Як пояснити лікарю, продавцю чи новому асистенту вчителя, як спілкуватися з людиною, яка користується АДК? За допомогою картки «Як зі мною розмовляти»: кількох речень на папері або в її засобі, які розповідають, як людина спілкується і як їй допомогти. Для сфери здоров'я її доповнюють лікарняний паспорт і лікарняний набір.
Чому самопредставлення змінює розмову?
Побачивши планшет АДК, багато людей не знають, що робити: говорять надто швидко, звертаються до супровідника, закінчують чужі речення або здаються. Картка дає їм інструкцію. Користувачів АДК віком від 12 до 44 років їхні співрозмовники оцінювали як компетентніших, коли розмова починалася зі вступного повідомлення (Light and Binger, 1998): та сама людина, той самий засіб, але інший погляд на неї.
Що розмістити на картці?
- Хто я: ім'я, за бажанням вік.
- Що я розумію: «Я розумію, що ви кажете» або «Будь ласка, говоріть зі мною короткими реченнями».
- Як я спілкуюся: планшет, телефон, дошка, жести, знаки.
- Що ви можете зробити: зачекати, прочитати мій екран, запропонувати варіанти, перепитати.
- Моє «так» і моє «ні»: точний жест (кивок, великий палець угору, погляд угору…).
- Здогадуватися чи ні: дехто любить, коли здогадуються, якщо перевіряють; інші воліють самі закінчити повідомлення.
- До кого звертатися: до мене, а не до того, хто зі мною.
Хто яМоє ім'я та що я розумію
Як я спілкуюсяМій засіб, моє «так» і моє «ні»
Як мені допомогтиЗачекайте, прочитайте мій екран, здогадуйтеся чи ні
До кого звертатисяДо мене, а не до того, хто зі мною
Пишіть картку від першої особи, разом із людиною, і нехай вона схвалить кожен рядок. Тримайте її короткою й підлаштованою під кожну ситуацію: офіціантові потрібно знати, як прийняти замовлення, а не всю історію життя людини (Collier and Diamanti, 2007).
Три шаблони для копіювання
Підлаштуйте кожну частину в квадратних дужках.
Загальна версія
Добрий день, мене звати [ім'я]. Я розумію, що ви мені кажете. Я спілкуюся за допомогою [мого планшета / мого телефона / цієї дошки]. Мені потрібно трохи часу, щоб відповісти: будь ласка, зачекайте й не закінчуйте за мене речення. Ви можете прочитати мій екран і перепитати, чи правильно зрозуміли. Щоб сказати так, я [киваю]; щоб сказати ні, я [хитаю головою]. [Можете здогадуватися, я скажу, чи ви вгадали. / Будь ласка, дайте мені закінчити, перш ніж здогадуватися.] Будь ласка, звертайтеся безпосередньо до мене, а не до того, хто зі мною. Дякую!
Коротка версія для магазинів
Добрий день, я [ім'я]. Я спілкуюся за допомогою цього планшета. Будь ласка, дайте мені трохи часу. Дякую!
Версія для лікаря або лікарні
Добрий день, я [ім'я]. Я розумію, що ви кажете, будь ласка, звертайтеся безпосередньо до мене. Я спілкуюся за допомогою [засіб]. «Так» я показую [жест], «ні» — [жест]. Щоб розповісти про біль, покажіть мені шкалу від 0 до 10, і я покажу, наскільки болить. Пояснюйте, що ви збираєтеся робити, перш ніж це робити. Мої ліки та алергії вказано в [моєму лікарняному паспорті].
Тримайте паперову версію в сумці. У Buddy одна кнопка може озвучити все самопредставлення, сторінку можна роздрукувати, а у словниках Springboard 48 і Horizon 80 є сторінка «Представляюся»; щоб співрозмовник міг прочитати повідомлення на екрані, встановіть розмір рядка речення «Дуже великий». Матеріали для друку є на сторінці ресурсів.
Як навчитися користуватися карткою?
Виберіть ситуацію (замовлення в пекарні), поясніть, для чого картка, і покажіть, як нею користуватися, зіграючи роль цієї людини. Потренуйтеся в рольовій грі вдома, потім у реальній ситуації, поступово зменшуючи підтримку. Обговоріть, як усе минуло, а тоді спробуйте інші ситуації (Beukelman and Light, 2020).
Які повідомлення допомагають утримати чергу в розмові й виправити непорозуміння?
Інші короткі повідомлення допомагають підтримувати розмову (за Beukelman and Light, 2020):
- Утримати чергу: «Зачекайте, я друкую…», «Я ще не закінчив(ла)».
- Організувати розмову: «Будь ласка, станьте так, щоб я вас бачив(ла)».
- Виправити непорозуміння: «Я мав(ла) на увазі не це», «Я почну спочатку», «Ви майже вгадали».
- Коли бракує слова: «Цього слова немає в моєму планшеті», «Запропонуйте мені варіанти», «Воно починається на…».
Вивчіть щонайменше два способи виправлення: повторити повідомлення або змінити його (додати слово, спростити, сказати інакше). У Buddy сторінка «Бути зрозумілим» збирає ці повідомлення разом. Інші готові фрази є в статті Більше, ніж прохання.
Комунікаційний словник для тих, хто спілкується жестами чи звуками
Коли людина здебільшого висловлюється жестами, звуками чи мімікою, додайте комунікаційний словник: для кожного сигналу — фото або коротке відео, що він означає і як реагувати; його вивішують удома, у школі чи в центрі денного перебування.
| Сигнал | Що він може означати | Як реагувати |
|---|---|---|
| Облизує губи | Мої губи сухі | Запропонувати гігієнічну помаду |
| Кривиться | Болить або свербить | Запитати де, показати шкалу болю |
Після такого короткого відео однокласники правильно читали сигнали у 86% випадків проти 33% до нього (Holyfield et al., 2018).
Чому в лікарні це питання безпеки?
Без ефективної комунікації пацієнт приблизно втричі частіше зазнає небажаної події, якої можна було б уникнути (Hurtig et al., 2018). Серед опитаних медсестер 95% мали пацієнтів, яким допомогла б АДК (Hurtig and Downey, 2006).
Це стосується й пацієнтів, які втратили мовлення внаслідок інсульту, синдрому Гієна-Барре, інтубації чи трахеостомії, і тих, хто не володіє мовою команди. Їм потрібно більше, ніж «так / ні»: знати, де вони перебувають і що відбуватиметься.
Що підготувати перед прийомом чи госпіталізацією?
Лікарняний паспорт — короткий документ, який віддають на реєстратурі (Blackstone and Pressman, 2016):
- Як я спілкуюся і як мені допомогти (картка «Як зі мною розмовляти»).
- Мій сигнал для так і для ні.
- Мої ліки, алергії, медична історія.
- Що мене заспокоює, що викликає тривогу (шум, очікування, дотики).
- Люди, яким варто зателефонувати.
Перелік симптомів і запитань: що непокоїть людину, згруповане за частинами тіла, і що вона хоче запитати («Це буде боляче?», «Коли я піду додому?»). Перед обстеженням (аналіз крові, рентген, МРТ) покажіть їй фото чи відео того, що відбуватиметься. На прийомі в лікаря попросіть довший час або перший прийом дня, заздалегідь надішліть цей перелік, дайте людині відповідати самій і підсумуйте з нею, що вирішено.
ПідготуйтесяЛікарняний паспорт, симптоми та запитання
Покажіть обстеженняФото чи відео того, що відбуватиметься
Дайте відповістиЛюдина відповідає сама
ПідсумуйтеЩо вирішено, разом із нею
Записані повідомлення: перед інтубацією чи плановою операцією людина може записати повідомлення власним голосом; в одному проєкті з дітьми було підготовлено від 30 до 60 повідомлень (Costello, Santiago and Blackstone, 2015). Про збереження голосу розповідається в статті АДК для дорослих.
Який комунікаційний набір узяти до лікарні?
Набір має бути зрозумілим будь-якому медичному працівникові без навчання та існувати на папері: планшет не можна брати всюди, а його акумулятор розряджається.
| Розділ | Пропонований вміст |
|---|---|
| Так / ні | Код людини, вивішений у палаті та записаний у її документах, плюс «Я не знаю» |
| Потреби | Хочу пити, хочу їсти, відсмоктування, у туалет, переверніть мене, надто жарко, надто холодно, зволожте мені губи, ліки, спати, покличте медсестру, покличте мою родину |
| Почуття | Мені страшно, я хвилююся, самотньо, розгублено, втомлений(а), незручно, усе гаразд |
| Біль | Шкала від 0 до 10 з обличчями та схема тіла |
| Палата | Світло, телевізор, ліжко, увімк. / вимк., угору / вниз |
| Абетка | Дошка з позначками «помилка» та «почну спочатку» |
| Орієнтація | Де я? Що сталося? Який сьогодні день? Що буде далі? |
| Несподіване | «Тут цього немає», «щось інше», кілька порожніх клітинок |
Слова про тіло й біль та згоду на лікування розглянуто в статті Тіло, біль, згода. У Buddy дошки друкуються з тим самим розташуванням, що й на екрані, а застосунок працює офлайн (це зручно, коли слабкий сигнал). Для пацієнта, який може рухати лише очима, дошка з вказуванням очима або абетка, яку озвучує медичний працівник, і далі залишаються найшвидшими рішеннями (дивіться Доступ: положення тіла, контактори, відстеження погляду).
Медичному персоналу: як полегшити спілкування?
- Говоріть до самої людини, а не до того, хто її супроводжує.
- Користуйтеся тим самим кодом «так / ні», що й уся команда, вивішеним біля ліжка.
- Ставте закриті запитання, що закінчуються словами «так чи ні?», і користуйтеся письмом або символами.
- Дайте час, не закінчуючи речення за пацієнта (дивіться Моделюйте, чекайте, відгукуйтеся).
- Помічайте природні сигнали і просіть комунікаційний словник.
- Усе записуйте в документах: дитина на реабілітації може зустріти понад 26 фахівців за два дні (Gormley and Light, 2018).
Після коротких відео «саме вчасно» персонал реабілітації пропонував вибір у понад 70% взаємодій проти 7% без навчання (Gormley, 2019).
У разі надзвичайної ситуації заздалегідь дізнайтеся в місцевих екстрених службах, які способи зв'язку доступні людям із порушеннями мовлення чи слуху (наприклад, текстові повідомлення), і запишіть їх у лікарняному паспорті.
Часті запитання
Чи можна взяти планшет АДК до лікарні?
Так, це рекомендовано. Візьміть зарядний пристрій, захисний чохол і паперову копію на випадки, коли планшетом неможливо користуватися.
Чи замінює картка комунікаційний засіб?
Ні. Вона відкриває розмову; розмова триває за допомогою планшета, дошки чи жестів людини.
Pictalk Buddy об'єднує дошки АДК, візуальний розклад, покрокові послідовності та зошити з тими самими символами на Android, iOS, у вебі та на годиннику. Застосунок за принципом «платіть стільки, скільки можете», створений неприбутковою асоціацією. Дізнайтеся про Buddy
Джерела
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, chapters 3, 4, 11, 13 and 18.
- Дослідження, процитовані за Beukelman & Light (2020): Light & Binger (1998); Collier & Diamanti (2007); Holyfield et al. (2018); Hurtig et al. (2018); Hurtig & Downey (2006); Blackstone & Pressman (2016); Costello, Santiago & Blackstone (2015); Gormley & Light (2018); Gormley (2019).