OC voor tieners en volwassenen: op weg naar zelfstandigheid

Een tiener of volwassene die met OC communiceert, wil niet meer alleen ‘nog’ of ‘klaar’ zeggen: hij wil grappen maken met vrienden, zijn kleren kiezen, zelf brood kopen, de bus nemen, nee zeggen. Wil OC bijdragen aan zelfstandigheid, dan moet de inhoud passen bij de leeftijd van de persoon, niet bij zijn veronderstelde niveau (Beukelman & Light, 2020). En elke situatie uit het dagelijks leven bereid je voor, stap voor stap.

Hoe stem je de woordenschat af op een tiener of volwassene?

Afbeeldingen die bij zijn leeftijd passen. Een smiley werkt prima om ‘blij’ te zeggen voor een kind van 5; bij een tiener komt ‘gaaf’ beter over met een opgestoken duim of een boks.
De onderwerpen die hem bezighouden: vrienden, muziek, series, games, sport, sociale media, verliefdheid, een lichaam dat verandert, intimiteit.
De uitdrukkingen van zijn leeftijd, straattaal en scheldwoorden inbegrepen: dat beslist de persoon zelf, niet het team.
De codes van geschreven berichten (‘lol’, ‘ff’): jongeren die OC gebruiken, vragen erom die te leren (Caron & Light, 2016).
Een profiel dat van hem is: een volwassene beslist wat er wordt opgeslagen, gedeeld of getoond.

Ook het apparaat telt: een gewone tablet geldt als ‘cool’, terwijl een speciaal apparaat de beperking zichtbaar kan maken (Rummel-Hudson, 2011). Voor sommige tieners maakt dat het verschil. De Pictalk-woordenschatten zijn gemaakt voor kinderen en tieners, zonder babytaal: pagina’s ‘Met vrienden’ en ‘Uitdrukkingen’, gezondheid, toestemming, puberteit en intimiteit.

Hoe werk je stap voor stap naar zelfstandigheid?

Zelfstandig worden betekent niet dat je van de ene dag op de andere alles alleen doet. Deel een activiteit op in stappen, vergelijk wat de persoon doet met wat leeftijdgenoten doen, en neem dan één drempel tegelijk weg: dat is het participatiemodel (Beukelman & Light, 2020), uitgewerkt in OC invoeren in een team. Drie hulpmiddelen helpen bij elke stap:

Een visuele agenda om te weten wat er gepland is en veranderingen te zien aankomen.
Geleide sequenties voor taken met meerdere stappen: je tas inpakken, een was draaien, pasta koken. In Pictalk Buddy kan elke stap een pictogram, een audio of een video hebben.
Onopvallende herinneringen: alarmen, of een horloge, zodat de tablet op straat in de tas kan blijven (Buddy werkt ook op een Android-horloge).

Hoe je ze opzet, lees je in Visuele ondersteuning: agenda, sequenties, timer.

Boodschappen doen: hoe maak je een transactiepagina?

Zelf iets kopen is vaak de eerste grote overwinning. Zulke gesprekken zijn voorspelbaar: je weet ongeveer wat er gezegd wordt, en in welke volgorde. Maak daarom een transactiepagina, met 4 tot 8 berichten in de volgorde van het gesprek (Beukelman & Light, 2020):

Wie ik ben en hoe ik communiceer: ‘Hallo, ik praat met mijn tablet, een momentje alstublieft.’
De vraag: ‘Ik wil graag een bruin brood, alstublieft.’
De details: ‘Gesneden’, ‘En een krentenbol’.
Bevestigen of herstellen: ‘Ja, dat klopt’ of ‘Dat is het niet, nog een keer’.
Betalen: ‘Ik wil pinnen’, ‘Hoeveel kost dit?’.
Bedanken en gedag zeggen: ‘Dank u wel, fijne dag!’

De berichten op de transactiepagina volgen de volgorde van het gesprek met de verkoper.

Het werkt: na een training met video bestelden jongvolwassenen met hun OC-hulpmiddel in fastfoodrestaurants, en het personeel reageerde in meer dan 97% van de gevallen passend (Mechling & Cronin, 2006). In PicTalk Springplank 48 heeft de pagina ‘Winkelen’ zinnen met ‘u’ voor winkelpersoneel: ‘ik wil graag…’, ‘hoeveel kost dit?’, ‘kunt u dat herhalen?’.

Dezelfde opbouw werkt bij de apotheek of in de bus. Om de pagina te maken, volg je Een communicatiebord maken (voorbeeld: bij de bakker); printbare materialen staan op de pagina met materialen.

Wat regel je voor uitjes, vervoer en vrije tijd?

Een voorstelkaart voor onbekenden (buschauffeur, ober, verkoper), kort en passend bij de situatie: een ober hoeft alleen te weten hoe hij de bestelling opneemt. Zie de kaart ‘Zo praat je met mij’.
Knoppen die iets doen: in Buddy kan een knop iemand bellen, een sms sturen, een route of een andere app openen. Handig voor ‘ik ben er’ of ‘kom je me halen?’.
Zinnen voor onverwachte situaties: ‘ik ben verdwaald’, ‘ik ken die persoon niet’, ‘ik wil mijn ouders bellen’ (tak ‘Het gaat niet goed’ van de Pictalk-woordenschatten).
Zelfgekozen vrije tijd: sport, muziek, film, uitgaan met vrienden, met de woorden om er achteraf over te vertellen. Een notitieboek met een paar foto’s helpt om het gesprek op gang te brengen.

Voor bezorgde families: Buddy kan worden vergrendeld (met een code of een vraag) zodat er niet per ongeluk iets verandert, en de app legt uit hoe je ouderlijk toezicht op het apparaat instelt. Stem dat af met de persoon zelf, naar zijn leeftijd en zelfstandigheid. Meer zelfstandigheid betekent ook meer situaties waarin je nee moet kunnen zeggen en voor jezelf moet opkomen: scripts om voor jezelf op te komen, veiligheid en toestemming staan in Lichaam, pijn, toestemming.

Hoe bereid je het volwassen leven voor?

De overgang bereid je vroeg voor, al op de middelbare school: voor jongeren met cerebrale parese raadt een ouder die Beukelman en Light (2020) citeren aan om er rond 12 jaar over na te denken.

Werk: algemene zinnen (‘kun je me helpen?’, ‘ik ben klaar, wat moet ik nu doen?’), scripts voor klanten, vakwoorden, en wat je nodig hebt voor de praatjes bij de koffie.
Gezondheid: een voorstelkaart voor zorgverleners, en het bericht ‘praat tegen mij, niet tegen mijn begeleider’.
Wonen en hulp aan huis: kunnen uitleggen hoe je geholpen wilt worden, en zeggen ‘je hebt een stap overgeslagen’ of ‘goed zo, dank je wel’.
Verhuizen naar een andere woonplek: bezoek de nieuwe plek van tevoren, en verander nooit tegelijk van woonplek en van OC-hulpmiddel.

Bij het syndroom van Down blijft OC op volwassen leeftijd vaak nuttig bij onbekende gesprekspartners, ook als de spraak zich heeft ontwikkeld: zie Syndroom van Down en OC.

Veelgestelde vragen

Mijn volwassen zoon heeft nooit OC gehad: is het te laat?

Nee, er is geen leeftijdsgrens. Volwassenen die OC leren kennen na jaren zonder passend communicatiemiddel, leren snel zodra ze echte kansen krijgen om het te gebruiken, met getrainde communicatiepartners (Holyfield et al., 2017; Drager et al., 2019).

Moet de tablet mee de straat op?

Niet per se. Een telefoon, een horloge of een kleine papieren kaart kan genoeg zijn voor één bepaalde situatie, zoals brood kopen.

Pictalk Buddy brengt OC-borden, een visuele agenda, geleide sequenties en notitieboeken samen, met dezelfde pictogrammen, op Android, iOS, het web en het horloge. Een app met vrije bijdrage (je betaalt wat je wilt), ontwikkeld door een vereniging zonder winstoogmerk. Ontdek Buddy

Bronnen

Beukelman, D. R., & Light, J. C., 2020, Augmentative & Alternative Communication (5e druk), Paul H. Brookes, hoofdstukken 2, 5, 9, 11 en 13.
Studies geciteerd naar Beukelman & Light (2020): Caron & Light (2016); Rummel-Hudson (2011); Mechling & Cronin (2006); Holyfield et al. (2017); Drager et al. (2019).