Mettre en place une CAA, ce n'est pas seulement choisir une application : c'est comprendre comment la personne participe à sa vie, lui donner tout de suite un moyen de communiquer, puis organiser une équipe qui fait vivre l'outil partout où elle vit. Une équipe qui fonctionne fait souvent plus pour la communication que le meilleur des outils.

Faut-il attendre la fin de l'évaluation pour proposer un outil ?

Non. Aucun âge, niveau cognitif ou diagnostic ne conditionne l'accès à la CAA, et travailler isolément des compétences dites « préalables » n'améliore pas la communication (Kangas & Lloyd, 1988 ; Romski & Sevcik, 1988). Proposez un moyen de communiquer pendant l'évaluation, puis ajustez-le au fil des séances. Dites aussi aux familles, dès le premier rendez-vous, que la CAA ne freine pas la parole : voir CAA et parole et Les idées reçues sur la CAA.

Évaluer la participation, pas seulement la personne

Le modèle de participation (Beukelman & Mirenda), repris par l'ASHA, fonctionne comme une boucle :

1. Décrire la participation de la personne dans ses activités et ses besoins de communication, en la comparant à celle de ses pairs.
2. Identifier les obstacles, de deux ordres : les obstacles d'opportunité (règlements, pratiques, connaissances, compétences ou attitudes de l'entourage) et les obstacles d'accès (liés aux capacités de la personne).
3. Choisir les interventions : créer des occasions, renforcer les capacités naturelles, adapter l'environnement, fournir une CAA.
4. Planifier pour aujourd'hui et pour demain, en formant la personne et ses partenaires.
5. Évaluer la participation, puis recommencer.

Ce cadre évite de réduire l'évaluation aux capacités de l'individu : une grande partie des obstacles se trouve dans l'environnement.

Recueillir les besoins de communication

Une grille par situation

L'évaluation des besoins de communication (Beukelman et al., 1985) classe chaque besoin en indispensable, souhaitable, peu important ou à prévoir. Elle passe en revue :

• les messages : appeler, urgence, oui/non, demandes, conversation, émotions, besoins médicaux… ;
• les modes : oral, écrit, téléphone, privé ;
• les partenaires : personnes qui ne lisent pas, inconnus, groupes, personnes malentendantes ;
• les lieux : bruyants, extérieurs, en voiture ;
• les positions : au lit, en marchant, allongé.

Plusieurs informateurs

Interrogés séparément, parents, orthophonistes et enseignants proposent chacun des mots que les autres n'ont pas cités (Morrow et al., 1993). La personne elle-même reste la première source, et a le dernier mot. L'inventaire des réseaux sociaux (Blackstone & Hunt Berg, 2003), qui cartographie cinq cercles de partenaires, révèle souvent que seuls la famille et les professionnels rémunérés restent présents.

Des outils d'appui

Pour la communication précoce, la Communication Matrix (Rowland, 2004) ou la CSBS (Wetherby & Prizant, 1993) aident à situer le stade. Les inventaires de type MacArthur-Bates (en français, l'IFDC) donnent une carte des premiers mots, à élaguer car les informateurs en cochent souvent trop. Évaluez aussi la compréhension avec et sans soutien visuel : certaines personnes comprennent bien mieux quand l'oral est accompagné d'écrit ou d'images (Light et al., 1998).

Évaluer sans se fier à un test unique

• Observer sur plusieurs jours, dans plusieurs lieux et avec plusieurs partenaires. S'abstenir de tout pronostic.
• Préférer l'évaluation dynamique (enseigner puis tester) et les critères fonctionnels aux tests standardisés modifiés.
• Tester les symboles avec rigueur : une réponse oui/non a une chance sur deux d'être juste par hasard ; variez la position des cibles, surveillez les préférences de position et choisissez délibérément des distracteurs proches visuellement ou sémantiquement.
• Tester tous les types de mots, pas seulement les noms : actions, questions, mots sociaux. Les mots abstraits seront moins bien réussis : c'est une raison de les enseigner, pas de les retirer.
• Évaluer l'accès en commençant par la sélection directe : main, puis regard, puis tête, puis pied. Installation, contacteurs et commande oculaire sont détaillés dans Accès : installation, contacteur, commande oculaire.

Choisir le premier système

Résumez l'évaluation en une liste d'exigences et comparez les systèmes à cette liste, plutôt qu'au logiciel que vous connaissez le mieux ou à des tableaux comparatifs de fonctionnalités, jamais validés et souvent biaisés en faveur des solutions les plus technologiques (Beukelman & Light, 2020) : la check-list des critères et le protocole d'essai sont dans Choisir son outil : papier, tablette, essai.

Qui fait quoi dans l'équipe ?

Les partenaires sont la moitié du système : ceux qui modélisent, laissent du temps et répondent à chaque tentative obtiennent des progrès importants (Kent-Walsh et al., 2015 ; O'Neill, Light & Pope, 2018).

On oublie souvent un dernier membre possible : un adulte qui utilise lui-même la CAA. Le mentorat par des personnes expérimentées aide à la fois le mentor et la personne accompagnée (Beukelman & Light, 2020).

Désigner un référent CAA

Quand chacun pense qu'un autre met l'outil à jour, rien ne bouge pendant des mois. Nommez une personne chargée, au quotidien, de :

• ajouter les nouveaux mots et retirer ceux qui ne servent plus ;
• vérifier que l'appareil est chargé et que le double papier est à jour ;
• présenter l'outil aux nouveaux partenaires (remplaçants, nouveaux collègues, stagiaires) ;
• former la personne qui prendra le relais en cas de départ.

En établissement médico-social, ce rôle s'inscrit dans des obligations nationales, détaillées dans Obligation CAA en ESMS.

Se mettre d'accord sur l'essentiel

Ces points doivent être communs à tous les lieux de vie :

1. Le même outil, avec la même disposition. Si les mots ne sont pas au même endroit à la maison et à l'école, la personne doit tout réapprendre. Voir Organiser la grille : taille, positions fixes, couleurs.
2. Le même signal oui / non, connu de tous et noté par écrit.
3. Un dictionnaire des signaux : les gestes, sons ou réactions propres à la personne, ce qu'ils signifient et comment y répondre, affiché là où elle vit. Voir Se présenter et se faire comprendre.
4. Des objectifs partagés : quelle compétence, avec qui, dans quelles situations, et comment on saura qu'elle est acquise.
5. Qui ajoute quels mots, et quand : par exemple, l'enseignant transmet la liste de la séquence à venir, la famille ajoute les mots du week-end.
6. Un plan B : un tableau papier identique pour les sorties, le bain, les pannes.

Former les partenaires, un peu et souvent

Moins de cinq heures de formation suffisent à changer les pratiques, et des formations « juste à temps » de 15 à 20 minutes ont un effet mesurable (Kent-Walsh & Binger, 2013 ; Holyfield et al., 2018). Les parents préfèrent plusieurs séances courtes, d'environ une heure, à une grande journée (Meder & Wegner, 2015). Une méthode simple (Kent-Walsh & McNaughton, 2005) :

1. décrire la stratégie (par exemple, attendre 5 à 10 secondes) ;
2. la montrer en situation ;
3. demander au partenaire de la reformuler ;
4. s'entraîner avec un retour immédiat ;
5. l'appliquer dans la vraie vie, avec un soutien qui diminue ;
6. prévoir comment la maintenir dans de nouvelles situations.

Dans une étude, la formation à distance par partage d'écran a fait aussi bien que le présentiel (Quinn et al., 2011) : utile quand l'orthophoniste et l'école sont éloignés. Les stratégies à transmettre : Modéliser, attendre, répondre.

Faire circuler l'information sans alourdir

• À l'école, l'équipe de suivi de la scolarisation, réunie au moins une fois par an, est le lieu naturel pour faire le point sur la CAA et l'inscrire dans le PPS : voir La CAA à l'école.
• Au quotidien, un carnet de liaison visuel ou un cahier de vie numérique permet à la personne de raconter sa journée d'un lieu à l'autre.

Réussir les transitions : classe, établissement, âge adulte

Changement de classe, entrée en établissement, déménagement, passage aux structures pour adultes : c'est là qu'on perd le plus souvent le fil. Une personne ayant un traumatisme crânien a connu onze lieux de vie en quinze ans, et la perte des accompagnants formés était la principale cause d'abandon de sa CAA (Fager et al., cité par Beukelman & Light, 2020). Quelques règles :

• visitez le nouveau lieu à l'avance et repérez les mots qui manqueront ;
• ne changez pas d'outil en même temps que de lieu ;
• préparez un dossier de passation : le vocabulaire, la carte « Comment me parler », le dictionnaire des signaux, les réglages d'accès ;
• organisez une courte formation pour la nouvelle équipe.

À l'adolescence et à l'âge adulte, la personne doit rester maîtresse de son profil et de ce qui est partagé : demandez son accord avant de diffuser ses messages ou ses carnets. Pour la vie adulte, voir Adolescence et âge adulte.

Suivre les progrès et faire vivre l'outil

Rédigez des objectifs opérationnels qui précisent la compétence, le moyen, les partenaires, les lieux et le critère. L'échelle d'atteinte des objectifs (goal attainment scaling), cotée de −2 à +2 et révisée environ tous les trois mois, permet de suivre l'évolution. Révisez aussi à chaque transition et à chaque évolution de la santé.

Les causes d'abandon les plus fréquentes sont presque toujours collectives : outil mal adapté, vocabulaire jamais mis à jour, partenaires non formés, refus d'un proche, perte des accompagnants lors d'un changement de structure. Chacune a sa parade dans ce guide : revenir aux besoins recueillis, un référent, une formation courte des nouveaux venus, un dossier de passation.

Questions fréquentes

Qui doit piloter l'équipe CAA ?

Souvent l'orthophoniste, mais ce n'est pas une règle. L'important est que le référent soit clairement désigné.

Les professionnels doivent-ils tous utiliser la même application ?

Pour la personne, un seul système avec la même disposition partout. Les professionnels peuvent travailler avec d'autres logiciels de leur côté : un format d'échange ouvert comme OBZ, que Pictalk Buddy importe et exporte, permet de partager les tableaux.

Que faire quand la famille et l'école ne sont pas d'accord ?

Revenez à deux questions : qu'est-ce qui aide la personne à participer davantage, et qu'en pense-t-elle ? Respecter ses préférences peut accélérer l'apprentissage (van der Meer et al., 2011), et la communication reste un droit : voir Qu'est-ce que la CAA ?.

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Sources

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5e éd.). Brookes, ch. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
• Études citées d'après cet ouvrage : Kangas & Lloyd, 1988 ; Romski & Sevcik, 1988 ; Beukelman et al., 1985 ; Morrow et al., 1993 ; Blackstone & Hunt Berg, 2003 ; Rowland, 2004 ; Wetherby & Prizant, 1993 ; Light et al., 1998 ; Kent-Walsh et al., 2015 ; O'Neill, Light & Pope, 2018 ; Costigan & Light, 2010 ; Kent-Walsh & Binger, 2013 ; Holyfield et al., 2018 ; Meder & Wegner, 2015 ; Kent-Walsh & McNaughton, 2005 ; Quinn et al., 2011 ; Fager et al. ; van der Meer et al., 2011.