Introdurre la CAA non vuol dire solo scegliere un'app: vuol dire capire come la persona partecipa alla propria vita, darle subito un modo per comunicare, poi organizzare un'équipe che tenga vivo lo strumento ovunque la persona vive. Un'équipe che funziona spesso fa per la comunicazione più del migliore degli strumenti.

Bisogna aspettare la fine della valutazione per proporre uno strumento?

No. Nessuna età, livello cognitivo o diagnosi condiziona l'accesso alla CAA, e allenare isolatamente le cosiddette competenze «prerequisito» non migliora la comunicazione (Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988). Proponi un modo per comunicare durante la valutazione, poi adattalo seduta dopo seduta. Di' anche alle famiglie, fin dal primo incontro, che la CAA non frena la parola: vedi CAA e parola e I falsi miti sulla CAA.

Valutare la partecipazione, non solo la persona

Il modello di partecipazione (Beukelman & Mirenda), ripreso dall'ASHA, funziona come un ciclo:

1. Descrivere la partecipazione della persona nelle sue attività e i suoi bisogni comunicativi, confrontandola con quella dei coetanei.
2. Individuare gli ostacoli, di due tipi: gli ostacoli di opportunità (regole, prassi, conoscenze, competenze o atteggiamenti di chi sta intorno) e gli ostacoli di accesso (legati alle capacità della persona).
3. Scegliere gli interventi: creare occasioni, rafforzare le capacità naturali, adattare l'ambiente, fornire una CAA.
4. Pianificare per oggi e per domani, formando la persona e i suoi partner.
5. Valutare la partecipazione, poi ricominciare.

Questo quadro evita di ridurre la valutazione alle capacità dell'individuo: buona parte degli ostacoli si trova nell'ambiente.

Raccogliere i bisogni comunicativi

Una griglia per situazione

La valutazione dei bisogni comunicativi (Beukelman et al., 1985) classifica ogni bisogno come indispensabile, auspicabile, poco importante o da prevedere. Passa in rassegna:

• i messaggi: chiamare, emergenza, sì/no, richieste, conversazione, emozioni, bisogni medici…;
• le modalità: orale, scritta, telefono, privata;
• i partner: persone che non sanno leggere, sconosciuti, gruppi, persone con ipoacusia;
• i luoghi: rumorosi, all'aperto, in macchina;
• le posizioni: a letto, camminando, sdraiati.

Più informatori

Intervistati separatamente, genitori, logopedisti e insegnanti propongono ciascuno parole che gli altri non hanno citato (Morrow et al., 1993). La persona stessa resta la prima fonte, e ha l'ultima parola. L'inventario delle reti sociali (Blackstone & Hunt Berg, 2003), che mappa cinque cerchi di partner, rivela spesso che restano presenti solo la famiglia e i professionisti retribuiti.

Strumenti di supporto

Per la comunicazione precoce, la Communication Matrix (Rowland, 2004) o la CSBS (Wetherby & Prizant, 1993) aiutano a individuare lo stadio. Gli inventari di tipo MacArthur-Bates (in italiano, il PVB, Primo Vocabolario del Bambino) danno una mappa delle prime parole, da sfoltire perché gli informatori ne spuntano spesso troppe. Valuta anche la comprensione con e senza supporto visivo: alcune persone capiscono molto meglio quando il parlato è accompagnato da scritte o immagini (Light et al., 1998).

Valutare senza affidarsi a un unico test

• Osservare per più giorni, in più luoghi e con più partner. Astenersi da qualsiasi prognosi.
• Preferire la valutazione dinamica (insegnare e poi verificare) e i criteri funzionali ai test standardizzati modificati.
• Verificare i simboli con rigore: una risposta sì/no ha una probabilità su due di essere giusta per caso; varia la posizione degli obiettivi, tieni d'occhio le preferenze di posizione e scegli di proposito distrattori vicini sul piano visivo o semantico.
• Verificare tutti i tipi di parole, non solo i nomi: azioni, domande, parole sociali. Le parole astratte riusciranno meno bene: è un motivo per insegnarle, non per toglierle.
• Valutare l'accesso cominciando dalla selezione diretta: mano, poi sguardo, poi testa, poi piede. Postura, sensori e puntamento oculare sono descritti in Accesso: postura, sensore, puntamento oculare.

Scegliere il primo sistema

Riassumi la valutazione in un elenco di requisiti e confronta i sistemi con questo elenco, piuttosto che con il software che conosci meglio o con tabelle comparative di funzionalità, mai validate e spesso sbilanciate a favore delle soluzioni più tecnologiche (Beukelman & Light, 2020): la checklist dei criteri e il protocollo di prova sono in Scegliere lo strumento: carta, tablet, prova.

Chi fa cosa nell'équipe?

I partner sono metà del sistema: chi fa modeling, lascia tempo e risponde a ogni tentativo ottiene progressi importanti (Kent-Walsh et al., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018).

Si dimentica spesso un ultimo membro possibile: un adulto che usa lui stesso la CAA. Il mentoring da parte di persone esperte aiuta sia il mentore sia la persona accompagnata (Beukelman & Light, 2020).

Nominare un referente CAA

Quando ognuno pensa che sia un altro ad aggiornare lo strumento, per mesi non si muove nulla. Nomina una persona incaricata, ogni giorno, di:

• aggiungere le parole nuove e togliere quelle che non servono più;
• controllare che il dispositivo sia carico e che la copia su carta sia aggiornata;
• presentare lo strumento ai nuovi partner (supplenti, nuovi colleghi, tirocinanti);
• formare chi prenderà il suo posto in caso di partenza.

Nelle strutture e nei servizi sociosanitari, questo ruolo fa parte del progetto di CAA della struttura, descritto in La CAA nelle strutture sociosanitarie.

Mettersi d'accordo sull'essenziale

Questi punti devono essere comuni a tutti i luoghi di vita:

1. Lo stesso strumento, con la stessa disposizione. Se le parole non sono nello stesso posto a casa e a scuola, la persona deve reimparare tutto. Vedi Organizzare la griglia: dimensione, posizioni fisse e colori.
2. Lo stesso segnale sì / no, noto a tutti e scritto.
3. Un dizionario dei segnali: i gesti, i suoni o le reazioni propri della persona, cosa significano e come rispondere, appeso dove vive. Vedi Farsi capire: la carta «Come parlarmi».
4. Obiettivi condivisi: quale competenza, con chi, in quali situazioni, e come si capirà che è acquisita.
5. Chi aggiunge quali parole, e quando: per esempio, l'insegnante trasmette l'elenco dell'unità didattica in arrivo, la famiglia aggiunge le parole del fine settimana.
6. Un piano B: una tabella su carta identica per le uscite, il bagno, i guasti.

Formare i partner, poco e spesso

Meno di cinque ore di formazione bastano a cambiare le pratiche, e formazioni «al momento» di 15-20 minuti hanno un effetto misurabile (Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018). I genitori preferiscono più incontri brevi, di circa un'ora, a una giornata intera (Meder & Wegner, 2015). Un metodo semplice (Kent-Walsh & McNaughton, 2005):

1. descrivere la strategia (per esempio, aspettare da 5 a 10 secondi);
2. mostrarla in situazione;
3. chiedere al partner di riformularla;
4. esercitarsi con un riscontro immediato;
5. applicarla nella vita reale, con un sostegno che diminuisce;
6. prevedere come mantenerla in situazioni nuove.

In uno studio, la formazione a distanza con condivisione dello schermo ha funzionato quanto quella in presenza (Quinn et al., 2011): utile quando il logopedista e la scuola sono lontani. Le strategie da trasmettere: Fare modeling, aspettare, rispondere.

Far circolare le informazioni senza appesantire

• A scuola, il GLO (Gruppo di lavoro operativo per l'inclusione), che redige e verifica il PEI, è il luogo naturale per fare il punto sulla CAA e inserirla nel PEI: vedi La CAA a scuola.
• Nella vita di tutti i giorni, un quaderno scuola-famiglia visivo o un quaderno di vita digitale permette alla persona di raccontare la sua giornata da un luogo all'altro.

Gestire bene le transizioni: classe, struttura, età adulta

Cambio di classe, ingresso in una struttura, trasloco, passaggio ai servizi per adulti: è lì che si perde più spesso il filo. Una persona con un trauma cranico ha conosciuto undici luoghi di vita in quindici anni, e la perdita degli operatori formati è stata la causa principale dell'abbandono della sua CAA (Fager et al., citato da Beukelman & Light, 2020). Qualche regola:

• visita il nuovo luogo in anticipo e individua le parole che mancheranno;
• non cambiare strumento nello stesso momento in cui cambi luogo;
• prepara un fascicolo di passaggio: il vocabolario, la carta «Come parlarmi», il dizionario dei segnali, le impostazioni di accesso;
• organizza una breve formazione per la nuova équipe.

In adolescenza e in età adulta, la persona deve restare padrona del proprio profilo e di ciò che viene condiviso: chiedi il suo consenso prima di diffondere i suoi messaggi o i suoi quaderni. Per la vita adulta, vedi Adolescenza ed età adulta.

Seguire i progressi e tenere vivo lo strumento

Scrivi obiettivi operativi che precisino la competenza, il mezzo, i partner, i luoghi e il criterio. La scala di raggiungimento degli obiettivi (goal attainment scaling), con punteggi da −2 a +2 e rivista circa ogni tre mesi, permette di seguire l'evoluzione. Rivedi gli obiettivi anche a ogni transizione e a ogni cambiamento della salute.

Le cause di abbandono più frequenti sono quasi sempre collettive: strumento poco adatto, vocabolario mai aggiornato, partner non formati, rifiuto di un familiare, perdita degli operatori durante un cambio di struttura. Ognuna ha il suo rimedio in questa guida: tornare ai bisogni raccolti, un referente, una breve formazione per chi arriva, un fascicolo di passaggio.

Domande frequenti

Chi deve coordinare l'équipe CAA?

Spesso il logopedista, ma non è una regola. L'importante è che il referente sia nominato chiaramente.

I professionisti devono usare tutti la stessa app?

Per la persona, un solo sistema con la stessa disposizione ovunque. I professionisti possono lavorare con altri software per conto loro: un formato di scambio aperto come OBZ, che Pictalk Buddy importa ed esporta, permette di condividere le tabelle.

Cosa fare quando famiglia e scuola non sono d'accordo?

Torna a due domande: cosa aiuta la persona a partecipare di più, e cosa ne pensa lei? Rispettare le sue preferenze può accelerare l'apprendimento (van der Meer et al., 2011), e la comunicazione resta un diritto: vedi Che cos'è la CAA?.

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Fonti

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5ª ed.). Brookes, cap. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
• Studi citati da quest'opera: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman et al., 1985; Morrow et al., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light et al., 1998; Kent-Walsh et al., 2015; O'Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn et al., 2011; Fager et al.; van der Meer et al., 2011.