Дитина із синдромом Дауна часто розуміє набагато більше, ніж може сказати, а граматика зазвичай є її найслабшим місцем. АДК (альтернативна та додаткова комунікація) допомагає в кожному віці, від раннього дитинства до дорослого життя. Ось що кажуть дослідження і чого ми навчилися з Пабло.
Хто такий Пабло?
Пабло 21 рік, він має синдром Дауна, не говорить і спілкується за допомогою символів. Він молодший брат Алекса й Адріаноса, двох співзасновників Pictalk.
Довгий час Пабло користувався паперовою книгою символів. Вона йому допомагала, але й обмежувала: чого в ній не було, того для нього не існувало. У 2020 році, під час карантину, ми проводили разом набагато більше часу й відкрили його справжні потреби: йому було що сказати значно більше, ніж дозволяла його книга.
Тоді брати створили для нього цифровий інструмент. Він став Pictalk, а потім Pictalk Buddy, чий голос за замовчуванням називається «Pablo». Сьогодні Пабло сам купує багет за допомогою Pictalk: заходить, робить так, щоб його зрозуміла людина, яка його не знає, платить, виходить. Ми водили Пабло до пекарні по хліб ще з перших тестових фаз Pictalk, щоб він побачив нові можливості, які відкриває цей інструмент. Йому це дуже сподобалося: на його обличчі можна було прочитати радість від того, що його розуміють і що він у центрі уваги.
«Знайти добру систему комунікації недостатньо, щоб дитина чи молода людина її освоїла й почала спілкуватися. Чудес не буває: потрібні зусилля й час, особливо на початку. Вам доведеться показувати на прикладі […]. Але воно того варте!»
Мати Пабло, зі свідчення, опублікованого до Міжнародного дня осіб з інвалідністю
Який комунікаційний профіль поширений при синдромі Дауна?
Beukelman і Light (2020), основний підручник з АДК, описують поширений профіль, хоча кожна людина різна:
- Розуміння випереджає висловлювання.
- Словник і соціальне вживання — сильні сторони.
- Граматика вразливіша: побудова речення, узгодження слів, використання закінчень дієслів.
- Слух може коливатися, що ускладнює розуміння мовлення: не забувайте його перевіряти.
- Їхнє мовлення важко зрозуміти незнайомим, навіть коли родина розуміє його добре.
Саме так і з Пабло: він дуже добре розуміє, але вимовляє лише кілька окремих складів, які розуміють тільки найближчі. Пабло радше самітник і любить сидіти на дивані з телефоном. Не раз ми дивувалися, коли він спонтанно долучався до розмов, які ми вели між собою, — доказ того, що він стежить за розмовою довкола. Його реакції були влучними: він нагадував нам конкретні моменти, коли ми, наприклад, говорили про подорож.
Чи варто чекати, поки вони заговорять?
Ні. АДК не перешкоджає розвитку мовлення, а часто йому допомагає. У маленьких дітей із синдромом Дауна спершу з’являлися фото активностей, потім жести, потім мовлення, яке перебирало на себе роль (Light and Drager, 2012). Див. АДК і мовлення.
Як змінюється роль АДК з віком?
- Раннє дитинство: жести, фото та символи — основний спосіб висловлюватися.
- У міру розвитку мовлення: АДК використовують, щоб уточнити, показавши символ слова, яке не зрозуміли, або спершу оголосивши тему (Hanson et al., 2004).
- У дорослому віці: вона часто знову стає необхідною з людьми, яких вони не знають (пекар, новий лікар, роботодавець), чиї вуха не звикли до їхнього мовлення.
- Пізніше: ризик деменції вищий у дорослих із синдромом Дауна. Автори рекомендують підготувати допоміжні засоби для пам’яті, як-от книги життя з фотографіями.
Тож ніколи не «припиняйте» АДК надто рано. Див. також Підлітковий вік і доросле життя.
Як допомогти їм будувати речення?
Інструмент має допускати речення, а не лише називання предметів. У Buddy, наприклад, «він хотіти торт» автоматично стає «він хоче торт». Але насамперед прогрес рухає те, як показують на прикладі люди довкола:
- говоріть повними, правильними реченнями, навіть коли показуєте лише два-три символи (Fey, 2008);
- повторюйте повідомлення й розширюйте його: «хочу торт» стає, із показом на інструменті, «ти хочеш торт»;
- чекайте після першого символу, замість того щоб закінчувати речення за людину.
Такий показ на прикладі допомагає перейти від одного символу до двох-трьох на повідомлення (Binger and Light, 2007). Див. Показуйте, чекайте, відповідайте.
Для Пабло мати організувала цифрові книги за темами (їжа, активності, покупки…), надихаючись PODD. Саме там він навчився поєднувати символи, а книги слугували йому словником: він запам’ятав сотні слів, розпізнає слова «з першого погляду» та пише повідомлення, які озвучує пристрій або які він надсилає зі смартфона. Пабло любить розповідати про свої подорожі, а також про їжу: так він почав будувати речення — щоб розповісти про місце або сказати нам не лише, що хоче їсти, а й що він їв у школі.
Як розташовувати символи?
Людям із синдромом Дауна символи, подані невеликими групами, розділеними порожніми місцями, було легше знаходити, ніж у повній однорідній сітці (Wilkinson et al., 2017). У лексиконах Essential, Springboard і Horizon деякі клітинки спершу приховані й відкриваються в міру прогресу людини, а вже вивчені слова не змінюють місця.
Починайте з її власних слів (імена, страви, улюблені активності) і кількох корисних службових слів, як-от «ще» чи «все» (Laubscher and Light, 2018). Див. Які слова вкласти в інструмент та Організація сітки.
Як допомогти їм орієнтуватися в часі?
Спершу в Пабло був розклад із символів, щоб передбачати свій день і зменшувати тривожність, потім тижневий планер, потім місячний календар: сьогодні він дуже добре орієнтується в часі. Візуальні послідовності розбивають довгі завдання на кроки («збираюся вранці», «пакую валізу»). Його книга життя з фотографіями вихідних дає йому змогу розповісти нам, що він робив: це також його майбутня книга спогадів. Див. Візуальні підтримки: розклад, послідовності, таймер.
Поширені запитання
У якому віці варто починати?
Якомога раніше: Beukelman і Light рекомендують починати в ранньому дитинстві, зі жестів і фото. Передумов щодо віку чи рівня немає.
Жести чи символи?
Одне одному не заважає. Пабло й досі користується жестами Makaton для простих прохань, а здебільшого — застосунком на смартфоні.
Pictalk Buddy поєднує дошки АДК, візуальний розклад, покрокові послідовності та блокноти з тими самими символами на Android, iOS, у вебі та на годиннику. Застосунок із оплатою за вибором, розроблений неприбутковою асоціацією. Дізнатися про Buddy
Джерела
- Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, розділ 9.
- Дослідження, процитовані за Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).