У дорослих до АДК часто призводять дві ситуації, і підходи до них дуже різні. Після інсульту афазія вражає мовлення за одну ніч: мета в тому, щоб знову зробити розмову можливою, за допомогою простих опор і підтримки оточення. При хворобі рухових нейронів (ХРН) мовлення слабшає поступово: весь виклик у тому, щоб планувати наперед, доки голос не змінився.
Афазія після інсульту: повернути розмову
Мовленнєве порушення, а не інтелектуальне
Афазія вражає саме мовлення, а не голос: говоріння, пошук слів, розуміння, читання чи письмо. Людина зберігає спогади, погляди, почуття гумору й здатність судити. З афазією живе багато людей, найчастіше після інсульту. Оцінювання логопеда спрямовує вибір інструментів.
Важлива відмінність від дітей: у дорослих з афазією дрібні граматичні слова (артиклі, прийменники) часто найважчі. Змістові слова (іменники, дієслова, імена) та цілі речення зазвичай корисніші для них, ніж сітка ядрової лексики (Beukelman and Light, 2020).
Шість профілів комунікатора
Garrett і Lasker (2005) описують людей за тим, що вони можуть робити з підтримкою, а не за тяжкістю стану. Люди часто переходять від одного профілю до іншого в міру одужання; профіль визначають разом із логопедом.
| Профіль | Що робить людина | Корисні опори |
|---|---|---|
| Початковий | Мало спілкується навмисно; ще не пов’язує зображення з їхнім значенням | Справжні предмети, потім фото, у межах розпорядку |
| Контекстний вибір | Упізнає фото, імена, логотипи; вказує, щоб щось отримати, але не починає розмову | Письмовий вибір, оцінювальні шкали, запитання «так/ні» |
| Перехідний | Може користуватися опорою, але потребує нагадування | Картка-знайомство, сторінки з особистими фото |
| Збережені повідомлення | Самостійно знаходить підготовлені повідомлення у знайомих ситуаціях | Сторінки за ситуаціями, практика в реальному житті |
| Породжувані повідомлення | Іноді складає нові повідомлення, непослідовно | Тематичні книги, абетка, календарі, стратегії виправлення |
| Конкретна потреба | Говорить достатньо для соціального життя; застрягає в окремих ситуаціях | Сценарії для телефонної розмови, підготовлені виступи |
Розмова з письмовим вибором
Дуже корисна техніка для родини та друзів, із блокнотом і товстим маркером:
Поставте запитанняТе, яке ви поставили б і так
Напишіть 2–4 відповідіКількома словами, великими темними друкованими літерами, плюс «щось інше»
Прочитайте їх уголосУголос, показуючи на кожну
Обведіть, продовжуйтеЛюдина вказує свою відповідь; обведіть її та продовжуйте, щоб розмова тривала
Для «скільки?» добре працює шкала від 1 до 5. Люди з тяжкою афазією та дуже низькими показниками читання відповідали з точністю понад 90 %, коли письмовий вибір був частиною справжньої розмови й читався вголос (Garrett, 1995). Стережіться автоматичного кивання: багато людей з афазією киває, щоб не випасти з розмови, не зрозумівши (див. Покажіть, зачекайте, відповідайте).
Обирайте особисті фото та цілі речення
Для багатьох дорослих з афазією особисті фото працюють краще, ніж намальовані символи. Сторінка, побудована навколо фото справжнього моменту, веде до більшої кількості реплік, ніж стандартна сітка (Brock et al., 2017), особливо якщо обидва співрозмовники дивляться на неї разом (Hux et al., 2010). Розміщуйте на кожному екрані мало символів і мало рівнів (Petroi, Koul and Corwin, 2014). Не наполягайте на поєднанні символів чи складанні по літерах, доки людина не покаже, що може: цілі речення, готові до промовляння, часто ефективніші.
Виходьте з їхнього життя, а не лише з догляду
Beukelman і Light описують випадок пенсіонера з афазією, якому дали дошку про їжу та вмивання. Він замкнувся в собі: він хотів повернутися до волонтерства при своїй церкві, гратися з онукою, обговорювати бюджет із дружиною та жартувати з братами. Слова в інструменті мають брати початок у ролях і бажаннях, які людина мала до інсульту. Запитайте себе в родині, про що людина любила говорити і з ким, до яких занять хоче повернутися, які вислови звучать як вона і які рішення хоче й далі ухвалювати сама.
Підготуйте по одній сторінці на ситуацію
Для людей, які самостійно знаходять підготовлені повідомлення, будуйте по одній ситуації (пекарня, аптека, банк): сторінка з 4–8 повідомлень у порядку обміну репліками, від «хто я і як спілкуюся» до подяки, через прохання, подробиці та виправлення («Не те, почнімо спочатку»). Головна сторінка може показувати ім’я людини та «У мене був інсульт, я розмовляю за допомогою цього планшета» (див. картку «Як зі мною розмовляти»). У Buddy кнопка може озвучувати ціле речення й показувати особисте фото, а сітку можна налаштувати від 1 × 1 до 30 × 30 клітинок.
Усуньте справжні перешкоди
За Beukelman і Light (2020), головна складність не технічна: це пам’ятати про користування інструментом у потрібний момент (одна жінка жодного разу не діставала свої книги із сумки), а потім ніяковість на людях, яку один чоловік здолав через рольові ігри та сценарії, які склав разом із фахівцями. Навчання стратегій виправлення скоротило частку реплік, витрачених на виправлення непорозумінь, із 46 % до 11 % (Garrett et al., 1989).
Хвороба рухових нейронів (ХРН): плануйте наперед, доки мовлення не змінилося
Хвороба рухових нейронів (ХРН), найпоширенішою формою якої є бічний аміотрофічний склероз (БАС), поступово вражає нервові клітини, що керують м’язами. Від 80 до 95 % людей втрачають функціональне мовлення, 60 % протягом 18 місяців від першого бульбарного симптому (Makkonen, 2018). АДК добре приймають (96 % в одній серії випадків, Ball, 2004), і нею користуються в середньому близько двох років: її готують до того, як мовлення стане важким, разом із мультидисциплінарною командою та логопедом.
Бульбарний або спінальний початок
- Бульбарний початок: першими страждають мовлення та ковтання, іноді швидко, поки людина ще може ходити. Спершу користуються телефоном чи планшетом у руці; керування поглядом приходить пізніше.
- Спінальний початок: першими страждають руки й ноги. Допомога з письмом і доступом до комп’ютера часто передує допомозі з розмовою.
Коли просити оцінювання АДК
Темп мовлення падає раніше за зрозумілість, яка потім швидко знижується, часто за кілька місяців. Орієнтири (Ball et al., 2002, 2007): направляйте на оцінювання, коли темп наближається до 125 слів на хвилину (проти приблизно 190 зазвичай) або коли зрозумілість речень падає нижче 90 %. Темп можна виміряти навіть по телефону.
Супровід має три фази (Ball, Beukelman and Bardach, 2007): стежити за мовленням і записувати голос; налаштувати інструменти, що відповідають нинішнім і майбутнім можливостям; адаптувати доступ, позиціонування та повідомлення в міру зміни потреб.
Зберегти голос: банкінг голосу та банкінг повідомлень
Два різні процеси, обидва треба зробити до того, як голос зміниться:
Банкінг голосуБлизько 4–6 годин мовлення, короткими сеансами, щоб отримати синтетичний голос, схожий на голос людини, який може сказати будь-що
Банкінг повідомленьОбрані фрази («Я тебе люблю», улюблені вислови, сміх), що відтворюються точно так, як були записані
На iPhone та iPad функція Apple Personal Voice може створити голос англійською мовою, а в Android вбудованого аналога немає. У Buddy ви можете записати власний голос на кожну кнопку: банкінг повідомлень прямо в інструменті. Buddy також приймає голос із банку голосів ElevenLabs за наявності інтернету.
Які повідомлення підготувати
Люди з ХРН самі розставили пріоритети своїх потреб (Fried-Oken et al., 2006). Найважливіше: кликати на допомогу, давати вказівки тим, хто доглядає, обговорювати важливі справи (особливо щодо здоров’я), підтримувати зв’язок і висловлювати почуття. Вказівки та підтримання зв’язку є найчастішим використанням (Rau et al., 2004), але гумор і розповіді теж важливі.
Якщо людина може друкувати, підготуйте цілі повідомлення з трьох причин: момент («Зачекайте, я ще не закінчив(ла)», «Підніміть мої ноги, перш ніж штовхати візок»), швидкість (довгі часті речення) і втома (набір повідомлень на вечір). Решту друкують, із прогнозуванням слів.
Адаптуйте доступ, зберігайте словник
У міру прогресування хвороби доступ переходить від дотику до контактора, а потім часто до керування поглядом (очі зазвичай уцілілі), далі до методів із допомогою партнера. Якщо можете, зберігайте той самий словник на кожному етапі. Керування поглядом і його альтернативи без технологій розглянуто в статті Доступ: позиціонування, контактори, керування поглядом. Buddy працює дотиком або з контактором (сканування рядками, потім клітинками), без керування поглядом; його відкритий формат OBZ дозволяє експортувати словник до сумісного програмного забезпечення (перевірте імпорт у видавця).
Завжди запасний варіант без технологій
Для розрядженої батареї, ванної кімнати чи положення лежачи (де камери керування поглядом працюють погано) передбачте:
- надійний сигнал «так/ні», який витримує втому й відомий усім навколо людини;
- сканування за допомогою партнера: партнер називає літери, людина сигналізує. Абетку, поділену на групи, що починаються з голосної (для латиниці: A–D, E–H, I–N, O–T, U–Z), легко запам’ятати; Жан-Домінік Бобі, зі свого боку, продиктував свою книгу з літерами, розташованими за частотою;
- паперову версію того самого словника: у Buddy кожну дошку можна роздрукувати.
Підготуйте тих, хто поруч, до самого кінця
В одній серії випадків 96 % помічників у спілкуванні були членами родини, найчастіше без технічної підготовки (Ball, 2005). Родинам потрібно щонайменше 5 годин навчання та підтримка, коли виникають проблеми (Linse, 2018). Когнітивні чи поведінкові зміни, у меншості людей (Murphy, 2016), іноді означають, що інструменти треба адаптувати. В останні тижні родини часто повертаються до методів без технологій: зберігайте повідомлення, які дають змогу ухвалювати рішення до самого кінця. Щодо підтримки, зверніться до організації пацієнтів із ХРН у вашій країні або до місцевих служб.
Поширені запитання
Чи треба чекати завершення реабілітації, перш ніж пропонувати АДК після інсульту?
Ні. Прості інструменти (письмовий вибір, фото, чітке «так/ні») можна використовувати вже з перших тижнів, паралельно із заняттями з логопедом.
Як щодня допомагати члену родини з афазією?
Зменшіть шум, використовуйте короткі речення, записуйте ключові слова, пропонуйте вибір, давайте час і перевіряйте, чи ви зрозуміли.
Pictalk Buddy поєднує АДК-дошки, візуальний розклад, покрокові послідовності та нотатники з однаковими символами на Android, iOS, у вебі та на годиннику. Застосунок із оплатою на ваш розсуд, створений неприбутковою асоціацією. Дізнайтеся більше про Buddy
Джерела
- Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5th ed.). Paul H. Brookes, розділи 14 (внесок L. Ball і A. Nordness) і 15 (внесок K. Garrett, J. Lasker і J. King Fischer).
- Цитовані з цієї книги дослідження: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett et al. (1989); Brock et al. (2017); Hux et al. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball et al. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken et al. (2006); Rau et al. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).