Een kind met het syndroom van Down begrijpt vaak veel meer dan het kan zeggen, en grammatica is meestal het zwakste punt. Ondersteunde communicatie (OC) helpt op elke leeftijd, van de vroege kindertijd tot het volwassen leven. Hieronder lees je wat het onderzoek zegt, en wat wij samen met Pablo hebben geleerd.

Wie is Pablo?

Pablo is 21, heeft het syndroom van Down, spreekt niet en communiceert met pictogrammen. Hij is het jongere broertje van Alex en Adrianos, de twee medeoprichters van Pictalk.

Lange tijd gebruikte Pablo een papieren map met pictogrammen. Die map hielp hem, maar beperkte hem ook: wat er niet in stond, bestond voor hem niet. In 2020, tijdens de lockdown, brachten we veel meer tijd samen door en ontdekten we wat hij echt nodig had: hij had veel meer te zeggen dan zijn map hem toeliet.

Zijn broers bouwden toen een digitaal hulpmiddel voor hem. Dat werd Pictalk, en daarna Pictalk Buddy, waarvan de Franse standaardstem ‘Pablo’ heet. Vandaag koopt Pablo met Pictalk helemaal zelf zijn stokbrood: naar binnen gaan, zich verstaanbaar maken bij iemand die hem niet kent, betalen, weer vertrekken. Al in de eerste testfases van Pictalk namen we Pablo mee naar de bakker om brood te kopen, zodat hij kon merken wat hij met dit hulpmiddel opeens allemaal kon. Hij vond het geweldig: op zijn gezicht zagen we de vreugde van begrepen worden en zelf op de voorgrond staan.

‘Het is niet genoeg om een goed communicatiesysteem te vinden om een kind of jongere het te laten oppakken en communiceren. Niets gaat vanzelf, het vraagt inzet en tijd, vooral in het begin. Je zult moeten modelleren […]. Maar het is de moeite waard!’

De moeder van Pablo, in een getuigenis gepubliceerd voor de Internationale Dag van Mensen met een Beperking

Welk communicatieprofiel zie je bij het syndroom van Down?

Beukelman en Light (2020), het standaardwerk over OC, beschrijven een veelvoorkomend profiel, ook al is iedereen anders:

• Het begrip is groter dan de expressie.
• Woordenschat en sociaal taalgebruik zijn sterke punten.
• Grammatica is kwetsbaarder: een zin bouwen, woorden verbuigen, werkwoorden vervoegen.
• Het gehoor kan schommelen, wat het verstaan van spraak lastiger maakt: laat het geregeld controleren.
• De spraak is moeilijk te verstaan voor onbekenden, ook als het gezin haar goed begrijpt.

Zo is het bij Pablo: hij begrijpt heel goed, maar zegt maar een paar klanken van één lettergreep, die alleen zijn naaste familie begrijpt. Pablo is nogal op zichzelf en zit graag op de bank met zijn telefoon. Keer op keer waren we verrast als hij uit zichzelf meedeed aan gesprekken die we onder elkaar voerden, een bewijs dat hij let op wat er om hem heen gezegd wordt. Hij reageerde heel gepast, bijvoorbeeld door ons aan precieze momenten te herinneren als we het over een reis hadden.

Moet je wachten tot hij praat?

Nee. OC houdt de spraakontwikkeling niet tegen, het helpt vaak juist. Bij jonge kinderen met het syndroom van Down zag men eerst foto’s van activiteiten, daarna gebaren en daarna spraak, die het overnam (Light & Drager, 2012). Zie OC en spraak.

Hoe verandert de rol van OC met de leeftijd?

1. Vroege kindertijd: gebaren, foto’s en pictogrammen zijn het belangrijkste middel om zich te uiten.
2. Als de spraak zich ontwikkelt: OC dient om te verduidelijken, door het pictogram te tonen van een woord dat slecht verstaan werd of door eerst het onderwerp aan te kondigen (Hanson et al., 2004).
3. Op volwassen leeftijd: OC is vaak weer nodig bij mensen die je niet kent (de bakker, een nieuwe arts, een werkgever), wier oren niet aan de spraak gewend zijn.
4. Later: het risico op dementie is hoger bij volwassenen met het syndroom van Down. De auteurs raden aan geheugensteunen voor te bereiden, zoals levensboeken met foto’s.

‘Stop’ dus nooit te vroeg met OC. Zie ook Tieners en volwassenen.

Hoe help je hem zinnen te bouwen?

Het hulpmiddel moet zinnen mogelijk maken, niet alleen voorwerpen benoemen. In Buddy wordt ‘ik willen eten’ bijvoorbeeld automatisch ‘ik wil eten’. Maar het is vooral de manier waarop de omgeving modelleert die vooruitgang brengt:

• praat in volledige en correcte zinnen, ook als je maar twee of drie pictogrammen aanwijst (Fey, 2008);
• herhaal de boodschap en vul haar aan: ‘wil taart’ wordt, getoond op het hulpmiddel, ‘jij wilt taart’;
• wacht na het eerste pictogram, in plaats van de zin voor hem af te maken.

Dit modelleren helpt om van één symbool naar twee of drie per boodschap te gaan (Binger & Light, 2007). Zie Modelleren, wachten, reageren.

Voor Pablo ordende zijn moeder digitale mappen per onderwerp (eten, activiteiten, boodschappen…), geïnspireerd op PODD. Daarin leerde hij pictogrammen combineren, en ze dienden hem als woordenboek: hij heeft honderden woorden onthouden, leest woordbeelden en schrijft berichten die hij laat uitspreken of vanaf zijn smartphone verstuurt. Pablo praat heel graag over zijn reizen, en ook over eten: zo is hij zinnen gaan maken, om over een plek te vertellen, of om ons niet alleen te zeggen wat hij wilde eten, maar ook wat hij op school had gegeten.

Hoe zet je de pictogrammen neer?

Bij mensen met het syndroom van Down werden pictogrammen in kleine groepjes, gescheiden door lege ruimte, makkelijker gevonden dan in een vol, egaal rooster (Wilkinson et al., 2017). In de woordenschatten PicTalk Basis 24, PicTalk Springplank 48 en PicTalk Horizon 80 zijn sommige vakjes in het begin verborgen en verschijnen ze naarmate hij vooruitgaat, zonder dat woorden die hij al kent van plaats veranderen.

Begin met zijn eigen woorden (namen, gerechten, lievelingsactiviteiten) en een paar handige kleine woorden zoals ‘nog’ of ‘klaar’ (Laubscher & Light, 2018). Zie Welke woorden in het hulpmiddel en Het rooster indelen.

Hoe help je hem zich in de tijd te oriënteren?

Pablo had eerst een dagschema met pictogrammen om zijn dag te voorzien en zijn angst te verminderen, daarna een weekoverzicht en daarna een maandkalender: nu weet hij heel goed waar hij in de tijd staat. Visuele sequenties delen lange taken op (‘je ’s ochtends klaarmaken’, ‘je koffer pakken’). Het notitieboek, met foto’s van het weekend, laat hem vertellen: het is ook het toekomstige herinneringsboek. Zie Visuele ondersteuning: agenda, sequenties, timer.

Veelgestelde vragen

Op welke leeftijd begin je?

Zo vroeg mogelijk: Beukelman en Light raden aan al in de vroege kindertijd te beginnen, met gebaren en foto’s. Er zijn geen voorwaarden qua leeftijd of niveau.

Gebaren of pictogrammen?

Ze kunnen naast elkaar bestaan. Pablo gebruikt nog steeds Makaton-gebaren voor eenvoudige verzoeken, en meestal zijn app op de smartphone.

Pictalk Buddy brengt OC-borden, een visuele agenda, geleide sequenties en notitieboeken samen, met dezelfde pictogrammen, op Android, iOS, het web en het horloge. Een app met vrije bijdrage (je betaalt wat je wilt), ontwikkeld door een vereniging zonder winstoogmerk. Ontdek Buddy

Bronnen

• Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5e druk), Paul H. Brookes, hoofdstuk 9.
• Studies geciteerd naar Beukelman & Light (2020): Light & Drager (2012); Hanson et al. (2004); Fey (2008); Binger & Light (2007); Wilkinson et al. (2017); Laubscher & Light (2018).