedan Pictalk Buddy, vars franska standardröst heter ”Pablo”. I dag köper Pablo sin baguette själv med Pictalk: gå in, bli förstådd av någon som inte känner honom, betala, gå därifrån. Vi tog med Pablo till bageriet för att köpa bröd redan under Pictalks första testfaser, så att han själv skulle få uppleva vad verktyget gjorde möjligt. Han älskade det: man kunde se glädjen i hans ansikte över att bli förstådd och få stå i centrum.
”Det räcker inte att hitta ett bra kommunikationssystem för att barnet eller den unga ska ta det till sig och kommunicera. Inget är mirakulöst, det kräver engagemang och tid, särskilt i början. Man måste modellera […]. Men det är värt det!”
Pablos mamma, i en text publicerad till Internationella dagen för personer med funktionsnedsättning
Vilken kommunikationsprofil är vanlig vid Downs syndrom?
Beukelman och Light (2020), standardverket om AKK, beskriver en vanlig profil, även om varje person är olik:
- Förståelsen är större än uttrycksförmågan.
- Ordförrådet och den sociala språkanvändningen är styrkor.
- Grammatiken är svagare: att bygga en mening, få orden att stämma överens, böja verb.
- Hörseln kan variera, vilket gör det svårare att förstå tal: se till att den kontrolleras.
- Talet är svårt att förstå för okända, även när familjen förstår det bra.
Så är det för Pablo: han förstår mycket bra, men säger bara några enstaka stavelser som bara hans närmaste familj förstår. Pablo är ganska ensam av sig och tycker om att sitta i soffan med sin telefon. Gång på gång har vi blivit överraskade när han spontant deltagit i samtal vi hade med varandra, ett bevis på att han lyssnar uppmärksamt på samtalen omkring sig. Han reagerade träffande, till exempel genom att påminna oss om bestämda ögonblick när vi pratade om en resa.
Ska man vänta tills barnet pratar?
Nej. AKK hindrar inte talet från att utvecklas, den hjälper det ofta. Hos små barn med Downs syndrom såg man en följd: först bilder på aktiviteter, sedan tecken och sedan tal, som tog över (Light & Drager, 2012). Se AKK och tal.
Hur förändras AKK:s roll med åldern?
- Småbarnsåren: tecken, foton och bildsymboler är det huvudsakliga sättet att uttrycka sig.
- När talet utvecklas: AKK används för att förtydliga, genom att visa bilden för ett ord som inte förstods eller genom att först presentera ämnet (Hanson m.fl., 2004).
- I vuxen ålder: den behövs ofta igen med människor man inte känner (bagaren, en ny läkare, en arbetsgivare), som inte är vana vid personens tal.
- Senare: risken för demens är högre hos vuxna med Downs syndrom. Författarna rekommenderar att man förbereder minnesstöd, till exempel livsböcker med foton.
Man ska alltså aldrig ”sluta” med AKK för tidigt. Se också Tonår och vuxenliv.
Hur hjälper man barnet att bygga meningar?
Verktyget måste göra det möjligt att bilda meningar, inte bara att benämna saker. I Buddy blir till exempel ”jag vilja äta” automatiskt ”jag vill äta”. Men det är framför allt sättet som omgivningen modellerar på som gör att barnet utvecklas:
- prata i hela, korrekta meningar, även när du bara visar två eller tre bildsymboler (Fey, 2008);
- ta upp budskapet och bygga ut det: ”vill kaka” blir, visat på verktyget, ”vill du ha kaka”;
- vänta efter den första bildsymbolen i stället för att avsluta meningen åt barnet.
Den här modelleringen hjälper barnet att gå från en symbol till två eller tre per budskap (Binger & Light, 2007). Se Modellera, vänta, svara.
För Pablo ordnade hans mamma digitala pärmar efter område (mat, aktiviteter, inköp…), inspirerade av PODD. Där lärde han sig att kombinera bildsymboler, och de fungerade som hans ordbok: han har lärt sig hundratals ord utantill, läser ordbilder och skriver meddelanden som han låter läsas upp eller skickar från sin smartphone. Pablo älskar att prata om sina resor, och om mat: det var så han började bilda meningar, för att prata om en plats, eller för att berätta inte bara vad han ville äta, utan också vad han hade ätit i skolan.
Hur ska bildsymbolerna placeras?
Hos personer med Downs syndrom hittades bildsymboler som visades i små grupper åtskilda av tomma ytor lättare än i ett fullt och enhetligt rutnät (Wilkinson m.fl., 2017). I ordförråden PicTalk Grund 24, PicTalk Språngbräda 48 och PicTalk Horisont 80 är vissa rutor dolda från början och visas allteftersom personen utvecklas, utan att de ord som redan lärts in byter plats.
Börja med barnets egna ord (namn, maträtter, favoritaktiviteter) och några små användbara ord som ”mer” eller ”klar” (Laubscher & Light, 2018). Se Vilka ord ska finnas i verktyget och Organisera rutnätet.
Hur hjälper man barnet att orientera sig i tiden?
Pablo fick först ett dagsschema med bildsymboler för att kunna förutse dagen och minska oron, sedan ett veckoschema och sedan en månadskalender: i dag orienterar han sig mycket bra i tiden. Visuella sekvenser delar upp långa uppgifter (”göra mig i ordning på morgonen”, ”packa väskan”). Livsboken, med foton från helgen, gör att han kan berätta: den blir också framtidens minnesbok. Se Visuellt stöd: schema, sekvenser, timer.
Vanliga frågor
I vilken ålder ska man börja?
Så tidigt som möjligt: Beukelman och Light rekommenderar att börja redan under småbarnsåren, med tecken och foton. Det finns inga förkunskapskrav vad gäller ålder eller nivå.
Tecken eller bildsymboler?
Båda kan användas sida vid sida. Pablo använder fortfarande Makaton-tecken för enkla önskemål, och sin app i smartphonen för det mesta.
Pictalk Buddy samlar AKK-tavlor, visuellt schema, guidade sekvenser och livsböcker, med samma bilder, på Android, iOS, webben och klockan. En app där du betalar vad du vill, utvecklad av en ideell förening. Upptäck Buddy
Källor
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5:e uppl.), Paul H. Brookes, kapitel 9.
- Studier som citeras utifrån Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson m.fl. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson m.fl. (2017); Laubscher & Light (2018).