Ti hanno detto che «non è pronto» o che il tablet gli impedirà di parlare? Questi falsi miti ritardano la CAA (Comunicazione Aumentativa e Alternativa) o chiudono la persona in una tabella di richieste. Ecco cosa dice la ricerca, con la sfumatura che conta.

«La CAA gli impedirà di parlare»

Gli studi non mostrano alcun freno alla parola; spesso osservano anzi più produzioni verbali (Millar, Light e Schlosser, 2006; Romski et al., 2010; Kasari et al., 2014). La sfumatura: la CAA non garantisce che la parola arriverà. Garantisce che la persona non debba aspettare per comunicare. Vedi la CAA impedisce di parlare?

«Prima o poi parlerà, aspettiamo»

Aspettare ha un costo: meno occasioni di imparare, più frustrazione, e comportamenti che a volte diventano l'unico modo per farsi sentire. La CAA evita questo ritardo mentre la parola si costruisce. E quando la parola arriva, a volte resta difficile da capire per gli estranei, anche in età adulta: lo strumento mantiene un ruolo di riserva (Beukelman e Light, 2020).

«Non è pronto: servono dei prerequisiti»

Alle famiglie si oppongono ancora questi «requisiti preliminari»:

• il contatto visivo;
• la permanenza dell'oggetto (sapere che un oggetto nascosto esiste ancora);
• il rapporto di causa ed effetto;
• stare seduto e attento;
• abbinare immagini e oggetti;
• indicare con precisione col dito;
• una certa età, un certo QI, una certa diagnosi;
• saper leggere, per avere accesso alla tastiera.

Nessuno è necessario per cominciare, e alcuni si sviluppano proprio grazie alla comunicazione. Allenarli separatamente non migliora la comunicazione (Kangas e Lloyd, 1988; Romski e Sevcik, 1988). Il National Joint Committee statunitense si oppone ai criteri di accesso basati su età, QI o diagnosi (NJC, 2003). L'unica condizione, riassumono Beukelman e Light, è essere vivi. L'indicazione col dito è solo uno dei modi di accesso (vedi l'accesso alla CAA).

Le tappe dello sviluppo (segnali non intenzionali, gesti volontari, primi simboli, combinazioni verso le 50 parole) aiutano a scegliere gli obiettivi; non decidono chi ha diritto a uno strumento.

I veri prerequisiti sono intorno alla persona:

• partner che usano lo strumento mentre parlano, aspettano e rispondono a ogni tentativo;
• uno strumento sempre disponibile, non chiuso in un armadio per non rovinarlo;
• un accesso adatto: una buona postura seduta migliora la precisione (Costigan e Light, 2010);
• parole che contano per la persona.

«Non capisce, non serve a niente»

Quello che può dire non è quello che sa

Una persona che non sa compitare può dire solo le parole che qualcuno ha messo nel suo strumento: la maggior parte degli strumenti ha meno di 1.000 concetti, spesso meno di 100, mentre un bambino di 5 anni che parla ne conosce più di 2.000 (Bloom e Markson, 1998). Giudicare quello che produce significa spesso giudicare la sua tabella.

I test possono ingannare

Un bambino di 3 anni che aveva sempre vissuto in ospedale aveva «fallito» un test di immagini. Eppure capiva «aspirazione», «respiratore» e «puntura»: il suo vocabolario era quello del suo mondo, non quello del test (Beukelman e Light, 2020). I test che richiedono di parlare o di indicare con precisione spesso sottostimano la comprensione.

L'ipotesi meno pericolosa

Senza prove, si sceglie l'ipotesi che farà meno danni se si rivela sbagliata (Donnellan, 1984):

Presumere non impedisce di valutare: si insegna, poi si osserva cosa la persona impara, in più giorni e con più partner, con lo strumento in mano fin dall'inizio (vedi la valutazione in équipe). Ogni giorno, parla alla persona, non di lei, e rispetta la sua età: niente disegni infantili per un adolescente, il «Lei» con un adulto se lo desidera. La Carta dei diritti alla comunicazione ne fa dei diritti: scegliere, rifiutare, avere sempre con sé il proprio strumento, essere trattati con dignità.

«Troppo piccolo, troppo vecchio, disabilità troppo grave»

Anche i neonati traggono beneficio dalla CAA. Adulti rimasti per decenni senza strumento progrediscono rapidamente appena ricevono vere occasioni di comunicare (Holyfield et al., 2017; Drager et al., 2019). Non esiste un'età limite né un livello di disabilità sotto il quale «non serve a niente». Per un bambino piccolo: mio figlio non parla, da dove cominciare.

«Saper chiedere basta»

Le richieste (mangiare, bere, bagno) finiscono per riempire le tabelle. Un programma centrato su di esse produce comunicatori passivi, in particolare nell'autismo (Light, Parsons e Drager, 2002). Comunicare è anche commentare, scherzare, raccontare, fare domande, rifiutare. Il PECS ha prove solide per imparare a chiedere, poche per imparare a commentare (Ganz et al., 2012). Vedi PECS o CAA robusta? e oltre le richieste.

«Basta una lista di parole di base»

Le parole di base («ancora», «finito», «voglio», «aiutami») sono indispensabili per combinare le parole, ma non bastano. Chi inizia parte dalle sue parole (nomi, piatto preferito, giocattolo) e da alcune parole potenti (Laubscher e Light, 2018). La proporzione «80% di parole di base, 20% di vocabolario specifico» circola senza studi a sostegno (Beukelman e Light, 2020, a proposito del libretto LAMP): un ordine di grandezza, non una legge. Vedi quali parole mettere nello strumento.

«I pittogrammi si capiscono da soli»

Ciò che sembra ovvio a un adulto non lo è per tutti. Bambini dai 4 ai 7 anni non riconoscevano i simboli standard di «ancora», «aprire» o «cosa» (Light et al., 2008; McCarthy et al., 2018). Ogni simbolo si insegna, nelle situazioni reali, e all'inizio le foto personali aiutano.

«Scrivere la parola sotto il pittogramma insegna a leggere»

La parola stampata aiuta soprattutto il partner; non basta per imparare a leggere (Erickson et al., 2010). Serve un vero insegnamento della lettura. Fino al 90% delle persone con bisogni comunicativi complessi arriva all'età adulta senza una lettura funzionale, soprattutto per mancanza di insegnamento (Foley e Wolter, 2010). Vedi CAA e lettura.

«Lo strumento si programma una volta per tutte»

Un vocabolario che non si evolve finisce in fondo a uno zaino: il mancato aggiornamento è una delle prime cause di abbandono (Johnson et al., 2006). Servono uno strumento facile da modificare e una persona che se ne occupi (vedi il referente CAA).

«Quello che funziona in seduta funzionerà ovunque»

Gli esercizi in ambulatorio si generalizzano male alla vita quotidiana (Schlosser e Lee, 2000). La CAA si impara nelle routine reali (pasti, giochi, spesa), con i partner reali: genitori, fratelli e sorelle, insegnanti. Niente quiz del tipo «fammi vedere il cane»: usa tu stesso lo strumento mentre parli. Vedi fare modeling, aspettare, rispondere.

In sintesi

Domande frequenti

Bisogna saper leggere per avere una tastiera?

No. La tastiera fa parte dell'apprendimento della lettura: nasconderla in attesa che sappia leggere lo rallenta.

Cosa fare se le persone intorno non credono nelle capacità della persona?

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Fonti

• Beukelman, D. R., e Light, J. C., 2020, Augmentative and Alternative Communication (5ª ed.), Paul H. Brookes.
• Donnellan, A. M., 1984, «The criterion of the least dangerous assumption», Behavioral Disorders, 9(2), 141-150.
• Studi citati da Beukelman e Light (2020): Millar, Light e Schlosser (2006); Romski et al. (2010); Kasari et al. (2014); Kangas e Lloyd (1988); Romski e Sevcik (1988); NJC (2003); Costigan e Light (2010); Bloom e Markson (1998); Holyfield et al. (2017); Drager et al. (2019); Light, Parsons e Drager (2002); Ganz et al. (2012); Laubscher e Light (2018); Light et al. (2008); McCarthy et al. (2018); Erickson et al. (2010); Foley e Wolter (2010); Johnson et al. (2006); Schlosser e Lee (2000).