Запровадження АДК — це не лише вибір застосунку: це розуміння того, як людина бере участь у своєму житті, надання їй способу спілкуватися негайно, а потім організація команди, що підтримує інструмент живим скрізь, де людина перебуває. Добре злагоджена команда часто робить для спілкування більше, ніж найкращий інструмент.
ОцінитиУчасть, з кількома інформантами
СпробуватиСпосіб спілкуватися вже з оцінювання, з коригуванням від заняття до заняття
ПідтримуватиВідповідальний за АДК, навчені партнери, переглянуті цілі
Чи потрібно чекати завершення оцінювання, щоб запропонувати інструмент?
Ні. Жоден вік, рівень розвитку чи діагноз не є умовою доступу до АДК, а відпрацювання так званих «передумовних» навичок окремо не покращує спілкування (Kangas and Lloyd, 1988; Romski and Sevcik, 1988). Запропонуйте спосіб спілкуватися під час оцінювання, потім коригуйте його від заняття до заняття. Із першої зустрічі також кажіть родинам, що АДК не стримує мовлення: див. АДК і мовлення та Міфи про АДК.
Оцінюйте участь, а не лише людину
Модель участі (Beukelman and Mirenda), прийнята ASHA, працює як цикл:
- Опишіть участь людини в її активностях і її комунікаційні потреби порівняно з однолітками.
- Визначте бар’єри двох видів: бар’єри можливостей (політики, практики, знання, навички чи ставлення людей довкола) і бар’єри доступу (пов’язані зі здібностями людини).
- Оберіть втручання: створити можливості, спертися на природні здібності, адаптувати середовище, забезпечити АДК.
- Сплануйте на сьогодні й на завтра, навчаючи людину та її партнерів.
- Оцініть участь, потім почніть знову.
Ця рамка не дає звести оцінювання до здібностей особи: багато бар’єрів перебувають у середовищі.
Збираємо комунікаційні потреби
Одна сітка для однієї ситуації
Оцінювання комунікаційних потреб (Beukelman et al., 1985) визначає кожну потребу як необхідну, бажану, неважливу або майбутню потребу. Воно охоплює:
- повідомлення: привернути увагу, надзвичайні ситуації, так/ні, прохання, розмова, почуття, медичні потреби…;
- способи: усний, письмовий, телефон, приватний;
- партнерів: люди, які не вміють читати, незнайомці, групи, люди з порушенням слуху;
- місця: гучні, просто неба, в автомобілі;
- положення: у ліжку, під час ходьби, лежачи.
Кілька інформантів
Якщо запитувати окремо, батьки, логопеди та вчителі пропонують слова, яких не згадали інші (Morrow et al., 1993). Сама людина залишається першим джерелом і має останнє слово. Інвентаризація соціальних мереж (Blackstone and Hunt Berg, 2003), що відображає п’ять кіл партнерів, часто виявляє, що поруч лишилися лише родина та оплачувані фахівці.
Допоміжні інструменти
Для раннього спілкування Communication Matrix (Rowland, 2004) або CSBS (Wetherby and Prizant, 1993) допомагають визначити етап. Опитувальники на кшталт MacArthur-Bates CDI дають карту перших слів, які потрібно скоротити, бо інформанти часто відзначають забагато. Також оцінюйте розуміння з візуальною підтримкою та без неї: дехто розуміє значно краще, коли мовлення супроводжується письмом чи зображеннями (Light et al., 1998).
Оцінюйте, не покладаючись на один тест
- Спостерігайте кілька днів, у кількох місцях і з кількома партнерами. Не складайте жодних прогнозів.
- Віддавайте перевагу динамічному оцінюванню (навчити, потім перевірити) та функціональним критеріям перед модифікованими стандартизованими тестами.
- Тестуйте символи ретельно: відповідь «так/ні» має один шанс із двох бути правильною випадково; змінюйте позицію цілей, стежте за перевагою позицій і навмисно добирайте відволікаючі варіанти, візуально чи за змістом близькі.
- Тестуйте всі типи слів, а не лише іменники: дії, запитання, соціальні слова. Абстрактні слова даватимуться гірше: це причина їх навчати, а не прибирати.
- Оцінюйте доступ, починаючи з прямого вибирання: рука, потім очі, потім голова, потім нога. Позиціонування, контактори та керування поглядом розглянуто в статті Доступ: позиціонування, контактори, керування поглядом.
Вибір першої системи
Підсумуйте оцінювання у вигляді переліку вимог і порівнюйте системи з цим переліком, а не з програмою, яку ви знаєте найкраще, чи з таблицями порівняння функцій, які ніколи не проходили валідації й часто упереджені на користь найвисокотехнологічніших рішень (Beukelman and Light, 2020): перелік критеріїв і протокол пробного періоду є в статті Як вибрати інструмент: папір, планшет, пробний період.
Хто що робить у команді?
Партнери — половина системи: ті, хто показує на прикладі, дає час і відповідає на кожну спробу, досягають значного прогресу (Kent-Walsh et al., 2015; O’Neill, Light and Pope, 2018).
| Учасник | Що привносить |
|---|---|
| Сама людина | Її смаки, пріоритети, думка щодо слів та інструмента. Вона має останнє слово щодо того, що її представляє. |
| Батьки та близькі | Близьке знання людини, особисті слова, рутини, тяглість у часі. |
| Логопед | Оцінювання, вибір і персоналізація системи, мовленнєві цілі, навчання партнерів. |
| Ерготерапевт | Доступ (розмір клітинок, положення та кріплення планшета) і сидіння. Добре позиціонування підвищує точність (Costigan and Light, 2010). |
| Вчитель, асистент | Шкільна лексика, можливості спілкуватися в класі та з однокласниками. |
| Спеціальний педагог, психолог | Повсякденне життя в закладі чи службі підтримки, емоційна регуляція, поведінка, що приховує повідомлення. |
| Лікар | Призначення, направлення, медичні підстави для підтримки та запитів на фінансування, адаптація догляду. |
| Брати й сестри, однокласники, друзі | Природні та мотивувальні партнери, часто чудові в показі на прикладі. |
Одного можливого учасника часто забувають: дорослого, який сам користується АДК. Наставництво досвідчених людей допомагає і наставнику, і тому, кого наставляють (Beukelman and Light, 2020).
Призначте відповідального за АДК
Коли кожен думає, що інструмент оновлює хтось інший, місяцями нічого не рухається. Призначте одну людину, відповідальну щодня за:
- додавання нових слів і видалення тих, що більше не вживаються;
- перевірку, що пристрій заряджений, а паперова копія актуальна;
- знайомство нових партнерів з інструментом (заміни, нові колеги, практиканти);
- навчання людини, яка її замінить, якщо вона піде.
У спеціалізованих закладах ця роль входить до плану АДК для всього закладу: див. АДК у спеціалізованих закладах.
Домовтеся про головне
Ці пункти мають бути спільними для кожного місця, де живе людина:
- Той самий інструмент з однаковим розташуванням. Якщо слова вдома й у школі на різних місцях, людині доводиться вчити все заново. Див. Організація сітки: розмір, сталі позиції та кольори.
- Той самий сигнал «так / ні», відомий усім і записаний.
- Словник сигналів: власні жести, звуки чи реакції людини, що вони означають і як реагувати, виставлений там, де вона живе. Див. Бути зрозумілим.
- Спільні цілі: яка навичка, з ким, у яких ситуаціях і як ви дізнаєтеся, що її засвоєно.
- Хто які слова додає і коли: наприклад, вчитель передає список для наступної теми, родина додає слова вихідних.
- План Б: ідентична паперова дошка для прогулянок, купання, поломок.
Навчайте партнерів потроху й часто
Менше ніж п’яти годин навчання вистачає, щоб змінити практику, а сесії «точно вчасно» по 15–20 хвилин мають вимірний ефект (Kent-Walsh and Binger, 2013; Holyfield et al., 2018). Батьки надають перевагу кільком коротким сесіям, приблизно по годині, а не одному довгому дню (Meder and Wegner, 2015). Простий метод (Kent-Walsh and McNaughton, 2005):
- опишіть стратегію (наприклад, чекати 5–10 секунд);
- продемонструйте її в реальній ситуації;
- попросіть партнера переказати її своїми словами;
- відпрацюйте з негайним зворотним зв’язком;
- застосуйте в реальному житті з підтримкою, що поступово зменшується;
- сплануйте, як підтримувати її в нових ситуаціях.
В одному дослідженні дистанційне навчання з демонстрацією екрана дало такі самі результати, як очне (Quinn et al., 2011): це корисно, коли логопед і школа далеко одне від одного. Стратегії, які варто передати: Показуйте, чекайте, відповідайте.
Діліться інформацією, не збільшуючи навантаження
- У школі наради з перегляду індивідуальної програми розвитку (ІПР) учня чи учениці — природне місце, щоб підбити підсумки щодо АДК і внести її в програму: див. АДК у школі.
- Щодня візуальний щоденник «дім — школа» або цифрова книга життя дає людині змогу розповідати про свій день, переходячи з місця на місце.
Успішні переходи: клас, заклад, доросле життя
Новий клас, початок відвідування закладу, переїзд, перехід до послуг для дорослих: саме тут нитку найчастіше втрачають. Одна людина з черепно-мозковою травмою за п’ятнадцять років змінила одинадцять місць проживання, а втрата навчених помічників була головною причиною, чому вона відмовилася від своєї АДК (Fager et al., цитовано в Beukelman and Light, 2020). Кілька правил:
- завчасно відвідайте нове місце й помітьте слова, яких не вистачатиме;
- не змінюйте інструмент одночасно зі зміною місця;
- підготуйте файл передачі: лексикон, картку «Як зі мною розмовляти», словник сигналів, налаштування доступу;
- організуйте коротке навчання для нової команди.
У підлітковому та дорослому віці людина має залишатися господинею чи господарем свого профілю та того, чим діляться: питайте її згоди, перш ніж передавати її повідомлення чи блокноти. Про доросле життя див. Підлітковий вік і доросле життя.
Відстежуйте прогрес і підтримуйте інструмент живим
Формулюйте вимірні цілі, що вказують навичку, засіб, партнерів, місця та критерій. Шкалювання досягнення цілей (GAS) з оцінками від −2 до +2, яке переглядають приблизно раз на три місяці, дає змогу стежити за прогресом. Також переглядайте цілі під час кожного переходу та кожної зміни стану здоров’я.
Найпоширеніші причини відмови від АДК майже завжди спільні: невдало підібраний інструмент, лексика, яку ніколи не оновлювали, ненавчені партнери, відмова когось із близьких, втрата помічників під час зміни служб. Кожна має відповідь у цьому посібнику: повернення до зібраних потреб, відповідальний за АДК, коротке навчання для новачків, файл передачі.
Поширені запитання
Хто має очолювати команду АДК?
Часто це логопед, але це не правило. Важливо, щоб відповідального за АДК було чітко призначено.
Чи мають усі фахівці користуватися одним і тим самим застосунком?
Для людини — одна система з однаковим розташуванням скрізь. Фахівці можуть працювати з іншим програмним забезпеченням у себе: відкритий формат обміну, як-от OBZ, який Pictalk Buddy імпортує й експортує, дає змогу ділитися дошками.
Що робити, якщо родина та школа не погоджуються?
Поверніться до двох запитань: що допомагає людині більше брати участь і що вона сама думає? Повага до її вподобань може пришвидшити навчання (van der Meer et al., 2011), а спілкування залишається правом: див. Що таке АДК?.
Pictalk Buddy поєднує дошки АДК, візуальний розклад, покрокові послідовності та блокноти з тими самими символами на Android, iOS, у вебі та на годиннику. Застосунок із оплатою за вибором, розроблений неприбутковою асоціацією. Дізнатися про Buddy
Джерела
- Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5th ed.). Brookes, ch. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
- Дослідження, процитовані з цієї книги: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman et al., 1985; Morrow et al., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light et al., 1998; Kent-Walsh et al., 2015; O’Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn et al., 2011; Fager et al.; van der Meer et al., 2011.