On vous a dit qu'il n'est « pas prêt » ou que la tablette l'empêchera de parler ? Ces idées reçues retardent la CAA (communication alternative et améliorée) ou enferment la personne dans un tableau de demandes. Voici ce qu'en dit la recherche, avec la nuance qui compte.

« La CAA va l'empêcher de parler »

Les études ne montrent pas de frein sur la parole ; elles observent souvent davantage de productions orales (Millar, Light et Schlosser, 2006 ; Romski et al., 2010 ; Kasari et al., 2014). La nuance : la CAA ne garantit pas que la parole viendra. Elle garantit que la personne n'attend pas pour communiquer. Voir la CAA empêche-t-elle de parler ?

« Il finira par parler, attendons »

Attendre a un coût : moins d'occasions d'apprendre, plus de frustration, et des comportements qui deviennent parfois le seul moyen de se faire entendre. La CAA évite ce retard pendant que la parole se construit. Et quand la parole arrive, elle reste parfois difficile à comprendre pour des inconnus, même à l'âge adulte : l'outil garde un rôle de secours (Beukelman et Light, 2020).

« Il n'est pas prêt : il faut des prérequis »

On oppose encore aux familles ces « préalables » :

• le contact visuel ;
• la permanence de l'objet (savoir qu'un objet caché existe encore) ;
• la relation de cause à effet ;
• rester assis et attentif ;
• apparier images et objets ;
• pointer précisément du doigt ;
• un certain âge, un certain QI, un certain diagnostic ;
• savoir lire, pour avoir accès au clavier.

Aucun n'est nécessaire pour commencer, et certains se développent justement grâce à la communication. Les entraîner isolément n'améliore pas la communication (Kangas et Lloyd, 1988 ; Romski et Sevcik, 1988). Le National Joint Committee américain s'oppose aux critères d'accès fondés sur l'âge, le QI ou le diagnostic (NJC, 2003). La seule condition, résument Beukelman et Light, c'est d'être en vie. Le pointage n'est qu'un moyen d'accès parmi d'autres (voir l'accès à la CAA).

Les étapes du développement (signaux non intentionnels, gestes volontaires, premiers symboles, combinaisons vers 50 mots) aident à choisir des objectifs ; elles ne décident pas de qui a droit à un outil.

Les vrais prérequis sont autour de la personne :

• des partenaires qui utilisent l'outil en parlant, attendent et répondent à chaque tentative ;
• un outil disponible tout le temps, pas rangé dans un placard pour ne pas l'abîmer ;
• un accès adapté : une bonne installation assise améliore la précision (Costigan et Light, 2010) ;
• des mots qui comptent pour la personne.

« Il ne comprend pas, ça ne sert à rien »

Ce qu'il peut dire n'est pas ce qu'il sait

Une personne qui n'épelle pas ne peut dire que les mots que quelqu'un a mis sur son outil : la plupart ont moins de 1 000 concepts, souvent moins de 100, quand un enfant de 5 ans qui parle en connaît plus de 2 000 (Bloom et Markson, 1998). Juger ce qu'elle produit, c'est souvent juger son tableau.

Les tests peuvent tromper

Un garçon de 3 ans ayant toujours vécu à l'hôpital a « échoué » à un test d'images. Il comprenait pourtant « aspiration », « respirateur » et « piqûre » : son vocabulaire était celui de son monde, pas celui du test (Beukelman et Light, 2020). Les tests qui exigent de parler ou de pointer précisément sous-estiment souvent la compréhension.

L'hypothèse la moins dangereuse

Sans preuve, on choisit l'hypothèse qui fera le moins de tort si elle est fausse (Donnellan, 1984) :

Présumer n'empêche pas d'évaluer : on enseigne, puis on observe ce que la personne apprend, sur plusieurs jours et avec plusieurs partenaires, outil en main dès le début (voir l'évaluation en équipe). Au quotidien, parlez à la personne, pas d'elle, et respectez son âge : pas de dessins enfantins pour un adolescent, le vouvoiement pour un adulte s'il le souhaite. La Charte des droits de la communication en fait des droits : choisir, refuser, avoir son outil en permanence, être traité avec dignité.

« Trop jeune, trop âgé, trop handicapé »

Les nourrissons tirent profit de la CAA. Des adultes restés des décennies sans outil progressent vite dès qu'on leur donne de vraies occasions de communiquer (Holyfield et al., 2017 ; Drager et al., 2019). Il n'y a ni âge limite ni niveau de handicap en dessous duquel « ça ne sert à rien ». Pour un jeune enfant : mon enfant ne parle pas, par où commencer.

« Savoir demander, c'est suffisant »

Les demandes (manger, boire, toilettes) finissent par remplir les tableaux. Un programme centré sur elles produit des communicants passifs, en particulier dans l'autisme (Light, Parsons et Drager, 2002). Communiquer, c'est aussi commenter, plaisanter, raconter, questionner, refuser. PECS a des preuves solides pour apprendre à demander, peu pour apprendre à commenter (Ganz et al., 2012). Voir PECS ou CAA robuste ? et au-delà des demandes.

« Une liste de mots de base suffit »

Les mots de base (« encore », « fini », « veux », « aide ») sont indispensables pour combiner des mots, pas suffisants. Un débutant commence par ses mots à lui (prénoms, plat préféré, jouet) et quelques mots puissants (Laubscher et Light, 2018). Le ratio « 80 % de mots de base, 20 % de vocabulaire spécifique » circule sans étude à l'appui (Beukelman et Light, 2020, à propos du livret LAMP) : un ordre de grandeur, pas une loi. Voir quels mots mettre dans l'outil.

« Les pictogrammes se comprennent tout seuls »

Ce qui paraît évident à un adulte ne l'est pas pour tous. Des enfants de 4 à 7 ans n'identifiaient pas les symboles standards de « encore », « ouvrir » ou « quoi » (Light et al., 2008 ; McCarthy et al., 2018). Chaque symbole s'enseigne, en situation, et les photos personnelles aident au début.

« Écrire le mot sous le pictogramme apprend à lire »

Le mot imprimé aide surtout le partenaire ; il ne suffit pas à apprendre à lire (Erickson et al., 2010). Il faut un vrai enseignement de la lecture. Jusqu'à 90 % des personnes ayant des besoins complexes de communication arrivent à l'âge adulte sans lecture fonctionnelle, surtout faute d'enseignement (Foley et Wolter, 2010). Voir CAA et lecture.

« On programme l'outil une fois pour toutes »

Un vocabulaire qui n'évolue pas finit au fond d'un sac : l'absence de mise à jour est l'une des premières causes d'abandon (Johnson et al., 2006). Il faut un outil facile à modifier et une personne qui s'en charge (voir le référent CAA).

« Ce qui marche en séance marchera partout »

Les exercices en cabinet se généralisent mal à la vie quotidienne (Schlosser et Lee, 2000). La CAA s'apprend dans les vraies routines (repas, jeux, courses), avec les vrais partenaires : parents, fratrie, enseignants. Pas de quiz « montre-moi le chien » : utilisez vous-même l'outil en parlant. Voir modéliser, attendre, répondre.

En résumé

Questions fréquentes

Faut-il savoir lire pour avoir un clavier ?

Non. Le clavier fait partie de l'apprentissage de la lecture : le cacher en attendant le retarde.

Que faire si l'entourage ne croit pas aux capacités de la personne ?

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Sources

• Beukelman, D. R., et Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5e éd.), Paul H. Brookes.
• Donnellan, A. M., 1984, « The criterion of the least dangerous assumption », Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
• Études citées d'après Beukelman et Light (2020) : Millar, Light et Schlosser (2006) ; Romski et al. (2010) ; Kasari et al. (2014) ; Kangas et Lloyd (1988) ; Romski et Sevcik (1988) ; NJC (2003) ; Costigan et Light (2010) ; Bloom et Markson (1998) ; Holyfield et al. (2017) ; Drager et al. (2019) ; Light, Parsons et Drager (2002) ; Ganz et al. (2012) ; Laubscher et Light (2018) ; Light et al. (2008) ; McCarthy et al. (2018) ; Erickson et al. (2010) ; Foley et Wolter (2010) ; Johnson et al. (2006) ; Schlosser et Lee (2000).