OC invoeren in een team: beoordelen, uitproberen, levend houden

OC invoeren is meer dan een app kiezen: je brengt in kaart hoe de persoon aan zijn leven deelneemt, geeft hem meteen een manier om te communiceren en organiseert een team dat het hulpmiddel overal levend houdt waar hij leeft. Een team dat goed samenwerkt, doet vaak meer voor de communicatie dan het beste hulpmiddel.

Je wacht niet tot de beoordeling klaar is om een hulpmiddel aan te bieden; daarna houdt het team het levend overal waar de persoon leeft.

Moet je wachten tot de beoordeling klaar is om een hulpmiddel aan te bieden?

Nee. Geen leeftijd, cognitief niveau of diagnose is een voorwaarde voor toegang tot OC, en losse oefening van zogenaamde ‘voorwaardelijke’ vaardigheden verbetert de communicatie niet (Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988). Bied een manier om te communiceren aan tijdens de beoordeling, en stel die bij in de loop van de sessies. Vertel families ook al bij de eerste afspraak dat OC spraak niet tegenhoudt: zie OC en spraak en Misverstanden over OC.

De participatie beoordelen, niet alleen de persoon

Het participatiemodel (Beukelman & Mirenda), overgenomen door de ASHA, werkt als een cyclus:

Beschrijf de participatie van de persoon in zijn activiteiten en zijn communicatiebehoeften, en vergelijk die met die van leeftijdgenoten.
Breng de drempels in kaart, van twee soorten: gelegenheidsdrempels (regels, gewoonten, kennis, vaardigheden of houding van de omgeving) en toegangsdrempels (die met de mogelijkheden van de persoon te maken hebben).
Kies de interventies: gelegenheden creëren, natuurlijke mogelijkheden versterken, de omgeving aanpassen, OC aanbieden.
Plan voor vandaag en voor later, en train de persoon en zijn communicatiepartners.
Beoordeel de participatie, en begin opnieuw.

Dit kader voorkomt dat de beoordeling alleen over de mogelijkheden van het individu gaat: veel drempels zitten in de omgeving.

De communicatiebehoeften verzamelen

Een lijst per situatie

De beoordeling van communicatiebehoeften (Beukelman et al., 1985) deelt elke behoefte in als onmisbaar, wenselijk, minder belangrijk of voor later. Ze loopt langs:

de berichten: iemand roepen, nood, ja/nee, verzoeken, gesprekken, emoties, medische behoeften…;
de vormen: gesproken, geschreven, telefoon, privé;
de partners: mensen die niet lezen, onbekenden, groepen, slechthorenden;
de plekken: lawaaiig, buiten, in de auto;
de houdingen: in bed, lopend, liggend.

Meerdere informanten

Apart bevraagd noemen ouders, logopedisten en leerkrachten elk woorden die de anderen niet noemden (Morrow et al., 1993). De persoon zelf blijft de eerste bron, en heeft het laatste woord. De inventarisatie van sociale netwerken (Blackstone & Hunt Berg, 2003), die vijf cirkels van communicatiepartners in kaart brengt, laat vaak zien dat alleen de familie en betaalde professionals overblijven.

Ondersteunende instrumenten

Voor vroege communicatie helpen de Communication Matrix (Rowland, 2004) of de CSBS (Wetherby & Prizant, 1993) om het stadium te bepalen. Inventarissen van het type MacArthur-Bates (in het Nederlands de N-CDI) geven een overzicht van de eerste woorden; schift die lijst, want informanten kruisen vaak te veel aan. Beoordeel ook het begrip met en zonder visuele ondersteuning: sommige mensen begrijpen veel meer als gesproken taal samengaat met geschreven taal of afbeeldingen (Light et al., 1998).

Beoordelen zonder op één test te vertrouwen

Observeer over meerdere dagen, op meerdere plekken en met meerdere partners. Doe geen voorspellingen.
Kies liever voor dynamisch onderzoek (eerst aanleren, dan testen) en functionele criteria dan voor aangepaste gestandaardiseerde tests.
Test symbolen zorgvuldig: een ja/nee-antwoord heeft één kans op twee om toevallig goed te zijn; wissel de positie van de doelen af, let op voorkeuren voor een bepaalde positie en kies bewust afleiders die visueel of qua betekenis dicht bij het doel liggen.
Test alle soorten woorden, niet alleen zelfstandige naamwoorden: handelingen, vragen, sociale woorden. Abstracte woorden gaan minder goed: een reden om ze aan te leren, niet om ze weg te laten.
Beoordeel de toegang, te beginnen met directe selectie: hand, dan blik, dan hoofd, dan voet. Houding, schakelaars en oogbesturing komen aan bod in Toegang: houding, schakelaar, oogbesturing.

Het eerste systeem kiezen

Vat de beoordeling samen in een lijst met eisen en vergelijk de systemen met die lijst, in plaats van met de software die je het best kent of met vergelijkingstabellen van functies, die nooit gevalideerd zijn en vaak de meest technologische oplossingen bevoordelen (Beukelman & Light, 2020): de checklist met criteria en het protocol voor een proefperiode staan in Een hulpmiddel kiezen: papier, tablet, uitproberen.

Wie doet wat in het team?

De communicatiepartners zijn de helft van het systeem: wie modelleert, tijd geeft en op elke poging reageert, boekt grote vooruitgang (Kent-Walsh et al., 2015; O’Neill, Light & Pope, 2018).

Teamlid	Wat hij inbrengt
De persoon zelf	Zijn smaak, zijn prioriteiten, zijn mening over de woorden en het hulpmiddel. Hij heeft het laatste woord over wat hem vertegenwoordigt.
Ouders en familie	De diepe kennis van de persoon, de persoonlijke woorden, de routines, de continuïteit door de jaren heen.
Logopedist	De beoordeling, de keuze en het personaliseren van het systeem, de taaldoelen, de training van de communicatiepartners.
Ergotherapeut	De toegang (grootte van de vakjes, positie en houder van de tablet) en de zithouding. Een goede houding verbetert de precisie (Costigan & Light, 2010).
Leerkracht, onderwijsassistent	De woorden van school, de gelegenheden om te communiceren in de klas en met klasgenoten.
Begeleiders, psychomotorisch therapeut, psycholoog	Het dagelijks leven in de instelling of bij ambulante begeleiding, emotieregulatie, gedrag waarachter een boodschap zit.
Arts	Voorschriften, verwijzingen, de medische onderbouwing van aanvragen, het aanpassen van de zorg.
Broers en zussen, klasgenoten, vrienden	Natuurlijke en motiverende partners, vaak uitstekend in modelleren.

Een laatste mogelijk teamlid wordt vaak vergeten: een volwassene die zelf OC gebruikt. Mentorschap door ervaren gebruikers helpt zowel de mentor als de persoon die begeleid wordt (Beukelman & Light, 2020).

Een OC-coördinator aanwijzen

Als iedereen denkt dat een ander het hulpmiddel bijwerkt, gebeurt er maandenlang niets. Wijs één persoon aan die dagelijks:

nieuwe woorden toevoegt en woorden die niet meer gebruikt worden weghaalt;
controleert of het apparaat is opgeladen en de papieren kopie up-to-date is;
het hulpmiddel uitlegt aan nieuwe partners (invallers, nieuwe collega’s, stagiairs);
bij vertrek zijn opvolger inwerkt.

In een zorginstelling hoort deze rol bij een plan voor de hele instelling: zie OC in de zorginstelling.

Afspraken maken over de basis

Deze punten moeten op alle plekken waar de persoon leeft hetzelfde zijn:

Hetzelfde hulpmiddel, met dezelfde indeling. Staan de woorden thuis en op school niet op dezelfde plek, dan moet de persoon alles opnieuw leren. Zie Het rooster indelen: grootte, vaste posities, kleuren.
Hetzelfde ja/nee-signaal, bij iedereen bekend en op papier vastgelegd.
Een signalenwoordenboek: de gebaren, geluiden of reacties van de persoon, wat ze betekenen en hoe je erop reageert, opgehangen waar hij leeft. Zie de kaart ‘Zo praat je met mij’.
Gedeelde doelen: welke vaardigheid, met wie, in welke situaties, en hoe je weet dat die beheerst wordt.
Wie welke woorden toevoegt, en wanneer: bijvoorbeeld, de leerkracht geeft de woorden van het volgende thema door, de familie voegt de woorden van het weekend toe.
Een plan B: een identiek papieren bord voor uitjes, in bad, bij storingen.

Communicatiepartners trainen, kort en vaak

Minder dan vijf uur training is genoeg om de praktijk te veranderen, en ‘just in time’-trainingen van 15 tot 20 minuten hebben een meetbaar effect (Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018). Ouders hebben liever meerdere korte sessies van ongeveer een uur dan één lange dag (Meder & Wegner, 2015). Een eenvoudige methode (Kent-Walsh & McNaughton, 2005):

beschrijf de strategie (bijvoorbeeld 5 tot 10 seconden wachten);
laat haar zien in een echte situatie;
vraag de partner haar in eigen woorden te herhalen;
oefen met directe feedback;
pas haar toe in het echte leven, met steeds minder ondersteuning;
bedenk hoe je haar volhoudt in nieuwe situaties.

In één studie werkte training op afstand via schermdelen even goed als training ter plaatse (Quinn et al., 2011): handig als de logopedist en de school ver van elkaar af liggen. De strategieën om door te geven: Modelleren, wachten, reageren.

Informatie laten stromen zonder extra last

Op school is het overleg over de extra ondersteuning van de leerling de natuurlijke plek om OC te bespreken en in zijn plan op te nemen (in Nederland het ontwikkelingsperspectief, OPP): zie OC op school.
In het dagelijks leven kan de persoon met een visueel heen-en-weerschrift of een digitaal notitieboek over zijn dag vertellen, van de ene plek naar de andere.

Overgangen goed laten verlopen: klas, instelling, volwassen leven

Een nieuwe klas, de start in een instelling, een verhuizing, de overstap naar voorzieningen voor volwassenen: daar raak je het vaakst de draad kwijt. Iemand met traumatisch hersenletsel woonde in vijftien jaar op elf verschillende plekken, en het verlies van getrainde begeleiders was de belangrijkste reden dat hij zijn OC opgaf (Fager et al., geciteerd door Beukelman & Light, 2020). Een paar regels:

bezoek de nieuwe plek van tevoren en zoek uit welke woorden zullen ontbreken;
wissel niet tegelijk van hulpmiddel en van plek;
maak een overdrachtsdossier: de woordenschat, de kaart ‘Zo praat je met mij’, het signalenwoordenboek, de instellingen voor toegang;
organiseer een korte training voor het nieuwe team.

In de tienertijd en op volwassen leeftijd blijft de persoon baas over zijn profiel en over wat er gedeeld wordt: vraag zijn toestemming voordat je zijn berichten of notitieboeken verspreidt. Voor het volwassen leven, zie Tieners en volwassenen.

Vooruitgang volgen en het hulpmiddel levend houden

Schrijf concrete doelen die de vaardigheid, het middel, de partners, de plekken en het criterium beschrijven. Met goal attainment scaling (GAS), gescoord van −2 tot +2 en ongeveer elke drie maanden bijgesteld, volg je de ontwikkeling. Stel ook bij bij elke overgang en bij elke verandering in de gezondheid.

De meest voorkomende redenen om te stoppen zijn bijna altijd gezamenlijk: een slecht passend hulpmiddel, een woordenschat die nooit wordt bijgewerkt, partners die niet getraind zijn, een naaste die het afwijst, het verlies van begeleiders bij een overstap. Voor elk daarvan biedt deze gids een oplossing: teruggaan naar de verzamelde behoeften, een coördinator, een korte training voor nieuwkomers, een overdrachtsdossier.

Veelgestelde vragen

Wie moet het OC-team leiden?

Vaak de logopedist, maar dat is geen regel. Het belangrijkste is dat de coördinator duidelijk is aangewezen.

Moeten alle professionals dezelfde app gebruiken?

Voor de persoon: één systeem met overal dezelfde indeling. Professionals kunnen zelf met andere software werken: met een open uitwisselingsformaat als OBZ, dat Pictalk Buddy kan importeren en exporteren, kun je borden delen.

Wat doe je als de familie en de school het niet eens zijn?

Ga terug naar twee vragen: wat helpt de persoon om meer deel te nemen, en wat vindt hij er zelf van? Zijn voorkeuren respecteren kan het leren versnellen (van der Meer et al., 2011), en communicatie blijft een recht: zie Wat is OC?.

Pictalk Buddy brengt OC-borden, een visuele agenda, geleide sequenties en notitieboeken samen, met dezelfde pictogrammen, op Android, iOS, het web en het horloge. Een app met vrije bijdrage (je betaalt wat je wilt), ontwikkeld door een vereniging zonder winstoogmerk. Ontdek Buddy

Bronnen

Beukelman, D. R. & Light, J. C. (2020). Augmentative & Alternative Communication (5e druk). Brookes, hfst. 2, 3, 4, 8, 11, 17.
Studies geciteerd naar dit boek: Kangas & Lloyd, 1988; Romski & Sevcik, 1988; Beukelman et al., 1985; Morrow et al., 1993; Blackstone & Hunt Berg, 2003; Rowland, 2004; Wetherby & Prizant, 1993; Light et al., 1998; Kent-Walsh et al., 2015; O’Neill, Light & Pope, 2018; Costigan & Light, 2010; Kent-Walsh & Binger, 2013; Holyfield et al., 2018; Meder & Wegner, 2015; Kent-Walsh & McNaughton, 2005; Quinn et al., 2011; Fager et al.; van der Meer et al., 2011.