Bij volwassenen leiden twee situaties vaak naar ondersteunde communicatie (OC), en ze vragen een heel verschillende aanpak. Na een beroerte treft afasie de taal van de ene dag op de andere: het gaat erom het gesprek weer mogelijk te maken, met eenvoudige middelen en de hulp van de naasten. Bij ALS wordt de spraak geleidelijk zwakker: alles draait om vooruitdenken, voordat de stem verandert.

Afasie na een beroerte: het gesprek terugvinden

Een taalstoornis, geen stoornis van de intelligentie

Afasie treft de taal zelf, niet de stem: spreken, woorden vinden, begrijpen, lezen of schrijven. De persoon houdt zijn herinneringen, zijn meningen, zijn humor en zijn oordeelsvermogen. Het onderzoek door de logopedist stuurt de keuze van de hulpmiddelen.

Een belangrijk verschil met kinderen: bij volwassenen met afasie zijn de kleine grammaticale woorden (lidwoorden, voorzetsels) vaak het moeilijkst. Inhoudswoorden (zelfstandige naamwoorden, werkwoorden, namen) en hele zinnen helpen hen meestal meer dan een rooster met kernwoordenschat (Beukelman & Light, 2020).

Zes communicatieprofielen

Garrett en Lasker (2005) beschrijven mensen naar wat ze met ondersteuning doen, in plaats van naar de ernst. Tijdens het herstel verandert iemand vaak van profiel; de indeling maak je samen met de logopedist.

Praten met geschreven keuzes

Een heel nuttige techniek voor naasten, met een schrijfblok en een dikke stift:

Voor ‘hoeveel?’ of ‘in welke mate?’ werkt een schaal van 1 tot 5 goed. Mensen met een ernstige afasie en zeer lage leesscores antwoordden met meer dan 90% nauwkeurigheid als de geschreven keuzes deel uitmaakten van een echt gesprek en hardop werden voorgelezen (Garrett, 1995). Pas op voor automatisch knikken: veel mensen met afasie knikken om hun plaats in het gesprek te houden, zonder het begrepen te hebben (zie Modelleren, wachten, reageren).

Liever eigen foto’s en hele zinnen

Voor veel volwassenen met afasie werken eigen foto’s beter dan getekende pictogrammen. Een pagina rond de foto van een beleefd moment levert meer gespreksbeurten op dan een klassiek rooster (Brock et al., 2017), vooral als beide gesprekspartners er samen naar kijken (Hux et al., 2010). Zet weinig symbolen op een scherm, met weinig niveaus (Petroi, Koul & Corwin, 2014). Eis niet dat de persoon symbolen combineert of spelt, tenzij hij laat zien dat hij dat kan: hele zinnen, klaar om te zeggen, werken vaak beter.

Vertrek vanuit zijn leven, niet alleen vanuit de zorg

Beukelman en Light beschrijven een gepensioneerde man met afasie die een bord kreeg voor maaltijden en verzorging. Hij trok zich terug in zichzelf: hij wilde weer vrijwilligerswerk doen bij de parochie, spelen met zijn kleindochter, met zijn vrouw over geld praten en zijn broers plagen. De woorden in het hulpmiddel moeten komen uit de rollen en wensen van vóór de beroerte. Vraag je als gezin af waarover de persoon graag praatte en met wie, welke activiteiten hij weer wil oppakken, welke uitdrukkingen bij hem passen en welke beslissingen hij zelf wil blijven nemen.

Een pagina per situatie voorbereiden

Voor mensen die zelf voorbereide berichten terugvinden, bouw je één situatie tegelijk op (bakker, apotheek, bank): een pagina met 4 tot 8 berichten in de volgorde van het gesprek, van ‘wie ik ben en hoe ik communiceer’ tot het bedanken, via de vraag, de details en het herstellen (‘Dat is het niet, we beginnen opnieuw’). Een startpagina kan de naam van de persoon tonen en ‘Ik heb een beroerte gehad, ik gebruik deze tablet om te praten’ (zie de kaart ‘Zo praat je met mij’). In Buddy kan een knop een hele zin uitspreken en een eigen foto dragen, en het rooster is in te stellen van 1 × 1 tot 30 × 30 vakjes.

De echte obstakels wegnemen

Volgens Beukelman en Light (2020) is de grootste moeilijkheid niet technisch: het is eraan denken het hulpmiddel te gebruiken op het juiste moment (een vrouw haalde haar boekjes nooit uit haar tas), en daarna de gêne in het openbaar, die een man overwon dankzij rollenspellen en scripts die hij zelf mee had geschreven. Door herstelstrategieën aan te leren daalde het deel van de gespreksbeurten dat opging aan het herstellen van misverstanden van 46% naar 11% (Garrett et al., 1989).

ALS: vooruitdenken voordat de spraak verandert

Amyotrofische laterale sclerose (ALS) tast geleidelijk de zenuwcellen aan die de spieren aansturen. 80 tot 95% van de mensen verliest functionele spraak, 60% binnen 18 maanden na het eerste bulbaire symptoom (Makkonen, 2018). OC wordt goed aanvaard (96% in een casusreeks, Ball, 2004) en wordt gemiddeld ongeveer twee jaar gebruikt: je bereidt het voor voordat spreken moeilijk wordt, met het multidisciplinaire team en de logopedist.

Bulbair of spinaal begin

• Bulbair begin: spraak en slikken worden het eerst getroffen, soms snel, terwijl de persoon nog loopt. Telefoon en tablet in de hand helpen in het begin; oogbesturing komt later.
• Spinaal begin: armen en benen worden het eerst getroffen. Hulp bij schrijven en bij de toegang tot de computer gaat vaak vooraf aan hulp bij het gesprek.

Wanneer vraag je om een OC-onderzoek?

Het spreektempo daalt vóór de verstaanbaarheid, die daarna snel achteruitgaat, vaak in enkele maanden. Richtpunten (Ball et al., 2002, 2007): verwijs naar een onderzoek als het tempo richting 125 woorden per minuut gaat (tegen ongeveer 190 normaal), of als de verstaanbaarheid van zinnen onder 90% zakt. Het tempo kun je zelfs via de telefoon meten.

De opvolging gebeurt in drie fasen (Ball, Beukelman & Bardach, 2007): de spraak volgen en de stem opnemen; hulpmiddelen inzetten die passen bij de huidige en de toekomstige mogelijkheden; toegang, houding en berichten aanpassen naarmate de behoeften veranderen.

Je stem bewaren: stembank en opgenomen berichten

Twee verschillende stappen, die je allebei voordat de stem verandert zet:

Op iPhone en iPad is de functie Persoonlijke stem van Apple niet in alle talen beschikbaar, en Android heeft geen ingebouwd equivalent. In Buddy kun je op elke knop je eigen stem opnemen: opgenomen berichten direct in het hulpmiddel. Buddy accepteert ook een stem uit een stembank van ElevenLabs, met een internetverbinding.

Welke berichten bereid je voor?

Mensen met ALS hebben zelf hun behoeften gerangschikt (Fried-Oken et al., 2006). Onmisbaar: om hulp roepen, zorgverleners instructies geven, belangrijke zaken bespreken (vooral over gezondheid), contact houden en gevoelens uiten. Instructies en contact zijn het meest gebruikt (Rau et al., 2004), maar humor en verhalen tellen ook.

Als de persoon schrijft, bereid dan hele berichten voor om drie redenen: het moment (‘Wacht, ik ben nog niet klaar’, ‘Zet mijn voeten omhoog voordat je de rolstoel duwt’), de snelheid (lange en veelgebruikte zinnen) en de vermoeidheid (een set berichten voor de avond). De rest schrijft hij, met woordvoorspelling.

De toegang aanpassen, de woordenschat houden

Naarmate de ziekte vordert, gaat de toegang van aanraken naar een schakelaar, daarna vaak naar oogbesturing (de ogen blijven meestal gespaard), en daarna naar methoden met hulp van een partner. Houd zo mogelijk in elke fase dezelfde woordenschat aan. Oogbesturing en de alternatieven zonder technologie komen aan bod in Toegang: houding, schakelaar, oogbesturing. Buddy werkt met aanraken of met een schakelaar (scannen per rij en daarna per vakje), zonder oogbesturing; met het open formaat OBZ kun je de woordenschat exporteren naar compatibele software (controleer de import bij de maker).

Altijd een plan B zonder technologie

Voor een lege batterij, de badkamer of liggen (waar oogcamera’s slecht werken), zorg je voor:

• een betrouwbaar ja/nee-signaal, dat bestand is tegen vermoeidheid en dat iedereen in de omgeving kent;
• partnerondersteund scannen: de naaste noemt de letters, de persoon geeft een teken. Een alfabet in groepen die met een klinker beginnen (A tot D, E tot H, I tot N, O tot T, U tot Z) onthoud je makkelijk; Jean-Dominique Bauby dicteerde zijn boek met de letters gerangschikt op frequentie;
• een papieren versie van dezelfde woordenschat: in Buddy kun je alle borden afdrukken.

De omgeving voorbereiden, tot het einde

In een casusreeks was 96% van de communicatiehelpers familie, meestal zonder technische opleiding (Ball, 2005). Gezinnen hebben minstens 5 uur training nodig en ondersteuning als er iets misgaat (Linse, 2018). Cognitieve of gedragsveranderingen, bij een minderheid van de mensen (Murphy, 2016), vragen soms om aangepaste hulpmiddelen. In de laatste weken grijpen gezinnen vaak terug naar methoden zonder technologie: houd tot het einde berichten aan waarmee de persoon beslissingen kan nemen. Patiëntenvereniging: ALS Patiënten Vereniging.

Veelgestelde vragen

Moet je na een beroerte wachten tot de revalidatie klaar is voordat je OC aanbiedt?

Nee. Eenvoudige middelen (geschreven keuzes, foto’s, een duidelijk ja/nee) kunnen al in de eerste weken helpen, naast de logopedie.

Hoe help je een naaste met afasie in het dagelijks leven?

Beperk het lawaai, maak korte zinnen, schrijf de sleutelwoorden op, bied keuzes aan, geef tijd en controleer of je het goed begrepen hebt.

Pictalk Buddy brengt OC-borden, een visuele agenda, geleide sequenties en notitieboeken samen, met dezelfde pictogrammen, op Android, iOS, het web en het horloge. Een app met vrije bijdrage (je betaalt wat je wilt), ontwikkeld door een vereniging zonder winstoogmerk. Ontdek Buddy

Bronnen

• Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5e druk). Paul H. Brookes, hoofdstukken 14 (bijdrage van L. Ball en A. Nordness) en 15 (bijdrage van K. Garrett, J. Lasker en J. King Fischer).
• Studies geciteerd naar dit boek: Garrett & Lasker (2005); Garrett (1995); Garrett et al. (1989); Brock et al. (2017); Hux et al. (2010); Petroi, Koul & Corwin (2014); Makkonen (2018); Ball (2004, 2005); Ball et al. (2002, 2007); Ball, Beukelman & Bardach (2007); Fried-Oken et al. (2006); Rau et al. (2004); Linse (2018); Murphy (2016).