Вам казали, що дитина «не готова» або що планшет завадить їй говорити? Ці міфи відкладають початок АДК (альтернативної та додаткової комунікації) або зводять її до дошки з проханнями. Ось що кажуть дослідження, з важливими нюансами.
«АДК завадить йому говорити»
Дослідження не виявляють шкоди для мовлення; нерідко вони фіксують навіть більше мовлення (Millar, Light and Schlosser, 2006; Romski et al., 2010; Kasari et al., 2014). Нюанс: АДК не гарантує, що мовлення з'явиться. Вона гарантує, що людині не доведеться чекати, щоб спілкуватися. Дивіться чи зупиняє АДК мовлення?
«Він ще заговорить, давайте почекаємо»
Очікування має ціну: менше можливостей навчатися, більше фрустрації та поведінка, яка іноді стає єдиним способом бути почутим. АДК дозволяє уникнути цієї затримки, поки мовлення розвивається. А коли мовлення з'являється, сторонні можуть і далі погано його розуміти, навіть у дорослому віці: тоді засіб лишається запасним варіантом (Beukelman and Light, 2020).
«Він не готовий: є передумови»
Родинам і досі розповідають про такі «передумови»:
- зоровий контакт;
- постійність об'єкта (знання, що схований предмет усе ще існує);
- розуміння причини й наслідку;
- вміння сидіти спокійно й зосереджуватися;
- співвіднесення зображень із предметами;
- точне вказування пальцем;
- певний вік, певний IQ, певний діагноз;
- вміння читати до того, як з'явиться клавіатура.
Жодна з них не потрібна для початку, а деякі навіть розвиваються завдяки спілкуванню. Тренування цих навичок окремо не покращує комунікацію (Kangas and Lloyd, 1988; Romski and Sevcik, 1988). Американський Національний спільний комітет (NJC) виступає проти критеріїв доступу, що ґрунтуються на віці, IQ чи діагнозі (NJC, 2003). Єдина умова, як підсумовують Beukelman і Light, — бути живим. Вказування пальцем — лише один зі способів доступу серед інших (дивіться доступ до АДК).
Етапи розвитку (ненавмисні сигнали, навмисні жести, перші символи, поєднання слів приблизно за 50 слів) допомагають обирати цілі; вони не вирішують, хто має право на засіб.
Справжні передумови стосуються оточення:
- партнери, які користуються засобом, коли говорять, чекають і відгукуються на кожну спробу;
- засіб, доступний постійно, а не схований у шафі, «щоб не зіпсувався»;
- зручний доступ: правильне положення сидячи підвищує точність (Costigan and Light, 2010);
- слова, які важливі для цієї людини.
«Він не розуміє, тож немає сенсу»
Те, що він може сказати, — не те, що він знає
Людина, яка не вміє писати літерами, може сказати лише ті слова, які хтось розмістив у її засобі: здебільшого це менш ніж 1000 понять, нерідко менш ніж 100, тоді як 5-річна дитина, що говорить, знає понад 2000 (Bloom and Markson, 1998). Оцінюючи те, що людина продукує, часто оцінюють її дошку.
Тести можуть вводити в оману
3-річний хлопчик, який завжди жив у лікарні, «провалив» тест із картинками. Проте він розумів слова «відсмоктувач», «апарат штучної вентиляції» та «ін'єкція»: його словник був словником його світу, а не світу тесту (Beukelman and Light, 2020). Тести, які вимагають говорити або точно вказувати, часто недооцінюють розуміння.
Найменш небезпечне припущення
Якщо немає доказів, оберіть припущення, яке завдасть найменше шкоди, якщо виявиться хибним (Donnellan, 1984):
Помилково вважати, що вона розумієМи говорили з нею з повагою й запропонували забагато слів. Ціна низька.
Помилково вважати, що вона не розумієМи роками позбавляли її розмови, школи, читання та вибору. Ціна величезна.
Презумпція компетентності не заважає оцінювати: ви навчаєте, а потім спостерігаєте, чого людина навчається, упродовж кількох днів і з кількома партнерами, маючи засіб під рукою від самого початку (дивіться командну оцінку). У повсякденні говоріть із людиною, а не про неї, і поважайте її вік: жодних дитячих малюнків для підлітка, а до дорослого звертайтеся так, як йому подобається. Права, закріплені в Communication Bill of Rights: обирати, відмовлятися, мати свій засіб постійно, отримувати гідне ставлення.
«Надто малий, надто старий, надто важка інвалідність»
Немовлята виграють від АДК. Дорослі, які десятиліттями жили без засобу, швидко прогресують, щойно отримують реальні можливості спілкуватися (Holyfield et al., 2017; Drager et al., 2019). Немає вікової межі й немає рівня порушень, нижче якого «немає сенсу». Для малої дитини: Моя дитина не говорить: з чого почати.
«Достатньо вміти просити»
Прохання (їсти, пити, у туалет) зрештою заповнюють усі дошки. Програма, зосереджена на них, виховує пасивних комунікаторів, особливо за аутизму (Light, Parsons and Drager, 2002). Спілкуватися — це також коментувати, жартувати, розповідати історії, ставити запитання, відмовлятися. Для навчання проханням PECS має вагомі докази, для навчання коментуванню — мало (Ganz et al., 2012). Дивіться PECS чи стійка АДК? і більше, ніж прохання.
«Достатньо списку основних слів»
Основні слова («ще», «все», «хочу», «допоможіть») необхідні для поєднання слів, але їх недостатньо. Початківець починає зі своїх власних слів (імена, улюблена їжа, іграшка) і кількох потужних слів (Laubscher and Light, 2018). Співвідношення «80% основних слів, 20% специфічної лексики» ходить без жодного дослідження за ним (Beukelman and Light, 2020, щодо буклета LAMP): це орієнтир, а не закон. Дивіться які слова розмістити в засобі.
«Символи говорять самі за себе»
Те, що здається очевидним дорослому, очевидне не всім. Діти віком від 4 до 7 років не впізнавали стандартних символів для «ще», «відкрити» чи «що» (Light et al., 2008; McCarthy et al., 2018). Кожен символ треба пояснювати в контексті, а на початку допомагають особисті фотографії.
«Слово під символом навчає читати»
Надруковане слово насамперед допомагає партнеру; його недостатньо, щоб навчитися читати (Erickson et al., 2010). Потрібне справжнє навчання грамоти. До 90% людей зі складними комунікаційними потребами доходять дорослого віку без функціональної грамотності, здебільшого через брак навчання (Foley and Wolter, 2010). Дивіться АДК і грамотність.
«Засіб налаштовують раз і назавжди»
Словник, який не зростає, зрештою опиняється на дні сумки: відсутність оновлень — одна з головних причин, чому від засобів відмовляються (Johnson et al., 2006). Потрібен засіб, який легко змінювати, і людина, відповідальна за нього (дивіться відповідального за АДК).
«Те, що працює на занятті, працюватиме скрізь»
Вправи в кабінеті погано переносяться на повсякденне життя (Schlosser and Lee, 2000). АДК опановують у реальних щоденних ситуаціях (їжа, гра, покупки), з реальними партнерами: батьками, братами й сестрами, вчителями. Жодних вікторин «покажи собаку»: користуйтеся засобом самі, коли говорите. Дивіться моделюйте, чекайте, відгукуйтеся.
Підсумок
| Міф | Що кажуть дослідження |
|---|---|
| АДК зупиняє мовлення | Шкоди немає, мовлення нерідко більше |
| Він заговорить, почекаймо | Очікування має ціну |
| Існують передумови | Жодних |
| Він не розуміє | Тести вводять в оману; презумпція коштує менше |
| Надто малий, надто старий | Вікової межі немає |
| Достатньо прохань | Ризик виростити пасивного комунікатора |
| Достатньо основних слів | Необхідні, але недостатні |
| Символи очевидні | Кожен символ треба пояснювати |
| Написане слово навчає читати | Читати треба вчити |
| Налаштувати раз | Без оновлень — відмова від засобу |
| Достатньо занять | Навчання відбувається в реальному житті |
Часті запитання
Чи треба вміти читати, щоб мати клавіатуру?
Ні. Клавіатура — частина навчання читати: ховати її на потім означає відкладати читання.
Що робити, якщо оточення не вірить у здібності людини?
Діліться конкретними спостереженнями, знімайте успіхи на відео й запропонуйте пробний період із моделюванням. Результати часто переконують більше, ніж аргументи.
Pictalk Buddy об'єднує дошки АДК, візуальний розклад, покрокові послідовності та зошити з тими самими символами на Android, iOS, у вебі та на годиннику. Застосунок за принципом «платіть стільки, скільки можете», створений неприбутковою асоціацією. Дізнайтеся про Buddy
Джерела
- Beukelman, D. R., and Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5th ed.), Paul H. Brookes.
- Donnellan, A. M., 1984, ‘The criterion of the least dangerous assumption’, Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
- Дослідження, процитовані за Beukelman and Light (2020): Millar, Light and Schlosser (2006); Romski et al. (2010); Kasari et al. (2014); Kangas and Lloyd (1988); Romski and Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan and Light (2010); Bloom and Markson (1998); Holyfield et al. (2017); Drager et al. (2019); Light, Parsons and Drager (2002); Ganz et al. (2012); Laubscher and Light (2018); Light et al. (2008); McCarthy et al. (2018); Erickson et al. (2010); Foley and Wolter (2010); Johnson et al. (2006); Schlosser and Lee (2000).