АДК у підлітковому та дорослому віці: до самостійності

Підліток чи дорослий, який спілкується за допомогою АДК, уже не хоче казати лише «ще» чи «все»: він хоче жартувати з друзями, обирати одяг, купувати хліб, їздити автобусом, говорити «ні». Щоб АДК стала важелем самостійності, її зміст має відповідати віку людини, а не її гаданому рівню (Beukelman and Light, 2020), а кожну повсякденну ситуацію готують крок за кроком.

Як адаптувати лексику для підлітка чи дорослого?

• Зображення для їхнього віку. Смайлик підходить для «радий» п’ятирічній дитині; підліткові «круто» краще передати великим пальцем угору чи дружнім ударом кулаками.
• Теми, що для них важливі: друзі, музика, серіали, відеоігри, спорт, соціальні мережі, кохання, тіло, що змінюється, приватність.
• Вислови для їхнього віку, зокрема сленг і лайка: це вирішує сама людина, а не команда.
• Скорочення в повідомленнях («lol», «idk»): молоді користувачі АДК просять навчити їх цього (Caron and Light, 2016).
• Профіль, що належить їм: дорослий вирішує, що зберігається, чим діляться і що показують.

Важливий і пристрій: звичайний планшет сприймається як «крутий», тоді як спеціалізований пристрій може вказувати на інвалідність (Rummel-Hudson, 2011). Для деяких підлітків ця деталь змінює все. Словники Pictalk створено для дітей і підлітків, без сюсюкання: сторінки «Друзі» та «Вислови», здоров’я, згода, статеве дозрівання та приватність.

Як рухатися до самостійності крок за кроком?

Стати самостійним не означає робити все самому за одну ніч. Розбийте заняття на кроки, порівняйте, що робить людина, з тим, що роблять її однолітки, а потім усувайте по одній перешкоді: це Модель участі (Participation Model, Beukelman and Light, 2020), пояснена в статті Налаштування АДК командою. На кожному кроці допомагають три інструменти:

• Візуальний розклад, щоб знати, що заплановано, і передбачати зміни.
• Покрокові послідовності для завдань із кількома кроками: зібрати сумку, випрати білизну, зварити макарони. У Pictalk Buddy кожен крок може мати символ, звук чи відео.
• Ненав’язливі нагадування: будильники або розумний годинник, що позбавляє потреби діставати планшет на вулиці (Buddy працює й на годинниках Android).

Щоб налаштувати їх, див. Візуальні опори: розклад, послідовності, таймер.

Йдемо за покупками: як підготувати сторінку для транзакцій?

Купити щось самостійно часто є першою великою перемогою. Такі обміни репліками передбачувані: ви приблизно знаєте, що скажуть і в якому порядку. Тож підготуйте сторінку для транзакцій із 4–8 повідомленнями в порядку обміну (Beukelman and Light, 2020):

1. Хто я і як спілкуюся: «Добрий день, я розмовляю за допомогою планшета, дякую, що зачекали.»
2. Прохання: «Я хотів(ла) би буханку хліба, будь ласка.»
3. Подробиці: «Добре випечений», «І круасан».
4. Підтвердження чи виправлення: «Так, правильно» або «Не те, почнімо спочатку».
5. Оплата: «Я заплачу карткою», «Скільки коштує?».
6. Подяка та прощання: «Дякую, гарного дня!»

Це працює: після навчання за відео молоді дорослі робили замовлення в закладах швидкого харчування за допомогою свого АДК-інструмента, і персонал реагував належним чином у понад 97 % випадків (Mechling and Cronin, 2006). У словнику Springboard 48 на сторінці «Магазин» є чемні фрази для працівників магазину: «Я хотів(ла) би…», «скільки це коштує?», «чи можете ви повторити?».

Та сама структура працює в аптеці чи в автобусі. Щоб створити сторінку, дотримуйтеся статті Як створити комунікаційну дошку (приклад із пекарнею); друковані матеріали є на сторінці ресурсів.

Що потрібно для виходів у люди, транспорту та дозвілля?

• Картка-знайомство для незнайомців (водій автобуса, офіціант, продавець), коротка й відповідна ситуації: офіціантові досить знати, як прийняти замовлення. Див. Бути зрозумілим.
• Кнопки, що виконують дії: у Buddy кнопка може подзвонити близькій людині, надіслати текстове повідомлення, відкрити маршрут чи інший застосунок. Зручно для «я приїхав(ла)» або «заберіть мене».
• Фрази на непередбачене: «Я заблукав(ла)», «Я не знаю цієї людини», «Я хочу подзвонити батькам» (гілка «Щось негаразд» у словниках Pictalk).
• Обрані заняття для дозвілля: спорт, музика, кіно, походи з друзями, зі словами, щоб поговорити про це потім. Книга життя з кількома фото допомагає відновити розмову.

Для стурбованих родин Buddy можна заблокувати (кодом чи запитанням), щоб запобігти випадковим змінам, а також він пояснює, як налаштувати батьківський контроль на пристрої, який слід узгодити з людиною відповідно до її віку та самостійності. Більше самостійності означає й більше ситуацій, коли треба вміти сказати «ні» та постояти за себе: сценарії самозахисту, безпека та згода розглянуті в статті Тіло, біль, згода.

Як підготуватися до дорослого життя?

До переходу готуються рано, зі старшої школи: для молоді з дитячим церебральним паралічем один із батьків, процитований у Beukelman and Light (2020), радить думати про це приблизно з 12 років.

• Робота: загальні фрази («чи можна мені допомогти?», «я закінчив(ла), що робити далі?»), сценарії для клієнтів, слова для роботи та достатньо слів, щоб підтримати розмову під час перерви на каву.
• Здоров’я: картка-знайомство для медичних працівників і повідомлення «говоріть зі мною безпосередньо, а не з особою, яка мене супроводжує».
• Житло та особиста підтримка: уміти пояснити, як ви хочете, щоб вам допомагали, і сказати «ви пропустили крок» чи «це добре, дякую».
• Переїзд до нового житла: відвідайте нове місце заздалегідь і ніколи не змінюйте водночас дім і АДК-інструмент.

Для людей із синдромом Дауна АДК часто залишається корисною в дорослому віці зі сторонніми людьми, навіть коли мовлення розвинулося: див. Синдром Дауна та АДК.

Поширені запитання

Мій дорослий син ніколи не мав АДК: чи не пізно?

Ні, вікової межі немає. Дорослі, які відкривають для себе АДК після років без відповідного засобу спілкування, швидко вчаться, щойно мають справжні можливості користуватися нею, із навченими партнерами (Holyfield et al., 2017; Drager et al., 2019).

Чи обов’язково діставати планшет на вулиці?

Не обов’язково. Для окремої ситуації, як-от купівля хліба, може вистачити телефона, розумного годинника чи невеликої паперової картки.

Pictalk Buddy поєднує АДК-дошки, візуальний розклад, покрокові послідовності та нотатники з однаковими символами на Android, iOS, у вебі та на годиннику. Застосунок із оплатою на ваш розсуд, створений неприбутковою асоціацією. Дізнайтеся більше про Buddy

Джерела

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes, розділи 2, 5, 9, 11 і 13.
• Цитовані дослідження за Beukelman & Light (2020): Caron & Light (2016); Rummel-Hudson (2011); Mechling & Cronin (2006); Holyfield et al. (2017); Drager et al. (2019).